Гость
Статьи
рассеянный склероз

рассеянный склероз

куда делась ветка рассеянный склероз? если ее удалили давайте общаться здесь! всех с новым годом! здоровья нам крепкого и удачи!

#

sveta
84 855 ответов
Последний — Перейти
Страница 1516
Гость
#77002
Валерий

Вот эта информация, надеюсь вас успокоит: http://форум.ооои-брс.рф/forum/189-immunoglobulinyi/ Иммуноглобулины. Подборка форумов.

)))
Вы смеетесь)))
Фундаментальную фармакологию, фармакокинетику и фармакодинамику изучать по каким-то форумам, кто-что сказал....Вы серьезно? Это оттуда у Вас такие познания в области механизма действия лекарственных средств?
Скажите, Вы сами видите за собой провалы в области анатомии и физиологии?
До этого Вы путались ГЭБ и ГЛБ...

Валерий
#77003

Какие вы дремучие и ленивые. Ну почитайте хоть вот здесь. Ведь у них-то работает: http://форум.ооои-брс.рф/topic/12092-anketa-dlya-teh-kto-na-vmig-bolshe-6-ti-mesyatsev-libo-otkazalsya-ot-vmig/ Анкет принимающих ВМИГ

Ека
#77004
Гость

Валерий, БОЛЬШИЕ ДОЗЫ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Именно это и остановило прогрессирование. А если бы не было ВВИГ, то ничего от ВМИГ не произошло.

Я никогда не капала ВВИГ. Но улучшение от ВМИГ почувствовала после первой дозы. Дальше я колола по 2 дозы, сначала ежедневно, затем через день. Я улучшилась. Перед ВМИГ у меня было 4,5 EDSS, сейчас по калькулятору 2,5. Врач отмечает улучшение, но ставит все время 3,5 (чтобы инвалидность продлевали). Доза ВВИГ и ВМИГ на самом деле соизмерима. Числа в следующем посте приведу.

Гость
#77005

КИ ВВИГ показали одинаковый результат при 150мг, 400мг и 2000мг на кг веса.
Одна ампула ВМИГ 150мг. Есть те, кому помогает 3-4 ампулы ВМИГ ежедневно.
Есть те, кому надо ампула через день. Ну и есть те, кому ВМИГ не помогают.

Считаю по мне - я вешу 60 кг. Ежемесячно мне надо было бы ВВИГ 150*60.
Я колю через 56 часов (но иногда по 2 дозы), в месяц 15 доз.
Итого в месяц ВМИГ 150*15. То есть ВМИГ в 4 раза меньше, чем ВВИГ, но колю гораздо чаще. Возможно, положительный эффект за счет этого.
Кстати, когда я своему врачу это посчитала и показала, он сказал, что тогда норм, количество ИГ достаточно, место введения не важно.
-----
При этом с КИ ВВИГ все совсем неоднозначно - слишком мало было участников, нужно больше КИ.

Ека
#77006
Гость

КИ ВВИГ показали одинаковый результат при 150мг, 400мг и 2000мг на кг веса. Одна ампула ВМИГ 150мг. Есть те, кому помогает 3-4 ампулы ВМИГ ежедневно. Есть те, кому надо ампула через день. Ну и есть те, кому ВМИГ не помогают. Считаю по мне - я вешу 60 кг. Ежемесячно мне надо было бы ВВИГ 150*60. Я колю через 56 часов (но иногда по 2 дозы), в месяц 15 доз. Итого в месяц ВМИГ 150*15. То есть ВМИГ в 4 раза меньше, чем ВВИГ, но колю гораздо чаще. Возможно, положительный эффект за счет этого. Кстати, когда я своему врачу это посчитала и показала, он сказал, что тогда норм, количество ИГ достаточно, место введения не важно. ----- При этом с КИ ВВИГ все совсем неоднозначно - слишком мало было участников, нужно больше КИ.

Это был мой пост

Гость
#77007

Ека, EDSS=3.5 речь идет о ремитирующем течении. Вы сами написали, что вернулись после 4.5 - это ремитирующее течение.
Иммуноглобулин - это белок, введением доп белка, у Вас добавилось сил - это нормально. Скорее всего, Ваше питание не соответствует желаемому при рс....и от этого, такая "чувствительность" на введение 1 дозы.
Никогда мышечное введение препарата не будет соответствовать введению в вену. Не придумывайте на коленке. Об этом скажет любой врач, даже самый неуч.
Ну, да я спорить не собираюсь, Если бы было всё так, здесь все прогрессирующие забегали и запрыгали, а вот нет....
EDSS Валерия был 6.5, а стал 7 = что и требовалось доказать(((

Ека
#77008
Гость

Ну, да я спорить не собираюсь, Если бы было всё так, здесь все прогрессирующие забегали и запрыгали, а вот нет.... EDSS Валерия был 6.5, а стал 7 = что и требовалось доказать(((

Я тоже не спорю. Не исключаю, что в моем случае плацебо работает. Спустя 2 года на ВМИГ я лучше, чем была до того. У других как-то не очень работает, что, впрочем, ожидаемо :(

Гость
#77009
Ека

Я тоже не спорю. Не исключаю, что в моем случае плацебо работает. Спустя 2 года на ВМИГ я лучше, чем была до того. У других как-то не очень работает, что, впрочем, ожидаемо :(

Болезнь непростая, и у всех не будет одинакового результата даже на одной дозе одного и того же препарата.
Иммуноглобулин - не плацебо, и он действительно работает при очень многих заболеваниях: вич, рс, грипп, миелиты и прочее...
У Вашего организма есть запас, поэтому Вы и вернулись в исходное положение, этим и отличается ремитирующее течение. Вернулись бы Вы в исходное положение без иммуноглобулина - ДА! Малый стаж, адаптивные силы есть, ничего удивительного - обычное дело, так и должно быть....
А вот на форуме одна женщина писала, что у нее снизился EDSS при прогрессирующем течении, вот это интересно, как это? Не помню имени, но может, услышит этот человек и расскажет, как такое возможно?

Гость
#77010
Ека

Я тоже не спорю. Не исключаю, что в моем случае плацебо работает. Спустя 2 года на ВМИГ я лучше, чем была до того. У других как-то не очень работает, что, впрочем, ожидаемо :(

Врачи говорят пациентам, ПИТРС должен накопиться и отводят на это от 6 до 10 МЕСЯЦЕВ!!!! Представляете, как медленно повышается концентрация препарата на внутримышечном введении. Это же относится и к иммуноглобулинам в мышцу. Фильтрационные механизмы работают не так , как у препаратов введенных в вену.
А вот ПИТРС введением в вену (Тизабри, например) контролируется сдачей анализов из-за рисков лейкоза, как моментально повышается концентрация препарата ....

Гость
#77011

Кроме того, любым препаратом можно поставить эксперимент:
анальгин в вену и мышцу - обезболивание наступит и там, и там, вопрос времени...
церебролизин 5.0 в вену и мышцу - эффект будет сильно отличаться....
антибиотики в вену и мышцу - при острых пневмониях, например, всё капают....
и так далее...
Даже более того: в разные мышцы - разный эффект! Потому что гематолимфатические барьеры имеют свои особенности в разных частях тела.
Страдают базовые знания! Удачи.

Гость
#77012

У Валерия:
1.много лет введения препарата в вену - высоченная концентрация иммуноглобулина
2.ВМИГ чуть-чуть поддерживают Валерия, так как ударная работа проведена +возраст
Будет ли у вас также - НЕТ, если не будет начало с ВВИГ!

Ека
#77013
Гость

Малый стаж, адаптивные силы есть, ничего удивительного - обычное дело, так и должно быть....

У меня первые симптомы 35 лет назад, зрение. Окулист сказала, что зрение 100%, это к невропатологу. Дальше меня не повели, а зрение рассосалось. Ну и по мелочи дальше. 22 года назад, правда, уже не совсем мелочь - тугоухость на одно ухо, но второе слышит, и ладненько. А через пару лет и рассосалось само собой. По врачам не ходила, в детстве наелась - на все жалобы ВСД. Так-то да, диагноз свежий, 3 года :) . Пошла, потому что совсем все отказывать начало, сделала МРТ за свой счет. Множественные очаги, число не считал никто.

Рсница
#77014

Ека, Вашему рс 3 года, так как поставили официальный диагноз.
Сами мы можем считать что угодно.
И 30 лет назал ставили диагноз рс.....

Гость
#77015
Ека

У меня первые симптомы 35 лет назад, зрение. Окулист сказала, что зрение 100%, это к невропатологу. Дальше меня не повели, а зрение рассосалось. Ну и по мелочи дальше. 22 года назад, правда, уже не совсем мелочь - тугоухость на одно ухо, но второе слышит, и ладненько. А через пару лет и рассосалось само собой. По врачам не ходила, в детстве наелась - на все жалобы ВСД. Так-то да, диагноз свежий, 3 года :) . Пошла, потому что совсем все отказывать начало, сделала МРТ за свой счет. Множественные очаги, число не считал никто.

Ека, наверное, были какие-то заболевания, спровоцировавшие рс. Но, по EDSS Ваш рс - молоденький, по быстроте восстановления от 4.5 баллов (что много) - рс молодой. А количество очагов у всех разное и рассыпаться можно и за год.
Я желаю Вам стойкой ремиссии, дожить до 100 лет на своих двоих!)

Гость
#77016

Диагноз сразу никто не ставит, у многих всд годами стоит, а на самом деле рс, потом уже сами люди вспоминают, что симптомы очень давно были. Например у меня первое онемение было в 20, а диагноз в 35. А до этого времени ставили всд, полинейропатия, панические атаки и т.д.

Валерий
#77017

http://форум.ооои-брс.рф/topic/12092-anketa-dlya-teh-kto-na-vmig-bolshe-6-ti-mesyatsev-libo-otkazalsya-ot-vmig/

Гость
#77018
Валерий

http://форум.ооои-брс.рф/topic/12092-anketa-dlya-teh-kto-na-vmig-bolshe-6-ti-mesyatsev-libo-otkazalsya-ot-vmig/

Валерий, попытаюсь еще раз Вам сказать: никакой научной информации на форумах не ищу и читать не собираюсь.
Если есть что-то дельное, пришлите ссылку на научную статью.

Гость
#77019
Гость

Диагноз сразу никто не ставит, у многих всд годами стоит, а на самом деле рс, потом уже сами люди вспоминают, что симптомы очень давно были. Например у меня первое онемение было в 20, а диагноз в 35. А до этого времени ставили всд, полинейропатия, панические атаки и т.д.

Диагноз не ставят год-два-три, так как может быть КИ (изолированный синдром), а под рс подходит буквально всё.
Предвестники есть-да, но это еще не само заболевание, а как бы, подготовительный период. И , если "звезды сходятся" , начинается рс.....
Атака - и тогда диагноз. Всё, что до атаки - не рс, а предвестники много чего.

Ека
#77020
Гость

Атака - и тогда диагноз. Всё, что до атаки - не рс, а предвестники много чего.

У меня не было атаки, чтоб прям атака. По чуть-чуть все время - то нога слегка прихрамывает, то онемело что-то. Ну и сложно врачу диагноз поставить, если к нему не обращаюсь :)

Ч_итающАЯ
#77021
Гость

Диагноз не ставят год-два-три, так как может быть КИ (изолированный синдром), а под рс подходит буквально всё.
Предвестники есть-да, но это еще не само заболевание, а как бы, подготовительный период. И , если "звезды сходятся" , начинается рс.....
Атака - и тогда диагноз. Всё, что до атаки - не рс, а предвестники много чего.

Вы уж извините, но ерунду написали.... Если человек много лет испытывает симптомы РС, но не обращается ко врачам, либо обращается, но не к тем, кто может разобраться. Лечат симптомы. И в конечном итоге, когда уже необратимые потери присутствуют и эта необратимость уже конкретно зафиксирована, человеку приходится разбраться, искать компетентных врачей и в итоге диагноз стоит. Вы что, и в правду думаете, что придя к примеру ко врачу в 16-20 лет с онемевшей рукой или с тазовыми нарушениями и т.д. сразу ставится диагноз РС в обычной районной поликлинике? :) Да ещё и врачом, который об РС только в учебнике читал? :) Да назначат симпоматические "припарки", выведут какой-нибудь цистит, остеохондроз молодеет :), присловутое ВСД, да и отправят :) спортом больше заниматься. Да это классическая картина доборокачественного течения РС разворачивающегося в пространстве и времени. К сожалению, не всем людям сразу же доступны нужные обследования и компетенные доктора и многие живут так годами, и даже "привыкают" к своим симптомам, терпят, пока не наступит какой-то очень сильный эпизод, когда уже всё очень понятно даже без обследований.

Ч_итающАЯ
#77022

Предвестники есть-да, но это еще не само заболевание, а как бы, подготовительный период.
______ :) да, это как в юриспруденции: человек совершил преступление, но есть же призумция невиновности, пока суд не состоялся (диагноз не поставили), преступник не виновен. :) Ну если вы себя таким образом успокаиваете, ну как страус пряжки голову в песок, то хорошо, но это не отменяет того, что РС у вас уже давно. Всем нам когда-то верилось и очень хотелось, что все эти симптомы, - "слова из другой песни" (((

Гость
#77023

Читающая, Ека, не надо пытаться под диагноз рс списывать любую парестезию , онемение и покалывание. И в 80-х, 90-х, 200-х ставили рс без МРТ и вызванных потенциалов. Конечно, врачи многого не знают, но это не лишает рс в его обострении-атаке на миелин.
Всё, описываемое вами не обострение, если нет симптома, удерживающегося длительное время - не обострение. Даже сейчас, имея диагноз рс, вы все это знаете: далеко не всякое ползание мурашек и онемение, даже слабость в конечности - обострение.
И уж простите, когда гром грянул (истинное обострение) вы все сразу нашли врачей.
Доброкачественно может протекать что угодно, не только рс.
И никто не отменял сопутствующих заболеваний одновременно с рс.
И та же протрузия шейного отдела может давать слабость в конечностях.
Даже наличие очагов в головном мозгу - еще не говорит об рс.
Сейчас врачи активно работают в части изменения классификации рс.
Другое дело, человеку хочется быть героем: такой большой стаж, а еще дрова рублю....поэтому в анамнезе, врач пишет: "считает себя больным с....", тем временем диагноз устанавливается на основании объективных данных, а не со слов пациента. Говорить можно много и каждый будет транслировать "свою правду", но это только субъективное восприятие самого себя.

Валерий
#77024

Это совершенно нормальное состояние когда диагноз РС ставят через годы. а может и десятилетия после появления болезни . Ведь сбой в иммунной системе происходит в детстве. Когда активен тимус, когда идёт формирование приобретённого иммунитета. А потом, даже, если РС вы подхватили, работает первая линия защиты Гемато Энцефалический Барьер. У молодых он крепкий и здоровый. По определению АИ тела из крови не попадут в ЦНС к своим мишеням. К миелину. Ну а потом стрессы, отравления. старение организма организуют сбои в работе ГЭБ. Вот тогда и появляются первые симптомы РС. Но, эти стрессы и отравления могут произойти и значительно раньше. И РС проявится раньше. Поэтому однозначно говорить когда заболел не верно. Тут важную роль играет когда перестал работать ГЭБ. С какого дня начали бляшки расти...

Гость
#77025
Валерий

Это совершенно нормальное состояние когда диагноз РС ставят через годы. а может и десятилетия после появления болезни . Ведь сбой в иммунной системе происходит в детстве. Когда активен тимус, когда идёт формирование приобретённого иммунитета. А потом, даже, если РС вы подхватили, работает первая линия защиты Гемато Энцефалический Барьер. У молодых он крепкий и здоровый. По определению АИ тела из крови не попадут в ЦНС к своим мишеням. К миелину. Ну а потом стрессы, отравления. старение организма организуют сбои в работе ГЭБ. Вот тогда и появляются первые симптомы РС. Но, эти стрессы и отравления могут произойти и значительно раньше. И РС проявится раньше. Поэтому однозначно говорить когда заболел не верно. Тут важную роль играет когда перестал работать ГЭБ. С какого дня начали бляшки расти...

Валерий, простите, комментировать Ваши умозаключения и вести диалог крайне сложно , из-за той ерунды , которую Вы транслируете про тимус, ГЭБ, ГЛБ и прочее.
Не надо подгонять под своё видение болезни всю анатомию, нейрофизиологию, биохимию. Пожалуйста, прочтите базовые учебники.
Кстати, далеко не глупые врачи, при Вашем инфаркте прокапали Вам ВВИГ!!!!!!
Очень вдумчивые люди....ВАм повезло)

Ч_итающАЯ
#77026

Другое дело, человеку хочется быть героем: такой большой стаж, а еще дрова рублю....поэтому в анамнезе, врач пишет: "считает себя больным с....", тем временем диагноз устанавливается на основании объективных данных, а не со слов пациента. Говорить можно много и каждый будет транслировать "свою правду", но это только субъективное восприятие самого себя.
_____ да, насмешили.... про дрова...., объективные данные, считает себя больным...., :) Я совсем не имела в виду людей, которые "хотят ощутить себя героем". Знаете, когда я впервые ощутила на себе симтомы, да и ещё много лет после, (а если честно, то и до сих пор) имея уже устойчвые симптомы, мне совсем не хотелось считать себя больной, героем :)))), я просто считала себя "особенной" (ну не такой как все), мне просто хотелось жить, любить, растить ребенка и побыстрее избавится от того что со мной происходит, но увы все по особенности оставались при мне. А вы явный теоретик :) и не дай Бог вам пракически на себе ощутить круглые от непонимания и незнания ЧТО с тобой делать глаза врачей (ну вот такая была у меня ситуация во время первой атаки в 98 году после родов и ГВ)...Об МРТ и простых обследованиях, кроме рентгена и речи не было. Я и сама в то время знать ничего не знала, совершенно не понимала, что вообще со мной происходит и чтобы попасть хоть к какому-то врачу, нужно было ехать за три-девять земель (400 км, в силу обстоятельств жила я тогда в глубинке без авторитетных докторов :)). Отпустило потихонечку через некоторое время (уже точно не скажу через сколько 2 или 3 мес., да и слава Богу, живём дальше.... И знаете, легче или тяжелее мне от того, что тогда мне не написали диагноз РС, вместо кучи синдромов, совсем не стало. Это ничего не меняет, понимаете? Это была первая атака и ее факт отменять не имеет никакого смысла.

Гость
#77027

Читающая, к сожалению, без теории нет и практики) И все мы (пациенты) идем к врачам и пробуем то или иное достижение , используя теоретический опыт врачей...
Квалификация врачей разная, и в селах есть умницы, и в городе дураки.
Если у Вас был КИ, то это еще не рс. Сами рассудите, с 1998 года и только сейчас Вы всего несколько лет на интерфероне. А вот почему у кого-то КИ так и остается КИ, а у кого-то выстреливает в начало рс.....что является пусковым механизмом?
Все нервничают, болеют так или иначе, имеют какие-то особенности в генетике....
Недавно в Московской области диагностировали у 82 летней пациентки рс в дебюте....

Валерий
#77028

Я больше чем уверен что этот Гость 2657941984 не имеет ни какого отношения к рассеянному склерозу. Да и к медицине тоже. Просто хочется показать себя умной. Нахваталась верхушек читая форумы...
Наверно очень много свободного времени... А реальными делами заниматься лень. Всю информацию о РС я не придумываю. Она их монографий по РС, разных авторов. Мне очень не хочется просто сотрясать воздух. споря с человеком который в РС ноль. Если у кого-то много лишнего времени, уделите ей внимание. Ну скучно человеку. А хочется казаться Гуру во вех вопросах

Ч_итающАЯ
#77029
Гость

Читающая, к сожалению, без теории нет и практики) И все мы (пациенты) идем к врачам и пробуем то или иное достижение , используя теоретический опыт врачей...
Квалификация врачей разная, и в селах есть умницы, и в городе дураки.
Если у Вас был КИ, то это еще не рс. Сами рассудите, с 1998 года и только сейчас Вы всего несколько лет на интерфероне. А вот почему у кого-то КИ так и остается КИ, а у кого-то выстреливает в начало рс.....что является пусковым механизмом?
Все нервничают, болеют так или иначе, имеют какие-то особенности в генетике....
Недавно в Московской области диагностировали у 82 летней пациентки рс в дебюте....

Ну вот трудно так разговаривать... Ну какой смысл? Я очень хочу, (правда, от чистого сердца), чтобы Ваш КИС, так и остался единичным эпизодом. Но течение у всех разное, разные формы, и ни кто, ни чего не может предугадать. Кому-то везёт меньше. Моё течение позволило мне перенести несколько атак не в 100% восстановлении конечно, но хорошей сохранности и вести довольно активную жизнь. Я ещё продолжительное время ходила с вероятным РС, когда уже больным выдавали ПИТРС. Ведь такой диагноз может сильно осложнить жизнь не только в плане здоровья, может оставить и без работы. И только когда случилась сильное ухудшение и после предположили сразу ВПРС под ? я задумалась о ПИТРС. Но все-таки после нескольких консультаций и наблюдения в течении первого года на ПИТРС, согласились, что пока ещё похоже удерживается РРРС). Поэтому...., ну не вижу смысла спорить. Как бы не хотелось что-то изменить, но "если в начале фильма на стене висит ружьё, в конце оно обязательно выстрелит"...

Гость
#77030

Читающая, не знаю, что именно обидело Вас.....(
У меня официально стоит рс в ремитирующей стадии 20 лет. Диагноз поставил сельский врач), сразу после первой атаки. Как Вы понимаете, никакого МРТ не было, да и вообще ничего не было. Атака-паралич-диагноз (КИ), восстановилась. Через год атака-паралич - диагноз рс и опять без МРТ.
Сейчас становится труднее восстанавливаться, вот и читаю форум, ну еще и обучаюсь в университете )))
И тоже могу рассказать , как падала в юности/молодости, как немели руки и ползали мурашки....., но это не рс.
РС - всегда агрессия, которая проявляется неврологическим дефицитом. А вот степень восстановления и укажет на форму.

Ч_итающАЯ
#77031
Гость

Читающая, не знаю, что именно обидело Вас.....(
У меня официально стоит рс в ремитирующей стадии 20 лет. Диагноз поставил сельский врач), сразу после первой атаки. Как Вы понимаете, никакого МРТ не было, да и вообще ничего не было. Атака-паралич-диагноз (КИ), восстановилась. Через год атака-паралич - диагноз рс и опять без МРТ.
Сейчас становится труднее восстанавливаться, вот и читаю форум, ну еще и обучаюсь в университете )))
И тоже могу рассказать , как падала в юности/молодости, как немели руки и ползали мурашки....., но это не рс.
РС - всегда агрессия, которая проявляется неврологическим дефицитом. А вот степень восстановления и укажет на форму.

Да с чего Вы взяли, что я обиделась? Вовсе нет. Значит у Вас история чем-то похожа на мою. Да, восстановление даётся всё труднее. Только спорить ведь действительно нет смысла... У каждого своя история. Я думаю, случайных без РС людей (из постоянно присутствующих) на форуме нет и каждый уже успел изучить "закономерности" своего организма.

Ч_итающАЯ
#77032

И тоже могу рассказать , как падала в юности/молодости, как немели руки и ползали мурашки....., но это не рс. РС - всегда агрессия, которая проявляется неврологическим дефицитом. А вот степень восстановления и укажет на форму.

:)) охохо.... ну ладно..., пусть не РС, как вы выразились, а его "предвестники". Но Вас не настораживает, что в результате-то все равно РС, не что-то другое ? :) Хоть как это назови: "предвестники", КИС или ещё как-угодно разверни.... сути дела не меняет. Я думаю на мурашики и онемение меньше суток вообще врят ли кто-то обратит внимание. Естественно, говорится о длительно удерживающихся симптомах. У меня например парастезии много-много лет. А первая появилась на спине и присутствоет до сих пор. Да и падения (от плохой координации или головокружений), извините, далеко не норма.

Гость
#77033

Так настораживает, Читающая, именно это и настораживает....
Есть ли возможность "задержать" девочек и мальчиков в КИ?

Гость
#77034

Читающая, кстати, очень часто рс идет нога в ногу с полинейропатией, а это парестезии......всегда парестезии.
Может, Вам попробовать сдвинуться в сторону лечения полинейропатии и это здорово облегчит состояние. Периферическая нервная система утроена не так, как центральная нервная система.

Ч_итающАЯ
#77035
Гость

Читающая, кстати, очень часто рс идет нога в ногу с полинейропатией, а это парестезии......всегда парестезии.
Может, Вам попробовать сдвинуться в сторону лечения полинейропатии и это здорово облегчит состояние. Периферическая нервная система утроена не так, как центральная нервная система.

Ну да, в случае цереброспинальной формы РС, проявления симптомов, присущих и полинейропатии очень часты. Но я наоборот в последнее время ушла от симптоматической медикаментозной терапии (особого эффекта от нооропов и сосудистых препаратов никогда не наблюдала, в отличии от побочек), за исключением витаминов группы В и С, Д. Стараюсь просто держать организм в балансе, биохимию нормализовать, но не все пока ровно (

Ч_итающАЯ
#77036
Гость

Так настораживает, Читающая, именно это и настораживает....
Есть ли возможность "задержать" девочек и мальчиков в КИ?

Кто бы знал как ... Для меня всегда самым страшным провокатором, были стрессы. Это один из сильных триггеров ( После сильного стресса всегда ухудшение. И только с возрастом я немного научилась как-то стараться избегать того, чего возможно избежать, не загонять себя в ужасное состояние, чётко осознавая, чем это мне грозит. Но как объяснить это девочкам и мальчикам??? У которых играют гормоны, которые хотят жить полной жизнью и наступить на все грабли самостоятельно :))) Как обьяснить, что нужно внимательнее относится к своей жизни, телу и здоровью, имея вот такие вот первые звоночки? Естественно, никто ничего слушать не станет... до следующего звоночка и больших ухудшений.

Гость
#77037
Ч_итающАЯ

Ну да, в случае цереброспинальной формы РС, проявления симптомов, присущих и полинейропатии очень часты. Но я наоборот в последнее время ушла от симптоматической медикаментозной терапии (особого эффекта от нооропов и сосудистых препаратов никогда не наблюдала, в отличии от побочек), за исключением витаминов группы В и С, Д. Стараюсь просто держать организм в балансе, биохимию нормализовать, но не все пока ровно (

Читающая, я не о медикаментах, а скорее о питании и физиотерапии....
Питание - очередное исключение провоцирующего фактора, сделает фурор в Вашем состоянии. И первым в этом списке - сахар.....
Современная физиотерапия - тоже окажет помощь и немалую...

Ч_итающАЯ
#77038
Гость

Читающая, я не о медикаментах, а скорее о питании и физиотерапии....
Питание - очередное исключение провоцирующего фактора, сделает фурор в Вашем состоянии. И первым в этом списке - сахар.....
Современная физиотерапия - тоже окажет помощь и немалую...

Фурор уже был )))) я была на Эмбри 1,5 года. И без сахара, и без глютена, и без молочного. Однозначно сказать не могу о пользе, но возможно и эта диета помогла мне восстановиться после последнего обострения. Но вот сейчас я не могу восстановить нормальный уровень кальция и возможно, это следствие всех этих ограничений от диеты. Поэтому с диетами нужно осторожно. По сахару полностью согласна. Ещё, с точки зрения провокаторов, меня очень интересует пищевая непереносимость и синдром "дырявого кишечнка", где и находится большая часть нашего поломанного иммунитета, а так же вирусы, как возможная причина РС. А может и комплекс всех этих провокаторов.

Гость
#77039

Читающая, я говорила не о диетах, а о правильном питании для нас.
Согласитесь, совершенно разные вещи....
Ваш кальций не усваивается из-за большого количества углеводов.
Обратите внимание, овощи-фрукты = тоже углеводы.
Видимо, в процентом соотношении дневного рациона, углеводов слишком много.
Учитывая, что Вы - молоды, витД усваивается легко и, наверное, Вы его принимаете. Если можно узнать, какой у Вас сейчас вит.Д?
Читающая, простите, но мне кажется, Ваше решение - дневной БЖУ (белки, жиры, углеводы) и их соотношение - индивидуальное решение для Вас.

Гость
#77040

Читающая, и конечно, Вы помните: картофель, рис, макароны, манка .... - тоже углеводы

Гость
#77041

Читающая, извините, у Вас в роду есть диабетики?
А у Вас какой сахар? Гликированный гемоглобин?

Ч_итающАЯ
#77042
Гость

Читающая, я говорила не о диетах, а о правильном питании для нас.
Согласитесь, совершенно разные вещи....
Ваш кальций не усваивается из-за большого количества углеводов.
Обратите внимание, овощи-фрукты = тоже углеводы.
Видимо, в процентом соотношении дневного рациона, углеводов слишком много.
Учитывая, что Вы - молоды, витД усваивается легко и, наверное, Вы его принимаете. Если можно узнать, какой у Вас сейчас вит.Д?
Читающая, простите, но мне кажется, Ваше решение - дневной БЖУ (белки, жиры, углеводы) и их соотношение - индивидуальное решение для Вас.

Да, согласна, правильное питание это основа нормального функционирования организма, но не панацея и далеко не всегда решение всех проблем. Вообще приверженцем правильного питания я была всегда, немного белка: мяса, рыбы или орехов + много овощей, зелени и фруктов, без которых я точно жить не смогу. Углеводов действительно многовато в последнее время. Так это компенсация за период диеты. С Эмбри я сходила плавно, в то время как раз все было с подсчетом БЖУ, калькулятор, записи около года, потом всё это жутко надоело и не стало на это времени :) Ну питаюсь примерно по той же схеме. А вот на углеводы после всего произошёл срыв. Но проблемы с кальцием начались раньше. И тут непонятный замкнутый круг.

Ч_итающАЯ
#77043
Гость

Читающая, извините, у Вас в роду есть диабетики?
А у Вас какой сахар? Гликированный гемоглобин?

Нет. С сахаром порядок. Вит.Д опять понизился, несмотря на непрерывный его приём. Был лучший результат 59, сейчас 46, ПТГ соответственно опять поднялся. Д усваивается очень плохо. Сейчас решилась на очищение кишечника и как условие к нему, ограничение углеводов и заселение пробиотиками. После начну всё заново, Д 10000 МЕ, вит. группы В, коллаген, хондропротекторы.

Гость
#77044
Ч_итающАЯ

немного белка: мяса, рыбы или орехов + много овощей, зелени и фруктов, без которых я точно жить не смогу. Углеводов действительно многовато в последнее время. .

Читающая, Вы не поняли...
Углеводы не позволяют кальцию усваиваться, а кроме того, вымывают кальций из костей. Таков механизм.
Вам просто необходимо снизить потребление углеводов, овощей и фруктов в том числе. Считать очень просто, есть таблица со средними значениями и этого вполне достаточно. Белка должно быть в полном объеме и разного.
Пока не снизите углеводы, кальций не восстановится и витД не закрепится, он (вит Д) и не может этого сделать.....
Очень часто рс сопровождает сколиоз в любом проявлении (позвоночник, конечности) именно по причине вымывания кальция из кости и плохой усвояемости витД.
Кишечник и пробиотики не помогут в этом вопросе. Хочется уточнить, от чего будете очищать кишечник?

Ч_итающАЯ
#77045
Гость

Читающая, и конечно, Вы помните: картофель, рис, макароны, манка .... - тоже углеводы

Рис, макароны, манку не люблю вообще, рис ем редко. Картофель люблю только запеченный в духовке, но стараюсь не злоупотреблять. Мне достаточно кусочка мяса, рыбы или сыра + много зелени, либо гречка с овощами, другой вариант: овсянка с фруктами + орехи и всё хорошо. Но вот от сладкого совсем отказаться не могу, ну хотя бы мёд или сухофрукты или фрукты на десерт организм требует, хотя бы иногда :) Поэтому я и говорю, что питание не всегда решение всЕх проблем, я не могу сказать, что оно у меня совершенно неправильное. А огранчивать себя ещё больше, это тоже плохо, всё-таки приём пищи должен приносить нам какое-то удовольствие.

Гость
#77046

Читающая, мед , сухофрукты , фрукты, овощи - то, что надо, только в правильном для Вас соотношении: БЖУ 60.30.10 %
Читающая, речь идет не о правильном или неправильном питании, речь идет о необходимости для Вас. Я предлагаю только подумать и всё....
Еда - это лекарство ( в том числе), а уже потом - удовольствие)))
Сначала решите проблему, потом получите удовольствие)

Гость
#77047

Читающая, спасибо за очень приятную беседу. Я должна уехать. Желаю решить все свои проблемы , длительной ремиссии. Удачи и всех благ!)

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Ч_итающАЯ
#77048

Вы бы взяли какой-то ник, чтобы индентифицировать было проще и обратиться как-то :)
По поводу БЖУ, это уже пройденный этап, это для меня не открытие, увы результатов в этом плане особых не было, я уже писала, вы наверное не успели прочесть. После выхода с диеты Эмбри, где были ограничения во всем, ещё около года придерживалась и жила практически без углеводов. Я вообще не говорю о конфетах и печеньях, макаронах и картошке. Это для меня не такая большая проблема. Но! Должно быть что-то, что тебе приятно кушать, ну фрукты хотя бы. Потому что очень долго ограничиваться не возможно. Любое воздержание рано или поздно оборачивается срывом. А это ещё хуже. В чем я убедилась. Нужна золотая середина. Сейчас я опять на минимуме углеводов, постараюсь подольше, чтобы еще раз посмотреть результат. По очищению. Решила попробовать зайти к решению проблемы со стороны кишечника. Сейчас чистка антипаразитарная. Решила возможных паразитов и патогенов погонять. А вдруг нам кто-то :))) диктует пищевые пристрастия, что постоянно нужно сладкое, к примеру? В любом случае, при условии нормальной переносимости не будет лишним.

Ч_итающАЯ
#77049
Гость

Читающая, спасибо за очень приятную беседу. Я должна уехать. Желаю решить все свои проблемы , длительной ремиссии. Удачи и всех благ!)

Спасибо! И Вам всего хорошего! :)

Гость
#77050

Читающая, я совсем не про Эмбри. Насколько я помню, там нельзя многого: молока, яиц, мяса...могу не точно цитировать, не вдавалась в подробности.
В Эмбри нет и не было соотношения БЖУ. Это, скорее, в кетогенной диете есть, но я не о диетах, а о лечении для Вас лично, чтобы усвоить кальций - нужно убрать углеводы. И никакие чистки кишечника не помогут.
Нет у Вас никаких паразитов) Вы же не были в Африке или Вьетнаме. Конечно, их и у нас полно, но не думаю, что Вы не моете рук, пьете из лужи и купаетесь в помоечном озере.
Погрызите тыквенных семечек и будет хорошо.
А вот посмотреть железо в крови рекомендую. Не просто гемоглобин, а расширенную формулу-это может быть ответом о сладком и желании сладостей.
Мне надо бежать, извините....ник возьму, когда вернусь, время экзаменов....

Аврора
#77051
Ч_итающАЯ

Но вот от сладкого совсем отказаться не могу, ну хотя бы мёд или сухофрукты или фрукты на десерт организм требует, хотя бы иногда :) .

--- Читающая , от этого и не надо отказываться ! Ты же мед не литрами ешь , а одну ч.ложечку ). И несколько курагинок в день - еще как полезны ! Главное , что ты исключила " быстрые" углеводы , а " медленные " - овсянка , гречка , хлебцы грубого помола - только полезны ! Главное , конечно , не переборщить .Я уже давным давно отказалась от быстрых углеводов ( макароны , рис , картошка , хлеб и вся выпечка и кондитерские изделия ) , и рафинадов и вижу очевидную пользу для организма. Кстати, очень полезным как злак считаю для себя киноа - он в России не очень распространен , а у нас считается самым полезным для оздорвливающихся людей ). Обязательно купи и попробуй -варится быстро и как гарнир вкуснятина еще та ! И конечно Хром в виде добавки тебе в помощь , он ведь в твоем списке уже есть ?