Что делать, если не дают жизненно важный препарат?
У кого дети болеют юношеским ревматойдным артритом. Может Вы в курсе если не колоть генную инженерию около 5 недель не будет ухудшения? Врач наш лечащий Метотрексат отменила на совсем, так как побочка в виде температуры, и в плане лечении не помогает. Назначила Энбрел, но перед этим препаратом , делали 5 гормональных капельниц, после первой же капельницы ребёнок вставал, Вы представляете для него это какая радость, встать без боли и ходить, пусть и с хромотой , но сам ,не на коляске, потом укололи препарат Энбрел, пока лежали в больнице получили 2 укола, и нам с собой домой дали 1 укол, и сказали оформлять инвалидность, что бы без проблем получать препарат. На инвалидность все документы сдала, но его оформляют в течении 30 дней, а нам нужно раз в неделю колоть лекарства, а выдать по закону не могут, не положено,нет инвалидности, а то что препарат жизненно не обходим , всем ***, закон есть законно. НО, я б не стала заводить данную тему , если одна не справедливость, соседям по палате, с кем мы лежали , диагноз у наших детей одинаковый,им в другой больнице заведующая без проблем подписала рецепт на бесплатное получение данного препарата ( а они ведь тоже еще только сдали документы на инвалидность и у них нет этого статуса) . Мы с ними живём в одной области, но в разных городах. Обзванивала Минздрав, а там и не знают они ничего. Конечно же дойду до главного врача нашей больницы и у нее спрошу, как такое возможно. Я бы даже не переживала, если бы данный препарат был бы в доступе в аптеках, но и его там в наличии нет , только Моска, а пока с Москвы довезу до дома ( ехать около 1000 км), препарат испортится, так как нужно перевозить при определённой температуре и без перепадов температур. Кто был в подобной ситуации, можно ли добиться препарата бесплатно без статуса инвалида, пока оно оформляется , правильно ли это по закону.И если вдруг получится так что несколько уколов пропустим, не будет ли ухудшения, так как кроме него больше ни какую терапию не получает?
А какой в этом смысл? Все равно будет глубоким инвалидом.
Гость
[2476879029]
#2
Гость
А какой в этом смысл? Все равно будет глубоким инвалидом.
Если не запускать заболевание глубоким инвалидом не будет, мы не одни в отделении лежали с данными диагнозом, и там дети кто имеет данную болезнь не первый год , не имеют проблем с опроно двигательным аппаратом, так как болезнь ушла в ремиссию, и да, данный препарат отменяют, когда наступает стойкая ремиссия а если забить на здоровье, то будет именно то , что вы написали.... Не болейте, и дай Бог Вам не столкнуться с такой проблемой, на своём жизненном пути.
Гость
[2882320229]
#3
Вас можно понять, как маму больного ребёнка. Но вопрос с препаратом, который вам не положен сейчас, но нужен, можно только тихо. Не поднимая волну, не подставляя врача больницы, которая выписывала с нарушением рецепт. Подойдите к главврачу больницы, попросите ускорить рассмотрение вопроса с инвалидностью. Если это зависит от неё хоть в какой-то части. Попросите, чтобы не прерывали уколы ребёнку. По хорошему. Не исключено, что вам пойдут навстречу. Уточните, действительно ли перерыв в уколах критичен.Или можно спокойно дождаться лекарства.
Гость
[2882320229]
#5
Гость
Вас можно понять, как маму больного ребёнка. Но вопрос с препаратом, который вам не положен сейчас, но нужен, можно только тихо. Не поднимая волну, не подставляя врача больницы, которая выписывала с нарушением рецепт. Подойдите к главврачу больницы, попросите ускорить рассмотрение вопроса с инвалидностью. Если это зависит от неё хоть в какой-то части. Попросите, чтобы не прерывали уколы ребёнку. По хорошему. Не исключено, что вам пойдут навстречу. Уточните, действительно ли перерыв в уколах критичен.Или можно спокойно дождаться лекарства.
Имейте ввиду, что одного этого препарата не достаточно для эффективного лечения. Тормошите врачей, чтобы добиться лучшего результата.
Гость
[2476879029]
#6
Гость
Имейте ввиду, что одного этого препарата не достаточно для эффективного лечения. Тормошите врачей, чтобы добиться лучшего результата.
Здравствуйте, я читала много статей по этому поводу и врач мне сказала, что в следующую госпитализацию будут ещё один препарат подключать, опять же после полного обследования. Повторный осмотр через 3 недели, а госпитализация в начале февраля, думаю время не упустим .
Гость
[281285959]
#7
Фонды помощи таким детям ищите, благотворительные.
Гость
[281285959]
#8
П вообще, сткюучите во все двери - Страховая, Минздрав и другие. Они обязаны решать такие проблемы.
Гость
[2476879029]
#9
Гость
П вообще, сткюучите во все двери - Страховая, Минздрав и другие. Они обязаны решать такие проблемы.
Вчера обзванивала все инстанции Минздрава, они не чего не знают, сегодня ещё раз попыталась , видимо другой специалист ответила, так как мою заявку приняли, жду ответа. Надеюсь помогут.
Гость
[2882320229]
#10
Гость
Вчера обзванивала все инстанции Минздрава, они не чего не знают, сегодня ещё раз попыталась , видимо другой специалист ответила, так как мою заявку приняли, жду ответа. Надеюсь помогут.
На какую помощь вы рассчитываете, если есть распоряжение этого же Минздрава выдавать бесплатно препарат детям, имеющим инвалидность? Вряд ли они пойдут на нарушение. А вот вы уже не сможете в больнице его получить. Засветились. Главврач не пойдёт на контакт и помощь.
На дневной стационар нельзя оформиться, и получать его, как пациенту больницы?
Ну или привезти ребёнка в Москву, если на машине или самолёте, то 1000 км - это не критично (если решите, ответьте мне в этой теме, подробно расскажу, как передвигаться по городу с инвалидном креслом, то есть без лестниц). Притом не обязательно возить каждую неделю, можно месяц пожить тут. В Москве жильё не такое дорогое, как кажется на первый взгляд, если жить не в гостинице у метро, а снять небольшую квартиру в 50 км от Кремля, то 20-30 000 за месяц выйдет, комнату вообще за 10-15 000 можно, но там лотерея с соседями.
Гость
[281285959]
#12
Гость
На какую помощь вы рассчитываете, если есть распоряжение этого же Минздрава выдавать бесплатно препарат детям, имеющим инвалидность? Вряд ли они пойдут на нарушение. А вот вы уже не сможете в больнице его получить. Засветились. Главврач не пойдёт на контакт и помощь.
Главврач решает кому жить а кому нет? Вы себя слышите? Есть закон, а место главврача можно и освободить.
Главврач решает кому жить а кому нет? Вы себя слышите? Есть закон, а место главврача можно и освободить.
Себя слышу. Ребёнку не положено лекарство бесплатно, пока он не получит инвалидность. Поэтому только главврач, при желании, может найти возможность вводить ребёнку препарат до официального оформления инвалидности. Для этого надо прийти на приём, поблагодарить главврача за то, что его сотрудники подобрали лекарство, которое дало хороший результат. Не хотелось бы прерывать лечение. Помогите, если это возможно.
Гость
[2882320229]
#14
Eyepatch Girl
На дневной стационар нельзя оформиться, и получать его, как пациенту больницы?
Ну или привезти ребёнка в Москву, если на машине или самолёте, то 1000 км - это не критично (если решите, ответьте мне в этой теме, подробно расскажу, как передвигаться по городу с инвалидном креслом, то есть без лестниц). Притом не обязательно возить каждую неделю, можно месяц пожить тут. В Москве жильё не такое дорогое, как кажется на первый взгляд, если жить не в гостинице у метро, а снять небольшую квартиру в 50 км от Кремля, то 20-30 000 за месяц выйдет, комнату вообще за 10-15 000 можно, но там лотерея с соседями.
Проще найти возможность передать лекарство из Москвы. Есть нюанс с транспортировкой его при температуре +2-+8. Или найти аптеку, которая может его получить для ребёнка.
Проще найти возможность передать лекарство из Москвы. Есть нюанс с транспортировкой его при температуре +2-+8. Или найти аптеку, которая может его получить для ребёнка.
Сейчас как раз такая температура на улице - положить в багажник на крыше и везти. Для самолёта в термосе с чем-то хододным, главное, чтобы разрешили взять в салон, а не сдавать в багаж.
Гость
[2476879029]
#16
Гость
Главврач решает кому жить а кому нет? Вы себя слышите? Есть закон, а место главврача можно и освободить.
Вы между строк читаете??? Я б не стала паниковать и звонить в Минздрав, если бы соседям по палате не выдали бы этот препарат , хотя они тоже оформляют инвалидность, и статус этот еще не имеют, а почему тогда моему ребёнку не положено выделить лекарство ....
Гость
[281285959]
#17
Гость
Вы между строк читаете??? Я б не стала паниковать и звонить в Минздрав, если бы соседям по палате не выдали бы этот препарат , хотя они тоже оформляют инвалидность, и статус этот еще не имеют, а почему тогда моему ребёнку не положено выделить лекарство ....
Я вроде не вам ответила или это резервный аккаунт?
Гость
[2476879029]
#18
Мы лечение проходили совсем в другой больнице, в другом городе не где проживаем( в областной больнице), так как в нашем городе данное заболевание не лечат и врачей таких не имеют. Тут глав врачу спасибо говорить не за что . что бы было более понятно область одна, где лечились и где живем.
Гость
[2476879029]
#19
Как сказала наш лечащий врач, нельзя прерывать лечение.
Гость
[2476879029]
#20
А Вы думаете я не пыталась по человечески, пыталась, но мне не помогли в данной ситуации, а вот соседке по палате (она в другом городе живёт, но мы с одной области) без проблем выдали ребёнку этот препарат, пока у них идёт процесс оформления Инвалидности, и комиссия у них будет только в конце ноября, как то даже обидно
Ваш препарат всегда можно купить, если вы переплатите 2-3 тыс. В этом нет проблемы, пишите если нужна помощь с этим, через 2 недели будет уже у вас
Гость
[1211608344]
#22
Гость
Если не запускать заболевание глубоким инвалидом не будет, мы не одни в отделении лежали с данными диагнозом, и там дети кто имеет данную болезнь не первый год , не имеют проблем с опроно двигательным аппаратом, так как болезнь ушла в ремиссию, и да, данный препарат отменяют, когда наступает стойкая ремиссия а если забить на здоровье, то будет именно то , что вы написали.... Не болейте, и дай Бог Вам не столкнуться с такой проблемой, на своём жизненном пути.
У меня ревматоидный артрит давно. Перепробовала много лекарств. Наконец дочка уговорила меня поехать в Германию и там сходить к ревматологу. Было это в 2010г. Врач назначила мне энбрел и после первого укола жуткая боль в суставах исчезла. До сиз пор колю энбрел и все прекрасно. Сначала покупала сама, потом оформила инвалидность и теперь дают бесплатно. Можно и удлиннить время между уколами, нормально потом все снова восстановится. И не верьте, не будет ребенок инвалидом.
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Гость
[2476879029]
#23
Famine
Ваш препарат всегда можно купить, если вы переплатите 2-3 тыс. В этом нет проблемы, пишите если нужна помощь с этим, через 2 недели будет уже у вас
Спасибо большое, вопрос решился тогда через глав врача, оказывается по закону больница не могла отказать в препарате, то есть на время оформления инвалидности, лекарство предоставили, в аптеке такой препарат стоит 45000 .
Врач наш лечащий Метотрексат отменила на совсем, так как побочка в виде температуры, и в плане лечении не помогает. Назначила Энбрел, но перед этим препаратом , делали 5 гормональных капельниц, после первой же капельницы ребёнок вставал, Вы представляете для него это какая радость, встать без боли и ходить, пусть и с хромотой , но сам ,не на коляске, потом укололи препарат Энбрел, пока лежали в больнице получили 2 укола, и нам с собой домой дали 1 укол, и сказали оформлять инвалидность, что бы без проблем получать препарат. На инвалидность все документы сдала, но его оформляют в течении 30 дней, а нам нужно раз в неделю колоть лекарства, а выдать по закону не могут, не положено,нет инвалидности, а то что препарат жизненно не обходим , всем ***, закон есть законно. НО, я б не стала заводить данную тему , если одна не справедливость, соседям по палате, с кем мы лежали , диагноз у наших детей одинаковый,им в другой больнице заведующая без проблем подписала рецепт на бесплатное получение данного препарата ( а они ведь тоже еще только сдали документы на инвалидность и у них нет этого статуса) . Мы с ними живём в одной области, но в разных городах. Обзванивала Минздрав, а там и не знают они ничего. Конечно же дойду до главного врача нашей больницы и у нее спрошу, как такое возможно. Я бы даже не переживала, если бы данный препарат был бы в доступе в аптеках, но и его там в наличии нет , только Моска, а пока с Москвы довезу до дома ( ехать около 1000 км), препарат испортится, так как нужно перевозить при определённой температуре и без перепадов температур. Кто был в подобной ситуации, можно ли добиться препарата бесплатно без статуса инвалида, пока оно оформляется , правильно ли это по закону.И если вдруг получится так что несколько уколов пропустим, не будет ли ухудшения, так как кроме него больше ни какую терапию не получает?