рассеянный склероз

Подскажите пожалуйста что за федеральная программа была по рс, в результате которой человек сдавал кровь на анализ в Москву или в Москве и сейчас этому человеку каждый месяц 25 числа один раз в месяц я так понял что то капают или колят и прогресс болезни не идёт дальше, кто что знает и как попасть в эту программу??

В стационаре делают пункцию спинного мозга за 3200 не дорого ли? И не должны ли делать бесплатно?

Наверное это про Тизабри. Там 1 капельница в месяц и анализ крови постоянно сдают, чтобы лейкоз не начался. Попасть не знаю как, мне отказали...

У нас кому диагноз устанавливали - всем бесплатно. А мне без всякой пункции диагноз поставили, я никогда пункцию не делала

____ Слушай, у меня вот такая интерпретация: (26.05.17) IPT паратиреоидный гормон - 29,3 пг/мл, здоровые люди 12-72. Это получается у тебя 30,1 по моей интерпретации ? Какие у тебя измерения?

Для Фрекен Бок. Или я что-то напутала?

я тебе в скобках написала норму у Инвитро

Читающая, в пмоль/литр

тогда почему у нас платно делают если у вас бесплатно? Куда идти жаловаться тогда?? В какую инстанцию

Пункция при РС не информативна. А миллиметр влево, миллиметр вправо - чуть не то задели- и парализует.

Я пальцами на глубину сколько мог в области аппендикса как бы раздвигал или разрывал кишечник недели две и спайки ушли . Но это очень больной способ. Купите небольшой мяч и положа его на пол ляжте на него животом и аккуратно катайтесь на нём. Спайки уйдут постепенно.

Не не знаю куда жаловаться. Не надо делать эту ерунду и все

ХОРОШИЙ препарат Тизабри, если лейкоз вызывает. Слава Нашей медицине.

Да это не наша медицина, к сожалению. Тизабри хорошо многих держит. А чтобы не было осложнений страшных ПМЛ, надо готовиться до терапии и внимательно отслеживать кровь в процессе. Не все ещё и подойдут, учитывая риск.
Не стоит отрицать достижения современной медицины. Болезнь тоже не из простых, приходится рисковать.

Валерон, хорошо, когда стоит РС. А есть такие пациенты, для которых попасть на современный препарат, большая удача и возможность продлить дееспособность. Не стоит иронизировать. Побочки есть у самых безобидных, на первый взгляд, пилюлек. Надо с умом готовиться.

А вообще, Тисабри показан при ремитирущем течении. Если РС перешел во вторичку, врач его не назначит. Ему надо обосновать необходимость в дорогом препарате для пациента перед бюджетом. Экономия в стране, знаете ли. При риске ПМЛ его тоже не назначат. Врач не будет рисковать.

_____ Аха, всё правильно. У меня получается по твоим измерениям пг/мл 2,93 = 3,085 пмоль/литр. Примерно так-же. Нужно стремиться к 1,7 примерно. У меня за пол-года D поднялся только на 10 единиц. Удачи тебе, Фрекен в лечении и ни пуха, ни пера! Ждём в полном здравии!!! ;)))

Спасибо, попробую мяч.

Читающая, видела где-то твои посты про Эпштейн-Барр, не могу сейчас найти. Пришёл анализ:
nti-EBV IgG-EBNA(яд.бел.) > 600* Ед/мл
anti-EBV IgM-VCA (капс.бел.) 70.7* Ед/мл
И СОЭ немного повышен. Как бы мне его погасить за месяц, чтобы не такие кричащие цифры? Доктор не отвечает (( Напиши, что знаешь, плиз!
Внешних признаков никаких.

Я не знаю , не интересуюсь, что такое вторичка. Мне после возлияний поставили такую вещь - вторично - прогроидное течение что ли. Но ничего обострений нет. Растяжками спастику уберу и бум жить дальше.

В начале будут боли, спайки начнут разрываться. Но всё будет хорошо. Лекарства от этой напасти пока нет. А спайки образуются там куда воздух попал и где врач перчатками брался. Это мне хирург говорил.

добрый день.ъхотела бы спросить по поводу базисной терапии.при рс.а надо ли?!
с 2007 года после онемени правой стороны ноги и руки пила 3 дня кортикоидные препараты. обострение ушло. так потягивает в спине иногда.до 2015 гоад кроме потягиваний в пине не было ничего. рс поставли тогда в 007 году как "может быть" МРТ показывало наличие очагов поражения в мозну.пунцию брали тогда же. с 2015 и 2017 года на сравннение МРТ всё как было.то есть с 2007 года конечно очагов стало больше но вот с 2015 по 2017 всё осталось прежним.врач сейчас назначилтри иньекции препарада кортикоидного.я сама захотела. и предложил базисную терапию всю жизнь. я отказалась т.к. чувствую себя вполне нормально.за исключением лёёгкого покалывания опять же руки и ноги правой. врач говорит что не ровен час тчо могут быть обострения НО за 10 лет слава Богу ничего страшного не было.ставит мне диагноз рс в лёгкой форме. при этом назначить хочет базисную терапию...а надо ли!? зачем портить свои органы этими припаратами с побочными эффектами пока всё слава Богу хорошо!Хотелось бы услышать мнение.спасибо!

а при таком течении и не должно быть обострений. Удачи Вам, пусть так и идёт без катаклизмов!

Сейчас на ПИТРС подсаживают сразу, не разбираясь, надо это человеку или нет. У Вас легкое течение, ну и не будите лихо. Я 22 года без ПИТРС, и ничего, сохранна. При этом навидалась в больницах немало молодых девочек и мальчиков, которые выполняют предписания врачей и усаживаются в коляски через 3-5 лет. Мне вообще кажется, что ПИТРС - грандиозная афера. Организм борется с РС сам, а списывают все на ПИТРС. Если организм сильный и хорошо справляется, то врачи говорят: "Ну вот видишь, это все благодаря ПИТРС". А если организм дает слабину, врачи тут же заявляют: "Ну что Вы хотите? ПИТРС тоже не панацея. Они помогают только 30 процентам". То есть, что без ПИТРС Вы будете ухудшаться, что с ПИТРС, только в последнем случае еще и с кучей побочек. ИМХО.

Спасибо вам большое.
Я того же мнения.
Начиналась побочных от всех медикаментов базисные.они не лечат а просто оттягичают процесс инвалидности...ито не всегда плюс побочные эффекты на организм.
По это й причине вчера на уговоры врача я согласилась только на три дня инъекций urbadon 1000mg
И то только потому что тогда в 2007 году мне помог если так можно сказать корттзон против шуба.
Тем более на в легкой форме и еще в 2015 врач не хотел ничего мне прописывать при моем МОИ
Сегодня спустя 2 года я жалуюсь на легкие покаьычания руки и ноги и он предлагает базисные терапию.....
Поэтому я и задумалась что оно мне наверное и ненадо .
Пока совсем хуже не станет.
Спасибо еще раз за отзыв

Спасибо всем кто отвечал и отвечает на мои вопросы, ещё один вопрос, один активный очаг в шейном отделе спинного мозга, диагноз РС официально не поставили но предполагают видимо, назначили капать гормоны, на вопрос будет ли направление на бесплатное мрт ответили мол нецелесообразно по динамике симптомов, из симптомов кружится голова, онемение левой руки уже долго держится, правильно ли делают что после гормонов не назначают мрт? Что с этим делать? К кому жаловаться идти? Я так понимаю после курса лечения все таки надо мрт понять помогло или нет. И кстати при первом же осмотре сказали что после выписки скорее всего поставят диагноз РС. Вот такие дела

Пока вы будете жаловаться, последнее здоровье потеряете, надо себя поберечь, свою больную нервную систему.
МРТ мне назначали через полгода после обострения, бесплатно. Предварительно записали и я уже знала, что буду делать.
Вам надо прокапать гормоны и успокоиться маленько, через полгода повторить МРТ, а пока лечитесь...

Меня интерферон никак не удержал. Сейчас подруга звонила и ее тоже интерферон не удержал. Ответ врачей - а без него давно бы в коляске сидели... а кто его знает, сидели б в коляске или нет... и с ним мы тоже в коляске..... думай, как хошь

я думаю МРТ надо делать не сразу после гормонального лечения,сначало оно должно подействовать же.мне тогда говорили тчо после кортизона трёхдневной терапии надо минимум 14 дней ждать чтоб подействовало!.

Привет Фрекен! Ну вот, ё-моё (((. Всё-таки прав Смоленск в отношении ВЭБ и РС... Хотя, конечно, его идеи "слегка )))" сумасшедшие, но всё-таки не лишены смысла. Ты ЭБ впервые сдавала и обнаружила или знала, что он у тебя? Высокие титры: эт о он у тебя в активном хроническом течении, либо ты недавно переболела. Что делать? Надо бы к врачу, конечно. Тебе сейчас иммунку расшатывать иммуномодуляторами не стоит, тем более самостоятельно. Мне, честно говоря ничего особо не помогало (в борьбе с другими вирусами), а на ЭБ я анализ не сдавала, хотя уверена, что есть вкупе с другими герпесами, потому как жрут они меня на фоне интерферона просто ужасно. Ну попробуй Валтрекс ударными дозами + витамин С 3 р. в день по 1000 мг. У меня именно после buffered C-1000 Complex Now Foods все проявления исчезли и усталость меньше. Плюс цинк. Плюс лизин подключить. Ты его не принимала? Герпесы переключаются на эту аминокислоту и постепенно активность течения затухает. (Так пишут научно ), я уже купила лизин от Jarrow, но пока не принимала, так как пока молчит, если до осени не будет проявлений, начну профилактически). Блин..., ну вот теперь точно пойду сдам анализ, чтобы убедиться на 1000%...

Читающая, сдавала. 600 ни разу не был. Блин, от больших доз С у меня сыпь на лице. Вальтрекс пью каждые 3 месяца по 10дн х 500 × 2р. Все остальные анализы ровные. Лизин отдельно не пила. Он у меня есть в коллагене с другими аминокислотами. Чувствую, что что-то неровно идёт. А это вот какой подлец. Доктор пообещал подумать )) Лизин быстро не куплю. Попробую пока С.

Хотя, как ровные
anti - CMV IgG 611.3* Ед/мл
Вообще не ровные )))

___ Вот вот.... Ещё и CMV... Конечно врачу нужно подумать.... Тут замкнутый круг, блин... Чтобы иммунитет справлялся с этой дрянью, он должен быть в норме, а мы его понижаем ПИТРСами и иже с ними...И что с ними делать с этими герпесами, сама ума не приложу..Ну вот пока методом "тыка" на вит.С вышла, поэтому и поделилась со всеми на форуме.

___ А С 3р. в день можешь пропить дней 5, потом 1 грамм раз в день.

Спасибо за ответы, возник новый вопрос, выяснилось что у меня вирус ЭБ, то есть причина возникновения в рс может быть в нем, кто может подсказать чем лучше лечиться? Только не питрс чувствую они мне не нужны. Почитал ваши сообщения что то про эб но толком ничего не понял, объясните пожалуйста чем лучше лечиться

Как быстро у вас всё выясняется. Мутный вы и придумщик. Как сказал Валерий - учите мат. часть

почему-то сообщения не отправляются((

О, починилось!
Фрекен Бок, может быть Вам поможет информация, которую я нашла в своей борьбе с герпесами: на американском сайте hhv-6foundation в разделе "Пациенты" (patients) есть подраздел "Лечение" (treatment). Из приведенной там таблицы следует, что на сегодняшний день самые отличные лекарства от CMV это Фоскарнет (торговое название Foscavir) и Артесунат (Malartin, Artesor). Вообще я ОЧЕНЬ много начиталась про герпес-вирусы и общий смысл такой: все герпесы с 1 по 8-й возрастают по мере усложнения их строения. Т. е. HHV 1 и 2 - самые примитивные герпес вирусы. Их и лечить проще, противогрпесвирусные препараты их достаточно хорошо берут. Чем старше вид герпеса, тем он хитроумнее встраивается в клетки, обманывает иммунитет. Соответственно, чем старше тип вируса, тем труднее на него воздействовать. Ветрянка (варицела Зостер вирус) идет после вирусов ПРОСТЫХ герпесов 1 и 2 третьей в очередности. Затем ЭБВ (герпес 4 типа, заметьте, уже не вПг, так как он не простой), а потом уже CMV - герпес 5 типа. Ну и следом мои ужасные HHV 6a и HHV 6b, HHV 7 и HHV8.

Так вот, американская FDA одобрило со степенью доказательности А эффективность вышеуказанных преператов для лечения CMV. По моим герпесам 6 и 7 лекарств еще не изобрели, поэтому их лечат тоже этими препаратами. И на идущей сейчас стадии клиничиских испытаний они показываю эффективность и против следующих поколений герпесов. Фоскарнет стоит около 200 000 руб. за курс. Как я поняла, оба препарата внутривенные. Второй - это вообще изобрели китайцы против малярии. Но кто-то догадался попробовать его от CMV и оказалось, что он прекрасно действует, поэтому FDA одобрила. Он лучше Фоскарнета, потому что не имеет побочек в виде токсичности для почек, как Фоскарнет. Только я пока не нашла, сколько он стоит и где вообще его взять можно (понятно, что оба они в РФ вообще не продаются, надо за границей покупать).

Вот в эти лекарства я верю, это по-взрослому лечение герпеса, а не Валтрекс, который разве что при HHV 1-2 может помочь. И циклоферон, от которого FDA считает вреда больше, чем пользы. Да, температура у меня от валтрекса ушла, но это очень поверхностное временное затишье, мой никогда не леченный герпес 6 немного удивился, и отошел в сторонку посмотреть, что это за фигня тут пытается ему мешать пожирать клетки. Надо серьезные меры принимать. На след. неделе еду в НИИ иммунологии, все разузнаю. Если доктор в теме этих иностранных препаратов, попробую их раздобыть. Расскажу, чем кончится.

Юла, вы очень много времени уделили этому вопросу, молодец! Самостоятельно я сейчас этим заниматься не буду, нужен врач. Мой врач хоть и иммунолог, но занимается РС. И потом, у меня пока другие мероприятия. Я не могу всё одновременно делать, и специалиста нет. Мне бы сейчас загасить временно, пожар потушить. Потому что опять поднимается температура. Спасибо за участие! Внешне у меня никак не проявляется, слава богу, их активность. Я же гасила иммунитет, совсем опускала лимфоциты. И опять буду, активные вирусы мне мешают. Нашла инфекциониста, проконсультируюсь.

Но это не значит, что я не планирую ими основательно заняться позже. Чуть позже. Не сейчас.

Фрекен Бок, желаю Вам здоровья! Хорошо, что у Вас есть возможность найти хороших врачей. Я из сотни врачей за год своих мучений максимум 2-3 нормальных видела. Поэтому и приходится самой изучать вопрос. Напишите пожалуйста потом, что Вам инфекционист посоветует против CMV. В Герпетическом центре в Москве лечат капельницами Медовир о Октагам.
Скажите пожалуйста, это Вы кажется писали про лечение РС в Ленинграде? Если да, то как именно называется больница, где Вы проходите курсы?

Я не уверена, что нашла инфекциониста. Мне посоветовали, но я не общалась ещё. С узкими спецами проблема, как везде. У меня есть близкие люди в медицине из чиновников, они мне помогают. Но, они тоже имеют некоторые ограничения, не всесильны. И, имея такую хроническую проблему как РС, неловко обращаться часто. Когда могу сама, занимаюсь сама.

Я ничего не придумываю, что выясняется то и пишу, правда. Хотите верьте хотите нет.

_____ Привет, Юля! А самое плохое, когда имеется набор этих вирусов и они "творчески" орудуют в твоём организме: один встраивается в клетки иммунитета, изменяя их, второй прячется в нервной ткани и вызывает на себя агрессию "поломанного" иммунитета .... и т.д. Понимаете, в чём проблема, откуда берутся наши очаги демиелинизации? Но опять-же: пока никто, ничего НАУЧНО не доказал! Дорогущие противовирусные препараты нового поколения, это конечно хорошо (наверное), но где вероятность, что о них через пару лет не будет таких же отзывов, как и об Ацикловире?! А сейчас фармкампании зарабатывают бешенные деньги на новой "волшебной таблетке".... Ну не верю я в чудодейственную силу "волшебной таблетки", уж простите, сталкивалась... Если Вам поможет, я буду за Вас очень рада!

[quote="Фрекен Бок" message_id=........ В Герпетическом центре в Москве лечат капельницами Медовир о Октагам.
_____ Кстати, Фрекен, а если ВВИГ??? Убить одним выстрелом нескольких зайцев? Ну хотя бы тяжело "ранить".... :) Посоветуйся с врачом!

В институте неврологии, в Москве, МРТ 6000 р один участк и плюс 6000 р контраст...

золотые слова,организм или справится сам или нет,

___ Чем "именитее" больница, тем дороже услуги. Спрос рождает предложение... В обычной клинической больнице (где бешеный поток больных и, соответственно, большой опыт у специалистов) наверняка намного дешевле. А картинка МРТ от "именитости" не изменится ))). Важнее другое при постоянном контроле: грамотный специалист, который прочитает снимок и по-возможности делать на одном аппарате, чтобы проще было отслеживать динамику.