Гость
Статьи
Предположительно …

Предположительно поставили диагноз сыну но уже готовят к худшему


Сыну сейчас 6 лет (в декабре будет 7). У него ЗРР (задержка речевого развития).
В коррекционную комиссию водили, там сказали, что ребёнок умный и любознательный, но ЗРР поставили. Направили к бесплатному логопеду, но она индивидуально не занималась и сказала идти к частному. Мы так и сделали — 2 года водили к частному логопеду, слова начали появляться.
За это время нас два раза направляли к нашему невропатологу из поликлиники. Она тоже ставила ЗРР и оба раза назначала только витамины — и всё.
Потом логопед отправила нас на ЛФК. Специалист позанимался месяц и сказал, что нужен массаж. Пошли к массажисту, но он заявил: «Без разрешения невропатолога делать массаж не буду». Решили пойти к частному невропатологу. Итог: муж пошёл на прием, а в частном кабинете сидела та же самая врач из нашей поликлиники, только за деньги.
Она сразу поняла, по какому мы участку, и дала направление на кровь. Результаты пришли шокирующие:
АЛТ и АСТ — под 300.
КФК — сильно повышена (9000 ед/л).
Из-за высокого КФК она решила, что нужен генетический анализ, снова взяла кровь и отправила её в Москву. Результат будет только через месяц.
Анализ ещё даже не пришёл в лабораторию, а медсестра в поликлинике уже начала говорить, что, если результат будет плохим, возможно, понадобятся болезненные уколы. Мы тут же побежали к невропатологу выяснять, в чём дело. Анализ ещё не готов, но она письменно написала предварительное подозрение на миопатию Дюшенна — просто по цифрам, неточно. Сказала подойти через неделю на консультацию.
Муж подошёл повторно. И знаете, что она говорила? Она даже не попыталась сказать, что всё может быть хорошо. Она просто объясняла, что это за болезнь, сколько с ней живут, и всё это — когда генетический результат ещё даже не готов (ждать ещё недели две)!
Моя мама позвонила ей, чтобы разобраться, в чём дело. Врач повторила то же самое и добавила: «Хотите, я вас добавлю в группу мам с такой болезнью?»
Разве это профессионально? Результата нет, а врач уже хоронит наши надежды. Повела себя как бесчувственный человек.
А я сейчас беременна вторым малышом, у меня на этом фоне начался конкретный стресс. Что делать? Я уже жить не хочу.
Мы решили пересдать анализы в другом месте: АЛТ и АСТ опять высокие, теперь снова ждём результат КФК и самый главный — генетический.
Из-за дикого стресса я начала накручивать себя. Мне кажется, что у сына увеличились икры на ногах (мама говорит, что я придумываю). Плюс он уже два дня спотыкается об один и тот же порог, и мне от этого так страшно.
Результата ещё нет, но жить уже не хочется при мысли, что сын может стать инвалидом. Он же активный, с 1,5 лет ходит, обычный ребёнок... Неужели наша жизнь закончена? Девочки, кто сталкивался с похожим? Поддержите, подскажите, что делать. #дети

Автор
16 ответов
Последний — Перейти
У медиков есть такое свойство — бездушность с профессионализмом путать. У них эта вредная привычка выработалась после того, как католики их на кострах перестали сжигать.

С некоторыми врачами думаешь, что это, может, и на пользу бы им пошло.

Но врачей мы с вами не исправим уже, а вот со своими переживаниями нужно справляться.

Трудности и испытания каждому человеку выпадают, это не от нас зависит — наше дело только не бояться и проходить их с честью, проявлять мужество и доброту.

Если у вас пока не получается — значит, есть чему научиться.

Любовь много вопросов перед нами ставит — и все их нужно решить, чтобы научиться никогда не терять надежды.

Если хотите, буду рад вам в этом помочь.
Гость
#1
Ждать результата анализа.
И нормально себя врач повела. Смысл внушать вам надежды если есть обоснованное подозрение.
#2
"взяла кровь и отправила её в Москву. Результат будет только через месяц""Сказала подойти через неделю на консультацию"
"Она просто объясняла, что это за болезнь"

Нормально
Консультация, это и есть объяснение
Могли бы не ходить, если готовы к объяснениям именно после результата анализа

Сочинили вы неудачо
Гость
#3
У меня вопросы только по позднему диагностированию. В противном случае Вы, возможно, более обдуманно подошли бы к последующим беременностям. А сейчас можно только сочувствовать Вам.
Гость
#4
Тебе одного инвалида мало, решила вторым разродиться?
Поздравляшки
Гость
#5
Гость
У меня вопросы только по позднему диагностированию. В противном случае Вы, возможно, более обдуманно подошли бы к последующим беременностям. А сейчас можно только сочувствовать Вам.
А Дюшега обычно и диагностируют в таком возрасте, ранее симптомов особо нет
Гость
#6
Автор, у вас естественно позиция спрятать голову в песок и думать что ребёнок нормальный. Это отрицание проблемы.Того же вы хотите от врача, чтобы она вам врала. Но с ребенком явно есть проблемы, очень серьезные. Он не говорит полноценно в 6 лет, когда уже должен быть готов к школе и у него очень сильно превышены показатели в анализах. Вероятность диагноза крайне высока. Нодо признать этот факт и начать действовать как только всё подтвердиться. Вы не виноваты. Это надо себе сказать. Вы делали что могли и дальше будете делать. Вариантов нет. Что касается новой беременности, крайне рекомендую сделать генетический анализ и убедиться что второй ребенок в норме. Если это девочка скорее всего всё будет нормально. Двух инвалидов я думаю вам трудно будет потянуть. Не прячьте голову в песок!!! Мамаша, вы не виноваты, но надо принять реальность. Попейте успокоительное и действуйте заранее (насчет второй беременности)
Пупсик
#7
Когда из мирского всё исчерпано, остаётся одно. Молитву за детей почитайте, святой водой кропите... И вообще, в храм сходите, к батюшке обратитесь.
Гость
#8
Гость
Тебе одного инвалида мало, решила вторым разродиться?
Поздравляшки
Третий ребёнок будет,вы о чем вообще беременность произошла до примерного диагностирования у первого сына
У второго ребёнка все хорошо по результатам
А третьего не проверишь в Казахстане хреновая медицина ,я пыталась но сказали ждать пока родиться
Вы так пишите как будто я преднамерено забеременела .
Мы как все обычные люди видели что дети здоровые у нас и третьим забеременела
Гость
#9
Гость
У меня вопросы только по позднему диагностированию. В противном случае Вы, возможно, более обдуманно подошли бы к последующим беременностям. А сейчас можно только сочувствовать Вам.
Но не я же диагностировала с рождения говорили врачи здоровый ребёнок и он был здоровый крепкий малыш .
Если бы КФК не сдали так бы и жили .
В Казахстане так сильно не изучают детей .И во время беременности не могут диагностировать патологии .
Как видите мы только 7 год узнали что возможно у него
Гость
#10
Гость
Но не я же диагностировала с рождения говорили врачи здоровый ребёнок и он был здоровый крепкий малыш .
Если бы КФК не сдали так бы и жили .
В Казахстане так сильно не изучают детей .И во время беременности не могут диагностировать патологии .
Как видите мы только 7 год узнали что возможно у него
Я никак и не виню Вас в поздней диагностике.
Хотя и Вы могли бы заподозрить неладное с ребенком, который с трудом говорит в 7 лет!

Но каким боком во всей Вашей истории Москва?!
Гость
#13
Гость
Я никак и не виню Вас в поздней диагностике.
Хотя и Вы могли бы заподозрить неладное с ребенком, который с трудом говорит в 7 лет!

Но каким боком во всей Вашей истории Москва?!
Кровь на генетический тест отправили в Московскую лабораторию из Казахстана
Гость
#14
Гость
Я никак и не виню Вас в поздней диагностике.
Хотя и Вы могли бы заподозрить неладное с ребенком, который с трудом говорит в 7 лет!

Но каким боком во всей Вашей истории Москва?!
Мы куда только не ходили и везде говорили несколько лет занятий с логопедом и он заговорит он сейчас уже говорить полноценно начал и тут кровь сдали и плохой результат
Гость
#15
Гость
Кровь на генетический тест отправили в Московскую лабораторию из Казахстана
Вы хотите сказать, что в Казахстане нет таких лабораторий?🙈 Может Вы путаете Казахстан с Буркина Фасо?
Гость
#16
Гость
Вы хотите сказать, что в Казахстане нет таких лабораторий?🙈 Может Вы путаете Казахстан с Буркина Фасо?
Нет анализ именно отправили в Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова в Москву
Гость
#17
прекрасно вас понимаю, у дочки тоже наследственное заболевание подтвердился, очень тяжело
Форум: Здоровье и развитие
Всего: 60 084 темы
Новые темы за 3 дня: 30 тем
Популярные темы за 3 дня: 7 тем
Следующая тема