Аномалия Арнольда-Киари 1 степени у ребенка

Здравствуйте!По мимо МРТ головы,нужно обязательно МРТ всего позвоночника,для исключения сирингомиелии,к сожалению это частое сопутствующее Арнольда_Киари.Вы изучили ваш диагноз?Понимаете с чем столкнулись.После того как сделаете МРТ позвночника проконсультируйтесь у нейрохирурга.Отправьте свои диски Озерову Сергею Сергеевичу,он профилируется много лет на этом заболевании,оперирующий нейрохирург в Центре имени Рогачева Москва.Напишите ему на почту.

Здравствуйте!По мимо МРТ головы,нужно обязательно МРТ всего позвоночника,для исключения сирингомиелии,к сожалению это частое сопутствующее Арнольда_Киари.Вы изучили ваш диагноз?Понимаете с чем столкнулись.После того как сделаете МРТ позвночника проконсультируйтесь у нейрохирурга.Отправьте свои диски Озерову Сергею Сергеевичу,он профилируется много лет на этом заболевании,оперирующий нейрохирург в Центре имени Рогачева Москва.Напишите ему на почту.

Здравствуйте! Хотела сказать, что моему сыночку 7 лет и ему тоже поставили диагноз Арнольда-Киари 1-й степени (в декабре 2015г на МРТ у него показало 6мм, а через 1мес было уже 1см и 1мм). Наши казахстанские доктора сказали, что только подлежит наблюдению 1раз в пол года и все (таким больным положено находиться 1раз в год 21 день в Реабилитационном центре г Астана и ещё дают освобождение от физ культуры), так же мы с мужем перерыли весь интернет и на российских сайтах, доктора также говорили о том, что операция только в крайних случаях. Мы обратились к корейским врачам, они нам сразу предложили операцию (классическая операция при Арнольда-Киари связанная с трепонацией черепа), но муж был против (он сам доктор). Мы стали искать все об этом заболевании и нашли Институт Арнольда Киари... В Барселоне (это ссылка на сайт http://institutchiaribcn.com/ru/), связались с ними по телефону, направили снимки МРТ. Они нам через два дня ответили и предложили операцию, только на копчике (почитаете, узнаете подробнее). Мы согласились и уже на данный момент сделали операцию сыночку. Пока, все спокойно, может прошло мало времени, но мы надеемся на то, что как они и обещали, что болезнь остановили и она уже не будет прогрессировать. Это все конечно вкратце написала. По симптоматике, т ***** как все начиналось: головокружение, головная боль, рвота. Если будут вопросы, пишите. Это конечно ужасная болячка, но оч надеемся, что прогрессирование этой болезни остановили. Так, что надеюсь, что данная информация, возможно будет для Вас полезной. Желаю всем скорейшего выздоровления!!! С ув.Мадина.



Отправлено из мобильной Почты Mail.Ru

Здравствуйте! мне сейчас 19 лет, как и у многих других деток в маленьком и подростковом возрасте, отклонений не наблюдали, и казалось бы все хорошо, но...года 3-4 назад начала периодически терять сознание, головокружение, слабость, голова и шея находились в стянутости и напряжении. Однажды, после типичной потери сознания(в моем случае сопровождаемой судорогами), меня увезли на скорой и начались разного рода обследования, вплоть от проверки на эпилепсию, сердца, спины и наконец-таки дошло дело до МРТ, благодаря которому и выявилась моя патология Киари 1-й степени.наблюдалась у нескольких разных врачей, синдром, как оказалось, врожденный. Лечения как такового не назначали, все в голос говорили, что ничего страшного в этом нет и всего навсего должно быть спокойное восприятие всего окружающего, т.к на нервной почве болезнь обостряется и может прогрессировать, в следствии чего придется прибегнуть к хирургическому лечению, чего совсем не хотелось бы. И вот только на днях назначали небольшое лечение(Пикамилон/Мексидол/Дона по1таб 2 раза в день в течении месяца + массаж ШВО) Надесюсь, что действительно станет лучше, т.к. последнее время болезнь все больше дает о себе знать, часто не могу уснуть из-за сильного напряжения в голове, боли/ сопровождаемые тошнотой, да и вообще слабость всего организма. Если кто то проходил подобного рода лечение, или проходит другое, которое дает рез-ты, дайте знать, буду очень благодарна!

у меня аномалия , мне 26 лет, лечилась антидепрессантами, стало гораздо легче, а то раньше была от этого мигрень и нистагм

Здравствуйте ! мне 34 года, в 28 обнаружили Аномалию Арнольда Киари 1 тип . Все детство болела голова, в 28 лет у меня исчезла часть объекта на который я смотрела, например пол капота автомобиля, половина лица человека и тд , это сопровождалось головными болями, онемением рук, губ и подбородка, ощущением что начинаешь задыхаться и страх смерти. После всего этого я обратилась в клинику и прошла МРТ. сейчас каждые пол года, весна- осень, я прохожу лечение. Начинается: головная боль с тошнота, ощущение потери сознания, головокружение, боль глазных яблок, боль мышц плеч, позвоночника, слабость в руках, неприятное ощущение в голове. Лечение невролог меняет в основном уколы: лексидол,мидокалм, мовалис и капельницы: магнезия, актовегин, церебролизин, и забыла еще много всего )) мне кажется я за 6 лет выпила очень много таблеток ). но жить можно, веду обычный образ дин, даже иногда забываю про свою Аномалию ).

Добрый день! Мне 40 лет. Аномалию Арнольда-Киари 1 степени обнаружили случайно в 2008 году. Беспокоили лёгкие незначительные головокружения, покалывания в пальцах рук и груди. Причём мозжечок пролабирует в затылочную область на 2,5 см!!! Ну и остеохандроз в трёх сегментах шейного отдела позвоночника нашли. Так вот с того времени я дважды в неделю плаваю в бассейне 1,3 км ( 0,7 км на спине), таблетки не пью. Родила 2х мальчишек, правда при помощи КС. Об аномалии думаю редко. Головные боли беспокоят не чаще чем людей без аномалии. Тьфу- тьфу. А 8 лет назад, когда обнаружили, тоже и к нейрохирургам ходила и неврологам, которые рассказывали про курсы лечения ( капельницы, уколы) раз в полгода. Не подумайте, я не хвастаюсь. Было бы чем(..просто, может, людям с аномалией заняться укреплением позвоночника при помощи спорта?

спорт тут вряд ли поможет) дело в том, что вследствие аномалии киари часто развивается такое гадкое заболевание, как сирингомиелия..а от него уже не спасет ни спорт, ни даже операция..поэтому если у вас на настоящий момент присутствует только киари, то операцию делать нужно в любом случае..для того, чтобы не допустить развития сирингомиелии в будущем..прогноз при сирингомиелии не очень радужный - полная парализация в финале.. мне диагноз Киари поставили 10 лет назад, все эти 10 лет болезнь себя никак не проявляла..а сейчас уже в течение пары месяцев головные боли давящие, онемение рук и лица началось) сделали МРТ и сказали, что чудо, что я еще хожу своими ногами) сирингомиелия не развилась, но миндалины мозжечка опущены уже до второго позвонка..хирург объяснил, что я могу не делать операцию..можно жить дальше и надеяться на лучшее) но рецидивы с каждым разом будут серьезнее..если сегодня онемело лицо, то потом, когда болезнь отступит и вернется снова, может уже просто отняться нога внезапно) и тогда операция не спасет..поэтому оперироваться нужно в любом случае..и лучше, пока серьезных симптомов нет..
На данный момент выбираю, где лучше оперироваться..сама я из Грузии, в Москву ехать дороговато..думала о Турции, у нас с ними безвизовый режим..но насколько хорошо такие операции проводятся в Турции? Ктонибудь оперировался там? если да, то буду рада послушать ваши отзывы..спасибо!

У меня перввои степени. Началось после простудды и температуры, читала , что ппри температуре ддавлление пооднимается и мозжечок может ввытолкнуться, таак что ппростуду нужжно пролежать, но я этого не сделала . Думала об операции, но обратилась к неввролоогическому институту , посовветовааллась с хирургом и он сказал, что в барселоне опперация по ррассечению концевои нити не ддает результатоов и после этих врачем к нему все приезжают. Но и операцию , которую у них преддллагаают, которые ввсе делают у нас и в этоом институте не до концаа изучена, они просто отсекают там ллишнее и сами не уверены в неи.и хорооших истории послле не сллышала. Вобщем не хлчу ээто всппооминать , напишу, ооот чего лучше стало.
После жутких симптомов описанных зддесь ?
, гоор таблеток неврозов врачеи и лихоораддок мне посоветовали обратиться к остеопату, не долго думая перечиталаа все форумы своего города на эту. Тему и запписаллпсь, пришлаа к не му и мне так ппплохо и страашноо быллоо , что не смоогла
проити сеанс, но оон приезжжаал в гоороддд раз в два месяца и это был последнии сеаанс, я попросилла посовветооваать хорошего ддругого остеопата, оон скаазааалл что есть один, и я поехала к нему и послле перрвого сеанса мне стало намного лучше, спасибо ему, прошла курс и думала больше не понадообится, черрез месяц все симптомы вернулись, я былаа вв ужассе и наачаала опять к нему хлдить, стало легче, через месяц все тожже, я не знала , что делать все повторялось, и как раз приехал тот остеопат к которому я перрввыи раз зааписалась,
Он проввел сеанс и сказаллл мне ооддну вещь, что черррез копчик прохоодит концевая нить(та , которую в италии рассекают)
И вобще от моозжжечка и мозгаа все тянется в копчик , и выгнул его в дпругую сторроону сказав, чтоо он загнут внутр
Большинство симптоомов ушлло слава богу.
Оба ээти остеопатаа состоят в реестре остеопатов, официально,
Давчно хотела написать, может кому то ппоможет.

Добрый день! Мне 7 лет назад поставили этот диагноз. У меня было опущение мозжечка в спиной мозг на 3 мм. Плюс поставили энцифапалатию, шейный остеохондроз. Выписали лекарства кавинтон, актовигин, мексидол плюс какие то антидепрессанты. Пролечилась 1 курс, 3 месяца. Улучшения не ощутила. Как голова кружилась, как были расстройства так и остались. Пока не изменила мышление и подход к жизни. Не знаю как у вас, но у меня совсем другое понимание этой болезни. Я подошла к ней с точки зрения психосаматики. А значит начала соблюдать режим дня, правильно питаться, нагружать свою голову только положительными мыслями и дарить себе положительные эмоции, окружать себя добрыми людьми, исключила стрессовые ситуации, нормализовала свой сон. И вы знаете все прошло. Я стала себя намного лучше чувствовать. Так что договоритесь со своей головой сами. Лекарства вот лично мне не помогли...

Скажите, пожалуйста, поздно ли Ваши дети начинали ходить с этим синдромом, как обстояли дела с равновесием- нам год и 4 мес., ребенок до сих пор не может стоять и ходить- теряет равновесие, на МРТ обнаружили ААК1, говорят, из-за него все, но, говорят, должно уйти все.Переживаю, во сколько лет/месяцев уйдет это. Поделитесь своим опытом, пожалуйста.

Здравствуйте у меня у сына такой же диагноз

Здравствуйте. Моему сыну 6 лет. С 10 месяцев ездили в больницу, также назначили диакарб и Аспаркам давали очень долго не прекращая года 2, 3 через день по схеме. Диакарб выводит лишнюю жидкость из головы и ребенку становится значительно легче. Ставили диагноз гидроцефалия, но постепенно от него ушли. Оказывается это была не гидроцефалия. В 2017 году поставили Арнольда Киари 1 степени. Осенью 2018 сездили в Сыктывкар сделали МРТ сказали нужно оперировать. Завтра уезжаем. Едем в Тюмень в федеральный центр нейрохирургии,. Вызов прислали на 5 февраля. Может кто оперировался там напишите пожалуйста как все прошло. А насчёт диакарб не переживайте он вам не повредит а наоборот ребенку легче будет. Мне врач говорил ,что некоторые люди которым не показана операция могут принимать его и всю жизнь.

Здравствуйте! Мне 41. Анамалия найдена недавно по МРТ. Скачки давления замучали, полгода назад был приступ: постоянно давилась едой, моментами дизоеринтация в торговых центрах, давление на шею и на мышцы ниже, кожа в этих местах горячая. Головные боли (колют ботулотоксин от мигрени), вроде легче становиться. Памяти вообще не стало. Иногда заносит, секундный момент и быстро проходит. В детсве, иногода, сильно кружилась голова во время ветренной погоды и похолодания. Невролог ничего не сказала про находку в МРТ (типа без потологий). Неужели эти все симптомы от опущения миндалин мозжечка? снова записываюсь к неврологу, чтобы задать прямой вопрос по этому диагнозу. За 2 года уже измучалась, живу одним днем. сначала поставили диагноз гипертония. После стационара сняли, но через пол года снова резкие скачки давления до 160/105. Есть ли кто-то из Кировской области, 43 регион? Посоветуйте к какому врачу обратиться в Кирове.

Ирина Здравствуйте сегодня зашла на сайт и увидела сообщение я милана у моего сына была аномалия арнольда киари 1типа нам сделали операцию 10. 07. 14 г. После операции у нас пошло всё хорошо стали активными с детьми играть начали транспорт переносит но спустя пол года я начала замечать что он запоминать стал хуже поехали в Москву на проверку нам сказали что это сопутствующий диагноз а теперь ещё и несколько месяцев назад добавилась ещё одна проблема нам поставили диагноз долихасигма это не держания кала лечимся в хирургии и от этого если честно даже не знаю после операции это у нас или же как врачи говорят сопутствующие диагнозы но я всё равно рада что нас оперировали потому что есть все таки большие изменения в лучшую сторону всем детишкам мире желаю быстрого выздоровления

Моему сыну 6 лет .В феврале он был прооперирован по поводу диагноза Арнольда Киари.Состояние улучшилось.Ушли головные боли, вернулся слух, ушел тремор рук, теперь нет сходящегося непостоянного косоглазия.Ребенок стал другим.Теперь появился интерес к игрушкам, изменилось поведение.Теперь мы спим спокойно,т.к.ребенок он боли не просыпается.И все обезболивающие препараты нам теперь не нужны.Только оперативное лечение может помочь.Врач великий нейрохирург Нганкам Леон Патрикович. Г. Тверь.

У меня Аномалия Арнольда-Киари, опущение 12мм.
В мае была проведена операция, мое самочувствие улучшилось, но если бы я могла отмотать время назад, то не стала ложиться на операцию(Обо всем подробно расскажу, пишите мне в личные сообщения в вк https://vk.com/id124393463

У меня Аномалия Арнольда-Киари, опущение 12мм.
В мае была проведена операция, мое самочувствие улучшилось, но если бы я могла отмотать время назад, то не стала ложиться на операцию(Обо всем подробно расскажу, пишите мне в личные сообщения в вк https://vk.com/id124393463