Гость
Статьи
Системная красная …

Системная красная волчанка (как жить?)

С 2025 года болею СКВ (системная красная волчанка). На тот момент мне было 27.
Первые симптомы были в опухших руках, бляшках на лице в виде акне, потом начали окухать все конечно (суставы), а сыпь пошла по всему телу. Через месяц я не могла толком ходить и двигаться. Стала лежачей. Прописали Медрол (Преднизолон) 30 мг, дальше понижала. Сейчас пью 10 мг. Также Плаквенил 200 мг. Асперинкардио 1 таблетка. И конечно же для печени таблетки.

Сегодня сказали, так же пить Преднизолон 10 мг, но Плаквирил повысили до 400 мг, еще прописали витамины и кальций - обязательно.

Я думала, что смогу выйти в ремиссию. А в итоге все по новой. Поделитесь своим опытом. Как у вас протекало. И на сколько на внешность отразилось?

И поделитесь как вы живете с ней. Я с каждым днем руки опускаю

Яна
5 ответов
Последний — Перейти
Гость
#1
"что выыыы делаете?!!! Я опускаю руки" (с) Триада
Не стаханов
#2
Езжайте в джилы-су, попейте там дней двадцать разные лечебные воды, попринимайте лечебную ванну, вернетесь как новая. Моя двоюродная сестрёнка много лет торчала на преднизолона, а после джилы-су бросила пить таблетки и пошла на поправку. У нее тоже какое-то аутоиммунное заболевание.
Юрий
#3
Попробуйте следующее: очистите организм, тиосульфатом натрия, и энтеросорбентами. Пейте пшенную воду. Это очистит организм от токсинов, и остатков лекарств, снизит аллергическую составляющую. Найдете в интернете. Также, может помочь, прием коры осины. Найдите про неё, всю доступную информацию. Ее можно принимать в порошке, делать настойки. Также, могут помочь солевые повязки хирурга Щеглова, найдете в интернете. Их можно делать на все тело(солевые костюмы). Измените питание. Больше свежих овощей, и фруктов, свежеотжатых соков, за 30 минут до основной еды. На ужин, смузи, из пророщенных зёрен злаков, ядер семечек, зелёной гречки, орехов, изюма, кураги, фиников, бананов, по вкусу. И ОБЯЗАТЕЛЬНО, МОЛИТЕСЬ БОГУ! Идите в храм, кайтесь в грехах, исповедуйтесь, причащайтесь, заказывайте сорокоусты, о своем здравии! Гормоны, по возможности не используйте. Есть информация, что некоторые избавились от псориаза, питьем корня девясила, а это схожие болезни. Поищите всю информацию в области именно траволечения. Изучите сайты травников. На медицину не надейтесь, они скорее навредят. Ибо не знают, как лечить. Помоги вам Господь!
#4
Очень хочется вас поддержать.💖 У меня нет такого диагноза, но я смотрю на болезнь не только как на «поломку тела», а как на сбой всей системы: тело, психика, стресс, страх, усталость, отношения с собой — всё связано.

И когда долго держишься, терпишь, тревожишься или живёшь в сильном напряжении, страдать начинает не одна часть, а весь организм.

Я бы попробовала сейчас не смотреть далеко вперёд и не требовать от себя «быстро выйти в ремиссию». Иногда это только усиливает отчаяние.

Лучше каждый день задавать себе маленький вопрос: «Что я могу сделать для себя сегодня?» Выпить воды, спокойно поесть, лечь пораньше, попросить помощи, выйти на 5 минут на воздух, не ругать себя за слабость.

С психосоматической стороны можно бережно посмотреть: что происходило перед началом болезни? Где было ощущение, что вы больше не справляетесь? Где приходилось подавлять злость, страх, обиду? Где тело как будто сказало: «Я больше не могу тащить всё одна»?

И очень важно: не воспринимать болезнь как вину. Не считать, что «вы сами виноваты», а расценивать как сигнал, что вам нужна поддержка, забота и более мягкое отношение к себе.

Лечение — обязательно с врачом, а психологическая работа может быть дополнительной опорой. Вы не обязаны быть сильной каждый день. Достаточно маленьких шагов. Сегодня — один шаг в сторону себя.💖
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Яна
#5
Natalya_Alafyeva
Очень хочется вас поддержать.💖 У меня нет такого диагноза, но я смотрю на болезнь не только как на «поломку тела», а как на сбой всей системы: тело, психика, стресс, страх, усталость, отношения с собой — всё связано.

И когда долго держишься, терпишь, тревожишься или живёшь в сильном напряжении, страдать начинает не одна часть, а весь организм.

Я бы попробовала сейчас не смотреть далеко вперёд и не требовать от себя «быстро выйти в ремиссию». Иногда это только усиливает отчаяние.

Лучше каждый день задавать себе маленький вопрос: «Что я могу сделать для себя сегодня?» Выпить воды, спокойно поесть, лечь пораньше, попросить помощи, выйти на 5 минут на воздух, не ругать себя за слабость.

С психосоматической стороны можно бережно посмотреть: что происходило перед началом болезни? Где было ощущение, что вы больше не справляетесь? Где приходилось подавлять злость, страх, обиду? Где тело как будто сказало: «Я больше не могу тащить всё одна»?

И очень важно: не воспринимать болезнь как вину. Не считать, что «вы сами виноваты», а расценивать как сигнал, что вам нужна поддержка, забота и более мягкое отношение к себе.

Лечение — обязательно с врачом, а психологическая работа может быть дополнительной опорой. Вы не обязаны быть сильной каждый день. Достаточно маленьких шагов. Сегодня — один шаг в сторону себя.💖
Благодарю за отзыв.☀️

Вопросы очень хорошие, благодаря которым обращаешься к себе, а не игнорируешь.

Лечение проводу с ревматологом. Не знаю сколько еще придётся пройти.
Предыдущая тема
Игра «Ромашка»
Ромашка
Вы разгадали:
0/0