Болезнь Паркинсона

Напишите, пож.,какая доза леводопы у вас выходит в день(без бензеразида). Половинка от 250мг? плюс пролонгированый сколько?125мг? И насколько четко вы соблюдаете дозировку, или по самочувствию? А сколько мирапекс (тоже ПД?) У вас какая форма БП дрожательная или ак.-ригидная? 16 ть лет стаж БП-это серьезный опыт, поделитесь( есть ли у вас залипания, падения , дискинезии). Я практически 10ть лет на одной леводопе и уже третий год страдаю от дискинезий и истощения, но ничего другого добавить не могу, т.к. появляются другие побочки. Спасибо.

Огромное спасибо за советы! Скажите, пожалуйста, как вы победили запоры?

Татьяна так и не ответила. А это так важно- сколько она на леводопе?! Если меньше 6-8ми лет, то это нормально, что ещё можно жить "нормально", т. н. медовый периэод( у всех по разному, как и всё). Я на леводопе с 2012го , причем на монотерапии прктически. Пробовала всё что только можно, но бросала, т.к. мгновенно появлялись побочки,а положительного эффекта 0 или0,05. От агонистов ( мирапексы, поамипексолы) -сонливость ,бессонница, запоры, гол. боль и др. Холинолитики бьют сразу по мозгам , ноги ватные , зрачки расширенные, но меньше дискинезии, но мозги нужнее. Ингибиторы ( entacapone), в том числе сталево, усиливают дискинезию до гиперкинезов. Блин! Что делать! Амантадины бесполезны, я их пила только в начале, эффект был но быстро "сплыл". А болезнь прогрессирует неумолимо. Мадопар пролонгир. это теория, а практика- не понятно как и когда включается, что-то не то сьел и всё,да и обыкн. модопар включается иногда как хочет, а может вообще не включиться. Это всё на 10м году болезни конечно. В начале 50мг леводопы на три часа спокойно хватало подкорректировать небольшие расстройства. Так что я больше опасаюсь не леводопу, а всю остальную гадость, таков мой опыт. Дай бог нам всем терпения.

Татьяна так и не ответила. А это так важно- сколько она на леводопе?! Если меньше 6-8ми лет, то это нормально, что ещё можно жить "нормально", т. н. медовый периэод( у всех по разному, как и всё). Я на леводопе с 2012го , причем на монотерапии прктически. Пробовала всё что только можно, но бросала, т.к. мгновенно появлялись побочки,а положительного эффекта 0 или0,05. От агонистов ( мирапексы, поамипексолы) -сонливость ,бессонница, запоры, гол. боль и др. Холинолитики бьют сразу по мозгам , ноги ватные , зрачки расширенные, но меньше дискинезии, но мозги нужнее. Ингибиторы ( entacapone), в том числе сталево, усиливают дискинезию до гиперкинезов. Блин! Что делать! Амантадины бесполезны, я их пила только в начале, эффект был но быстро "сплыл". А болезнь прогрессирует неумолимо. Мадопар пролонгир. это теория, а практика- не понятно как и когда включается, что-то не то сьел и всё,да и обыкн. модопар включается иногда как хочет, а может вообще не включиться. Это всё на 10м году болезни конечно. В начале 50мг леводопы на три часа спокойно хватало подкорректировать небольшие расстройства. Так что я больше опасаюсь не леводопу, а всю остальную гадость, таков мой опыт. Дай бог нам всем терпения.

Татьяна так и не ответила. А это так важно- сколько она на леводопе?! Если меньше 6-8ми лет, то это нормально, что ещё можно жить "нормально", т. н. медовый периэод( у всех по разному, как и всё). Я на леводопе с 2012го , причем на монотерапии прктически. Пробовала всё что только можно, но бросала, т.к. мгновенно появлялись побочки,а положительного эффекта 0 или0,05. От агонистов ( мирапексы, поамипексолы) -сонливость ,бессонница, запоры, гол. боль и др. Холинолитики бьют сразу по мозгам , ноги ватные , зрачки расширенные, но меньше дискинезии, но мозги нужнее. Ингибиторы ( entacapone), в том числе сталево, усиливают дискинезию до гиперкинезов. Блин! Что делать! Амантадины бесполезны, я их пила только в начале, эффект был но быстро "сплыл". А болезнь прогрессирует неумолимо. Мадопар пролонгир. это теория, а практика- не понятно как и когда включается, что-то не то сьел и всё,да и обыкн. модопар включается иногда как хочет, а может вообще не включиться. Это всё на 10м году болезни конечно. В начале 50мг леводопы на три часа спокойно хватало подкорректировать небольшие расстройства. Так что я больше опасаюсь не леводопу, а всю остальную гадость, таков мой опыт. Дай бог нам всем терпения.

Давно не заходила на форум. Удивлена переменой отношения к леводопе. Появилось инакомыслие. Леводопа не так уж и плоха. Каких только эпитетов заслужила я за то, что говорила, что её назначения не нужно бояться. Я уже почти 20 лет на препаратах леводопы. Медовый месяц давно позади. Проблемы есть конечно, но пока справляюсь. Двигаюсь, готовлю, хожу за грибами...

Ольга, спасибо! Вселяете надежду! Простите, а сколько Вам лет?

Прощаю. 51

Спасибо! И мне 51, недавно поставлен диагноз, хотя проявления начались лет 5 назад. Переживаю, но, прочитав такие посты, появляется надежда, что с этим можно жить! Спасибо!

Наступает время,когда и смолу горячую пить захочешь (не только леводопу), чтобы не пугать родных и чужих людей своей немощью....
А как быть тем, на кого эта леводопа не действует?

Вы извините за мою настойчивость. И всё-таки, сколько в день у вас л-допы. За приём-100мг=половина мадопара250, сколько приемов? У меня доза выше 500мг вызывает дискинезии , потерю равновесия. А 500мг в день -это уже для меня мало.
Ольга , а у вас какая дозировка, если не секрет. Я была сразу на вашей стороне, вернее на стороне л-допы 😉

Не секрет. 600 мг. Разовая доза 50 мг леводопы. У меня дискинезии пика дозы, поэтому разовая доза меньше, частота приёмов больше. Держусь на 600 мг довольно долгое время, лет 13-14. Я с момента постановки диагноза на леводоре таблетки наком. Лет 6-7 принимала только наком. Сайчас принимаю мадопар, мидантан и проноран.

Здравствуйте, Ольга сейчас мадопара не будет в аптеках, чем вы замените?Левадопа+бенсеразид хуже? Спасибо.

3. НадеждаВл - я Вам отвечу и более подробно, не стесняйтесь спрашивайте. По Сталево: последне время его стали применять для увеличения времени включения и периода действия разовой дозы. Не заменяя при этом основное лекарство - будем называть его Мадопар, имея ввиду любую Леводопу+бенсеразид. То ли ввиду токсичности Сталево, то ли стоимости , у нас его назначают примерно так: на один приём, для замены одной таблетки Мадопара250(200 Levodopa) - Сталево 100 + мадопар 125(100). Ahtung! Имейте виду, что Сталево нельзя делить! На любую дозу Леводопы -> Энтакпона(основное действующее вещество Сталево) должно быть 200 мг. То есть если у Вас Сталево 150, то вы не можете разделить его на три части и использовать там где у Вас разовая доза Леводопы 50мг. Правда я делил пополам 50 и 150 Сталево, чтобы получить 100 мг Сталево /: 150/2=75+100(э) + 50/2=25+100(э) = 75+25=100(L) и 100+100=200(Э). Таким образом Леводопу назначают в течение дня чере раз, чередуя чистую и Сталево. Я , например, пью 8 раз в день по 200 мг Леводопы из них 4 раза со Сталево. Таким образом удаётся снизить суточную дозу Леводопы. Это же делает Ongentys(opicapone), только эффективнее и дешевле. 90 таблеток по 50мг стоят в Германии около €250, но этого хвати Вам на 3 месяца! А во сколько обойдётся Сталево, при цене (см в своей Артеке) за пачку 30шт?
Ну вот пока и всё . О влиянии хорошего настроения, побочках, галлюцинациях, мидантанах, Прамипексолах и прочей нечисти- в другой раз. Надо торопиться жить ! Во всяком случае лежать неподвижно гордиться, что я потребляю 2,5 таблетки Мадопара в день / не для меня.

Если вы только думаете начинать терапию, без леводопы вы не обойдетесь, но попробуйте начать с амантадина. У меня тоже началось в 51год. Проявления, которые мешали- замедление по правой стороне: замедленное письмо, нога отставала. Выпивала мин. дозу мидантана (делила, пробовала) и всё как рукой снимало. Но там дозу тоже приходилось увеличивать. Через два года перешла на леводопу, тоже начиная с 50мг. У всех по-разному. Если у вас первой пошла левая сторона, то это вам может долго не мешать, если вы правша. Хотябы эти горе-учёные нашли что-то что замедляет прогрессирование болезни. Такое финансирование, куча пректов и ноль результатов.

Елена - сейчас нет уже и Леврдопы/бенсеразида, если Вы имели ввиду фирму Teva. Есть отечественный в капсулах 100 и 200 без названия(это же додуматься надо -200- неделимые!
И есть «Бензиэль» , очень похожий на венгерский, только риску без очков не видно:-) а по качеству наши ничуть не хуже

А чем заменить мадопар, если его нужно делить? Наком не подходит. Чтобы минимум побочек.

Спасибо, а сколько лет Вы болеете?

А чем заменить мадопар, если его нужно делить? Наком не подходит. Чтобы минимум побочек.

3. НадеждаВл - я Вам отвечу и более подробно, не стесняйтесь спрашивайте. По Сталево: последне время его стали применять для увеличения времени включения и периода действия разовой дозы. Не заменяя при этом основное лекарство - будем называть его Мадопар, имея ввиду любую Леводопу+бенсеразид. То ли ввиду токсичности Сталево, то ли стоимости , у нас его назначают примерно так: на один приём, для замены одной таблетки Мадопара250(200 Levodopa) - Сталево 100 + мадопар 125(100). Ahtung! Имейте виду, что Сталево нельзя делить! На любую дозу Леводопы -> Энтакпона(основное действующее вещество Сталево) должно быть 200 мг. То есть если у Вас Сталево 150, то вы не можете разделить его на три части и использовать там где у Вас разовая доза Леводопы 50мг. Правда я делил пополам 50 и 150 Сталево, чтобы получить 100 мг Сталево /: 150/2=75+100(э) + 50/2=25+100(э) = 75+25=100(L) и 100+100=200(Э). Таким образом Леводопу назначают в течение дня чере раз, чередуя чистую и Сталево. Я , например, пью 8 раз в день по 200 мг Леводопы из них 4 раза со Сталево. Таким образом удаётся снизить суточную дозу Леводопы. Это же делает Ongentys(opicapone), только эффективнее и дешевле. 90 таблеток по 50мг стоят в Германии около €250, но этого хвати Вам на 3 месяца! А во сколько обойдётся Сталево, при цене (см в своей Артеке) за пачку 30шт?
Ну вот пока и всё . О влиянии хорошего настроения, побочках, галлюцинациях, мидантанах, Прамипексолах и прочей нечисти- в другой раз. Надо торопиться жить ! Во всяком случае лежать неподвижно гордиться, что я потребляю 2,5 таблетки Мадопара в день / не для меня.

Краны, в отличие от головы, надо не чинить, а менять 🤣, а жить Ну такой дозировки вообще невозможно. Я продержался где-то пол года в ауте если расскажите про откат подробно буду очень признателен. Сейчас наступила какая-то непереносимость даже не знаю чего и… Всего

Тут ещё надо принять во внимание, что в мадопаре и накоме, напр.,разные ингибиторы -бензаразид в первом и карбидопа во втором. Я так думаю и опыт об этом шепчет, что организм может по разному тут реагировать, или всё дело в привычке. Мне вот больше "нравится" карбидопа. Светлана.

Спасибо! И мне 51, недавно поставлен диагноз, хотя проявления начались лет 5 назад. Переживаю, но, прочитав такие посты, появляется надежда, что с этим можно жить! Спасибо!

Дима, держитесь!как минимум до операции! Это единственное, что может нам помочь, уже никакие примочки не действуют. Вчера разговаривала с паркинсологом работает в США (друга друга друг),они там на передовой т.с. Её совет- " ждать нечего. когда 3 я стадия,переходящая в 4ю, но с головой ещё терпимо, голос на месте, тяжёлых болезней нет, а главное!- есть ещё ответ на л-допу, только операция! А настроение у нас меняется как погода. Ещё не всё потеряно держитесь!

Спасибо за поддержку. По поводу операции много и смешного и грустного. Наш специалист ( очень большой) сказал: «а зачем Вам операция? Молодым и здоровым Вы все-равно не станете….» Я понимаю , что это был провокационный вопрос, входящий в критерии отбора пациентов, а они есть и очень серьёзные. Проверка на суицидные настроения , и много ещё чего.. Да, и во всем мире предельный возраст DBS 70 лет. А у нас что-то об этом не очень распространяются. Осенью те самые настроения естественно усиливаются. С утра чаще всего состояние нормальное и строишь планы, а вечером думаешь, дожить бы до утра:-)) «Начинающим» могу посоветовать не впадать в панику, если Вам в «слякотный» период вдруг стало резко хуже - зимой пройдёт;-) А весной опять….
А в Америке («у моего друга- друг») тоже сделал операцию. Был доволен страшно! Нашёл новую работу, купил новую машину… прошло лет 5-6 , когда встал вопрос об операции я спросил друга, «ну как он там?» Ответ был: «а он умер..:(«
Правда говорят, что от сердца…. А ещё один хороший невролог сказал: « ну и что? Значит мы ему продлили жизнь на 5-6 лет…. Да, когда тебе около семидесяти, ещё черт знает какая гадость могла у тебя завестись!
Я , например за последние два года перенёс две серьёзнейшие операции, венэктомия (операция троянова-тренделенбурга ) и на позвоночнике ( нуклеопластика спинномозгового канала) , будет время, как нибудь расскажу. Там тоже весьма поучительная история, и смешная и грустная, я даже хотел статейку тиснуть в одну из ведущих газет, ну уж очень там много показательных моментов из нашей системы медицинского…. Стоп. Понесло. Не в тему. В тему только: - мне два раза повезло с хирургом, - очень надеюсь, повезёт и в третий.

Спасибо за поддержку. По поводу операции много и смешного и грустного. Наш специалист ( очень большой) сказал: «а зачем Вам операция? Молодым и здоровым Вы все-равно не станете….» Я понимаю , что это был провокационный вопрос, входящий в критерии отбора пациентов, а они есть и очень серьёзные. Проверка на суицидные настроения , и много ещё чего.. Да, и во всем мире предельный возраст DBS 70 лет. А у нас что-то об этом не очень распространяются. Осенью те самые настроения естественно усиливаются. С утра чаще всего состояние нормальное и строишь планы, а вечером думаешь, дожить бы до утра:-)) «Начинающим» могу посоветовать не впадать в панику, если Вам в «слякотный» период вдруг стало резко хуже - зимой пройдёт;-) А весной опять….
А в Америке («у моего друга- друг») тоже сделал операцию. Был доволен страшно! Нашёл новую работу, купил новую машину… прошло лет 5-6 , когда встал вопрос об операции я спросил друга, «ну как он там?» Ответ был: «а он умер..:(«
Правда говорят, что от сердца…. А ещё один хороший невролог сказал: « ну и что? Значит мы ему продлили жизнь на 5-6 лет…. Да, когда тебе около семидесяти, ещё черт знает какая гадость могла у тебя завестись!
Я , например за последние два года перенёс две серьёзнейшие операции, венэктомия (операция троянова-тренделенбурга ) и на позвоночнике ( нуклеопластика спинномозгового канала) , будет время, как нибудь расскажу. Там тоже весьма поучительная история, и смешная и грустная, я даже хотел статейку тиснуть в одну из ведущих газет, ну уж очень там много показательных моментов из нашей системы медицинского…. Стоп. Понесло. Не в тему. В тему только: - мне два раза повезло с хирургом, - очень надеюсь, повезёт и в третий.

Друзья, пожалуйста подскажите,до приема нового врача две недели, трясет всё,не сплю,можно ли принимать мирапекс в мин.дозе, чтобы продержаться(до этого неделю назад отмена ,дошла до Макс.дозы, чуть не померла).

Друзья, пожалуйста подскажите,до приема нового врача две недели, трясет всё,не сплю,можно ли принимать мирапекс в мин.дозе, чтобы продержаться(до этого неделю назад отмена ,дошла до Макс.дозы, чуть не померла).

К антихолинергическим средствам относят бипериден и тригексифенидил, которые применяются преимущественно при треморе, резистентном к другим противопаркинсоническим препаратам. Существенно ограничивают их назначение побочные холинолитические явления — сухость во рту, задержка мочи, когнитивные и психотические расстройства. Следует помнить, что антихолинергические препараты противопоказаны пациентам с закрытоугольной глаукомой, а также с деменцией и галлюцинациями.

При назначении противопаркинсонических препаратов, их доз и комбинаций следует учитывать ряд факторов: в первую очередь характеристики и тяжесть моторных и немоторных симптомов, возраст больного, эффективность препаратов у данного конкретного больного, их побочные эффекты и, кроме того, фармакоэкономические аспекты. Например, при раннем возрасте начала БП, то есть до 50 лет, в качестве первого препарата стоит рассматривать АДР, тогда как при возрасте начала БП старше 70 лет в первую очередь назначается леводопа-содержащий препарат [3].

Друзья, пожалуйста подскажите,до приема нового врача две недели, трясет всё,не сплю,можно ли принимать мирапекс в мин.дозе, чтобы продержаться(до этого неделю назад отмена ,дошла до Макс.дозы, чуть не померла).

А вы пили один мирапекс что ли, без леводопы? И решили отменить, слишком побочка замучала? Я вот решила немного сократить л-допу, откатить, и сегодня у меня был "сеанс" трехчасовой дискинезии.

Надежда, посоветуйте что-нибудь человеку. И остальные будут знать, что делать в таких случаях. А если вызвать скорую, может отвезут в больницу и там ей сделают укол апоморфина?

Здравствуйте. 15 лет назад в начале лечения мне назначили НАКОМ
это препарат с кардидопой.Так как я ещё не знала с чем столкнулась,я долгое время принимала его.Хочу сказать, что побочка от него намного сильнее ,чем от мадопара -бензаразид. Спустя 15 лет я себя намного лучше чувствую чем в начале болезни.Это уже потом я прочитала статью,где было сказано,что наком назначают на последней стадии заболеваниия.Когда я поменяла наком на мадопар,
то разница была очень большая.Достаточно было было даже того,что у меня исчезла ломкка,перестали болеть суставы и кости.,исчезло чувство тревоги и страха. Я не говорю уже о мелких неприятностей.
Так что из своего опыта ,прежде чем начать принимать наком,хорошенько подумайте.

Если вы меня спрашиваете, то я бы и рада, да не могу советовать. Обычно я делюсь только своим опытом, вернее опытами на себе ))) Я ничего не знаю о человеке, сопутствующих заболеваниях. И потом я не принимаю АДР. Они мне пока совсем не идут.
Знакомая, когда начинало трясти всё тело и ничего не помогало, вызывала Скорую. Делали укол реланиума. И от давления или для давления в зависимости от ситуации. На продвинутых стадиях давление очень скачет, то 165 на 100, то 80 на 50.

А как вы перешли на мадопар? Муж принимает наком 1/2 таб. Утром и 1 таб. Вечером. Что то улучшения не чувствует, только все болит, тяжело ходить и тремор. Раньше он начал мадопар, но тоже ничего, поэтому и перешёл на наком. Врач очень ругала, но сказала, что начали пить наком, вот и продолжайте его. Ноочень хвалила мадопар.

А как вы перешли на мадопар? Муж принимает наком 1/2 таб. Утром и 1 таб. Вечером. Что то улучшения не чувствует, только все болит, тяжело ходить и тремор. Раньше он начал мадопар, но тоже ничего, поэтому и перешёл на наком. Врач очень ругала, но сказала, что начали пить наком, вот и продолжайте его. Ноочень хвалила мадопар.

Мне тоже интересно, как перейти на мадопар. Я пью синдопу 1/2таб. 3 раза в день. В инструкции написано, что начинать надо с 1/4. А как переходить с других не написано. Вот и думаю с 1/4 или с 1/2,если я уже принимаю 1/2 синдопы. На приём через 2 нел, а хотелось бы уже начать.

Спасибо, Надежда М. Беру на заметку скорую и реланиум.
Мне вот прислали названия лекарств, которые есть только где-то далеко. Если кому-то интересно, а может кто-то уже и применял - KYNMOBI, NOURIANZ, INBRIJA. Это всё от off-эпизодов, когда очередная доза л-допасодер. л-ва не действует, не включает. Интересная форма этих л-в: прозрачная таблетка под язык, спрей и капли в нос

Я принимаю пол таблетки мадопара (250 мг.табл) за пол часа до еды каждые 2 -2.5 часа.
+ таблетку мирапекс и ПК-мерц вместе с утра.
Уже почти 15 лет (не считая год на мадопаре) я пью одно и то же лекарство,только прибавлю больше у меня начинается дискинезия. Поэтому я для себя нашла оптимальную дозировку,которая меня устраивает..
Могу вам сказать.,что как только нарушаеш режим приёма лекарства или диету,тут же организм тебя наказывает побочкой.Я уже это сотни раз проверяла и поверьте,что слабости человека его же и губят
Если лекарство не действует,то виновата не таблетка ,а вы .Подумайте что вы сьели или воовремя ли вы выпели лекарство.
И ещё очень важно.Многие пытаются найти чудо таблетку,поверьте её нет и не стоит пробовать всё подряд .Вы сбиваете организм.Он не может привыкнуть к одному препарату как вы тут же даете ему следующее.Так нельзя .Организм не машина,заправил ,включил и работает.Нужно дать воремя и попытатся проанализировать ситуацию.,а не паниковать.Дофомин -это гармон радости,хорошего настронения,удовольствия.Попробуйте научится получать удовольствие от простого действая. Я ,например,получаю удовольствие от того ,что я могу сама,без помощи могу сходить на рынок за продуктами, помыть посуду и заниматься своим любимым делом. Как приятно когда люди ,зная о твоей болезни ,удивляются твоей активности.
Я не могу сказать,что у меня совсем нет проявлений Паркинсона ,это была бы не правда.Конечно есть.НО я научилась с ней жить и прекрасно справляюсь уже 16 лет и не собираюсь здаватся.
Чего и вам всем желаю.Не здавайтесь,