Феохромоцитома. Кто сталкивался?

Ирина, зайдите на сайт endoinfo.ru. Очень много полезной информации по эндокринным болезням, я 10 дней назад оперировалась в этой клинике. Для россиян кажется действует страховой полис. Многие оперировались бесплатно

После операции прошел год, давление и сердцебиение больше не тревожат, а отсутствие надпочечника вообще никак не заметно. Так что бояться нечего, оперируйтесь смело, я тоже была у Федорова Елисея Санкт-Петербург.

Здравствуйте. Скажите пожалуйста, как вы снимали приступ?

dobrij denj Jule4ka.moej do4ke ydalili opyxolj,toljko ona naxodilasj v brjushnoj polosti mezdy boljshoj venoj i arterij.vse xorosho,ne bojtesj ydaljajte.esli 4to napishite mne ltanavina@mail.ru
larissa

Мне удалили феохромоцитому в 2011, но надпочечник сохранили. С тех пор живу обычной жизнью. Единственное что не получилось лапароскопически и теперь большой шов на животе. Где-то за полгода до операции стала часто болеть голова (до этого не болела вообще), бросало то в жар то в холод, колотилось сердце. Давление померить не догадалась. Валила на стресс на работе. Но потом всё-таки обратилась к врачу. Он померил давление- было почти 300... по-моему он напугался больше чем я.. сразу сказал что это не стресс и направил к кардиологу и нефрологу. Нефролог увидел опухоль уже по УЗИ, но для точности направил ещё на МРТ. Ну потом месяца через два прооперировали. Живу в Германии, возможно здесь это намного лучше, чем в России..

Мне удалили фео 20 на 10 см . Опухоль огромная.

Добрый день! Мне удалили феохромоцитому правого надпочечника 19.07.19. Сегодня вышла на работу. Есть замечательный хирург в Санкт-Петербурге, единственный, который удаляет опухоли надпочечника через надрез 2 см в пояснице. Федоров Елисей Александрович, оперирует в Клинике Пирогова на Фонтанке 154. Я сама живу в Казахстане, у нас делают только через брюшную полость, очень травматично.

У меня мама мучается точно также после короновируса,один в один,и никто не верит ей,плюс панические атаки во время скачков давления никакие таблетки не помогают.Скажите вам сделали операцию если да то где как платно или бесплатно и как ваше сейчас самочувствие???

Добрый день! Мне удалили феохромоцитому правого надпочечника 19.07.19. Сегодня вышла на работу. Есть замечательный хирург в Санкт-Петербурге, единственный, который удаляет опухоли надпочечника через надрез 2 см в пояснице. Федоров Елисей Александрович, оперирует в Клинике Пирогова на Фонтанке 154. Я сама живу в Казахстане, у нас делают только через брюшную полость, очень травматично.

Добрый день! Мне удалили феохромоцитому правого надпочечника 19.07.19. Сегодня вышла на работу. Есть замечательный хирург в Санкт-Петербурге, единственный, который удаляет опухоли надпочечника через надрез 2 см в пояснице. Федоров Елисей Александрович, оперирует в Клинике Пирогова на Фонтанке 154. Я сама живу в Казахстане, у нас делают только через брюшную полость, очень травматично.

Мне удалили оба надпочечника, злокачественные фео, 15 апреля.

У меня на руках мрт, анализы на метанефрин, и заключение двух разных эндокринологов с диагнозом фео.
Ни каких симтомов указаных вами диагнозов у меня нет. У меня не падает давление, нет пигментации, и нет никаких высыпаний. Разве что уже хроническая астения и тероидит под ***** лет, адреногенитальный, ну и еще там по мелочам, гипотериоз, хлицестит и тд. А мне всего 29лет( А диагноз мой мне первый раз предположил мой брат врач, видя какя мучаюсь со скочками давления и бегаю по всевозможным врачам уже лет 8. И он свой диплом не покупал, окончил мед. с красным дипломом.
Извините что наверное нахамила, но я устала от врачей строящих догадки или смотрящих на меня как на симулянтку. Двое терапевтов спрашивали меня, а не сломан ли у вас тонометр? на мой рассказ о давлении 250/160. Если б они это на своей шкуре хоть раз это пережили, у них язык не повернулся такое спросить. Где я только не была, везде разводили руками, в 95% случаев причина давления не диагностируется, вот и весь ответ. А то что давление подскакивает за 2 минуты, 3 минуты держится и потом так же стремительно падает, мало кто вообще верил, даже кардиолог. Я рада уже хоть какому-то диагнозу, пусть даже и такому, чтобы вылечить-верезать и больше не мучиться.

как себя чувствует ваша дочь я удалила феохромоцитому месяц назад

Мне удалили оба надпочечника, злокачественные фео, 15 апреля.

Мне 30. Пол года назад мне удалили надпочечник с феохромоцитомой размером 6 на 5 см.Она оказалась злокачественной.

Здравствуйте, подскажите как Вы сейчас себя чувствуете? Чем лечитесь? У моего мужа в 2013 удалили феохромоцитому (злакачественная). В 2016 обнаружили mts в печени и костях. Назначали химиотерапию, которая сначала помогала, а сейчас mts печени прогрессирует. Если есть какая нибудь информация по лечению, пожалуйста подскажите

24.06.2019 года мне удалили феохромацитому на левом надпочечнике. Пока все хорошо, давление нормализовалось, приступов нет.

Прошло 2 месяца после удаления феохромоцитомы,самочувствие отличное,но интересует отдалённый результат Напишите

Мне тож удалили феохромоцитому в 2022 году я создала группу "Жизнь без надпочечника", если хотите присоединиться в наш чат, пишите 89527925542

Мне удалили оба надпочечника, злокачественные фео, 15 апреля.

У меня на руках мрт, анализы на метанефрин, и заключение двух разных эндокринологов с диагнозом фео.
Ни каких симтомов указаных вами диагнозов у меня нет. У меня не падает давление, нет пигментации, и нет никаких высыпаний. Разве что уже хроническая астения и тероидит под ***** лет, адреногенитальный, ну и еще там по мелочам, гипотериоз, хлицестит и тд. А мне всего 29лет( А диагноз мой мне первый раз предположил мой брат врач, видя какя мучаюсь со скочками давления и бегаю по всевозможным врачам уже лет 8. И он свой диплом не покупал, окончил мед. с красным дипломом.
Извините что наверное нахамила, но я устала от врачей строящих догадки или смотрящих на меня как на симулянтку. Двое терапевтов спрашивали меня, а не сломан ли у вас тонометр? на мой рассказ о давлении 250/160. Если б они это на своей шкуре хоть раз это пережили, у них язык не повернулся такое спросить. Где я только не была, везде разводили руками, в 95% случаев причина давления не диагностируется, вот и весь ответ. А то что давление подскакивает за 2 минуты, 3 минуты держится и потом так же стремительно падает, мало кто вообще верил, даже кардиолог. Я рада уже хоть какому-то диагнозу, пусть даже и такому, чтобы вылечить-верезать и больше не мучиться.

Здравствуйте, а где чат на Ватсапе?

Добрый день! Мне удалили феохромоцитому правого надпочечника 19.07.19. Сегодня вышла на работу. Есть замечательный хирург в Санкт-Петербурге, единственный, который удаляет опухоли надпочечника через надрез 2 см в пояснице. Федоров Елисей Александрович, оперирует в Клинике Пирогова на Фонтанке 154. Я сама живу в Казахстане, у нас делают только через брюшную полость, очень травматично.

[quote="Юлия" ]диагностировали феохромоцитому. Бешеные скачки давления мучили очень давно, наконец нашли причину. Теперь наверно будет операция и удалят один надпочечник. Кто сталкивался с этим и перенес удаление,расскажите какая жизнь без одного надпочечника. И интернете практически нет информации об этом, а у меня и так проблемы с гормонами.

Вы сдавали генетический тест на множественную эндокринную неоплазию? Если нет, то вам стоит это сделать. У меня мэн2а , обнаружили после фео и гиперпара. Предстоит удалять щитовидку:(
По поводу вашегг второго надпочечника, знаю ,что делают сохраняющую операцию по удалению фео ,но без удаления самого органа. Думаю вам стоит оценить этот вариант

У меня тоже Феохромоцитома злокачественная была на левом надпочечнике без метастазов,операция была 2018 году, через 5 лет вот опять обнаружили признаки патологического образования в левом надпочечнике где ранее была операция. Метастазов не увидели. Но снова требуется операция.

У меня после короновируса такие же симптомы начались, мучаюсь уже 7 месяцев. Лечусь у невролога, но приступы не проходят. Вы маму обследовали? Напишите мне idovgaya@gmail.com

Пейте адреноблокаторы причём одновременно с бетаблокатором Беталок ЗОК

Добрый день! Мне удалили феохромоцитому правого надпочечника 19.07.19. Сегодня вышла на работу. Есть замечательный хирург в Санкт-Петербурге, единственный, который удаляет опухоли надпочечника через надрез 2 см в пояснице. Федоров Елисей Александрович, оперирует в Клинике Пирогова на Фонтанке 154. Я сама живу в Казахстане, у нас делают только через брюшную полость, очень травматично.

Здравствуйте. Хочу поделиться своим отзывом. Надеюсь, он будет полезен пациентам с диагнозом «Феохромоцитома надпочечника». Когда мне по результатам МРТ был поставлен такой диагноз, то в отделении урологии областной больницы была проведена операция. Произошел отек легких, реанимация, но общее состояние только усугубилось. Так и выписали, лежачую вывезли на каталке к выходу и езжай куда хочешь…
Полгода не могла вставать вообще, затем потихоньку стала ходить, но скачки давления не проходили и прекращались только в горизонтальном положении. Когда же сделали МРТ почек, были крайне озадачены – результаты МРТ за 2019 год не отличались от результатов МРТ за 2015 год. Проведенная операция ничего кардинально не изменила – видимо, во избежание неблагоприятного исхода операции ее завершили, не решив проблемы. Естественно, я не могла этого предположить, и годами наивно ждала обещанного улучшения.
К моему счастью, я увидела в интернете информацию, что в Санкт-Петербурге есть клиника высоких медицинских технологий им. Пирогова. Именно там, инновационным методом, через прокол в спине удаляются такие опухоли, хирургом, врачом высшей категории, Фёдоровым Елисеем Александровичем, бесплатно, по полису ОМС. Для меня это был единственный шанс, я обратилась, и мне не отказали. Операцию провел сам Елисей Александрович, квалифицированнейший специалист, который имеет золотые руки и доброе сердце! Сейчас у меня еще идет процесс восстановления, но уже сейчас ощущается огромная разница – давление стабилизировалось, я не пью горсти таблеток, качество жизни улучшилось значительно, даже сейчас, в послеоперационный период!
Я очень рада, что волею случая попала в прекрасную клинику, к замечательному специалисту Федорову Елисею Александровичу. Низкий поклон и бесконечная благодарность! Я пишу, чтобы люди не повторяли моих ошибок, в надежде на то, что мое письмо хоть кому-то поможет сделать правильный выбор.
С уважением, Галина Александровна, Саратовская обл.

И как вобщем ваша жизнь сложилась после удаления надпочечников?Просто скоро самой предстоит операция по удалению второй фео...

Мне удалили оба надпочечника, злокачественные фео, 15 апреля.