Пороки развития на позднем сроке. Какой выбор сделали вы?

Девочки, очень тяжело решилась написать сюда. Мне 25 лет, мужу 27. Это наша первая беременность — желанная и запланированная. Сейчас я оказалась в ситуации, в которой никогда не думала оказаться, и очень хочу услышать женщин, которые прошли через подобное.
Мы живём в регионе. На учёт встали в 10 недель, все анализы и обследования проходили строго по срокам. Часть по ОМС, часть платно, в том числе УЗИ у врача, которого я знала ещё до беременности.
На сроке 20 недель на УЗИ обнаружили расширение боковых желудочков головного мозга у ребёнка — вентрикуломегалию. Нам рекомендации экспертное УЗИ и направили на пренатальный консилиум.Акушер-гинеколог вместо комплексного УЗИ назначила МРТ головного мозга плода, объяснив, что оно более информативно. На 21-й неделе я прошла консилиум, нейрохирурга, МРТ и генетика. На 25-й неделе всё повторилось.
К сожалению, у меня сложилось ощущение, что врачи просто переписывают заключения друг друга и никто не пытается разобраться в ситуации. Я не хочу обвинять всех врачей региона, возможно, мне просто не повезло, но доверия к обследованиям практически не осталось. При этом мне самой приходилось ночами изучать информацию, читать статьи и пытаться понять, что происходит с ребёнком. Я практически перестала спать и постоянно находилась в тревоге.
Поэтому мы с мужем решили ехать в Москву к более сильным специалистам. На сроке 27 недель экспертное УЗИ у профессора, доктора медицинских наук выявило уже множество пороков развития — от головы до ЖКТ и почки.Выяснилось и то, что два МРТ головного мозга, сделанные в нашем регионе, были описаны некорректно. На УЗИ в Москве обнаружили частичное отсутствие червя мозжечка, хотя в заключениях МРТ было указано, что он полностью сформирован. Врач сказала, что с частичным отсутствием люди могут жить и даже не знать об этом, но для нас это стало ещё одним подтверждением того, что предыдущие обследования не дали полной картины.
После этого я сделала амниоцентез. По хромосомам результат хороший. Дополнительно мы сдали расширенное генетическое исследование именно генома ребёнка, но результата ждать около месяца, а времени у нас уже практически нет.Сейчас перед нами самый страшный вопрос: разрешит ли консилиум прерывание беременности на таком сроке и с такими пороками развития.
Мы с мужем морально готовимся именно к этому решению. И мне очень тяжело это писать.Даже если ребёнок будет операбельным, впереди могут быть операции на сердце, голове, пищеводе и другие вмешательства. Нет гарантии, что после них он будет здоров физически или умственно, нет гарантии, что переживёт все операции и что качество его жизни будет хорошим.
Мы долго всё обсуждали и пришли к страшному для нас решению: не хотим обрекать ребёнка на постоянные операции и страдания. Я понимаю, что никто не может предсказать его дальнейшую жизнь, но мы также понимаем свои силы и возможности. Мы не уверены, что сможем пережить годы лечения и постоянного страха за ребёнка.
При этом я совершенно не знаю, что будет дальше. У меня многоводие, срок уже большой, и я боюсь, что могу даже не дождаться решения консилиума. Понимаю, что могу получить осуждение. Возможно, кто-то скажет, что нужно рожать несмотря ни на что. Но сейчас мне меньше всего нужны споры. Я просто пытаюсь принять решение, с которым нам потом придётся жить всю жизнь.Поэтому хочу обратиться прежде всего к женщинам, которые прошли через подобное.
Как вы это пережили? На каком сроке это произошло? Какое решение приняли? Если родили малыша — как сложилась его дальнейшая жизнь?И особенно хочу услышать тех, кто после такого опыта решился на вторую беременность. Как справлялись со страхом? Получилось ли снова поверить, что всё может быть хорошо?
Возможно, в нашем обществе не принято говорить о таких вещах. Но я понимаю, что наверняка не одна оказалась в подобной ситуации. Сейчас очень хочется услышать не осуждение, а реальные истории женщин, которые знают, что это такое.
Спасибо каждой, кто дочитал и поделится своей историей.