Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

А как Вам диагностировали это заболевание? Оно оч редкое, мож ошибка?

Да, по ходу, оно не так уж редко и встречаться стало... По всем показателям, анализам, все указывает на волчанку, завтра гормоны уже.. Сейчас вот в отделении насмотрелась уже на больных, расстроенная вся!

И много в отделении больных волчанкой?

Автор, желаю скорейшего выздоровления!

Рожденная змеей, Ну пока одну только видела... Умирающий лебедь...=)

Мася, спасибо большое=)

Мне тоже ставили 18 лет назад такой диагноз. Не помню точно, там по-моему 12 признаков, если есть 5 из них, то ставят диагноз СКВ. У меня было 7.

Не было LE клеток в анализе крови.

Потом оказалось, что это не волчанка, но что это было никто так и не сказал. Преднизалон я пила неск месяцев, потом с него слезать трудно, как с наркотиков, у меня прям ломка была.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Ой, расскажите, пожалуйста, про периуды обострения и осложнения на почки! И через сколько лет ремиссии Вам рожать разрешили? И скажите еще, у какого врача Вы наблюдаетесь? А то меня лечит нефролог, хотя пока почки в порядке (тьфу-тьфу-тьфу)и лежу в нефрологии... Я очень боюсь, что меня не там лечат. Кстати, мне 19 лет=)

И еще. Я слышала, что дают инвалидность? Если да, то какую?

Лежала в ревмокардиологии, так как изначально осложнение было на суставы. Наблюдаюсь у ревматолога все это время. Сейчас доза преднизолона 1 таблетка, было и по 6. Когда заболеле была худющая килограмм 40, постепенно поправилась. Сечас в свои 35 вешу 57. Вроде нормально, но у меня в первую очередь волновало изменение веса и круглое лицо.

На почки осложнений не было, было что-то с сердцем, но потом вошло в норму. Волчанка тем и опасна, что может дать осложнение на любой орган, поэтому лечитесь и слушайте врачей. Последнее обострение у меня было в 20 лет, родила в 25, но могла бы и чуть раньше.

Про инвалидность не знаю, в 16 лет я отказалась от всех этих процедур установления, а потом и не понадобилось. Еще можно получать преднизолон бесплатно, но он и так смешные деньги стоит.

Спасибо за ответ! Так получается, что у меня тоже осложнения на суставы! Значит меня ревматолог лечить должен? А помимо преднизалона пьете что-то?

скажите,то есть это оказалась не волчанка? ТО есть,если LE клетки не обнаружены,то волчанки нет 100%???

Обязательно кальций, ну и что врач считает нужным - курантил, ортофен. Нельзя нервничать, только положительные эмоции. Когда я заболела, и мне говорили такие слова, я недоумевала: как успокоиться? У меня жизнь кончилась. Теперь я понимаю с этим можно жить, главное - соблюдать рекомендации врача и беречься.

Медицина не стоит на месте, когда мне поставили диагноз в 1992 году, мне сказали, что вообще детей нельзя заводить, так нет мнения врачей изменились.

Так... А загорать нельзя вобще? А замерзать? А спорт?

Нельзя, ну или нежелательно. Хотя я на море езжу, немного загораю на свой страх и риск. Мерзнуть тоже не желательно. То есть никаких стрессов для организма, привиок разных, витаминов группы В. Про спорт не знаю, только фитнес, профессиональным никогда не занималась.

Спасибо Вам большое за внимание к моему вопросу=)

Вот я этот вопрос врачу в институте ревмоталогии на Каширке и задала, тогда она мне про количество признаков отетила. Типа волчанка у тебя.

Выздоравливайте, Вы еще такая молодая, все у Вас будет хорошо.

Гость 17, а какие признаки скажите пжста?? Так что,в итоге не волчанка всё таки?

У меня уже 12 лет СКВ. Привыкла. Живу. Человек привыкает ко всему. И к плохому, и к хорошему. Все будет хорошо)

ЛЕ-клетки не показатель. Они встречаются и при других ревмозаболеваниях.

А если ЛЕ клеток нет в анализах-это тоже не показатель??

Мне СКВ поставили в 2005,болело все тело,постоянно держалась температура(бывает и сейчас поднимается).Но у меня почти сразу обнаружили Ле-клетки.5 лет уже на преднизолоне,но с этим жить можно.

Ле клетки не показатель,Вм необходимо сдать еще ряд анализов.Хотя СКВ очень коварное заболевание и сдавать на ле клетки необходимо три раза подряд.

Мне хотелось бы пообщаться со многими у кого такой же диагноз.Может быть мы сможем хотя бы морально поддерживать друг друга.Это очень важно!!!

Как у Вас здоровье,чем Вас лечили?Если есть возможность,то давайте пообщаемся.У меня такой же диагноз.

Диагноз поставили в мае 2010 начинала преднизолон 6 таблеток СЕЙЧАС 2 таблетки прошла 7 капельниц была практически без волос после 3 капельницы стали отрастать главное не унывать и верить что все будет хорошо

Мне сейчас увеличили дозу преднизолона и все равно держится температура почти каждый день.А лицо к вечеру такое, хоть прикуривай,очень сильно выпадают волосы.Подскажите,пожалуйста,как остановить выпадение волос?

Ольга,я 3 раза сдавала на ЛЕ клетки. Ничего не показало. Не показатель?

Очень много зависит от врача-лаборанта.Я несколько раз сдавала анализы в Москве НИИ Ревматологии и там ничено не нашли,а приехала к себе во Владимир и в обычной поликлинике сразу обнаружили.По каким вообще анализам Вам поставили СКВ?

Этот диагноз определить сразу очень трудно.Мне даже ставили лимфогранулематоз,так как была постоянно температура и вылезли лимфоузлы.На моем пути попался очень грамотный врач-гематолог.Да и ревматологи у нас очень хорошие специалисты

Привет. Мне тоже СКВ поставили, давайте общаться, пишите saphira@ua.fm

мне диагноз поставили 15 лет назад. пропила плаквенил,преднизалон(1)и кучу вспомогательных таблеточек. три года в страхе жила, когда обострение было, ломило всё тело, лимфоузлы вылезли боли в животе и температура под 40. ковыряли 2 месяца, и вот итог "системное заболевание соединительной ткани по типу волчанки". в итоге мне 26 у меня дочь и ещё ражу! верьте девочки не у всех так плохо как кажется СКВ это не приговор!!! слава Богу медицина идёт в перёд и нам помогут!

Инна,подскажите мне,пожалуйста,могут ли дать с СКВ постоянную группу инвалидности,а то уже 4-год бегаю по врачам.А болею уже давно

Гость ╧ 7 отзовитесь пожалуйста у меня СКВ напишите мне на меил lana8585@bk.ru я бы очень хотела пообщаться с Вами...

Девчонки, привет...а как похудеть на лицо на метипреде? болею с 14 лет и с тех пор изо дня в день реву.....щекииии уже не жру ничего.....на тело вроде не полная но ЩЕКИ они меня убивают...может кто нибудь знает как от них избавиться...

Привет, девчонки, у моей мамы такая же проблема как и у вас, пол года назад ей поставили диагноз СКВ, очень болят сустава, сейчас она пьет гормоны, вроде бы немного помогают, но она поправилась, из-за чего сильно переживает, очень хотелось бы пообщатся с людьми с таким же заболеванием, может кто-то знает, хорошие народные средства или хорошие больницы, пишите на почту foggi-girl@mail.ru буду рада пообщатся.

меня тоже эти ЩЕКИ бесят просто!!!!!! тело хрупкое а лицо просто тихий УЖС! и ноги постоянно отекают(( стараюсь держать себя в позитиве но как смотрю на зеркало и на ноги руки опускаются. да и слабость. сейчас пью 3 таблетки. Кстати а у вас ДНК положительный?

Девочки скажите пожалуйства есть ли у вас при СКВ ежедневная Т 37-37,2 и нормализуется ли она ночью? 6 лет мучает температура - не могу найти причину - все анализы по СКВ сдала но читала что они могут и ничего не показать. Спасибо

Девочки, не падайте духом!От СКВ можно вылечиться! Мне диагноз СКВ поставили в 23 года, назначили огромную дозу Преднизолона (но пью я Медрол, сказали, что от него меньше побочных эфектов), лицо стало в 3 раза больше, несколько месяцев практически не выходила на улицу, чтобы знакомых не встретить, с работы ушла, врачи сказали, что рожать вообще нельзя будет... Одни словом это был кошмар. Потом снижала дозу, возвращалась в нормальный вид. Прочитала про АСД, начала принимать (где-то 1,5 мес)(не могу сказать, что эта фракция работает или не работает, но мне не помогла и пить её не возможно из-за заппаха). Из-за того что, пока принимала АСД, гормоны не принимала, как результат уровень АNA опять зашкаливал. И опять гормоны... Прошло почти 2 года.Со временем я перешла на 4 гр Медрола. От сотрудницы я узнала, что её знакомый заболел СКВ и она женщина (целительница его вылечила). Поскольку в это всё я верю, я к ней поехала. Лечит молитвами. Была на 5 сеансах. Она сказала, что достаточно. Анализы ещё не сдавала(если чесно боюсь), но чтобы Вы понимали, гормоны я не пью, при этом чувствую себя отлично. Таксы у неё нет, за каждый сеанс я давала 50 гривен. Через неделю пойду сдавать анализы, результаты напишу. Если вдруг будете в Украине, можете её посетить. Если кому интересно, пишите Anett100@ukr.net. А, вообще, в жизни всё закономерно. Что касается меня, то я совершила большой грех, а СКВ это моё наказание. Поскольку врачи нас вылечить не могут, нужно идти к Богу и молиться. Дай Вам Бог здоровья!

К огромному сожалению ничего сделать нельзя. Только снижать дозу гормонов. Я около 2-х месяцев пила по 36 гр Медрола, а потом снижала 2 гр в 10 дней и так дошла ло 4 гр(хотя врач сказала ниже 8 не опускаться). Огромные резиновые щёки и второй подбородок ушли. И Слава Богу! Так что, нужно набраться терпения. Удачи!!!

мне поставили СКВ в 2010-ом, дали преднизолон (10 таблеток). полез вес, лицо изуродовалось,появились растяжки и отсеялось значительное количество близких людей. почки почти отказали, печень села от химиятератии. но не нужно закрываться от мира. зачем? чтобы люди не сплетничали? они и так найдут, о чем говорить. на каждый роток не накинешь платок. я вышла на работу, когда была на 8-ми таблетках. это было нечто) глаз не было, о шее вообще забыла, рот, как у хомяка. сердце рвалось, когда на себя смотрела. но работая не даешь себе думать о том, как это пережить. живешь и всё. не нужно думать ЗА ЧТО, нужно думать ДЛЯ ЧЕГО? СКВ-хороший повод подумать, в чем была не права, сделать выводы и исправиться. я сейчас на 3х таблетках метипреда, щеки еще ого-го, знакомые не узнают, но за то Бог меня научил радоваться жизни, ценить то и тех, кто рядом, а не ныть и говорить, почему кому-то всё, а у меня нет этого и этого. как бы ни было плохо, всегда может быть еще хуже. так что слава Богу за всё. а с народными средствами не экспериментируйте. нужно делать только то, что говорит врач и молиться. как можно чаще исповедоваться и причащаться. Господь не оставить, главное верить, что все в Его руках. я не была раньше верующей, но когда при тебе за 2 месяца умирают 5человек от того, от чего ты лечишься, хотя все мы лечились одним врачом и сидели на примерно одинаковой дозе... это заставляет задуматься. Не вникайте в чужие истории и чужие мнения. если у 10-ти человек было что-то, не значит, что это будет у тебя. Мне говорили, что на таких дозах, да еще после сеансов химиятерапии можешь забыть о месячных, волосах и хорошем настроении. Ерунда. за год не было ни одной задержки, волосы отросли так, что заплетай ленты, а настроение...я даже во сне смеюсь и просыпаюсь с ощущением счастья и спокойствия). Терпите и верьте, Бог управит

Ваш текст

Здравствуйте Ольга, я заболела год назад, температура, выпадение волос началось по 500 шт - бурное в день и больше когда во время болезни их покрасила, они и раньше выпадали, я пользовалась ампулами разными по 2000 р за упаковку несколько курсов. И перенесла стафилококовую инфекцию в крови и антибиотики. В октябре нефролог меня отправила к ревматологу, печально, после антибиотиков температура пршла, но болят мышцы и суставы, голова, и т.д. Еще не все анализы у меня нормальные

Ваш текст

Ольга,я уверенна что у меня волчанка, Ат к двуспиральной повышены недели 4 назад были немного, щас не знаю. и еще что -то, жду похода в Моники.Все эти отвратные симпотомы у меня уже давно, сбила температуру только антибиотиками и циклофероном. После 7 - 8 мес температуры мне сделали посев и обнаружили микробы в крови, еще у меня повышалась недавно от воспаления по женски и герпеса, может поискать еще от чего.

я потом напишу про поход к ревматологу обязательно. Я только отошла морально от температурных дел, но болела поясница и пошла к нефрологу, а она меня к ревматологу, все опять рухнуло.

Я начала боятся лечения, а еще в поликлинике бездари, если бы я не попала в моники до сих пор бы не знала что надо идти к ревматологу и так уже год, неужели нет выхода кроме гормонов. у меня верующая бабшка, она заболела страшным заболевание и е не знала, на рентгене это было видно. врач спросил чем она вылечилась, она не знала об этом, надо просто верить и жить. по Библии, а не идти когда. приспичит я сделала вывод. Еще я заметила что я чем больше об этом думаю тем больше у меня начинают болеть руки, еще недели 2 назад не болели так.

Мне поставили диагноз в 1999 году, мне тогда было 17лет. Сразу посадили на преднизолон 10 таблеток.Волчанка дала мне осложнения на почки. Да поправилась сильно, и волосы выпадали и щеки появились, но жизнь она гораздо важнее. За 12 лет 2 раза было обострение. Сейчас пью поддерживающую дозу 2 таблетки+ плаквенил. Периодически сдаю анализы, стою на учете у ревматолога. Выполняю все рекомендации врача. В 21 год забеременела. Конечно мне запрещали рожать из-за почек, но я все равно решила рожать. Сейчас дочке 8 лет. С этим заболеванием можно жить нормальной жизнью, конечно есть какие-то ограничения. Хочу всем сказать никогда не унывайте, все будет хорошо.

Кто вам сказал про пять лет? Полгода без обострений и можно рожать) Выше нос) С этим живут, и нас много! Это ничем не хуже например язвы или астмы...

Скажите , есвли поставят этот диагноз, то нуно в больницу сразу сожиться и сколько можно без гормонов протянуть, пока ничего нек опухло, мажу мазями суставы - терпимо вообщем, голова по сравнению с тем годом практически не лезет, даже после окраски, на море была недавно, только обгорела, вообще чувствую себя великолепно , если суставы не жжет, и сразу ли надо на гормоны. я почерпнула из нета что лечить можно кровью своей какие -то процедуры делают, Анализы вроде в поликлинике нормальные, на волчанку конкретно не обследовалась, только 2 анализа и ревматолог из поликлинике сказала по нему нельзя только судить, а овт лицо мое подкачало - и так щеки невесь какие что же дальше будет - то. А вообще я где - то прочитала, что если найти источник инфекции, то воспаление можно снять и излечиться вовсе в отдельных случаях.

Ваш текст

вторая бесрочная