кто сталкивался с КРАСНОЙ ВОЛЧАНКОЙ,помогиииите!!!

ох, автор, врача вам бы хорошего найти. Желаю, чтобы болезнь не прогрессировала.

п.с. в моем кругу знакомых был один случай етого заболевания. К сожалению, у девушки тогда не было вожножности лечиться...

Мари, у меня ее диагностировали в декабре 2008 года. Мне тоже было 28. Пролечили преднизолоном. С тех пор рецидивов не было. Большое значение имеет ваше умение справляться со стрессами и ежедневный уход за собой (питание, правильные физические нагрузки, и т.д.). Когда я выписывалась из больницы, доктор мне четко сказал: "Хочешь жить - меняй свою жизнь." Что я и сделала. Пришлось переосмыслить многое, понять, что самое важное - это мой внутренний комфорт. Рассталась с человеком, общение с которым было для меня мучительным. Поняла, насколько прекрасен даже ноябрьский серенький денек и как обалденно пахнет свежий хлеб. Много всяких мелочей начала видеть и ценить. Сменила работу. Живу хорошо и вам того же желаю.

лечите нервы, печень, иммунную систему. покой, минеральные воды, здоровый образ жизни приведут вас к успеху. здоровья!

Автор, к сожалению ничем помочь не могу. Здоровья вам!!! Все будет хорошо!!!

спасибо большое всем кто откликнулся..Виктория,скажите,пожал-та,а после того как у вас началась ремиссия,вы продолжали пить таблетки??..на этих таблетках нужно всю жизнь сидеть?...

Таблеток не пью с января 2009 года. Правда, преднизолон пришлось еще год выводить из организма. Он, зараза такая, в жировой ткани накапливается. :) Соответственно, пришлось эту ткань в организме с помощью кардиоупражнений уменьшать. Анализы сдаю раз в полгода. Все в норме. Главное - не паниковать и найти грамотного врача, который эту волчанку не только в медицинской энциклопедии последний раз видел. Леди ГаГа - тоже наша с вами "коллега" в стадии ремиссии. Хотя, судя по ее интенсивному стилю жизни, со стороны и не скажешь. :)

Автор, прочитайе "от и до" книгу ""бесконечно Растущая вера"", она маленькая всего 30 страниц где-то. Я нашла вней много важного для себя. Автор Смит Вигглсворт ( в инете она есть)

Автор, Вам к хорошему гомеопату. Они помогают справиться с аутоиммунными заболеваниями... Хотя процесс тяжёлый и длительный, но прогноз хороший (личный опыт, у меня тоже аутоиммунный процесс)

Добавлю - Я на гомеопатии + http://millionersha.ucoz.ru/index/0-11

спасибо всем огромное..нашла здесь же переписку больных СКВ..появилась надежда,что жить с этим можно и стало немного спокойней..надеюсь на лучшее..

виктория,кстати,помимо леди гага волчанка у деми мур..и она у нее появилась после первых родов,а потом еще троих родила..надеюсь наши специалисты не хуже ,чем у них!!!..

Желаю вам удачи, Автор. Здесь очень многое будет зависеть от вас, вашего настроя и терпения.

У меня мать болеет??? этой волчанкой. Начну с того что несколько лет ей не могли диагноз правильно поставить, потом поставили, посадили на преднизолон, она на нем поправилась, проходит еще несколько лет и врачи опять сомневаются в правильности диагноза. От чего же ее лечили почти 10 лет спрашивается? В общем более загадочной болезни я не знаю.

Скажите пожалуйста по какому анализу вам её диагностировали? я тоже сдавала некоторые специф анализы, только там АНФ- отриц, а АНФ-НЕр -2 (1/40). анти ДНК отриц. Если у вас субфебрильная постоянная температура?

У меня знакомая заболела этим в 17! Болезнь сначала прогрессировала, у девушки сильно распухло лицо, как у надувного шарика, потом прошло. Жива и здорова

У меня тоже красная волчанка с марта 2011. Я тоже в ужасе.

я болею с.к.в.с 1980г т.е уже31г .за 2 недели из красивой 18летней девочки я превратилась в умирающую уродину.бабочка в язвах на лице,язвы во рту,в ушах,на руках.облысевшая,похудевшая,с поражением серца,почек,суставов т.есть у меня было все,что описывалось в учебниках. я выжиа.а жить не хотелось через 5л я вышла замуж,родила дочь и сейчас умирать передумала я постоянно сижу на гармонах.и на них можно хорошо выглядеть .сейчас пол таблетки.делаю капельницы и плазмоферез не лечитесь у бабок и травками нельзя бросать гармоны и будьте оптимистами здороовья всем

За что нам такие болезни посылаються?

"Всем привет! Я тоже Волчица! Уже 13-й год. Было всё , как пишет Наталия Л , что тут говорить ...Но выжила! Не сдалась ...Сейчас она спит-ремиссия! На долго ли -вопрос. % лет ничего не было....Сейчас толи просыпается постепенно, толи чё? Высыпания стали появляться ....причем растут-растут! каждый день все больше. Позвонила врачу-она говорит срочно большую дозу Медрола выпить .Я сегодня уторм выпила 60 таблетом Медрола .Посмотрим , какой будет эфект! ( я и раньше пила такие дозы) "

Ой, сама в такой ситуации нахожусь с июля этого года! Жизнь в моей голове как будто закончилась, такой стресс от осознания своей болезни! И сами врачи, блин, так " подбадривают" - И где ты нашла такую СТРАШНУЮ болезнь?! А мне хочется закричать: Мне ведь еще жить с ней а вы уже меня... Девочки крепитесь, больше балуйте себя, позволяйте себе все! Будем жить!!!

Я с 14 лет болею. В 15 забросила лечение. Сейчас мне 18. Доктор сказал что без лечения продолжительность жизни 5-7 лет... лечитесь у профессионалов а не у бабок с травками. Это ОЧЕНЬ тяжелое заболевание...

мне 18. 22 мая этого года узнала что у меня красная волчанка...проявилась после рождения малыша, мужу до сих пор не могу сказать про болезнь, сказала что просто витамины для восстановления попить нужно...когда одна нахожусь то обстановка нагнетается и истерю по полной..надеюсь с этим всем справлюсь..

Девочки, помогите пожалуйста, подскажите к какому врачу нужно обращаться при данном заболевании? Обошла терапевта, дерматолога, ни один не может поставить диагноз, симптомы все очень похожи...

У меня СКВ. Дважды за 6 лет чуть не умерла. На данный момент уже как 2 года не принимаю никаких медикаментов, в том числе и гормональных. Все органы восстановлены, суставы тоже. Осталось немного проблем на коже.

Причина заболевания: нежелание жить. Предательство. "Лучше умереть, смысла жить дальше - нет" - вот эта мысль, которая запускает механизм саморазрушения.

Лечение: желание жить. Цель в жизни. Перемены. Радость. Любовь.

Все верно, только увы не получается по щелчку пальцев захотеть жить, цель в жизни не появляется.

к ревматологу

привет...и у меня та же зараза. сейчас мне 28.диагноз поставили в 24. АНФ БЫЛ 20.560!!!за эти годы смогли снизить только до 2280. я очень хотела ребенка. но и на этих показателях мне удалось сразу забеременить и выносить здорового сыночка.(ремисси не было! )которому через неделю исполняется год. лечение было:2т плаквенила и 2.5 т преднизолон. после родов в течении этого года анф всегда был 10.560. лечение:метотрексат в уколах и метипред 2.5 табл. сейчас я вешу меньше чем пришла вставать на учет. малыш активный поэтому сидеть и постоянно ессть просто нет времени. щеки тоже уменьшились. вообщем если рядом хороший врач, если не запускать и более менее вести нормальный образ жизни. то иногда и забываешь что больна.

У кого скв насиналась с болей в сухожилиях и связках? У меня такая ситуация,болят сухожилия,плечевые голеносьопные локтевые итд,на кистях мелкие суставы больно нажимать,не распухали. Боли в пятках появились во время беременности,после родов стали сильно болеть сухожилия ,особенно ночью. Зимой при ветре, либо когда влажно и душно(в ванной) появляются розовые пятна на лице. Антиядерные антитела положит. Зимой кожа сухая. Дерматолог поставила псориаз зимний тип. Ревматолог поставила СКВ хроническое течение. Плаквенил и метипред 1/2 т. Может это не скв?!

[quote="Елена"]
У вас тоже начиналось с болей в сухожилиях?

Всем здрасти! Я тоже болею данной болезнью, диагноз поставили год назад после рождения малыша. Болели сустави, ноги, руки... несколько раз сильно поднималась температура. Два месяца ходили по врачам. Установили Скв. Пью медипред. Начанала с 24 грамм, сейчас пью 8 грамм( 2 таб). Наступила ремиссия. Поправилась на 25 кг. От полноты очень сильно порвалась кожа на руках на ногах на животе( почти везде). В целом чувствую себя хорошо.ттт. слушаю свой организм. В последнее время частые головные боли, отправили делать мрт гол мозга, но еще не ходила. Настроение перепадками, иногда забываю про болезнь, но полнота и набухшие щеки до ужаса напоминают про нее постоянно. Стараюсь не нервничать, Болезнь конечно не из легких, но говорят с этим многие живут. До сих пор смириться не могу. Пока сижу с ребенком в декрете, из за полноты у меня комплекс, незнаю даже как пройдет моя полнота. Говорят 2 таб на полноту не влияет, но до этого я то пила в организме то осталось. К врачу хожу каждый месяц, сдаю анализы. Очень боюсь очень, у меня 3 маленьких детей.надеюсь что проживу долго!!! Спасибо всем кто прочитал. Всем здоровья, любви!!!

Моей маме не могут поставить диагноз, наиболее вероятна склеродермия и красная волчанка. Ей 48, панически боится химиотерапии...
Как ей помочь? Что сказать, как поддерживать? Ведь это не так страшно как рак, с этим живут ведь довольно долго? Расскажите мне пожалуйста...

Может кого спасет мой комментарий, маме поставили этот диагноз,уже были следы по лицу.Она пила сок свежей свеклы выпила весь урожай с 2ух грядок.Сдала анализ и все были в шоке кровь чистая,диагноз исчез.Кому нужны подробности пишите.

Мне помогает Нимесил

Мне помогает Нимесил

Пожалуйста напишите дозировку частоту и время приема

Здравствуйте!Напишите поподробнее пожалуйста

я живу с Волчанкой 19 лет ,живу на поддерживающей дозе преднизолона,есть 3-я группа инвалидности бессрочно,родила дочь,абсолютно здоровую,ей 4 года сейчас,не отказываю себе ни в каких удовольствиях.....в том смысле что кушаю что хочу,ни каких диет,ни каких режимов.....Волчанка это не так уж и страшно!!!!!!!!!!!!!Я считаю так,что если нельзя от этого избавиться,то нужно научиться с этим жить!!!!!!!!!!!!ВОЛЧАНКА- ЭТО НЕ ПРИГОВОР!!!!!!!!!!!!

Напишите пожалуйста подробнее

Добрый день У меня тоже СКВ в позднем возрасте В 2012 году была на программе -иследования Перед этим было очень плохо -все болело -сковало А после двух капельниц боли ушли А препарат -эпратузумаб Он уже прошел исследование но очень дорогой Сейчас пью медрол 2мл

Поставили диагноз скв. Как жить? Назначили капать солумедрол с циклофосфаном.

И мне поставили СКВ. Не знаю как реагировать...
Поделитесь опытом , форумчане.

Напишите пож подробнее

Здравствуйте! Напишите подробнее, пожалуйста

Вам к ревматологу

Добрый день! У меня волчанка с 2011 года,сейчас мне 30 лет. Первый год лечения был не из легких,так как принимала большие дозы преднизолона,но,увы,от этого никуда не уйдёшь. «Щечки» от приёма препарата сходили по мере снижения дозы,сейчас на 1 таблетке их нет. Настоятельно рекомендую пить кальций и правильно питаться. Это в будущем поможет избежать остеопороза и прочих побочных эффектов от приёма лекарств.

Добрый день, как вы вылечились?

Добрый день! У меня тож картина началась с суставов пальцев на левой руке и за месяц боли распространились на вторую руку, кисти, локти, плечи, пятка И так далее Для СКВ должны быть и другие симптомы наряду с болями в суставах: покраснения на лице, язвы во рту, мочеполовая инфекция, глазная инфекция. В общем врачу надо говорить все что было у вас за ближайшее время и вспомнить все мелочи!