Гость
Статьи
Рассеяный склероз

Рассеяный склероз

Люди, кто знает что такое рассеяный склероз отзовитесь, брат болеет давно, лет 17 уже,из них 5 лет не ходит,лечились по разному ,даже в Швейцарию ездила,безтолку, но за последний месяц почему то начал сильно задыхаться, боюсь что ему не хватает воздуха, от чего и почему не знаю, КТО С ТАКИМ СТАЛКИВАЛСЯ ОТЗОВИТЕСЬ, ВРАЧИ РУКАМИ РАЗВОДЯТ И НАМЕКАЮТ НА ЛЕТАЛЬНЫЙ ИСХОД, УБИЛА БЫ ИХ, ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА,КТО ЗНАЕТ ОТ ЧЕГО ОН НАЧАЛ ЗАДЫХАТЬСЯ!!!!!!!!!!

Карина
29 ответов
Последний — Перейти
Г0сть
#1

Тут есть целая огромная ветка про РС, забейте в поиск, там вам знающие люди могут помочь.

Гость
#2

А что врачи могут сделать, если лекарств нет

Гость
#3

Заболевание к сожалению не хорошее и есть смертельные исходы.При этой болезнии по моему разрушается спинной и головной мозг.

Вот ссылка на форум о рассеянном склерозе.

http://forum.uairs.org/viewforum.php?f=1

Гость
#4

Вот многолетняя ветка о РС на Вумен :

http://www.woman.ru/health/medley7/thread/3745392/

Kate
#5

С этим заболеванием можно до ста лет дожить.Все от состояния здоровья в целом зависит.Я не врач , но мне это говорил очень знающий невролог. Возможно, у Вашего брата что-то с сердцем. Покажите его грамотному врачу( кардиологу). И что за врачи такие, которые намекают про летальный исход?!

Карина
#6
Kate

С этим заболеванием можно до ста лет дожить.Все от состояния здоровья в целом зависит.Я не врач , но мне это говорил очень знающий невролог. Возможно, у Вашего брата что-то с сердцем. Покажите его грамотному врачу( кардиологу). И что за врачи такие, которые намекают про летальный исход?!

Kate,спасибо,сегодня был кардиолог, сняли кардиограмму норма,с сердцем как я поняла отклонений нет, попросил померять температуру, оказалось что она есть 37,5, назначила противопростудное,хоть ни кашля ни насморка с хрипами нет. пьем, вроде бы полегче, там будем смотреть. А врачи намекающие на исход,просто уроды.

лю
#7

утешить мне вас нечем... при рассеянном склерозе постепенно мышцы перестают работать. если он уже давно не ходит - это признак далекоооо зашедшего заболевания. и не хочу вас огорчать... но то что он задыхается- это признак атрофии мышц....отвечающих за дыхание. осталось ему не долго. и врачи правы.

Анечка
#8

У меня у молодого человека мама болеет этим,уже года 3 как.Ногит в ужасном напряжени,она не может ими пошевелить вообще.И со спинным мозгом у неё проблемы,да.То ли он отмирает,я уже не помню.Но она иногда несет бред.Куда только её не возили,и в Германию и еще куда то.Безтолку!

Страшная болзень :(

Анечка
#9

болзень-болезнь* и ногит-ноги*

Карина
#10

Сегодня рано утром, температура поднялась до сорока, вызвали скорую не приехала,зная нашу болезнь, они сказали что бы вызывали нашего лечащего врача, а этот врач как я уже писала и говорил за летальный исход, да мы прикреплены к этому горе-невропатологу, но она совершенно не знает НИХРЕНА об этой болезни,как и многие другие, Да эта болезнь не лечиться, но за лет 10 я уже наверное знаю больше чем она,это естественно не касается всех врачей. Звоню, в Швейцарию,где мы были, доктор сказала,что лишь бы не пневмония,от которой может быть задышка и температура, до Этого три года назад у нас с ней был разговор от чего чаще умирают люди с рассеяным склерозом, от внезапной остановки дыхания и инфекционных заболеваний. жду восьми часов когда откроется поликлинника, привезу терапевта.

7. лю......... да мышцы может....быть...когда нибудь и ..атрофируются... НО....это не происходит за сутки, до этого он чувствовал себя хорошо, только что не ходил. и при надлежащем уходе, а он у него есть всегда, они живут долго, только беречься надо чтобы подхватить инфекцию. Ему только 38, мне 33 и мы ВЫКАРАБКАЕМСЯ,Я В ЭТО ВЕРЮ, пусть он не ходит,лежит, НО ЖИВОЙ!!!!!!

между прочим
#11

у Джэка Осборна в 26 лет тоже обнаружили рассеянный склероз , вчера передавали

only
#12

Кто-нибудь знает чем РС отличается от БАС?

Александр
#13

добрый вечер.
в прицепе вылечится можно , достаточно много времени надо и денег. к сожалению(( 600$в неделю -3 месяца и по 600$ в 2 недели

111
#14

РС - хроническое неизлечимое заболевание. Но думаю не страшнее, например, диабета.
Это не мышцы атрофируются, это последствия немного другого. Кратко: РС - это аутоиммунное заболевание, сбой иммунной ситемы, когда Т-клетки человека начинают атаковать определеные клетки своего же организма. Атакуют они - миелин. Миелин - это такое покрытие нервных волокон в мозге (как бы изоляция на проводах). Получается - миелин повреждается и соотв-но появляются проблемы с передачей нервных импульсов ("провода без изоляции" понятное дело, не защищены и тоже повреждаются).
Импульсы не ходят - начинают страдать функции тела: может отразиться на зрении, на чувствительности конечностей, онемения всякие, потеря подвижности конечностей и т.п.
Но - не все так страшно, мозг человека имеет огромные резервы, часто функции поврежденных "проводов" переключаются на другие пути ( насколько возможно и пока резервов хватает). Поэтому, после приступов/обострений - во многих случаях затем бывает улучшение - функции частично восстанавливаются. Нельзя, конечно, ждать, что восстановятся полностью, но все же.
Для поддерживающего лечения (чтобы постараться замедлить ухудшение) - ОБЯЗАТЕЛЬНО обратитесь к неврологу, вас включат в реестр на получение лекарства (всем разные выписывают, в завис. как протекает заболевание).
Будете колоться (если например копаксон выпишут - кажд день) - и, как тут пишут - можно и до 100 лет дожить - у всех по-разному протекает, заранее никто не скажет.

галка
#15
only

Кто-нибудь знает чем РС отличается от БАС?

БАС - боковой атрофический склероз, это смертельное заболевание, не излечимое, а РС- не смертельное, но так же не излечимое, больные живут долго, но плохо!

lirik
#19

Знакомому поставили диагноз рассеянный склероз, врач назначил препарат Окревус (Окрелизумаб), заказать его можно тут https://amed24.net/ocrevus-ocrelizumab

Валентина
#20

Здравствуйте. Как Ваш брат. У меня РС. Волнуюсь за тех людей которые с таким диагнозом.

Гость
#21

"Задыхаться" можно и из-за панических атак, которые при этом заболевании совсем не редкость, сама болею, знаю о чем говорю. Лет 5 периодически па, может чуть больше, и протекают как раз в неудовлетворенности вдохом, со стороны кажется, наверно, что тоже задыхаюсь.

Гость
#22

Что за "люди" такие пошли, не зная даже течения данного заболевания, уже делают ставки и намекают на летальный исход. Лучше бы промолчали и сошли за умных. Или здесь все практикующие доктора собрались, которые имеют право давать такие умозаключения? Автор, не слушайте тех, кому вас "нечем успокоить", сколько людей, столько и течений, за себя скажу, два раза отказывали ноги и два раза я восстанавливалась, да не сразу, но я снова хожу, поэтому не слушайте тех, кто пишет гадости от недалёкого ума, все у вас с братом будет хорошо, главное, всегда прислушивайтесь к своему лечащему врачу, а если он у вас неадекватен, то советую менять, я так человек 5 поменяла, если не больше и, наконец, спустя чуть больше 5 лет и вагон обострений, мне поставили правильный диагноз. Грамотный специалист - это уже полдела при нашем-то заболевании.

Гость
#23

У меня та же проблема, тяжело дышать не хватает воздуха, устраиваю сквозняк из вентиояторов (вентиляторы подбирала долго) и прошу родственники чтоб помогли сделать упражнения: сидя/ на вдохе руки за головой согнутые в локтях наклоняюсь опуская голову на коленки руки остаются согнутыми в логтях , но раскрываю как крылья бабочка; на выдохе поднимаюсь руки остаются согнутыми в логтях за головой, только складывая их передай носом как крылья бабочка. Есть одно но после этого упражнения выключает, спать очень хочется......для меня важно чтобы вдох был при наклоне и носом,
выдох ртом

Виктор
#24
Карина

Сегодня рано утром, температура поднялась до сорока, вызвали скорую не приехала,зная нашу болезнь, они сказали что бы вызывали нашего лечащего врача, а этот врач как я уже писала и говорил за летальный исход, да мы прикреплены к этому горе-невропатологу, но она совершенно не знает НИХРЕНА об этой болезни,как и многие другие, Да эта болезнь не лечиться, но за лет 10 я уже наверное знаю больше чем она,это естественно не касается всех врачей. Звоню, в Швейцарию,где мы были, доктор сказала,что лишь бы не пневмония,от которой может быть задышка и температура, до Этого три года назад у нас с ней был разговор от чего чаще умирают люди с рассеяным склерозом, от внезапной остановки дыхания и инфекционных заболеваний. жду восьми часов когда откроется поликлинника, привезу терапевта. 7. лю......... да мышцы может....быть...когда нибудь и ..атрофируются... НО....это не происходит за сутки, до этого он чувствовал себя хорошо, только что не ходил. и при надлежащем уходе, а он у него есть всегда, они живут долго, только беречься надо чтобы подхватить инфекцию. Ему только 38, мне 33 и мы ВЫКАРАБКАЕМСЯ,Я В ЭТО ВЕРЮ, пусть он не ходит,лежит, НО ЖИВОЙ!!!!!!

loneliwolf.wordpress.com искать в гугле

Гость
#24
Карина

Сегодня рано утром, температура поднялась до сорока, вызвали скорую не приехала,зная нашу болезнь, они сказали что бы вызывали нашего лечащего врача, а этот врач как я уже писала и говорил за летальный исход, да мы прикреплены к этому горе-невропатологу, но она совершенно не знает НИХРЕНА об этой болезни,как и многие другие, Да эта болезнь не лечиться, но за лет 10 я уже наверное знаю больше чем она,это естественно не касается всех врачей. Звоню, в Швейцарию,где мы были, доктор сказала,что лишь бы не пневмония,от которой может быть задышка и температура, до Этого три года назад у нас с ней был разговор от чего чаще умирают люди с рассеяным склерозом, от внезапной остановки дыхания и инфекционных заболеваний. жду восьми часов когда откроется поликлинника, привезу терапевта.

7. лю......... да мышцы может....быть...когда нибудь и ..атрофируются... НО....это не происходит за сутки, до этого он чувствовал себя хорошо, только что не ходил. и при надлежащем уходе, а он у него есть всегда, они живут долго, только беречься надо чтобы подхватить инфекцию. Ему только 38, мне 33 и мы ВЫКАРАБКАЕМСЯ,Я В ЭТО ВЕРЮ, пусть он не ходит,лежит, НО ЖИВОЙ!!!!!!

Как у вас сейчас дела ? Отзовитесь !!

Гость
#25

Всем здравствуйте ! Кто -нибудь есть здесь с 2007 года , очень хочется знать , как сейчас у вас обстоят дела с РС ?

Гость
#26
Гость

Всем здравствуйте ! Кто -нибудь есть здесь с 2007 года , очень хочется знать , как сейчас у вас обстоят дела с РС ?

Добрый день. 4 месяца назад узнала о том что у меня уже 10 лет РС( из симптомов по телу бегают мурашки по левой ноге, у кого было так же?

Гость
#27

Я болею РС с марта 2019, выражено это было тем, что я ослепла на один глаз, тот месяц мне дался очень тяжело в эмоциональном плане. Я не знаю, что могло спровоцировать такую болезнь, либо это из-за моих нервов, либо это из-за нехватки витамина Д в организме. Зрение мне вернули, препарат назначили колоть подкожно, но сейчас уже как месяц моего препарата нигде нет, но вроде как обещали к концу мая доставить.

Ivan33
#28

Добрый день!
Меня зовут Иван, я хотел хочу поделиться своим опытом лечения иглоуказыванием и фитопрепаратами у Аллы Станиславовны Бентхен.
Немного о себе. Мне 43, диагноз рассеянный склероз был установлен 13 лет назад. В настоящее время у меня вторично-прогрессирующая стадия. Проблемы с координацией движения, усталостью при длительной ходьбе, спастика – это основные жалобы. Очень неприятны непроизвольные спазмы ног, возникающие, как правило, ночью. Заснуть в таких условиях удавалось только через несколько часов. Но кроме перечисленного, РС привел к проблемам с мочеиспусканием (очень трудно сдерживать позывы, было несколько неприятных эпизодов. Ночью до лечения приходилось ходить до пяти раз, что негативно сказывалось на качестве сна).
До процедур у Аллы Станиславовны я получал обычное в таких случаях лечение Копаксоном, затем интерфероном-Бета. Со временем эффективность лекарств падает, что я оценил на себе в полной мере. В настоящий момент какое-либо медикаментозное лечение отсутствует, за исключением препарата «Фампира», который я пью по две таблетки в день. До лечения у Аллы Станиславовны мне было сложно уже добираться до работы, приходилось уже, как правило, ездить на такси.
О иглоуказывании я узнал случайно, прочтя отзыв на форуме РС. Первая процедура у Аллы Станиславовны состоялась в конце октября 2019 года. Сейчас завершается четвертый месяц процедур. Помимо иглоукалываний в программу лечения входит комплект из четырех экстрактов и вытяжек из трав (фитопрепараты), которые необходимо применять в течение дня.
Мои наблюдения.
Иглоуказывания начинают помогать сразу. Иногда было трудно просто добраться до клиники, а сразу после процедуры я всегда мог дойти до метро и доехать до дома. Важно не забывать применять травяные экстракты. Особенно могу выделить два из них. Один из них «на основе трав и минералов» употребляется три раза в день перед едой. Она придает сил для движения. «Эликсир восстанавливающий» надо пить перед ужином. И он восстанавливает силы после рабоч

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Гость
#30
Гость

Я болею РС с марта 2019, выражено это было тем, что я ослепла на один глаз, тот месяц мне дался очень тяжело в эмоциональном плане. Я не знаю, что могло спровоцировать такую болезнь, либо это из-за моих нервов, либо это из-за нехватки витамина Д в организме. Зрение мне вернули, препарат назначили колоть подкожно, но сейчас уже как месяц моего препарата нигде нет, но вроде как обещали к концу мая доставить.

Подскажите пожалуйста,а как вернули зрение ? С помощью каких препаратов?