Энцефалопатия Кинсбурна, или синдром опсоклонуса-миоклонуса
У племяшки нашли эту болячку. Сначала долго не могли поставить диагноз - было отставание в физическом развитии. В 1,5 года не встает на ножки да и сидела с трудом. Почитали про диагноз - 1 случай на 10 000 000 :( Есть два типа этой болезни - параинфекционный и парапластический (онкология). В нашем случае - это параинфекционный. Если ваш ребенок или ребенок знакомых болеет или вылечился от этой напасти - напишите, пожалуйста. Очень переживаем за ребенка :( Пока девочке раз в 2 недели внутривенно вводят иммуноглобулин и кортикостероиды.
Вот только на прошлой неделе по телеку передачу про этот синдром показывали. Я потом википедию прочитала, один в один про лечение написано. Почитайте.
Гостья
[2247519779]
#2
Здравствуйте, Автор. Скажите, а вашей плем. только эти симптомы. Дело в том, что у моей дочери симптомы очень схожие с этим синдромом, врачи нам пока тоже ничего не говорят, сама сижу в нете, читаю. И иеще не могли вы узнать по каким анализам у них подтвердился параинфекционный. Нам сейчас 2,8 года.
Александра
[571959234]
#3
у моего ребенка такой же диагноз. Дочке прописали преднизолон. Дочка не могла не ходить не сидеть. Глазные яблоки беспорядочно бегали и все тело тряслось, были истерики и ночью вообще не спала
аня
[86274789]
#4
а как у вас сейчас дела?вылечились?
Марина
[660554808]
#5
Александра
Сообщение было удалено
Марина
[660554808]
#5
У моей дочери такой диагноз. До этого лечили от церебеллита без эффекта. У кого дети с этим диагнозом отзовитесь есть ли динамика. На кт опухоли нет у нас.
Дина
[525524353]
#5
Марина
Сообщение было удалено
Здравствуйте, в мае этого года нам поставили этот диагноз, проводили иммунотерапию пока не обнаружилась опухоль, нас отправили в Москву в медцентр имени Димы Рогачева, 5 октября удалили опухоль, тремора практически не осталось, метастазов нет, химиятерапия не назначалась. Постоянно принимаем Преднизолон полтаблетки в сутки и фенибут. Ежемесячно в течении года будем получать иммунологлобулин внутривенно три четыре дня. Нам 2 годика. Подробности найдите меня ВКонтакте Мадина Диёр.
Ирина.
[1784602015]
#6
Марина
Сообщение было удалено
Гость
[1409473752]
#9
Добрый день, у нас такой же диагноз, а имуноглобулин где капаете, в какой больнице если не секрет? А то у нас проблема с иммуноглобулином
Гость
[4198781727]
#10
Моему сыну 2,5 годика ставят этот же синдром, подскажите как с вами можно связаться, Почта например
Гость
[4198781727]
#11
Александра
у моего ребенка такой же диагноз. Дочке прописали преднизолон. Дочка не могла не ходить не сидеть. Глазные яблоки беспорядочно бегали и все тело тряслось, были истерики и ночью вообще не спала
Как ваши дела сейчас, у моего сына тот же диагноз, очень нужна обратная связь🙏🏻