Болезнь Паркинсона

Добрый день. Отзовитесь кто из больных БП имеет опыт протезирования тазобедренного сустава

здравствуйте! У нас в Казахстане этот сайт заблокирован.Очень жаль.

Те кто не знает как подписать петицию...попросите своих близких или знакомых это сделать

Слышали новость? Оказывается причиной БП является проникновение в мозг банальной кишечной палочки! Она оказалась способной проникать в мозг, минуя ГЭБ, считавшийся неприступным. Теперь ученые обещают сосредоточиться на лечении БП (коль скоро можно будет влиять непосредственно на ткани мозга).

Бп 4 года, мирапекс 3 мг в сутки. Стала нарушаться координация, за рулем не могу ехать больше 80 км в час. Случайно попробовал струю бобра в каплях. Эффект как щелчок по носу, практически мгновенный.спокойно по трассе еду 120. Побочка -слишком возбуждает, могут быть проблемы со сном,которых и так хватает. В петиции на диол поучаствовал.

Попробуйте сразу "Мадопар ГСС", с модифицированным высвобождением 3 - 4 раза в день и "ПК-Мерц" по полтаблетки 4 раза в день и потом меняйте и отрабатывайте дозировку на себе. Мадопар ГСС будет имитировать естественную работу Леводопы в организме. "ПК-Мерц" будет помогать Леводопе висеть на рецепторах. Вы просто первый раз попали в трудную ситуацию и ваши препараты выбора это Мадопар ГСС и Сталево. Сталево дороже. Также помните что другие препараты - это препараты помощники Леводопе.

Если у вас хороший двигатель попробуйте выжать 240 км/ч. На московской кольцевой мерседес с автоматикой шёл 290 км/ч.

А у меня почему-то мадопар ГСС постепенно не действует. Все идет по своему сценарию : 1,5 ч. ожидания, потом резкая "вспышка" действия препарата 1ч. - В1,5 ч. с дискинезией и ... все. Видимо, 100 мг леводопы для меня сразу много. Но где же предполагаемая постепенность эффекта?

На самом деле, причиной поражения подкорковых структур могут быть любые вирусы и бактерии, начиная от вируса клещевого энцефалита и гриппа и заканчивая уже упомянутой кишечной палочкой. Все зависит от конкретных обстоятельств и больного, также как возможно поражение, например, тяжелыми металлами ( и не только ). Только называться это будет не БП, а паркинсонизм. Хотя отличить их иногда практически невозможно. В свое время, в начале болезни, мне большинство этих вариантов перебрали, вплоть до болезни Вильсона-Коновалова, но ничего не нашли. Хотя по клинике больше похоже на постэнцефалитический паркинсонизм.

Можно ли делать прививку от гриппа больному Болезнью Паркинсона?

Набрала в Яндексе "кишечная палочка и болезнь Паркинсона". Эти исследования датированы 2016г. Пока на крысах. Интересно,начались ли клинические испытания?

[quote="Ирина Петровна" message_id="66708188"]Можно ли делать прививку от гриппа больному Болезнью Паркинсона?\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ Грипп может быть связан с болезнью Паркинсона \\\ В большинстве случаев причины развития болезни Паркинсона определить невозможно. Продолжается поиск факторов, которые могут способствовать зарождению данной патологии. В исследовании, материалы которого опубликованы в журнале npj Parkinson’s Disease, сообщается о том, что определённый штамм вируса гриппа способствуют развитию патологий, сходных с теми, которые наблюдаются при болезни Паркинсона. Работа велась на животных моделях.\\\ см. полностью статью в поиске по вашему вопросу...и см. противопоказания..

Во всех ссылках вчера писали о ее свежести :"день назад". Статейка короткая, названа "хитом недели" и. возможно, ее новизна в том, что кишечная палочка ассимилируется клетками мозга и т.о. может стать "троянским конем"-переносчиком правильных веществ прямо в мозг? Неясно пока. Но видно причина есть, иначе исследователи не ободрились бы так.

XXXXXXXXX
Светлана! Я несколько дней назад прочитала о кишечных микробах(НЕ ПАЛОЧКИ!) которые нашли в головном мозге при посмертном вскрытии больных с БП. Ни слова о кишечной палочке не было. Статья была большая. Но пишут только предположения и что будут продолжать исследования!

Подскажите, пожалуйста ПК-Мерц есть по льготе и какой? Мидантан есть, но он не подходит, пока ПК-Мерц покупаем, но слышала, что он есть льготный. Наши никто не знают.

Кто читает каждый день новости медицины???я думаю что многие...тоже читаю и много где пишут о новым методах лечения,открытиях и что придумали как вылечить,ТАК ВОТ ВОПРОС!! ГДЕ ЭТИ ИХ МЕТОДЫ????такое ощущение что в интернете только и пишут и этим все заканчивается

Пропал в аптеках синдранол, беда

Вам придётся пробовать на себе то что вам подойдёт. Увеличивать корректор (ПК-Мерц, Прапимексол, Синдранол, и др.) помесячно до предела. Статья "Флуктуации и дискинезии при болезни Паркинсона" на лайф-журнале с графиками вам в помощь. Первая или вторая в выдаче по запросу Яндекса.

В нашем районе( а я живу во Владимирской области) воля выдаать ПК Мерц или мидантан принадлежит ЦРБ (центральная районная больница) . И я не смогда добиться что бы получать ПК Мерц и мирапекс ( только мидантан и прамипексол) Поэтому я была вынуждена отказаться от бесплатных лекарств. т. к. всё равно приходиться покупать самим.

Микроб кишечника (один из многих!), похожий по форме на палочку, так и назвали-"кишечная палочка".. Это та же статья, но мне попался ее усеченный вариант.

\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ Нашла докум. фильм ,"Человек искусственный"на 48 минуте,говорят о нейростимуляторе при БП.,Впечатляет!!!! профессор из РАМН им. Бурденко..

\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ У препарата «Синдранол»: 2 полных аналога, самый дешевый - Реквип Модутаб (1293-3889ք); 15 аналогов по действию, самый похожий - Мирапекс (251-1094ք)

У мужа была болезнь Паркинсона акинетико-ригидная форма 2ст.более 8 лет.
Благодаря правильно подобранным лекарствам и машину водил,и по дому много делал,на даче.Из-за Паркинсона,которому было всё наше внимание,не обращали внимание на сердце.Муж умер у меня на руках.Всем советую проверять сердце.даже если не болит.Это страшнее,чем Паркинсон.Муж умер в 59.Остались проноран две пачки,азилект,акинетон,немного мадопар250ПК Мерц.
Может,кто взял бы всё хоть за тысячу рублей?

ev4e@yandex.ru Живу в Москве.

XXXXXX
Про кишечную палочку написано, что ее не нашли.Вступать с вами в спор не собираюсь.

Я заменил пк мерц белорусским мидантаном 100 мг эфект тотже но в 5 раз дешевле

Зачем со мной спорить? Вы Интернет попробуйте переспорить!

а я потратил 3000р купил на сайте порошок и настойку хватил на 3 месяца эффект 00000

я купил бы у вас но как это сделать в реальности

Примите наши соболезнования...Спасибо за совет беречь сердце.Но у нас, больных БП,выбор невелик.Все наши лекарства в противопоказаниях имеют болезни сердечно-сосудистой системы.Вот и выбирай...Печально все это...

А мы на это побочное действие внимание не обратили...Мы так радовались,когда удалось преодолеть скованность.Муж и фильмы снимал,и машину водил,писал гениальные стихи и мы так любили друг друга.Всё это не позволило увидеть что с сердцем могут возникнуть проблемы.Очень желаю Вам здоровья!Может учёные ещё что-нибудь откроют.Главное - жить дольше!

Я живу в Москве.Я не знаю,где Вы.Почту свою написала ev4e@yandex.ru

[quote="Гость" message_id="66685166"]Добрый день. Отзовитесь кто из больных БП имеет опыт протезирования тазобедренного сустава
Муж менял по квоте коленный сустав в ЦИТО.Наркоз подбирали индивидуально.
Утром принимал как всегда азилект,проноран,ПК меру,акинетон,мадопар и второй раз в реанимации давали.Выпить сумел.Потом тоже принимал,не нарушая графика.На третий день сам захотел выписаться домой.Восстановился быстро,но очень плохо спал месяц и речь чуть-чуть похуже стало.Увеличили дозировки
лекарств.Постепенно наладилось.

Я бы Вам посоветовала ,по возможности, проконсультироваться у специалиста. Сама,начитавшись форума,жизнь свою ухудшила в одночасье, в смысле стало очень и очень плохо. У меня большая доза леводопы,я принимаю Мадопар 250 по 3/4т*3раза в день,а уменьшая её,ухудшалось течение БП. Дозы надо подбирать, чтобы они были действенны.

Здравствуйте , скажите у меня нарушение координации движения болею БП 5 лет а струя бобра мне мне может помочь или нет?

В том то и беда, что за 14 лет болезни перепробовал все препараты, за исключением совершенно новых (сафенамид и опикапон - нет в продаже). Итог:
всеми обожаемый ПК-мерц как вода, даже при максимальных дозах, агонисты не работают (проноран, мирапекс, реквип модутаб, ньюпро). Если же увеличить дозы агонистов до средних терапевтических доз, начинаются побочные эффекты с финалом в виде полного "отключения" ног.Немного помогает лишь мидантан и азилект. Но этого не хватает для нормальной жизни. Азилект за эти годы видимо потерял свою эффективность и практически не ощущается. Помогает лишь мадопар, но опять же - дискинезии, которые появились с самого начала приема леводопы на дозе 50 мг( 1/4 т. мадопара 250). Действие леводопы при однократном приеме в среднем 1,5 ч. Вывод: я не могу повысить разовую дозу леводопы. иначе меня всего вывернет и искрутит, а при меньшей однократной дозе нет никакого эффекта Все эти препараты вместе или в отдельности я уже пробовал не раз и не два и всегда один и тот же результат.Какие тут рекомендации с графиками из яндекса, когда не из чего выбирать? Перечитал 5-6 книг (Левина, Федоровой со Штоком, Каменецкого, даже выписал новую за 2018 книгу Леина О.С.) по БП плюс статьи - ничего подходящего для себя найти невозможно.

Вы проконсультируйтесь у профессора Смоленцевой,думаю,Вам подберут терапию.

Ещё на Шаболовке есть доктор Попов Георгий Романович, тоже занимается БП,может в стационаре легче будет исправить Ваше нынешнее самочувствие. Я сама болею шестой год и знаю,как коварно это заболевание.

Спасибо, конечно. За эти годы я обошел всех наших профессоров и т.д. А в нашем городе их много.(у нас крупный город).Были и просто неврологи и чисто паркинсонологи.(включая центры экстрапирамидных расстройств). Следовал их рекомендациям.И ничего нового не добился.Более радикальные предлагают
оперативное лечение.Видимо, в плане консервативной терапии моя болезнь лежит вне поля их эрудиции. Считается, осложнение леводопотерапии.Но мне кажется, неполные 4 года на средней дозе 200 мг/сутки для развития осложнений как-то рановато.Был я даже на консультации О.С.Левина.Но это уже отдельный анекдот.

что вас конкретно интересует я уже 10 лет волоку протезированную ногу те хожу еле еле до кухни с ходунками упал на улице по глупости и надежде что в 40 лет само срастется пролежал год не срослась набрал на протез в результате нога цепляется при ходьбе за другую мышцы отрафировались нога болтается при попытках востановить упражнениями начинает трястись короче страшное дело думал вообще труба но приспособился кое как за время лежки главное не простывать я над кроватью приспособил поручни для рук чтобы самостоятельно поднимать туловище иначе воспаление и отек легких и ...... если будут вопросы могу скинуть фото поручней они есть фабричные но дороже чем самрзаказ

Попробуйте, хуже точно не будет. Главное ,чтобы препарат был с сертификатом, у меня производства в г. Ярославль, дозировка 20 капель на 100 кг. Веса. С утра перед едой. При передозировке перевозбуждение.

Оказывается дофамин не имеет отношения к немоторным нарушениям при паркинсоне. Об этом пространная статья в кратком изложении

Согласно исследованию,  дофаминовое истощение в области мозга, называемое стриатумом, не соотносится с серьезностью немоторных симптомов у пациентов с болезнью Паркинсона .
Статья « Отсутствие связи между потерей транспортера дофамина и немоторными симптомами у пациентов с болезнью Паркинсона: подробный анализ результатов ПЭТ » была опубликовано в журнале « Неврологические науки» .
Потеря дофамин-продуцирующих нейронов в области мозга, называемой субстанция негра, и снижение высвобождения этого нейротрансмиттера в полосатом теле - области мозга, которая играет критически важную роль в моторных и поощрительных системах, а также в познавательных функциях - приводит к развитию моторных симптомов БП  .
Аномальное накопление несоответствующего альфа-синуклеинового белка дополнительно приводит к прогрессирующей потере нейронов.
В отличие от моторных проявлений связь между дофаминовым дефицитом в полосатом теле и разнообразными немоторными симптомами БП ( нарушения сна, запор, депрессию , боль, усталость, затруднение мочеиспускания или слабоумие), по-прежнему вызывает споры.
исследователи использовали метод визуализации, называемый позитронно-эмиссионной томографией (ПЭТ), с радиолигандом (радиоактивным меченым химическим соединением) для исследования соотношения между немоторными симптомами и дофаминергическими дефицитом в 12 субрегионах стриатума.
Ученые использовали различные шкалы для симптомов, которые включали депрессию, беспокойство, усталость, качество сна, глобальное познание и исполнительную функцию, которая включает целенаправленные действия и адаптивные ответы.

Симптомы двигательного аппаратаоценивались с использованием шкалы оценки унифицированного паркинсона - часть III, когнитивной функции с когнитивной оценкой . Использовались шкала депрессии Бек, шкала беспокойства Бека, шкала сна болезни Паркинсона, шкала усталости и шкала немоторных симптомов (NMSS).
Результаты показали, что чем выше истощение дофамина во всех полосатых субрегионах, тем выше серьезность моторных осложнений. Что касается немоторных симптомов, то простая статистическая корреляция показала, что депрессия ассоциировалась с истощением дофамина в левых передних путаменах (AP), двустороннем заднем хвостовом ядре (ПК), заднем putamen (PP) и вентральной путамене (VP); тревога была связана с левым задним путяменом и ВП; нарушения сна были связаны с левым передним хвостовым ядром (АС), двусторонним ПК и двусторонним ПП; и оценка NMSS коррелировала с левым AC и вентральным стриатом, а также с двусторонним ПК, AP, PP и VP. Когнитивная функция и усталость не коррелировали с какой-либо полосатой субрегионом.
Однако, используя более сложный статистический метод (множественный линейный регрессионный анализ), чтобы определить, какой конкретный параметр может быть независимо связан с дофаминергическим истощением полосатого тела, команда обнаружила, что дофаминергическое истощение во всех 12 субрегионах не было связано ни с одним из немоторных симптомы. Напротив, дофаминергический дефицит в правильных AP и PP был связан с серьезностью двигательных симптомов.
«Стриатальное дофаминергическое истощение не было в значительной степени коррелировано с какими-либо различными немоторными симптомами в БП», - пишут исследователи,
- «не допаминергические системы в значительной степени связаны с патогенезом немоторных симптомов в пациентов с БП

[quote="alex" message_id="66725628"] В том то и беда, что за 14 лет болезни перепробовал все препараты, за исключением совершенно новых (сафенамид и опикапон - нет в продаже). Итог: всеми обожаемый ПК-мерц как вода...
В таких случаях следует настоятельно подумать о нейрохирургической операции до наступления возраста 75 лет. Сейчас во многих регионах она выполняется по квоте или срочно за наличный расчёт, с учётом того что вы сами активно интересуетесь, то вы легко найдёте нужный вам центр ближе к дому (и какие документы там требуют).

Я общалась с человеком, сделавшим операцию.Делала в Бурденко. По большому счету она довольна. Правда,проблемы все-таки остались.Таблетки остались,замедленные движения тоже.Плюс 2 раза в год надо ездить в Москву на коррекцию. Кстати,на Форуме прооперированные никогда не появлялись.Не все так просто...

Вы имеете в виду глубинную стимуляцию с электродами? Смущают возможные осложнения. И еще интересно,какой смысл было этой женщине делать операцию,если сохраняется замедленность.Я,к примеру,могу и без операции двигаться медленно,сидя на пенсии. Вот работать трудно.Все дело в тонусе.Стоит его хоть немного снизить и нарастает скорость,причем,что интересно, каких-то 25 мг мадопара на 1-1,5 ч.так сильно меняют подвижность.

Всем, кто отозвался и поделился своим мнением по поводу моих проблем,большое спасибо.Так и надо-раз нам досталась такая доля-то должны оставаться человеческие отношения хотя бы...Ну это отступление лирическое,а по-сути ваши советы приняла-дозу левадопы не повышаю,добавила Пк-мерц и прамипексол.Стало чуть легче,а в периоды замедления -рисую.

Предыдущую запись написала я-Олия.

Да,именно нейростимулятор с электродами я имела в виду.Я знала эту женщину до операции.Движения стали роботоподобными,речь тоже.Она сказала,что ее предупредили о том,что могут быть осложнения.Рассказывала,что особенно эффект виден у больных с тремором.Так что кому как повезет.....