Болезнь Паркинсона

Уважаемый Серик! Если у Вашей сестры действительно талант, и у нее что-то получается, помогите своим местным больным с БП (и с букетом других болезней), которые работали на Байконуре, а теперь оказались никому не нужными. И еще: прежде чем звать людей ехать в длительное путешествие через 1-2-3 границы, интересуйтесь их состоянием. Чтобы не хоронить их по дороге.

Поэтому есть поговорка....Не ищите пророка в ЧУЖОМ ОТЕЧЕСТВЕ.....Присмотритесь...может рядом есть такие люди. А я очень много помогал...и паркинсон и эпилепсию доказал,что лечится,даже слепой бабушке открыли глаза,как когда то ИИСУС творил и показывал СВОИ ЧУДЕСА.....Я ПРОВЕРЯЛ ВСЁ ПРАВИЛЬНО НАПИСАНО В СВЯЩЕННОМ ПИСАНИИ....А что науке доверяют-это их выбор,нравится некоторым лекарства ...пусть глотают и не ноют,что непомогает. Просто сплошным обманом Наука всех в тупик загнала и люди не знают кому уже верить. А я просто посоветовал человеку...ему я понимаю тяжело. И вообще не реагируйте....Извиняйте!!!!

Обращаюсь ко всем больным БП! Помогите!!! Неужели нет лекарства при этом заболевании которое бы не давала такого побочного эффекта, как глюцинации и т.д.Моему отцу 73 года, болеет уже лет 20, всегда принимал циклодол и жил боле менее, с головой всё было нормально. И вдруг 2 месяца назад пошли глюки. Сменили лекарство - тидомед форте, изменений нет, помогите , очень устали от такого состояния! Может кто посоветует другое лекарство и как принимать. Живём в такой глуши, что о врачах которые лечат такую болезнь только слышали, а местные терапевты разводят руками.Очень жду!

Светлана, почитайте весь форум, найдете ссылки по лечению, где искать в интернете,есть неплохая информация о всех современных лекарствах при БП.

Светлана, напишите свой адрес.

Из форума я поняла что практически все лекарства вызывают глюцинации. Неужели нет выхода?????

электронный?

Ну, естественно, не почтовый!

Новая информация: Болезнь Паркинсона попробуют лечить клетками мозга свиней

http://www.versii.com/news/253821/

asel-69@mail.ru

Здравствуйте, и я к вам: маме 62 года, на днях поставили диагноз БП. Из видимого: плохая речь (есть еще проблемы с протезами, на них и грешили сначала), постоянные тягучие слюни (на них особенно плохо реагирует), трудно глотать -давится. Посоветуйте лекарства именно от этих симптомов... Тремора почти нет, но руки не поднимаются... С опущенными руками домашнюю работу делает.

Здравствуйте , все кто страдает этим неизлечимым заболеванием, я на этот форум заглянула второй раз, вот ссылка моего первого посещения 104. Veronika Cemenova | 04.10.2010, 22:51:04. Я по-прежнему принимаю эти же таблетки, состояние мое стабильное, внешне не заметны признаки БП. В моей жизни много произошло перемен, и все они хорошие(это может показаться странным, но это правда). Я проделала очень долгий путь к себе , к своему внутреннему Я .Как бы не было трудно нужно , верить в себя и только в себя . Я изменилась как внешне так и внутренне, от этого заболевания были страхи , депрессия и большая неуверенность в себе , и это я в себе меняла. Я не хочу сказать, что это путь всех к стабильному состоянию, каждый сам должен понять какая причина возникновения заболевания, т.к. оно у всех начинается и протекает по разному. А от себя скажу одно - жить позитивными мыслями!!!! Я жила с мужем алкоголиком ...., тем летом я его выгнала - это было не легко, и морально и физически, дом частный отапливается углем ( и я таскала уголь и топила кочегарку) Прошла зима и топить уже не надо, теперь буду вскапывать землю и садить картошку , овощи и т.д..

Привет,всем! Прочитайте в интернете статью "Императорские последствия болезни Паркинсона" - о человеке, который победил болезнь.

Приму в дар мадопар, азилект, пк-мерц, мирапекс.

Могу подарить мирапекс (только коллегам по несчастью) - в пределах Украины.

После смерти бабушки осталось немного таблеток, продаю дешевле, чем брали в аптеке (сколько дадите): Мирапекс, тбл 1мг ╧30 ,Мадопар, тбл 250мг ╧100

8-915-403-02-03 Ольга

После смерти бабушки осталось немного таблеток, продаю дешевле, чем брали в аптеке (сколько дадите): Мирапекс, тбл 1мг ╧30 ,Мадопар, тбл 250мг ╧100

8-915-403-02-03 Ольга

моя мама тоже паркинсоник прикована к постели 4 год когда слегла начался ад спали по 30 минут в сутки ночи напролет орала драконы летали по комнате коталась по кровати срывала памперсы но мне кажется что мы такие одни а сейчас может только рот открывать - со стороны посмотришь-лежит покойник с закрытыми глазами а его кормят не шевелится вообще толькл господь знает что мы с ней прошли все мышцы скрюченные памперсы полные по 5 штук в день галлюцинации вопли периодические по2-3 часа вопли!!!!!! воет и воет начинаешь говорить отвечает что не выла отец дошел с ней до инсульта по ночам не спали год не спали вообще дежурили по очереди давая друг другу поспать а сутра на работу не буду говорить о вселенском терпении его не хватит не у кого при таком раскладе сколько раз давилась продуктами -опущение неба- откачивали реанимировали что только не делали лежит до сих пор измучилась а конца не видно все что написала -это 1 процент ада в котором мы живем лекарства не помогают никакие милионы истратили и толку нет надеюсь что такое течение болезни только в конкретном случае потомучто чтитаю-такого кошмара нет не у кого

Уважаемый, Гость.

Можно облегчить ваше страдание, но нужно потратить свои силы некоторое время и самое главное мобилизовать волю.

Начинаем с малого - заставляем заниматься мелкой мотрикой - движение пальцев на руках и ногах, движение ступней, кистей рук, рук и ног, надуваем шарики - насыщаем кровь кислородом и не даем развиваться легочным заболеваниям. Затем даем легкие гантели и также заставляем ими заниматься, со временем даем более тяжелые. Сведущий этап- вешаем над кроватью перекаладину и заставляем подтягиваться. Заставляет поднимать ноги и делать ими ножницы, махи. Сажаем на каталку и учим передвигаться на ней. След. этап - ходунки, но расскажу если осилите предыдущее.

К этому всему нужно подходить найдя какую-то струну в душе мамы на которой можно играть ( почитайте Норбекова).

На самом деле тяжело морально и порой кажется, что сил не остается, но когда понимаешь что тебя и ее ожидает - продолжаешь.

Очень тяжело первые дни, но потом привыкаешь и нормально.

Человек в такой ситуации очень похож на животное с условными и безусловными рефлексами, которые нужно прививать.

Физ. нагрузку нужно дозировать - до появления испарины. Упражнения нужно делать несколько раз в день. Последние за час перед сном, тогда уставший организм будет нормально отдыхать ночью и вам будет легче. Если хотите - можно пообщаться в скайпе.

P.s. Со своей мамой занимаюсь почти год (у нас еще и шейка бедра сломана).

Удачи вам.

Полностью поддерживаю рекомендации Сергея. Если Ваша мама будет лежать, перспектив нет. При любых заболеваниях, если не вставать, атрофируется сердце и отекают легкие. Больные умирают от пневмонии и остановки сердца. Нужно хотя бы садить. И обязательно заставлять двигаться.

Сергей! Хочу вам сказать спасибо за сообщение. При нашем заболевании очень важно присутствие рядом человека для помощи, в том числе и с занятиями физкультурой. Пока могу, делаю упражнения сам, но уже несколько раз был за гранью, когда нет никаких сил. в моем случае спасибо супруге. Заставлять себя двигаться - это обязательно.

Вячеслав, здравствуйте.

Спасибо за отзыв - поддержку.

Когда первый раз положил маму в больницу (4 года назад) на общее обследование, то перед выпиской мне зав отделением сказала о том, что ее мама в таком же положении и больные с такой болезнью живут в своем мире.

Они получается каким-то образом выкинуты из общего русла течения жизни (раньше были дети о которых нужно заботится, работа на которую нужно ходить, были проблемы которые необходимо было решать), т.е. жизнь изменилась таким образом, что можно жить без принятия каких-то решений, без борьбы, интересы как-то сместились к восприятию только своего физического здоровья. У мамы лет пять назад появилось выражение "самой до себя" и второе в выражении любых эмоций "нормально" - если провести аналогию с фильмом-сказкой "Марья искусница" - "что воля, что неволя - все равно".

По моим наблюдениям этот мир очень быстро начинает сжиматься приближаясь к точке, в центре которой боль ( практически любого характера), а вокруг страх который сковывает любое движение под любым предлогом - уколюсь, упаду, испорчу зрение, порежусь и т.п. У мамы появлялся просто животный страх в глазах когда что-то нужно было себя заставить сделать.

С этим можно бороться, вспомните людей которые с детства инвалиды (глухие, слепые, горбатые, без каких-то конечностей и т.д.) - они обычно более злые и раздражительные, чем обычные люди, но посмотрите на них, когда они преодолевают свои физ. недостатки и что с ними происходит - они начинают жить заново ( пар Олимпийские игры, почитайте книги Хоккинга - он на месте Ньютона, а у человека с 18 лет начало умирать тело при ясном мозге - почитайте его).

Нужно заинтересовать себя чем-то новым и постараться понять, что жизнь не прошла, а все еще впереди и за черной полосой всегда идет белая (или хотябы серая).

Каждое новое движение или навык нужно расценивать как победу над собой и все время равняться на него и отталкиваться для других побед.

Пример. У теткиного мужа осенью обнаружили опухоль в голове (он еще и видит только одним глазом), начались приступы, стал падать, спал в памперсах, еле-еле передвигался по однокомнатной квартире. На майские праздники вывез их в деревню и периодически заставлял его смотреть на каждый свой шаг и заставлял не шаркать ногами, а сгибать колени и нормально идти, распрямлять спину и меньше опираться на трость. На третий день пошел без трости. На 9 мая опять их взял с собой и опять заставил двигаться, вроде как лучше, но он разок упал и тетка пока мне запретила эксперименты, но ходит почти без трости.

В Украине началась пересертификация неомидантана - единственного лекарства, которое подходит моему мужу. По этому поводу неомидантан исчез из аптек и со складов. Поставок нет. Я уже обзвонила все свои каналы, проверили все базы данных. Нет! У нас есть запас на 2 недели. Медики советуют переходить на другие лекарства. Все предыдущие попытки "перехода" кончались слабостью на уровне "овоща" с соответствующим пульсом и давлением. Ну, что за система такая?

Итак, мы пережили непростую неделю. Я уже писала о перерегистрации неомидантана в Украине. Наверное, мы не одни такие. Аптечная база сказала, что такие как мы их замучили, и даже если бы что-то и было, то все равно бы не продали, потому как регистрация кончилась. Итак, нам предложили испанское средство, расфасованное в Киеве - амантин. От безысходности купили пачку. За пять дней дошли до полного бессилия. Вчера подвернулся мидандан. За полдня вернулись на прежний уровень. Сделала для себя выводы: 1) запаса лекарств должно быть минимум на полгода (постоянно), 2) сульфат и гидрохлорид амантадина - это не одно и то же, 3) что-то нужно менять в законах.

Украинские нейрохирурги излечивают больных Паркинсоном

http://podrobnosti.ua/podrobnosti/2012/05/24/838429.html

Если вы будете консультировать своего мужа в этой клинике, обязательно напишите о результатах Это те самые операции которые делают в других странах или это другие технологии?

Мы уже когда-то были в Институте нейрохирургии Ромоданова. Впечатление от отделения и врачей осталось хорошее. Насчет операций - создается такое впечатление, что они готовы оперировать чуть ли не всех подряд. Как будто им нужна статистика. В то же время своей статистикой не очень делятся. На момент репортажа это было всего две операции. Муж не готов быть третьим. Да и двадцать штук зелени за нейростимулятор на дороге не валяются. Особенно, если никто не знает, как это все аукнется через пару лет. Говорят, что эти операции уже давно практикуют в других странах. Интересно бы узнать: 1) процент неудач (смертельный исход, паралич и т.д.), 2) эффективен ли стимулятор при преимущественно ригидной форме, 3) прогнозы после операции хотя бы на 3-5 лет, 4) является ли вживление электродов нарушением структуры тканей (перефразирую - если найдется другой способ лечения, можно ли будет воспользоваться ним, или этот участок мозга уже будет "испорчен" навсегда). Вот такие сомнения.

На такую операцию можно пойти, если уж совсем будет плохо, риск очень большой. После ваших заметок,пыталась найти информацию о амантадине,везде пишут, что сульфат и гидрохлорид одно и тоже,различие в продолжительности действия и все.

Кто пил азилект? Напишите о результатах.

Операции - сами специалисты шепотом говорят что не очень все радужно

Амантадин - ПК-Мерц имеет меньше побочных эффектов

Азилект - трудно оценить, позиционируется как нейропротектор

Принимаю азилект примерно полтора года ( 0,5 таб. утром). Считаю, что азилект способствовал улучшению походки, речи,совсем немного уменьшал тремор и регидность. Остальное -под вопросом. Но даже это расцениваю положительно.

врачи говорят, что азилект надо пить курсами по 2 месяца как нейропротектор, а на симптомы БП он почти действует, но как проверить ето нейропротекторное действие? разве что верить, что цена должна соответствовать качеству......

Я вам писала, что мы в прошлом году консультировались по поводу двусторонней глубокой нейростимуляции мозга в Испании у профессора, Так вот он всё нам обьяснил.

1. Есть шкала пациентов от 0 до 10. Если больной попадает в разряд ближе к 10, тогда можно делать операцию,. Мы по этой шкале имели коэффициент 3. Что это значит? Это значит, что после данной операции не будет улучшений или улучшения будут такие незначительные, что не имеет смысла её делать. Он нам всё расписал и рассказал.

2. что эти стимуляторы нужно менять через лет 5, т.е. делать повторную операцию.

3. Риск, как при любой операции. Тоже интересовались за паралич. Сказал, что нет такого риска, мол парализованным не останется, единственное, что в нашем случае пациент не получит улучшений или совсем незначительное, нет смысла делать,

Факторы риска

Общее состояние пациента не должно препятствовать операции. Кроме того, во время оперативного вмешательства пациент должен рассказывать о возникающих ощущениях. Деменция, острый психоз или острая депрессия со склонностью к самоубийству являются противопоказаниями к хирургическому лечению.

Симптомы, резистентные к леводопе, такие как дизартрия или постуральная неустойчивость, ограничивают степень функционального улучшения при стимуляции глубинных структур головного мозга и, таким образом, могут рассматриваться как относительное противопоказание.

Водитель сердечного ритма может ограничивать возможность применения МРТ, а также возможность программирования системы для стимуляции глубинных структур мозга. Однако наличие водителя сердечного ритма не является абсолютным противопоказанием к DBS. Атрофия мозга, прием антикоагулянтов увеличивают риск кровотечения во время операции. Наличие сахарного диабета или прием иммунодепрессантов увеличивают риск инфекционных осложнений. Влияние большей части факторов риска увеличивается с возрастом. Тем не менее возраст не может являться противопоказанием к хирургическому лечению, так как большую роль играет не паспортный возраст, а биологическое состояние организма.

Критерии исключения и хирургические факторы риска

Нейрохирургические

выраженная атрофия мозга

очаговые поражения мозга

коагулопатии

терапия антикоагулянтами (фактор риска)

прием иммунодепрессантов (фактор риска)

Психиатрические

острый психоз

глубокая депрессия с суицидальными мыслями

личностные расстройства, ухудшающие

приверженность лечению

алкогольная или наркотическая зависимость, ухудшающая приверженность лечению

Общемедицинские

плохое соматическое состояни

Вот почитайте об отборе пациентов на операцию.

http://www.neurology.ru/professional/an_4_2011_02.pdf

Болею официально 5 лет официально и 7 лет с начала симптомов. Проноран- самый слабенький препарат при болезни Паркинсона. Далее пойдет ПК-Мерц и Мирапекс с периодическим повышением дозы. Но и это не самое страшное. Левадопа-вот конечный пункт ( а вернее последствия длительного применения. Я как и Вы тянула с препаратами как могла, но проблема в том, что эта гадость ПРОГРЕССИРУЕТ. Ведите как можно больше активный образ жизни, много двигайтесь. Когда в очередной раз вы почувствуете уХудшение то сама болезнь прижмет пить лекарства. Врач правильно начал с Пронорана ( мне его профессор первоначально прописал, когда симптомы были ничтожы по сравнению с нынешними), а ваше дело пить или оттянуть. Смотрите по состоянию здоровья

Хочу просить совета.Болею около 7 лет с начала симптомов.С лекарствами тянула как могла ( то пила то не пила, уменьшала прописываемые дозы и т.д.).ПРИЖАЛО.Ощутимые ухудшения произошли пол года назад: голова и раньше кружилась и неустойчивость при ходьбе, но сейчас стало совсем тяжко.Хожу очень медленно, ноги ватные и тяжелые. Хожу как по скользкому льду. И руки стали еще хуже работать (совсем деревянные). Пью утром 1 таб. мирапекса +1/2 табл. ПК-Мерца. Вечером тоже самое.Увеличивать дозу- плывет голова, головокружение еще хуже. В НИИ Неврологии кназначили МОДОПАР по 1/4 табл. 3 раза в день и тот же Мирапекс по 1 табл. 3 р. в день и ПК-Мерц по 1 табл.2 раза в день. Пью мадопар только когда совсем плохо.Я еще работаю, двое детей на руках.Дорога стала пыткой, особенно в метро.Сама еле на ногах стою а еще все мельтишит и люди, и поезда. Последнее время как будто сознание терять стала ( сильно плывет голова, тошнит,слабость и ноги-руки дрожат.). Как можно улучшить стабильность походки и унять головокружение (иду и боюсь глаза в сторону отвести- заносит, боюсь упасть)? Может все-таки пора Леводопу серйозно и регулярно принимать? может это из-за нехватки препаратов? АЗИЛЕКТ может убрать данные симптомы? Прошу пишите мне на почту belka2202@list.ru Буду рада общению. Спасибо.

Здравствуйте, друзья по несчастью...Диагноз болезнь Паркинсона мне поставили 6 лет назад. Возраст - 56 лет. Лечение - мирапекс и наком. Действует на протяжении 4 часов. Может кто-то сталкивался с такой проблемой - когда заканчивается время действия таблеток внутри загорается "костер". Впечатление как-будто внутрь залили кипяток. Может кто-то подскажет как с этим бороться... Заранее благодарнна за ответ...

Елена (596) , от головокружения хорошо помогает бетасерк. Еще надо регулярно измерять давление,побочное действие лекарств,которые вы пьете- снижение артериального давления.

В дополнение к 588. Да, убедительных доказательств наличия у азилекта нейропротекторных свойств нет. А вот на симптомы., хотя и незначительно, влияет.О том, что его нужно пить курсами, мысль была, но читаю об этом впервые..Действительна ли данная рекомендация?

Здравствуйте! поделитесь опытом кто принимал лекарства с леводопой, пьём тедомед форте и всё равно сильно трясёт ещё и ходить отец не может, может поменять на другие препараты, например сталево или ещё есть какие? И что добавить чтобы двигались ноги???

Валерий,такие рекомендации дают в НИИ неврологии Санкт-Петербурга. Если не трудно, напишите немного о себе,сколько вам лет, как быстро прогрессирует болезнь,что еще принимаете кроме азилекта?

Милые вы наши женщины - коллеги по болезни! Мало того, что работаете, так еще и быт и заботы о ближних лежат на ваших плечах! Но именно это дает вам силы. Многие даже здесь на форуме пишут: движение - наша жизнь. Иногда хочется себя погладить, поскулить, но понимаешь - а что в ином случае!? Так что дай вам Бог сил, Елена. Что касается леводопы, я думаю, временное облегчение вы получите, но только временное.

Все никак не могла подобрать слов для Елены - спасибо Вячеславу. Судя по возрасту, Вы заболели совсем в расцвете сил. Сколько же лет Вашим деткам? Вы их успеете на ноги поставить? Если ориентироваться на описание Вашего самочувствия, то Вам нужно оформлять пенсию по инвалидности. С работы сразу не погонят - будете ходить, пока сможете. Пенсия будет добавкой. Потом, если сможете, можно устроиться на полставки.

Моя мама лежит уже 8 лет. Я скоро сама сойду с ума....