Что делать, если не дают инвалидность при болезни Крона?

Добрый день! Меня зовут Полина, у меня есть дочь, у которой болезнь Крона, ей 19 лет. Ей отказывают в получении инвалидности. Я стала искать возможность привлечь к этой проблеме внимание СМИ и правительства. Среди известных людей (в частности, артистов театров) нашлись люди, готовые поддержать нас в привлечении внимания к этой проблеме. Я знаю, что многим людям с болезнью Крона не дают инвалидность по той причине, что они внешне не выглядят как инвалиды, а их медикаментозная ремиссия - это повод для отказа. Никто не принимает во внимание, что стоимость препаратов, поддерживающих эту ремиссию, может доходить до 90.000 рублей в месяц.
Мне рекомендовали найти побольше людей, у которых такая же проблема, чтобы стало наглядно видно, что наш случай не единичный. Мы планируем идти с этим вопросом к правительственным чиновникам и на телевидение. Также предложили свою помощь юристы. Финансовой помощью из Благотворительных фондов вопросы не решить. Нужно менять систему
В связи с этим предлагаю объединиться всем людям, которые столкнулись с той же проблемой, что и мы. Вместе будет легче решать такие проблемы.