Энцефалопатия …

Энцефалопатия Кинсбурна, или синдром опсоклонуса-миоклонуса

У племяшки нашли эту болячку. Сначала долго не могли поставить диагноз - было отставание в физическом развитии. В 1,5 года не встает на ножки да и сидела с трудом. Почитали про диагноз - 1 случай на 10 000 000 :( Есть два типа этой болезни - параинфекционный и парапластический (онкология). В нашем случае - это параинфекционный. Если ваш ребенок или ребенок знакомых болеет или вылечился от этой напасти - напишите, пожалуйста. Очень переживаем за ребенка :( Пока девочке раз в 2 недели внутривенно вводят иммуноглобулин и кортикостероиды.

18 июля 2011, 12:10

Автор

[3241148631]

Ответить автору

Мудрость форума: Здоровье и развитие

11 ответов

Последний — 25 августа 2022, 19:39 Перейти

Гость

[2399204447]

19 июля 2011, 15:51

Вот только на прошлой неделе по телеку передачу про этот синдром показывали. Я потом википедию прочитала, один в один про лечение написано. Почитайте.

Гостья

[2247519779]

26 февраля 2012, 18:37

Здравствуйте, Автор. Скажите, а вашей плем. только эти симптомы. Дело в том, что у моей дочери симптомы очень схожие с этим синдромом, врачи нам пока тоже ничего не говорят, сама сижу в нете, читаю. И иеще не могли вы узнать по каким анализам у них подтвердился параинфекционный. Нам сейчас 2,8 года.

Александра

[571959234]

18 августа 2012, 18:31

у моего ребенка такой же диагноз. Дочке прописали преднизолон. Дочка не могла не ходить не сидеть. Глазные яблоки беспорядочно бегали и все тело тряслось, были истерики и ночью вообще не спала

аня

[86274789]

03 мая 2015, 18:19

а как у вас сейчас дела?вылечились?

Марина

[660554808]

28 октября 2017, 23:17

Александра

Сообщение было удалено

Марина

[660554808]

28 октября 2017, 23:19

У моей дочери такой диагноз. До этого лечили от церебеллита без эффекта. У кого дети с этим диагнозом отзовитесь есть ли динамика. На кт опухоли нет у нас.

Дина

[525524353]

12 декабря 2017, 16:47

Марина

Сообщение было удалено

Здравствуйте, в мае этого года нам поставили этот диагноз, проводили иммунотерапию пока не обнаружилась опухоль, нас отправили в Москву в медцентр имени Димы Рогачева, 5 октября удалили опухоль, тремора практически не осталось, метастазов нет, химиятерапия не назначалась. Постоянно принимаем Преднизолон полтаблетки в сутки и фенибут. Ежемесячно в течении года будем получать иммунологлобулин внутривенно три четыре дня. Нам 2 годика. Подробности найдите меня ВКонтакте Мадина Диёр.