Феохромоцитома. Кто сталкивался?

Автор блин валите отсюда пока не поздно, щас вас тут научат примочками из кактусов лечиться, поговорите со своим врачом на эту тему, уж ему точно будет вам что сказать и посоветовать. А вообще я не думаю, что удаление одного надпочечника сильно повлияет на качество вашей жизни, по крайней мере лучше уж так, чем с гормональной опухолью жить. Слушайте своего доктора!

[quote="Юлия" ]диагностировали феохромоцитому. Бешеные скачки давления мучили очень давно, наконец нашли причину. Теперь наверно будет операция и удалят один надпочечник. Кто сталкивался с этим и перенес удаление,расскажите какая жизнь без одного надпочечника. И интернете практически нет информации об этом, а у меня и так проблемы с гормонами.[/quote]
Немного отойдите в сторону от лозунговщины.
Давление шкалит у многих, но к надпочечнику отношения не имеет или таков0е минимально.
Основание для диагноза - пункционная биопсия? Атипизм клеток, степень, специфичность.
АКТГ (поражения гипоталамо-гипофизарной области, гипоталамит) - высокий/низкий, концентрации собственно катехоламинов, задействованность почки (реактивный адреналит), признаки сепсиса, пищевой или распадный избыток по фенилаланин-тирозиновой цепочке метаболизма и т.д.
Фео весьма часто - очаг эктопической продукции (вне надпочечника, дефект внутриутробного развития; надпочечник при этом вообще не поражён, или каждое поражение само по себе)
...

Вы врач? Эндокринолог? Где там написано что она злокачественная? Что за чушь. В 90% случаев феохромоцитома доброкачетвенная. И именно из-за того что она доброкачественная, многие живут с ней годами и не подозревая об этом. И одним из самых весомых признаках доброкачественной феохромоцитомы, являются резкие гипертонические кризы, вызванные выбросом адреналина и норадреналина.
Поэтому коментарий ваш ни о чем. Мне не нужно мнение непонятно какого врача. А конкретно людей переживших это.

Хотя перечитав ваш коментарий, я вообще сомневаюсь, что вы имеете какое либо отношение к медицине. Википедии начитались?

Ну вот и ещё одну онко-ОПГ раскололи - вы хронический адреналит описываете (как минимум, и риккетсиоз как максимум). Думайте своей головой, а не "доктор с сертификатом сказал" (может он его купил, или зубрилка куййню из сертификационных тестов уяснила, и ничего более).

А что в Вики есть разделы "дифференциальная диагностика", "работа ГУБОПа в отношении онкологических научных центрах", "типовые ошибки гипердиагностики доброкачественых гиперплазий в повседневной практике"?

У меня на руках мрт, анализы на метанефрин, и заключение двух разных эндокринологов с диагнозом фео.
Ни каких симтомов указаных вами диагнозов у меня нет. У меня не падает давление, нет пигментации, и нет никаких высыпаний. Разве что уже хроническая астения и тероидит под ***** лет, адреногенитальный, ну и еще там по мелочам, гипотериоз, хлицестит и тд. А мне всего 29лет( А диагноз мой мне первый раз предположил мой брат врач, видя какя мучаюсь со скочками давления и бегаю по всевозможным врачам уже лет 8. И он свой диплом не покупал, окончил мед. с красным дипломом.
Извините что наверное нахамила, но я устала от врачей строящих догадки или смотрящих на меня как на симулянтку. Двое терапевтов спрашивали меня, а не сломан ли у вас тонометр? на мой рассказ о давлении 250/160. Если б они это на своей шкуре хоть раз это пережили, у них язык не повернулся такое спросить. Где я только не была, везде разводили руками, в 95% случаев причина давления не диагностируется, вот и весь ответ. А то что давление подскакивает за 2 минуты, 3 минуты держится и потом так же стремительно падает, мало кто вообще верил, даже кардиолог. Я рада уже хоть какому-то диагнозу, пусть даже и такому, чтобы вылечить-верезать и больше не мучиться.

+/-цитата (лень вручную) по неинформативности анализа (медик в семье - источник заразы, кстати).
"Превышения нормы Метанефрина мочи:
-ганглионеврома;
-феохромоцитома;
-симтоганглиобластома;
-нейробластома;
-дефект канальцевой реабсорбции/секреции;
-ГБ (период криза);
-ишемия и некроз;
-реакция катехоламинов на боль (Любую);
-гепатит;
-цирроз печени (нарушения катаболизма катехоламинов);
-обострение ЯБЖ/ДПК (хелик, антракс, иное);
-гипоталамический (диэнцефальный) синдром (нарушения в звене управления активностью симпатоадреналовой системы);
-курение, физнагрузка, эмоциональный стресс" (С).
Давление ">шкалы" не редкость у халвоедов-мясоедов; 3 минуты пик - Оргазм студенток, либо результат действий сходных с ПА и внекоитальным О, либо пиковый выброс при рассасывании отёка в микробнонагруженной области (приём антибиотика, Н1-блокатора, НПВП, витаминов и др., релакс-музыка, йога).
если МРТ-очаг сравнивали работающие с фео потоково (5шт в раб.день, годы) - тогда да,но и там бывают порухи(см.РМС)

Юля, вы открывали тему про феохромоцитому в 2015 году. У моей мамы сейчас диагностируют феохромоцитому /сейчас в стадии обследования/. Скажите пожалуйста, как у вас здоровье, вы решились на операцию? Если сможете, ответьте мне пожалуйста на электроннyю почту helen.yuriskon@yandex.ru

dobrij denj Jule4ka.moej do4ke ydalili opyxolj,toljko ona naxodilasj v brjushnoj polosti mezdy boljshoj venoj i arterij.vse xorosho,ne bojtesj ydaljajte.esli 4to napishite mne ltanavina@mail.ru
larissa

4to pokazal analiz mo4i na metonefrini???y moej do4eri pokazalo 4to adrenolin vishe v 4 raza,norma 3 a y nee 12,sdelali scan nashli opyxolj i yda4no ydalili.

Лариса.в какой клинике вам поставили диагноз и где делали операцию

Здравствуйте Юлия! Всё о чём вы пишите мне знакомо. Если вам подтвердили диагноз и у вас обнаружили феохромоцитому ,ни кого не слушайте: соглашайтесь на операцию,избавляйтесь от этой гадости ,дальше будет просто хуже! Меня прооперировали 20 лет назад,что был удалён надпочечник узнала год назад,всё нормально слава Богу и врачам!

МНЕ УДАЛИЛИ ПРАВЫЙ НАДПОЧЕЧНИК В 2015 ГОДУ ОПУХОЛЬ 3 СМ ДАВЛЕНИЯ НЕ БЫЛО ОПЕРАЦИЯ ЛАПОРОСКОПИЧЕСКАЯ ПОСЛЕ РЕАНИМАЦИИ СРАЗУ ЖЕ ХОДИЛ ЧЕРЕЗ З ДНЯ ВЫПИСАЛИ ВЕДУ ОБЫЧНЫЙ ОБРАЗ ЖИЗНИ

Евгений, здравствуйте, расскажите как у вас появлялась она?

Мне удалили феохромоцитому в 2011, но надпочечник сохранили. С тех пор живу обычной жизнью. Единственное что не получилось лапароскопически и теперь большой шов на животе. Где-то за полгода до операции стала часто болеть голова (до этого не болела вообще), бросало то в жар то в холод, колотилось сердце. Давление померить не догадалась. Валила на стресс на работе. Но потом всё-таки обратилась к врачу. Он померил давление- было почти 300... по-моему он напугался больше чем я.. сразу сказал что это не стресс и направил к кардиологу и нефрологу. Нефролог увидел опухоль уже по УЗИ, но для точности направил ещё на МРТ. Ну потом месяца через два прооперировали. Живу в Германии, возможно здесь это намного лучше, чем в России..

Но чтобы у людей не складывалось впечатление, что здесь в Германии все такие замечательные врачи и ставят диагнозы за пять минут, нет, мне просто повезло с моим терапевтом, который меня знал уже не один год. Знал как молодую здоровую и постоянно с низким давлением (мое обычное давление 90/60). Как он мне потом признался, что если бы пришла к нему грузная тетка в возрасте, с одышкой и таким давлением, то диагноз был бы скорее всего просто гипертония.. А заболевание действительно очень редкое, поэтому сначала думают все что угодно, но не это.

Добрый день, у меня удалили надпочечник, давление стабилизировалось, все нормализовалось, это единственно правильное лечение, и другого нет, я многое прошёл, у меня оказалась злокачественности, у вас дай бог нет, это определят после операции, биопсию не вздумайте в москве институт эндокринологии, там Ванушко и Бельцевич по этим опухолям самые продвинутые послушайте или почитайте их, главное хорошо удалить найдите хорошее руки,

Здравствуйте можно ваш номер или Вотсапп пожалуйста, у меня несколько вопросов, пожалуйста

Удалили в 1992 году, мне было 36 лет. Сейчас мне 62. Никаких проблем.,.

2016 удалили аденому левого надпочечника ( 3см), к сожалению удалили весь орган почему не знаю ( может не было возможности удалить только опухоль или просто не заморачивались отрезали к херам и всё) очень сожалею, что удалили весь орган ) Пока жив.....,но одолевают смутные сомнения о благополучном исходе.....после такой операции надеяться на будущее наверное наивно и глупо? Как это выглядит могу написать "на ящик"...мой-(bumbus79@mail.ru)

Мне удалили фео 20 на 10 см . Опухоль огромная.

Уважаемый Гость. Вам назначали химию или какое либо еще лечение после удаления злокачественной опухали?

Юлия, вы прооперировались?как самочувствие? Можно с вами связаться напрямую по Ватсапп?

Я оперировалась в 2002 году.

24.06.2019 года мне удалили феохромацитому на левом надпочечнике. Пока все хорошо, давление нормализовалось, приступов нет.

Добрый день! Мне удалили феохромоцитому правого надпочечника 19.07.19. Сегодня вышла на работу. Есть замечательный хирург в Санкт-Петербурге, единственный, который удаляет опухоли надпочечника через надрез 2 см в пояснице. Федоров Елисей Александрович, оперирует в Клинике Пирогова на Фонтанке 154. Я сама живу в Казахстане, у нас делают только через брюшную полость, очень травматично.

Ирина, зайдите на сайт endoinfo.ru. Очень много полезной информации по эндокринным болезням, я 10 дней назад оперировалась в этой клинике. Для россиян кажется действует страховой полис. Многие оперировались бесплатно

После операции прошел год, давление и сердцебиение больше не тревожат, а отсутствие надпочечника вообще никак не заметно. Так что бояться нечего, оперируйтесь смело, я тоже была у Федорова Елисея Санкт-Петербург.

Здравствуйте. Хочу поделиться своим отзывом. Надеюсь, он будет полезен пациентам с диагнозом «Феохромоцитома надпочечника». Когда мне по результатам МРТ был поставлен такой диагноз, то в отделении урологии областной больницы была проведена операция. Произошел отек легких, реанимация, но общее состояние только усугубилось. Так и выписали, лежачую вывезли на каталке к выходу и езжай куда хочешь…
Полгода не могла вставать вообще, затем потихоньку стала ходить, но скачки давления не проходили и прекращались только в горизонтальном положении. Когда же сделали МРТ почек, были крайне озадачены – результаты МРТ за 2019 год не отличались от результатов МРТ за 2015 год. Проведенная операция ничего кардинально не изменила – видимо, во избежание неблагоприятного исхода операции ее завершили, не решив проблемы. Естественно, я не могла этого предположить, и годами наивно ждала обещанного улучшения.
К моему счастью, я увидела в интернете информацию, что в Санкт-Петербурге есть клиника высоких медицинских технологий им. Пирогова. Именно там, инновационным методом, через прокол в спине удаляются такие опухоли, хирургом, врачом высшей категории, Фёдоровым Елисеем Александровичем, бесплатно, по полису ОМС. Для меня это был единственный шанс, я обратилась, и мне не отказали. Операцию провел сам Елисей Александрович, квалифицированнейший специалист, который имеет золотые руки и доброе сердце! Сейчас у меня еще идет процесс восстановления, но уже сейчас ощущается огромная разница – давление стабилизировалось, я не пью горсти таблеток, качество жизни улучшилось значительно, даже сейчас, в послеоперационный период!
Я очень рада, что волею случая попала в прекрасную клинику, к замечательному специалисту Федорову Елисею Александровичу. Низкий поклон и бесконечная благодарность! Я пишу, чтобы люди не повторяли моих ошибок, в надежде на то, что мое письмо хоть кому-то поможет сделать правильный выбор.
С уважением, Галина Александровна, Саратовская обл.

Юля, здравствуйте) прошло столько лет вы сделали операцию,как сложилась ваша жизнь после операций ничего не беспокоит?

Здравствуйте, подскажите как Вы сейчас себя чувствуете? Чем лечитесь? У моего мужа в 2013 удалили феохромоцитому (злакачественная). В 2016 обнаружили mts в печени и костях. Назначали химиотерапию, которая сначала помогала, а сейчас mts печени прогрессирует. Если есть какая нибудь информация по лечению, пожалуйста подскажите

3 года назад мне провели операцию по удалению надпочечника, Операцию я делала в Питере, Диагноз - феохромоцитома, Заболевание редкое и поциентов было всего двое, Операция не полосная, а лапороскопия, Сейчас чувствую себя хорошо

Мне 30. Пол года назад мне удалили надпочечник с феохромоцитомой размером 6 на 5 см.Она оказалась злокачественной.

Мне удалили оба надпочечника, злокачественные фео, 15 апреля.

Что вам говорят? Мне 34

Ничего толком не говорят, наблюдаться. А вам? Как вообще самочувствие?

Вы делали генетический тест?

Только что удалили феохромоцитому с надпочечником. Давление стабилизировалось, скачков нет. Никаких гормонов пить не надо. Не все пьют гормоны даже при удалении обоих надпочечников и при этом ещё детей рожают. Но это скорее исключение из правил. Ничего не бойтесь. Только найдите хорошую клинику. Если не удалить - она Вас убъет. Выпишут на 4-5 день и швов не будет видно. Удачи!

Здравствуйте. Скажите пожалуйста, как вы снимали приступ?

У меня мама мучается точно также после короновируса,один в один,и никто не верит ей,плюс панические атаки во время скачков давления никакие таблетки не помогают.Скажите вам сделали операцию если да то где как платно или бесплатно и как ваше сейчас самочувствие???

Пожалуйста прошу скажите где удаляли,платно или бесплатно. По каким анализам определили??