Болезнь Паркинсона

На #20475. Слава, спасибо за ответ. Странно,но у нас в Казахстане азилект стоит: -в аптеке 30табл.- 13500 тенге; 100табл.- 45000 тг.,на складе --100шт/42000 тг.Курс 1рубль/5,3тг. Т.*****. почти в 2 раза дешевле,чем в России.

Рад за вас, нам остается только завидовать белой завистью)

Слава,на форуме казанец ГЛЕБ...

,и ВКонтакте-группа "паркинсон и жизнь!- Глеб Казанский

Да, про Глеба я знаю. Я подумал: может быть, кто-то еще?..

[quote="Еленаекат
Тамара, мирапекс какого производителя вы принимаете, испанского? Но ведь он только немецкого производства или я ошибаюсь?
Что новенького на зарубежных сайтах?
Спасибо большое.[/

Елена , пришла на прием к неврологу-паркинсологу. Она говорит - о как вы хорошо ходите и выглядите ( год назад на приеме мне говорила что надо начинать левадопу и всучила банку левадопы--бенсеразид , но я ее так и не начала). Я ей говорю , что перестала пить азилект и , вспомнив , о пк мерц который был мне назначен в 12 году , решила его применить , вот сочетание мирапексина и пкмерц дало такое улучшение , что и мукуну и куркумин и др добавки пить перестала. И тут она говорит - а может вам акинетон попробовать? у меня есть пациент , он тоже молодой и пятый год на акинетоне держится. Работает, машину водит. Я записала. Сразу не стала пить , но болезнь все равно прогресирует и через три месяца после этого разговора я добавила четверть табл акинетона 3 раза в день и снова на этой минимальной дозе почуствовала улучшение. Чуть позже опять добавила мукуну. Вообще у меня ухудшение каждые три месяца. Но пока удается корректировать. Проссто я стремлюсь добиться состояния здоровья чтобы не помнить что болеешь. Когда добавляю убавляю есть эффект.
Прамипексол принимаю исп производства в виде MIRAPEXINE И в виде французского SIFROL . Присылают друзья оттуда. Там другие дозировки.
Азилект в Мск стоит от4700 до 6400 за 30 табл и есть упаковки по 100

В исп азилект стоит 156 евро а во франции 97 дотируется государством

На амер форуме из горячих новостей то что израильская тэва производитель азилекта в 2-3 раза подняла оптовые цены на препараты , так же все они за очень редким исключением принимают синемет карбидопа/ левадопа и считается что левадопафобия это вчерашний день.
вот вроде на все ответила. Пишу в надежде что кого-то это поддержит, даст надежду и поможет. Всем здоровья и улучшений!

Спасибо большое.[/
Елена , пришла на прием к неврологу-паркинсологу. Она говорит - о как вы хорошо ходите и выглядите ( год назад на приеме мне говорила что надо начинать левадопу и всучила банку левадопы--бенсеразид , но я ее так и не начала). Я ей говорю , что перестала пить азилект и , вспомнив , о пк мерц который был мне назначен в 12 году , решила его применить , вот сочетание мирапексина и пкмерц дало такое улучшение , что и мукуну и куркумин и др добавки пить перестала. И тут она говорит - а может вам акинетон попробовать? у меня есть пациент , он тоже молодой и пятый год на акинетоне держится. Работает, машину водит. Я записала. Сразу не стала пить , но болезнь все равно прогресирует и через три месяца после этого разговора я добавила четверть табл акинетона 3 раза в день и снова на этой минимальной дозе почуствовала улучшение. Чуть позже опять добавила мукуну. Вообще у меня ухудшение каждые три месяца. Но пока удается корректировать. Проссто я стремлюсь добиться состояния здоровья чтобы не помнить что болеешь. Когда добавляю убавляю есть эффект.
Прамипексол принимаю исп производства в виде MIRAPEXINE И в виде французского SIFROL . Присылают друзья оттуда. Там другие дозировки.
Азилект в Мск стоит от4700 до 6400 за 30 табл и есть упаковки по 100
В исп азилект стоит 156 евро а во франции 97 дотируется государством

вот вроде на все ответила. Пишу в надежде что кого-то это поддержит, даст надежду и поможет. Всем здоровья и улучшений![/quote]
Тамара,не знаете,прибалтийский амантадин или белорусский мидантан аналогичен пк-мерцу при применении,мне назначали мидантан,мне покаалось,что от него появились ночные видения,и я перестала его принимать,а пк-мерц хорошо переносится,может попробовать,а как переносите приём акинетона,он совмещается с остальными препаратами.а то в инструкции что-то о несовместимости пишут

Уважаемый гость прочитайте статью http://medqueen.com/specialistam/praktika/praktika-statya/592-posturalnye-deformacii-pri-bolezni-parkinsona.html У меня болезнь развивается точно по этому сценарию, хотя я прошла двух неврологов - паркинсологов, трех просто неврологов и ортопеда - никто не связал моё состояние с БП. Единственно, что может помочь, это физическая нагрузка на тренажерах и плаванье. Но не знаю какие тренажеры выбрать.У нас в городе есть центр Бубновского , но очень запредельные цены.

Тaja, Вы с какого города?

Здравствуйте! Диагноз БП установили с 2014 года,но до этого была и грыжа позвоночная и упав на колено, порвала переднюю крестообразную связку коленного сустава,поэтому предпосылки БП были похоже еще ранее. Плавание конечно очень нужно при нашей болезни, и знаете я облегчение почувствовала после того как начала принимать антиоксиданты плюс и основное лечение

[quote="Тамара мск" message_id="59737173"
/Невролог зав неврол отделением и окружной паркинсолог в одном лице сказала что у нее как у врача с азилектом тоже не складывается азилект я постепенно перешла с таблетки на половину и потом прекратила. Никакого привыкания и побочек к мукуне не ощущаю просто когда забываю принять возвращается скованность. Не хочу вас расстраивать но с азилекта сняли нейропротекторное свойство по результатам постклинических наблюдений. Те он ничего не замедляет так как не несет функцию защиты нейронов а при долголетнем использовании проявляются побочные эффекты. Хорош только в первые три года[/quote]

Тамара, а где Вы смотрели результаты постклинических наблюдений?

Я про Азилект.

Нашел автореферат диссертации с интересными данными о связи БП с синдромом хронической усталости:

"Синдром хронической усталости выявляется более чем у половины пациентов с болезнью Паркинсона, причем в трети случаев он предшествует появлению классических моторных симптомов. В частности, установлено, что синдром хронической усталости — гетерогенный феномен, который выявляется у 58% пациентов с болезнью Паркинсона, одинаково часто у мужчин и женщин.

Обнаружено, что синдром хронической усталости уменьшается после оптимизации противопаркинсонической терапии в 81,2% случаев."

В Италии азилект больным БП выдают абсолютно бесплатно. Жаль, что россиянам приходится лазить такие деньги. ..

Лечение тремора фокусированным УЗИ Израильская больница РАМ БАМ

Спасибо.Тоже находила центр С. Бубновского.с БП -противопоказания...и про бассейн- тоже противопоказ.

Мила, добрый день! Очень много статей про исследования которые ТЕВА инициировал - те произвоодитель

но независимые тоже есть

Hauser, R.A., Rascol, O., Olanow, W., Stocchi, F.; Effects of long-term rasagiline treatment on time to key PD milestones: Results from the ADAGIO follow-up (AFU) study [abstract]. Movement Disorders 2014

или вот на сайте пациент как я
https://www.patientslikeme.com/treatments/show/961-azilect-side-effects-and-efficacy?brand=t#overview в целом видно сколько и когда отказываются от азилекта в основном на 4-5 году приема

Но вначале он очень помогает

https://www.practiceupdate.com/content/no-benefit-with-early-treatment-rasagiline-in-parkinsons-disease/45638/7/7/1

Я лично сама задавала вопрос Бубновскому про БП. Он сказал что это заболевание не поддаётся лечению. А тренажёр я по советую купить эллиптический ( лыжи), только не дорожку она травмоопасна. У меня муж болеет БП. Н. З.

Как переносите приём акинетона,он совмещается с остальными препаратами.а то в инструкции что-то о несовместимости пишут\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ Нашла в яндексе "акинетон отзывы " форум- \Акинетон действует -,по своим центральным холиноблокирующим действием,перефирическое действие очень незначительное отзыв как действует ---,после него,как будто ПРОСЫПАЕШЬСЯ,от него,появляется желание ЖИТЬ((потому- что начинаю лучше ходить! а это копия из ссылки-"Акинетон". Отзывы Препарат обладает высокой эффективностью при лечении паркинсонизма, тремор в конечности прекращается уже через малый промежуток времени. Отмечается хорошая переносимость медикамента..Взаимодействие-Отмечается категорическая несовместимость препарата с этанолом. Назначение хинидина увеличивает в разы риск развития проявлений дискинезии. М-холинергический эффект усиливается при применении леводопы. Условия хранения и про - Читайте подробнее на FB.ru: http://fb.ru/article/221734/preparat-akineton-instruktsiya-po-primeneniyu-opisanie-otzyivyi "Акинетон". - Читайте подробнее на FB.ru: http://fb.ru/article/221734/preparat-akineton-instruktsiya-po-primeneniyu-opisanie-otzyivyi могут удалить?????

Из Тюмени

Если нет проблем с суставами,у меня был (лыжи)- и координация нужна нормальная...лучший тренажер-это ходьба,(не тренажер)....

Tева, крупнейший производитель непатентованных лекарств, возлагал большие надежды на Azilect. Он пытался убедить ФДА (Администрацию по контролю за продуктами и лекарствами в США) согласиться с тем, что препарат может замедлить прогрессирование болезни Паркинсона, то, что ученые пытались сделать в течение десятилетий.

Однако, консультативный комитет FDA единогласно отклонил это требование, заявив, что не было достаточных доказательств того, что Азилект может замедлить болезнь Паркинсона, которая является единственным состоянием которое может корректировать Azilect. Как и все препараты от Паркинсона, препарат лечит симптомы заболевания и часто применяется в сочетании с другими препаратами, такими как леводопа

ссылка в след посте

http://www.cbsnews.com/news/tevas-pricey-parkinsons-drug-azilect-unnerves-some-patients/

Поспорю. Я много хожу по парку, но и много катаюсь на тренажёре. На улицу не всегда выйдешь в зависимости от погоды, а здесь скандинавская ходьба на дому, хотя я к ней отношусь отрицательно, весь мир с ума сошёл все ходят с палками.

Я полагаю, что не только в Италии...У нас особое отношение к инвалидам, не то, что в благополучных странах...Тамара написала какие л.с. присылают ей друзья из Европы, у нас таких нет,мне таких не выписывали.Я долго не могла понять, что за мирапекс принимает Тамара-у немецкого другая дозировка и многие его не переносят,в том числе и я.А наш минздрав закупает, что подешевле, а значит- похуже...

ТАМАРА! Спасибо огромное за подробный ответ и за ваше терпение! Вы очень помогаете и не только мне. Потерпите меня еще немного, пожалуйста!!!
1. Мне многое стало понятно. Мирапекс из наших аптек многим не подходит, а тот, который вы принимаете- я не встречала, не знаю, как другие?
2. Простите, за мое любопытство-сколько вам лет? Вопрос из-за Акинетона. Мне 63. Я поняла, что он подходит только молодым и , что это препарат старого поколения.Мне еще года 3 назад врач сказала, что мне его не надо.Вам его тоже привозят из Европы ?
3. Повышение оптовых цен изр. тэвой, надо полагать, приведет к повышению цены на Азилект?
4.Что значит леводопафобия-вчерашний день? Синемед разве не л-д?

Леводопофобия - по простому боязнь принимать леводопу

Отзовитесь пожалуйста, кто колол мидокалм, помогает ли при напряжении и спазмах в мышцах

По поводу мирапекса испанского, который продают в России, думаю он не хуже м ирапексина Франц., отличается только дозировкой.Я пила вначале мирапекс, но перешла на мирапексин prolungato, т.*****. длительного действия, только потому что я не пунктуальная, мне легче выпить одну таблетку на ночь и забыть....Кстати, Испания находится на 3 месте в мире по эффективности системы здравоохранения

О Мидокалме. После гриппа у меня стала болеть поясница.После первого укола -- резкое ухудшение общего состояния -- страшная слабость.В ин-те -- прротивопоказания при БП.Мидокалм -- не наш препарат.

Я тоже искала земляков по Владимирской области. чтобы поближе было лекарства пересылать .а пересылаю в города далекие-только чтобы не пропали.

\\\\\\ У многих, кто ходит с палками- нет денег на тренажер !!!! и сидеть постоянно в квартире -это пытка...,если бы у меня получалось ходить.с...,тоже бы занималась....к сожалению, уже становлюсь "черепахой" и схожу с ума -без палок...здоровья вам и долгой ремиссии...

Добрый день, Всем здоровья! Смотря какое напряжение и по какой причине. Мне помогал немного при переломе позвонков, уколы. Но сами уколы тяжелые. Или у меня аллергия на них была - темнеет в глазах, кружится голова, теряешь равновесие, будто пьяный, даже неудобно перед окружающими было. Приходилось отсиживаться в поликлинике и ждать пока немного не отпустит, и сможешь добрести домой. А вот при тараколгии (раньше называли межреберной невралгией) совершенно не действовал, ни уколы, ни таблетки, и ничто не помогало, страшно даже вспоминать.

Паша! Может с тростью полегче будет? Я с тростью хожу, без нее боюсь из-за головокружения.

Акинетон это аналог циклодола

Спасибо всем ,кто отписался про мидокалм

Недавно мидокалм делала моя знакомая- была сильная аллергия (крапивница)

Медикамент противопоказан пациентам, организм которых на толперизон, лидокаин и другие составляющие реагирует аллергическими реакциями. из инструкции...

[quote="Еленаекат"
1. Мирапекс из наших аптек многим не подходит, а тот, который вы принимаете- я не встречала, не знаю, как другие?
2. сколько вам лет?
3. Повышение оптовых цен изр. тэвой, приведет к повышению цены на Азилект?
4.Что значит леводопафобия-вчерашний день? Синемед разве не л-д?[/quote]
Елена, мне 50 лет
может быть они только американцам подняли, но если есть возможность я бы запаслась...
Левадопофобия - это страх перед побочными эффектами левадопы - врачи боятся назначать, пациенты боятся принимать. и это считается вчерашним днем, потому что раскручивая новые препараты , тот же мерапексин фарм компании очернили левадопу, кот по результатам независимых исслледовваний не является токсичной и сама по себе не вызывает дискинезий , дискинезии якобы сами проявляются в ходе усугубления состояния - сейчас Глеб кинет в меня камень, но за что купила, за то и продаю. К тому же сочетание карбидопы с левадопой существенно улучшает восприятие левадопы организмом и улучшает самочувствие. поэтому на форуме пациентов с ранним стартом люди кому 35 -37 -40 - 45 лет с 3 - 6 - 9 месяца от постановки ДЗ принимают карбидопу/левадопу в виде SINEMET и никто ничего не боится - будут дискинезии - будем пить от дискинезии препараты - уже есть, будет период выключения - будем пить от выключения - тоже уже есть препараты... И у нас проф Левин ДС уже несколько лет как выпустил статью что не надо бояться левадопы..А мы все боимся , терпим и страдаем и гордимся , и я в том числе, а они просто живут. Качеству жизни уделяется максимальное внимание.

акинетон ппокупаю итальянский здесь в мск, вообще все покупаю - инвалидность как мне сказала невролог - только по жизненным показаниям, на учет меня спустя год поставила лекарства не выписывает бесплатные - вы, говорит, их все равно пить не будете. слава богу пока работаю так что могу себе позволить не рассчитывать на наше социально ориентированное государство)))

Пробовала с палкой,у меня тогда одна рука свободная,но и она тоже "калека"и походка "пьяная"Пользовалась успехом у алкашей -звали составить компанию..относилась к этому с юмором....

Еленаекат, добрый вечер! Мой пост 20319 на стр. 407. Мой папа живет в Екатеринбурге. Я в Тюмени. Хотела бы у Вас у
поинтересоваться, где вы лечитесь и какой опыт лечения от БП. Стараюсь, чем могу, помогать папе в лечении. Пытаюсь собрать больше информации, в том числе о специалистах в Екатеринбурге и в Тюмени. Пьет мадопар с 21 февраля. Пока особых улучшений нет. Даже было ухудшение в речи, стал шаркать правой ногой, сгорбился и еще похудел- и это за время приема мадопара. Врач говорит: "Нужно подождать, эффект накопительный". До лечения ездил за рулем. Сейчас сил вообще нет.

продолжение. Записались на повторный прием к паркинсологу на 27 марта.. Может добавит какие-то препараты или заменит. БП осложняется еще сахарным диабетом.

Taja, а у Вас какой опыт лечения в Тюмени? Слышала о паркинсологе Бобровой М.

Спасибо. Вчера читала и писала в час ночи,поэтому про синемед поняла все наоборот. Ольга, а вы из Кургана? Мы с вами почти земляки, у нас там родня.

Как только меня не называли: и леводопная наркоманка, и с головой у меня не в порядке после длительного лечения леводопой и т.д. и т.п. А информацию, которую сейчас озвучила Тамара Мск относительно леводопы и леводопофобии я периодически размещала на форуме в виде ссылок. Ха-ха-ха, но видимо у меня имидж такой....

Да, живу в Кургане

Тамарочка ( если позволите, такое обращение) вы совсем еще молодая! Мне так жалко, что Б.П. не щадит молодых, умных, доброжелательных...К сожалению, болезни не выбирают.
Про Л-Д очень разные отзывы и среди больных, и среди специалистов.Да, если повезет и л-д поможет на несколько лет,а какой финал? Стоит посмотреть фильм Пробуждение и иллюзий не станется.Жаль, что нет эффективного и безопасного л.с. И про фармкомпании понятно-какие огромные деньги делают на больных.
Работала в госслужбе, с 2012г., в 58л. вышла на пенсию,хотя могла бы до 65л. работать.Думала, что очень устала(большие нагрузки и стрессы друг за другом), а оказалось б.п.
Мне с декабря 2016 дали 3 гр., все лек-ва я тоже покупаю( кроме пронорана,который никому бы не советовала) Не ходить же с протянутой рукой, да и бесполезно! Пыталась Азилект получить бесплатно(на форуме кое-кто получает), отказали. Интересно, а почему, именно,Синемет-карбидопу/л-д там назначают, а у нас все мадопар или наком?
Про качество жизни-так это не про нашу страну.Здесь нам никто не собирается создавать нормальные условия для жизни.У нас в стране дефицит сочувствия. внимания,уважения,милосердия.
Всем здоровья и скорейшего выздоровления!!!

Я писала о мирапексе производитель Германия

ГАЛИНА,обязательно отпишусь на днях.