Феохромоцитома. Кто сталкивался?

Здравствуйте. Хочу поделиться своим отзывом. Надеюсь, он будет полезен пациентам с диагнозом «Феохромоцитома надпочечника». Когда мне по результатам МРТ был поставлен такой диагноз, то в отделении урологии областной больницы была проведена операция. Произошел отек легких, реанимация, но общее состояние только усугубилось. Так и выписали, лежачую вывезли на каталке к выходу и езжай куда хочешь…
Полгода не могла вставать вообще, затем потихоньку стала ходить, но скачки давления не проходили и прекращались только в горизонтальном положении. Когда же сделали МРТ почек, были крайне озадачены – результаты МРТ за 2019 год не отличались от результатов МРТ за 2015 год. Проведенная операция ничего кардинально не изменила – видимо, во избежание неблагоприятного исхода операции ее завершили, не решив проблемы. Естественно, я не могла этого предположить, и годами наивно ждала обещанного улучшения.
К моему счастью, я увидела в интернете информацию, что в Санкт-Петербурге есть клиника высоких медицинских технологий им. Пирогова. Именно там, инновационным методом, через прокол в спине удаляются такие опухоли, хирургом, врачом высшей категории, Фёдоровым Елисеем Александровичем, бесплатно, по полису ОМС. Для меня это был единственный шанс, я обратилась, и мне не отказали. Операцию провел сам Елисей Александрович, квалифицированнейший специалист, который имеет золотые руки и доброе сердце! Сейчас у меня еще идет процесс восстановления, но уже сейчас ощущается огромная разница – давление стабилизировалось, я не пью горсти таблеток, качество жизни улучшилось значительно, даже сейчас, в послеоперационный период!
Я очень рада, что волею случая попала в прекрасную клинику, к замечательному специалисту Федорову Елисею Александровичу. Низкий поклон и бесконечная благодарность! Я пишу, чтобы люди не повторяли моих ошибок, в надежде на то, что мое письмо хоть кому-то поможет сделать правильный выбор.
С уважением, Галина Александровна, Саратовская обл.

У меня на руках мрт, анализы на метанефрин, и заключение двух разных эндокринологов с диагнозом фео.
Ни каких симтомов указаных вами диагнозов у меня нет. У меня не падает давление, нет пигментации, и нет никаких высыпаний. Разве что уже хроническая астения и тероидит под ***** лет, адреногенитальный, ну и еще там по мелочам, гипотериоз, хлицестит и тд. А мне всего 29лет( А диагноз мой мне первый раз предположил мой брат врач, видя какя мучаюсь со скочками давления и бегаю по всевозможным врачам уже лет 8. И он свой диплом не покупал, окончил мед. с красным дипломом.
Извините что наверное нахамила, но я устала от врачей строящих догадки или смотрящих на меня как на симулянтку. Двое терапевтов спрашивали меня, а не сломан ли у вас тонометр? на мой рассказ о давлении 250/160. Если б они это на своей шкуре хоть раз это пережили, у них язык не повернулся такое спросить. Где я только не была, везде разводили руками, в 95% случаев причина давления не диагностируется, вот и весь ответ. А то что давление подскакивает за 2 минуты, 3 минуты держится и потом так же стремительно падает, мало кто вообще верил, даже кардиолог. Я рада уже хоть какому-то диагнозу, пусть даже и такому, чтобы вылечить-верезать и больше не мучиться.

Здравствуйте, подскажите как Вы сейчас себя чувствуете? Чем лечитесь? У моего мужа в 2013 удалили феохромоцитому (злакачественная). В 2016 обнаружили mts в печени и костях. Назначали химиотерапию, которая сначала помогала, а сейчас mts печени прогрессирует. Если есть какая нибудь информация по лечению, пожалуйста подскажите

Мне 30. Пол года назад мне удалили надпочечник с феохромоцитомой размером 6 на 5 см.Она оказалась злокачественной.

У меня тоже Феохромоцитома злокачественная была на левом надпочечнике без метастазов,операция была 2018 году, через 5 лет вот опять обнаружили признаки патологического образования в левом надпочечнике где ранее была операция. Метастазов не увидели. Но снова требуется операция.

Юлия, здравствуйте 🙏как сейчас у вас дела?Все что вы описываете все сейчас происходит с моей дочкой,ей 13 лет!Один в один,кардиологи тоже не верили такому скачку давления ,что 201 на 150 может быть , сегодня назначили анализы

У меня на руках мрт, анализы на метанефрин, и заключение двух разных эндокринологов с диагнозом фео.
Ни каких симтомов указаных вами диагнозов у меня нет. У меня не падает давление, нет пигментации, и нет никаких высыпаний. Разве что уже хроническая астения и тероидит под ***** лет, адреногенитальный, ну и еще там по мелочам, гипотериоз, хлицестит и тд. А мне всего 29лет( А диагноз мой мне первый раз предположил мой брат врач, видя какя мучаюсь со скочками давления и бегаю по всевозможным врачам уже лет 8. И он свой диплом не покупал, окончил мед. с красным дипломом.
Извините что наверное нахамила, но я устала от врачей строящих догадки или смотрящих на меня как на симулянтку. Двое терапевтов спрашивали меня, а не сломан ли у вас тонометр? на мой рассказ о давлении 250/160. Если б они это на своей шкуре хоть раз это пережили, у них язык не повернулся такое спросить. Где я только не была, везде разводили руками, в 95% случаев причина давления не диагностируется, вот и весь ответ. А то что давление подскакивает за 2 минуты, 3 минуты держится и потом так же стремительно падает, мало кто вообще верил, даже кардиолог. Я рада уже хоть какому-то диагнозу, пусть даже и такому, чтобы вылечить-верезать и больше не мучиться.

Если не удалить орган полностью, то болезнь вернется вообще то!

Вы врач? Эндокринолог? Где там написано что она злокачественная? Что за чушь. В 90% случаев феохромоцитома доброкачетвенная. И именно из-за того что она доброкачественная, многие живут с ней годами и не подозревая об этом. И одним из самых весомых признаках доброкачественной феохромоцитомы, являются резкие гипертонические кризы, вызванные выбросом адреналина и норадреналина.
Поэтому коментарий ваш ни о чем. Мне не нужно мнение непонятно какого врача. А конкретно людей переживших это.

Всем привет, удалили надпочечник с феохромоцитомой неделю назад. Из симптомов было высокое давление, постоянный страх, ПА, аритмия. Диагностировали по КТ и суточной моче на метанефрины. Метанефрины у меня были повышены в четыре раза. Для нормализации давления принимала феноксебензамин два месяца. Было тяжело и физически и морально.
Сейчас все еще восстанавливаюсь после операции, давление нормализовалось, стала спокойнее, но пока ещё в процессе, весь этот опыт травматичен...сейчас только прокалываю антикоагулянты, слабость и голова чумная, ходить стало легче
Как приду в себя, напишу
Всем здоровья!

Мне удалили оба надпочечника в 2001 году. Феохромоцитома доброкачестаенная. На заместительной терапии. Вышла замуж, родила двоих здоровых ( алхьамдулиллах1) детей. Жить здорово)

Всем привет, удалили надпочечник с феохромоцитомой неделю назад. Из симптомов было высокое давление, постоянный страх, ПА, аритмия. Диагностировали по КТ и суточной моче на метанефрины. Метанефрины у меня были повышены в четыре раза. Для нормализации давления принимала феноксебензамин два месяца. Было тяжело и физически и морально.
Сейчас все еще восстанавливаюсь после операции, давление нормализовалось, стала спокойнее, но пока ещё в процессе, весь этот опыт травматичен...сейчас только прокалываю антикоагулянты, слабость и голова чумная, ходить стало легче
Как приду в себя, напишу
Всем здоровья!

Здравствуйте можно узнать где оперировались ?
Тоже подозревают отправили на до обследования