Гость
Статьи
Мой ребенок не такой …

Мой ребенок не такой как все

Дорогие мамы и папы. К сожалению, не всегда в жизни получается то, как мы задумали и наши детки приходят в этот мир не такими, как остальные. Это всегда большой шок для родителей. Но с этим можно …

petra
266 ответов
Последний — Перейти
Страница 5
Ола
#201

Просто я тоже всегда думала, что особые дети это где то там, в другой жизни, у меня то точно так никогда не будет. С первым ребенком я узнала, что дети еще и болеют после двух лет когда пошли в ясли, а сутки в инфекционке для меня было тогда трагедией. Самый мой тяжелый диагноз это близорукость, а у мужа лишний вес.

Никто ни от чего не застрахован. Надо об этом говорить и надо нашим детям объяснять, что есть и другие дети.

Маруся
#202

Петра вы слышали про метаболическую терапию? лечение аминокислотами?

#203

Маруся! Конечно слышала! Это помогает далеко не всем.

#204

Ола! К сожалению, люди чаще всего задумываются о таких вещах, только когда сами столкнутся с чем нибудь подобными. Я в этом случае не исключение, увы(( Я знала, конечно, что есть люди не такие как мы. а нашей улицежил мальчик с ДЦП. Я сама работала в детском саду для детей с нарушением зрения. Вот только тогда я и стала понимать, что никто ни от чего на застрахован. Зато мой племянник знает об этом с раннего детства. Они с моей дочкой ровесники, он не стесняется идти с ней за руку, никогда не поворачивается вслед людям с какими-либо нарушениями.Он уже другой формации.

тоже
#205

Петра, у той девочки не было сохранности интеллекта, она сильно отставала, и еще у нее была почти полный паралич левой стороны тела. Мне кажется у нее хуже ситуация была. Врачи говорили что она ни ходить, ни говорить, ни даже узнавать никого не будет. И все чего они добились полностью заслуга ее мамы. И она совсем не богата, медицина у нас бесплатна пока. Я сама прошла все круги ада, когда поняла что с моим ребенком не все в порядке. За первый месяц я побывала у всех врачей, которые занимаются этой проблемой, перелопатила весь интернет и русскоязычный и англоязычный, даже сидела в ленинке и читала медицинские диссертации на эту тему , т.к. многие хорошие исследования оседают и не доходят до широкого круга врачей. Мне скучно общаться с врачами сейчас - ведь они и половины не знают того, что знаю я. Я попробовала очень много чего из альтернативной медицины. Помогает. Могу сказать что действительно эффективно. Неврологическая клиника Примавера медика (очень советую), гомеопатия, иглоукалывание, аппарат Минитаг (волшебная штука), различные биодобавки, витамины. У нас сейчас все почти хорошо (тьфутьфутьфу), те кто не знает ничего не замечает, а те кто не знает считают что я все проблемы надумала :) Я общалась в инете с мамами, у которых такая же проблема как у нас. Ни у кого нет такого прогресса. Врачи говорят что не лечится - и мамы сидят и жалеют себя и своих детей. Никто даже не подумал изучить этот вопрос сам.

тоже
#206

Петра, вот вы снова - аутизм не лечится. Откуда вы знаете? Врачи сказали? Сейчас уже придумали как его лечить, в Америке и Канаде лечат, и у нас нашлись добровольцы. Бывает, что легкую форму можно вылечить простой диетой. Таким детям абсолютно нельзя есть ничего молочного, сладкого, мучного. Считается, что это следствие отравления тяжелыми металлами - свинцом, ртутью. Выводят металлы - и ребенок здоров. ***** Ола, ваш муж видно такой же как я - землю перероет, но найдет выход. Петра, вы писали про операцию, неужели вас мог остановить какой-то запрет властей? Масса способов подкупить, уговорить, было бы желание. Лечение аминокислотами - вы пишете что не всем помогает, а вы пробовали? Вы были в клинике? Я была, и пробовала все это на себе, и видела мам с тяжелыми диагнозами, которые лечат там детей уже не один год, и видела их прогресс. Надо меньше читать отзывы в инете, они не отражают реальную картину.

Ола
#207

К сожалению почему то врачи не хотят делиться какой либо информацией по заболеванию, а тем более обсуждать альтернативные виды лечения, вплоть до того что вы не довезете ребенка, вы зря потратите кучу денег, ни чего сделать нельзя . Мы тоже сталкнулись с такой ситуацией, когда нам говорили, что в лучшем случае мы сможем сделать вам несколько облегчающих операций (если ребенок выдержит), и хорошо если ребенок ходить будет без отдышки. Тогда муж перерыл весь интернет, напряг всех кого можно, обзвонил все ведущие клиники и в итоге выбрал ту клинику у которой больше опыта по данной операции. Все обошлось пока одной операцией, ну и отдышки при нагрузке тоже нет.

Очень мало к сожалению информации и когда родители сталкиваються с такого рода проблемами, теряються, а если еще учесть доброжелателей, то руки опускаються, становиться очень сложно сразу разобраться и выбрать тактику лечения ребенка, а зачастую ребенка можно реабилитировать почти полностью если все вовремя сделать, но как всегда много но...

тоже
#208

Ола, прямо в точку. Иногда случаются истории со счастливым концом, но за этим всегда огромный труд родителей. Что бы было с вашим ребенком, если бы не ваш муж. Я в больнице столкнулась с мамой, у которой ребенку уже 11 лет, она москвичка и у нее есть интернет, и она только от меня узнала, что с этим можно что-то сделать....

тоже
#209

Ола, вы наверное в Бакулевке делали? :) Это самая лучшая сейчас кардиологическая клиника. Я там столько детей с пороками видела....

Ола
#210

Нет, не в Бакулева, у них как раз результаты по данной операции так себе. Делали в обычной городской больнице в Питере. Просто оказалось там хирург оперирует детей от которых иногда и Бакулева отказываеться. а он берет и успешно оперирует.

Алена
#211

Какая важная, хоть и страшная тема.. Совсем не в стиле woman.ru.

Не могу точно представить, как бы себя повела в такой ситуации. Но думаю, что ребенка с тяжелыми проблемами физическими, а не психиатричесими, любила бы и посвятила ему свою жизнь. Все ж человек - это прежде всего мозг, эмоции, возможность контакта с любящими окружающими. Наверно трудно представить мне безусловную материнскую любовь. Я - эгоистка и могу любить свои положительные эмоции вызываемые человеком. Но я и не мама пока.

Петра, я читала ЖЖ мамы ребенка - органика, так там последняя на сегодня запись называется "Это смерть растянутая на годы.." Ее ребенок пока в больнице ( ему около полугода) , твердого решения она пока не приняла. http://ixpert.livejournal.com/

Вам не приходила мысль, что с какого то времени Вы посвящаете всю себя выматывающему и тяжелому физически уходу за телом без души, но в котором могла бы быть душа Вашей дочери.

Простите, если сможете за то, что написала

ирма
#212

Петра, простите, а каким образом вы заметили первые симптомы отклонений? Не заболевания, а именно - как себя стали проявлять признаки последствия перенесенного заболевания?

мама атипичного аутёнка
#213

Для ника тоже: прогресс Вашего ребёнка мог произойти от чего угодно, включая просто Вашу уверенность в нём :). Не надо сравнивать разные случаи, аутичные черты - не болезнь, а синдром, совокупность признаков разного генезиса.

Про Примаверу есть ОЧЕНЬ разные данные, так что я эту скользкую тему трогать не буду.

Главное во всех методах абилитации - её надо заниматься, да.

Алёне про душераздирающий случай ixpert'ши - простите, этот врач, мастер по приговорам - у него что, приватные данные от самого Бога? Никто не знает, как в каждом конкретном случае идёт развитие. Пока не попробовано всё, хоронить ребёнка рано. Конечно, если этого не хочется заранее.

Случай семьи Штарковых - чудесный пример совсем другого рода.

Алена
#214

"Алёне про душераздирающий случай ixpert'ши - простите, этот врач, мастер по приговорам - у него что, приватные данные от самого Бога? Никто не знает, как в каждом конкретном случае идёт развитие. Пока не попробовано всё, хоронить ребёнка рано. Конечно, если этого не хочется заранее.

Случай семьи Штарковых - чудесный пример совсем другого рода. "

Наверняка никто не знает, как пойдет развитие..но вероятность того, что родители могут хоть как то повлиять на то, что ребенок их сможет хотя бы "мама" сказать осмысленно - очень близка к нулю, а вероятность того, что жизнь всех семьи превратится в ад беспросветный - близка к 100%. Какое то время можно считать, как блондинке из анекдота:(. что вероятность встретить на Красной площади живого динозавра - 50% - или встречу или нет, но..где они эти динозавры.

Про случай семьи Штаркова - не знаю ничего. Но знаю про многих безнадежных( пока) людей с травмой позвоночника с разрывом спинного мозга, которые годами занимались и тратили очень немаленькие деньги в реаб. центрах Дикуля в надежде встать на ноги. Ну как же - ведь кто- то смог пойти, значит и я смогу! Итог - вплоть досломанных костей и связок у спинальников и очень большой доход центров Дикуля ( у которого кстати не было разрыва спинного мозга).

Проявление силы - суметь сказать себя " я сделала все, что в моих силах" и отпустить этого ребенка. Заранее этого, конечно, никто не хочет.

#215

Тоже! Хорошо, конечно, если вопреки прогнозам врачей все складывется благополучно. Но масса мам, в погоне за призраком, мечутся от одного врача к другому. А врачи, как вы сами говорите - разные. Кто-то может посеять надежду, а кто-то сразу твердо скажет, что в этом случае ничего сделать нельзя. Вот как раз пример предыдущий со спинальниками. Я знаю лично одну маму, которая в течение длительного времени ездила из больницы в больницу, практически не бывая дома. И когда ребенок умер в возрасте 18 лет - у нее ничего не осталось, потому что она давно забыла. что существует другой мир. Она сказала мне, я слишком надеялась и все время думала, что в этот раз уж точно все будет хорошо. а потом я возобновлю и свою личную жизнь. а теперь смотрю, все - нет ничего, ни надежды, ни самой меня. Бывает и так. Надо уметь принимать диагноз, даже если он и не устраивает.

А поводу Примаверы - лет 10-12 назад их методы обнадеживания родителей были, мягко говоря, не совсем этичны.

#216

214. Алена - "Проявление силы - суметь сказать себя " я сделала все, что в моих силах" и отпустить этого ребенка. Заранее этого, конечно, никто не хочет" - совершенно с вами согласна.

Дорис
#217

Petra, Алена - мне кажется, что чем дольше мать борется за своего ребенка, тем труднее ей его отпустить! Тут замкнутый круг - или ты идешь этот путь до страшного конца, или ты, послушав мнение 2-3 врачей, отказываешься от него. Рвать тоже надо вовремя. Человек обладает уникальным качеством - он умеет приспосабливаться практически к любым жизненным ситуациям, он учится с ними жить. А менять что-то круто в своей жизни человек как раз-таки умеет плохо, и делает это (как правило) только под воздействием ОЧЕНЬ СЕРЬЕЗНЫХ обстоятельств, которые в большинстве случаев бывают траническими, или близкими к ним... ИМХО

#218

Я прочитала выше мнение, что ребенок с физическими проблемами, это одно, а с психиатрическими заболеваниями - другое. Мне кажется, что гораздо тяжелее маме, у которой ребенок с сохранным интеллектом, но выраженными внешними признаками какой-либо болезни. Потому что этот ребенок осознает, что он не такой, как все. Детская жестокость подчас гораздо страшнее взрослой. Каково маме, смотреть в глаза своему ребенку, каково ей переживать его моральные страдания. Вот я довольна, что у меня у дочки умственная отсталость тяжелой степени. Потому что дети с дебильностью очень доверчивы, часто становяться жертвами педофилов и насильников. А ведь невозможно всю жизнь такого ребенка сопровождать. Моя то хоть всегда под присмотром, и не понимает, что она другая. От этого ее бог миловал.

Алена
#219

Petra, желаю Вам много-много счастья! Какая же Вы молодец, что видите и цените положительные моменты в трудностях. Вы сильная, умница, добрая, настоящая. Вы давали и даете так много и дочери.

Больше нет у меня слов.

#220

212, Ирма! Когда мы пришли в себя, она даже голову не держала. Была как новорожденный, фактически ни на что не реагировала, а дальнейшее развитие происходило очень медленно. Конечно, быстро стала узнавать своих, улыбаться. Но она не понимала смысла обращенной речи, не дифференцировала игрушки, и.т.д.. и т.п. Вот я все мамам советую обращать большое внимание на развитие малыша. Это очень важно. Потому что такая вещь - как задержка развития, или ЗПР - она легко коррегируется и ребенок в дальнейшем вырастает совершенно здоровым. а в лсучае умстенной отсталости мы, благодаря ранней помощи, расширяем возможности развития ребенка. Только здесь очень важно своевременно начать психологическую поддержку. Причем делать это можно и самостоятельно, просто наблюдаясь у специалиста и получая от него рекомендации. Есть очень хорошая книга_____ Питерси М., Трилор Р "Маленькие ступеньки: Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии". В этой книге приведена схема наблюдений за развитием ребенка. Я советую использовать ее всем мамам.

#221

Алена - спасибо вам большое за теплые слова)))

МамаЛинки
#222

У меня тоже особый ребенок. Только стаж особости у меня пока маленький. Малявке только в субботу семь месяцев будет. Но я уже много по форумам всяким с разными мамочками общалась. Вот там выше писали - всё лечится. К сожалению это далеко не так. Бывает такое, что мамочки носятся и мучают ребенка по врачам, пичкают таблетками разными, а у ребенка наоборот регресс начинается, бывают ситуации, что лучшее лечение - это мамина забота и простые занятия с ребенком.
А в нашем случае врачи говорят только ждать - либо ребенок перерастет это и вы задышите и будете глотать сами, либо нет. Но вот оставить своего ребенка я даже ни секунды не думала. Хотя всякое передумалось. И про смерть и про жизнь загубленную и про всё остальное, а сейчас я понимаю, что моя жизнь не особо отличается от жизни моих подруг с детьми, просто моему ребенку требуется больше внимания и терпения для общения с ней.

Гость
#223

Всем кто думает что особый ребенок это только груз проблем и беспросветная жизнь - советую посмотреть эту тему

http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=338

Любой ребенок для любящего родителя - это счастье. Пусть иногда и сквозь слезы:)

Вики
#224

petra - вы сильный человек!

Расскажите пожалуйста - как ваша дочка заболела? Какие симптомы были?

Т.е. до 1,5 лет ребенок был абсолютно здоров??

Как еще можно заболеть? Я слышала что подобное случается после прививки от полиомелита в 1,5 года.... Может это ваш случай? ....

У меня ребенку 1,2 годика - читаю, страшно стало.....

Неужели и правда детишек таких много - кто не рожился с патлогией - а приобрел ее?

Гость
#225

Я тоже в теме? На одном из форумов прочитала отрывок из книги Эмили Кингсли. Жизненно...спокойно....философски..... и прямо в яблочко:

"Ожидание ребенка - это почти как планирование сказочного отпуска в Италии. Вы покупаете карту и путеводитель, строите чудесные планы того, что делать и куда пойти: Колизей, статуя Давида, венецианские гондолы... вы даже выучиваете несколько слов и предложений на итальянском языке и очень волнуетесь в ожидании впечатлений.

Вы с нетерпением ожидаете отъезда, и вот наступает желанный час. Охваченные волнением, вы собираете чемоданы, выходите из дома, и спустя несколько часов ваш самолет приземляется и стюардесса говорит: "Добро пожаловать в Голландию!"

"В Голландию? - переспрашиваете вы. - Что значит в Голландию?" Мы должны быть в Италии, я всю жизнь мечтал побывать в Италии... но в программе полета произошли изменения. Вы в Голландии, и здесь вы должны остаться.

Важно отметить, что вас не привезли в какое-то ужасное или отвратительное место, охваченное эпидемиями, голодом или другими болезнями. Вы попросту прибыли не туда, куда планировали...

Гость
#226

Теперь вам нужно выйти и купить иной путеводитель, другие карты, выучить слова на другом языке. Вы встречаете людей, которых никогда раньше не видели.

Да, это другое место. Может, жизнь здесь течет немного медленнее, чем в Италии, или меньше великолепия и помпезности. Но это всего лишь другое место.

Потихоньку вы приходите в себя, набираете побольше воздуха в легкие и начинаете осматриваться вокруг. Вы замечаете, что в Голландии есть красивые мельницы и чудесные цветы. В Голландии есть даже знаменитые художники.

Вы все еще продолжаете встречать людей, занятых попытками добраться до Италии, или тех, кто описывает, как замечательно они провели там время. Может, на склоне лет вы будете говорить: "Да, и я тоже должен был оказаться там, так я планировал", - и ностальгия по разбившейся мечте будет сопровождать вас всегда.

Главный смысл в том, что, если вы потратите свою жизнь на оплакивание несвершившейся мечты, вы никогда не увидите и не насладитесь всеми теми особенными и великолепными вещами, которые может предложить вам Голландия......"

Гость
#227

Понятно, что у каждого из нас свой путь по жизни, своя судьба, слёзы печали и радости и т.д. И у каждого - в своё время. Я одновременно побывала и в "Италии", и в "Голландии"... Мне импонирует такой подход. "Никто не может вернуться в прошлое и изменить свой старт. Но каждый может стартовать сейчас и изменить свой финиш

Для твёрдой воли нет преград..."

Гость
#228

225 - Я тоже в теме. Уверенная жирная точка))))

#229

225-228 Гость - супер!!! лучше и не скажешь.

#230

Я - мама "особого" ребенка. ДЦП, тугоухость 3-4 степени, аутизм. Сыну уже 13. Первый год провели, мотаясь по больницам и консультациям. Родственники первого мужа - медицинская, скажем так, элита Питера. Все интеллигентные, вежливые, знающие. И... ни одного обнадеживающего прогноза. Не научится ходить, действовать руками, говорить. Никогда. Все были единогласны. Чтобы не набивать много текста, наша история и мой взгляд на проблему есть тут: http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3560

Часто сталкивалась с вопросом, немым или озвученным, не важно: а зачем это все? Зачем посвящать всею свою жизнь тяжело больному ребенку, требующему полной самоотдачи? У всех свои цели. У кого-то - карьера, у кого-то семья, у кого-то - достижение сверхрезультата в любимом деле. Но если подумать, то все вышеперечисленное - это не совсем цели, это скорее средства достижения чего-либо. Хорошего материального обеспечения, самоуважения, уважения окружающих и, в конце концов, мира в душе, гармонии с собственной совестью. И мы, мамы особых детей, стремимся к тому же самому, просто нетрадиционными путями. Далеко не всегда можно решить проблему, просто сложив с себя ответственность за своего особого ребенка и вернувшись к нормальной жизни, как советует большинство врачей. У многих мам после этого просто не останется ни мира в душе, ни самоуважения. Какая ж это нормальная жизнь? Это - травма до конца дней. Не у всех, конечно. Кто-то может на это пойти и действительно вернуться к нормальной жизни.

#231

Продолжаю) Но таких меньшинство. Я вот не смогла. Было совсем не сладко, но точно знала, что если откажусь, вот тогда начнется настоящий кошмар. Иногда, когда бывает особенно тяжело, я отстраняюсь и сравниваю две свои жизни. Жизнь до рождения сына и жизнь после. Во второй жизни стало значительно больше радости (Макс научил меня искренне радоваться моментам, на которые раньше не обращала внимания), намного меньше огорчений (сколько их было до рождения Макса из-за всякой ерунды), намного меньше обид и внутренних проблем, появились по-настоящему близкие люди, которые полностью принимают и поддерживают нас со всеми нашими трудностями. Это и есть для меня ответ на вопрос: ради чего все? Но кроме этого есть еще и Максюхины успехи. Каждый его прорыв в развитии, каждое новое действие для меня как чудо. Чудо вопреки всем тщательно обоснованным прогнозам. Много ли чудес было в моей жизни до рождения Макса? Ни одного не помню. Хоть и бывает порой очень тяжело, но объективно я понимаю, что конкретно в нашем случае я гораздо больше обрела, чем потеряла. О будущем научилась особо не задумываться. Столько в нашей жизни было радикальных поворотов, что думать о будущем в контексте текущей ситуации просто бессмысленно. Например, пока я в течении года копила деньги и искала Максу новую коляску, он самостоятельно пошел. Не вдруг, конечно, а в результате серьезной шестилетней работы, но все равно неожиданно, после очередного "скачка". Вот и задумывайся после такого о будущем. Позволяю себе это лишь в общих чертах и очень аккуратно, чтобы не сбить настрой :)

#232

petra! Вам как можно больше сил и серьезных изменений к лучшему! Своим примером и стремлением озвучить проблему Вы уже сделали очень много. Прежде всего помогли людям задуматься, увидеть проблему. Невозможно найти способы решения проблемы, пока многие не видят ее, считают, что ее не существует.

monni
#233

Петра, спасибо огромное Вам за рассказ о своей семье. Я была потрясена, что проходя такое испытание, Вы не только не сломались, но и готовы поддерживать и поделиться опытом с семьями, где растут особые дети. Низкий Вам поклон за ваш рассказ и помощь людям. Жаль, что аудитория форума весьма немногочисленна. Хотелось бы, чтобы гораздо больше людей прочитали о вас и задумались. У вас такой легкий слог, так спокойно на душе становится, когда вас читаешь. Хотя понимаешь, что жизнь у вас далеко не спокойная и не легкая. Но поразительно, что даже в таких ситуациях, человек способен жить полной жизнью, ценить каждый день и минутку, как вы пишете. Будем черпать душевные силы в вашем рассказе, в вашем настрое. Спасибо Вам!

Куда-то вы пропали? У вас все нормально? Напишите хоть пару слов, волнуюсь за вас

#234

mia! все что вы написали - точь в точь как будто про меня. Проблема многих мам в том, что они не могут увидеть. как много им дает особенный ребенок. Однажды я пришла в собор. Оказывается, этот день Ватикан объявил днем больных людей и людей за ними ухаживающих. Служба была этому посвящена. Я в случайности не верю, тем более, что пришла я в тяжелые для себя дни - упадок сил, терпения и т.д. Поплакала там, поревела, а самое главное, много нового для себя открыла.Далеко не каждому дается пройти этот путь. только тем, в кого верит бог. Благодаря этому мы получаем возможность стать лучше. только надо это увидеть и понять. ______monni! У нас сейчас дни не очень хорошие. можно даже назвать плохими, а только отшучиваться на этой ветке я не способна. сейчас вроде бы становится получше, но в любой момент опять может все измениться. Я вообще стараюсь не говорить о состоянии ребенка в последнее время, стала суеверная))) Всегда говорю - с переменным успехом.А еще стали приходить письма от других мам на мыло, стараюсь по возможности вовремя ответить им. _____А вообще всем большое спасибо и отдельное спасибо тем. кого. слава богу, эта беда не коснулась лично. Мне кажется, что прочитав эти откровения (мои и других мам) вы сами станете добрее, а также ваши дети и друзья. А значит и весь мир повернется к нам лицом)))

monni
#235

Здоровья Вам! Конечно, мир постепенно поворачивается лицом к людям с особенными потребностями. И во многом благодаря таким мамам, как Вы! Спасибо, что вы есть!

Держитесь!

#236

Всем, кто заглядывает сюда, здравствуйте. Недавно на одном сайте читала исповедь мамы о желании сдать ребенка в интернат. Это обусловлено определенными трудностями. действительно, трудностями, а не просто усталостью. Так вот, бедная эта мама получила множество не только добрых пожеланий, но и массу негативных высказываний в свой адрес. Никто не имеет право осуждать человека за то. что в какой-то момент он ломается, утрачивает иллюзорность и у него опускаются руки. Все люди разные и жизненные ситуации тоже у всех разные, поэтому, каждый вправе сделать свой выбор. ни в коем случае нельзя вешать на человека ярлык жестокого и не любящего своего ребенка родителя. другой вопрос - сможешь ли ты после этого спокойно жить, пить, есть, веселиться, зная. что твой ребенок где-то на интернатской койке тихо умирает и нет рядом ни одного близкого и родного человека. Вот это страшно.__________Те. кто читает мою ветку знают, что у меня стоял вопрос о госпитализации. Решится мне было на это очень трудно, ведь НИКОГДА! мы не оставляли ее. Но и родственники стали давить, и я сама начала задумываться, что это нужно сделать, тем более, что идет резкая потеря в весе, нарушение сна и т.д.. и т.п.Сколько слез я пролила, не могла представить себе, как я это сделаю. Потом решила, что положу только в том случае, если мне разрешать быть с ней. В общем, договорились, поехали в больницу. Встретились с зав.отделение - удивительная женщина, очень тонкая, душевная, побольше бы таких специалистов.

#237

Определили нас в отделение, легли и ... Пролежали мы там 40 минут)))) Этого хватило, чтобы окончательно понять для себя, что НИКОГДА и НИ ЗА ЧТО! мы ее не оставим. Домой с мужем летели как на крыльях. Ощущение, что нас наполнили гелием. Уже дома выяснилось, что рыдали по ночам в подушку не только мы, но и наши родные, которые нас сами же у говаривали)) а когда мы сказали, что мы все дома - все от счастья запрыгали))))__________такое ощущение, что у нас открылось второе дыхание. будем пробовать новые препараты, будем приспосабливаться к новой ситуации. а там - поживем - увидим.____К чему я это рассказываю? Видимо нам нужно было пройти через это, принять решение, поехать в больницу и только там понять, как дорог нам наш ребенок, что пусть он становится все тяжелее, но без него будет в тысячу раз хуже. Я все время плакала и говорила себе. Что я еще не сделала? Где взять сил - и вот я получила ответ. ничего нового делать не надо, надо было встряхнуть себя, сразу и силы новые, и чувство безграничной любви к ребенку и уже не думаешь ни о какой усталости.

#238

petra, читая о ваших метаниях по поводу больницы, даже не думала вас отговаривать. Наверное умному человеку все-таки надо поиметь собственный опыт. У меня есть друг, написавший "Белым по черному" (http://lib.ru/PROZA/GALEGO/black.txt), и, так вышло, что мне в свое время этого хватило с лихвой, чтобы довериться его опыту. Как бы не навалилась многолетняя депрессия, есть вещи, на которые пойдешь только, что называется, через собственный труп. Не та книга, которую будешь читать для разрядки, но многое в ней помогает жить. Мне, по крайней мере. Petra, мы как и вы, прошли очень многое. Сейчас остановились на центре, где опредляют природу эпиактивности (в частности) и "прицельно" подбирают определенные препараты нормализации работы мозга. Может и вам будет это интересно? Тоже имею огромное желание поделиться опытом))

Елена
#239

Привет всем! У меня тоже особый ребенок-у него аутизм, нам 3,6 года. Совсем не говорит. эмоцианально мне очень тяжело. У кого есть тоже детки с таким диагнозом?

Гость
#240

Девочки! Не нужно забывать, что жизнь у каждого своя........и в любой момент может что-то случиться непредвиденное, нужно быть добрее к людям (доброта все же спасетмир, а не гламурная красота...).....А любому ребенку .....равно, как и взрослому человеку нужна ЛЮБОВЬ. И чужой человек так не позаботиться о ребенке, как любящий родной! (что происходит в интернатах...ужас-ужас-ужас...) Имеющий уши и сердце, УСЛЫШИТ! Рetra...держитесь! ВЫ такая большая умница...и помните, все, что вы делаете.........не пройдет даром! Желаю вашей семье крепкого здоровья и побольще радости в жизни и встречать на своем пути только добрых людей!

Гость
#241

И еще: http://conf.7ya.ru/conf/confer-text.asp?id=Others

конференции для мам с особыми детишками

Гость
#242

Рetra, а какие Вы исследования проводили? Что-нибудь пробовали, кроме лекарств? Массажи...остеопатию..и т.д.?

Фабрика мебели 8 марта
#243

Петра! Просто спасибо!

Фабрика мебели 8 марта
#244

А где вы сейчас? Как ваши дела? Как дочь?

Дяна
#245
petra

Мартина! Конечно же задавала, и не один раз. И нет ответа. Не знаю. И мучаюсь из-за того больше, что вовлекаю волей-неволей других в это. Я мужа спрашивала - зачем тебе это нужно. Тем более он моложе меня. Успешный, замечательный человек, красивый мужчина. Он сказал мне один раз - и больше попросил к этой теме не возвращаться. Для него дочь - обычный ребенок, кстати, как и для меня. Ведь проблему создают не только детки с измененным развитием. Он любит ее, меня, нашу семью. А трудности есть у каждого. Я сумбурно отвечаю, трудно мне объяснить. Но вот не могу я по другому. Может и к сожалению, а может и к счастью.

Петра, а Вы в России живете?

Алёна
#246

Здравствуйте, а вы знаете про МУ Центр "Радуга"? Может это не совсем к теме, но там реально помогают

Оля
#247

Мне 46 лет. Родила третьего ребенка, сечас ему 6 лет. Умница и пытается все узнавать сам, но его не принимает общество сверстников. Пытаемся, пытаемся и ничего не получается. На меня такое отчаяние нападает от бессилия. Все как у всех, но дети шорохаются от него как от прокаженного. Он к ним со всей открытой душой и ничего не получается.

Дарья
#248

Я с вами полностью согласна. У меня у самой трое детей. Старший сын и младшая дочка СЛАВА БОГУ здоровы, а средний сын - особенный. ОН слабослышащий. Не самое страшное, конечно, что могло быть после такой сложной, нервной беременности с кучей осложнений, но тем не менее хорошего мало. Слава БОГУ хоть так. Так вот, наверное, если бы у меня был только один ребенок, я бы смогла гораздо больше времени посвещать сыну и реабилитировать его быстрее, но есть и плюся, мой малыш не один, у него всегда есть поддержка, и даже когда я ругаю, он это чувствует. Я не жалею, что рожала детей, просто времени и внимания на всех катастрофически не хватает, все время испытываю комплекс вины, за то, что не додаю чего-то детям и упускаю что-то очень важное.

#249

Всем здравствуйте!

Спешу сообщить, что у нас все отлично, тьфу-тьфу. Мы снова набрали вес, теперь уже не 25 кг, а нормальные 55)))Почти соскочили с нейролептиков, восстановились все утраченные функции. А ведь два года назад в декабре врачи сказали нам что все, надо готовиться к худшему)) В общем, кошмар вроде бы позади, надеюсь, что в ближайшее время это снова не произойдет))Лизочке нашей будет 28 февраля 19 лет))

Всем хочу пожелать никогда не отчаиваться и верить в себя))

Гость
#250

Добрый день, Петра! Вы человек с большой буквы, просто нет столько слов, чтобы выразить мое восхищение вами.