Как изменить жизнь, когда у тебя ДЦП (детский церебральный паралич)? Накопилась усталость от такой жизни
Я мужчина, нужен совет со стороны.
Мне 33 года, во время родов произошла родовая травма, итог - ДЦП.
Кое-как добираюсь до туалета, держась за стены и мебель, но в очень многом зависим от родителей. Например, чтобы мне помыться в душе (ванну убрали) родители ставят пластиковый стул, я с унитаза пересаживаюсь на него, мою голову и моюсь сам. Потом родители заносят ещё один стул, я со стула в душе пересаживаюсь на этот, вытираюсь, иду в комнату, сажусь на кровать и там одеваюсь (вещи лежат на кровати).
Сам я никак не смогу выносить и заносить эти стулья, а без них я не вылезу из душа, скорее всего упаду.
На улицу выхожу только на инвалидной коляске, нужна помощь родителей, чтобы выехать. Если есть ступеньки то все, в здание мне не попасть. На природу не выехать: по траве не проеду. На пляж не сходить. И очень много разных других ограничений.
Руки достаточно сильно скрючены, мелкую моторику выполнять тяжело, а кое-что и невозможно. Печатаю правой рукой, одним-двумя пальцами, может и не совсем медленно, но и не быстро. Левой рукой печатать не могу.
После окончания школы (учился в обычной школе) пробовал заниматься программированием, но понял что не тяну математику (с ней все было очень сложно, как и с другими точными науками. не знаю, может ДЦП и повлиял), а графический и веб-дизайн практически невозможно выполнять из-за нарушения мелкой моторики рук. Основной мой доход - пенсия по инвалидности.
Быстрая утомляемость, со слов врачей люди с ДЦП тратят в 3-5 больше энергии для выполнения действия чем обычный человек, так что полный рабочий день я работать не смог бы.
Накопилась усталость от жизни, как что-то изменить? Я много чего хотел бы попробовать, будь то работа или хобби, но это физически нереально из-за ДЦП. Кроме родителей меня здесь ничего не держит, да и очень боюсь в будущем попасть в интернат для инвалидов (родня есть только двоюродная).
Бухгалтером, вести ИП на удаленке.начать с простого, с возрата налогов студентам за обучение, работающим пенсионерам, за мед. обслуживание. Математика там вся на калькуляторе.
Гость
[1560087851]
#3
Вы наверняка общаетесь в профильных группах. Какие примеры изменения жизни там?
Гость
[1329997158]
#4
Пообщайтесь с чатом GPT на эту тему. Он вам накидает вариантов и идей. Сейчас много возможностей на самом деле.
Если вы не из Москвы, то хуже. Если из Москвы, то я бы занялась тем, что начала добиваться создания нормальной, а не показушной безбарьерной среды. Приведу несколько примеров клинического маразма, который цветёт и пахнет в Москве на эту тему: - нет лифтов/пандусов на старых станциях метро и в старых подземных/надземных переходах. Даже в Киеве уже приняли решение, что при реконструкции старых станций будут добавлять лифты, в ЕС, США и ряде других стран уже во всю реализуются программы по установке лифтов на ВСЕХ станциях. - на новых станциях лифты есть не у всех выходов, а там, где есть, отгорожены тяжеленными противопожарными дверями, которые даже у меня (здоровая, 28 лет, 180 рост) вызывают пусть не сложности, но рука, которой тяну на себя дверь, зачастую болит пару минут после этого. Для примера, в Лондоне ещё больше таких дверей, но они всегда открыты, закрываются только при пожаре. - даже норматив допускает делать эти двери с порогами, хотя существуют модели без порогов. - в ряде мест вместо общедоступных лифтов стоят подъёмные платформы, доступные только в присутствие персонала, который к вам придёт, а меня пошлёт, даже если у меня будут сильно болеть ноги. - вызов лифта тоже неплохо бы автоматизировать, потому что не все могут нажимать на кнопки. - на некоторых станциях (особенно на ЖД) есть заметная ступенька между платформой и вагоном (посмотрите, как делают в Лондоне).
Наверняка, и в других местах такого хватает. Я бы занялась выеданием мозга чиновникам на эту тему, и не соглашалась бы на компромиссы типа "службы мобильности", тупо стояла бы на своём - сделайте удобно всем от квартиры до любого места. Сама я, по мере возможности, сратаюсь и жаловаться на эту ситуацию чиновникам, и менять общественное мнение демонстрацией людям абсурдности ситуации. Однако у меня нет козыря в виде того, что я не могу где-то пройти. Единственное, что у меня есть - это отсутствие левого глаза, но оно, по сути, даже на зрении не сказывается (вижу лучше двуглазых "очкариков").
Гость
[2562673036]
#6
В туалете можно сделать специальные поручни на стенах, чтобы вы могли держаться без стульев, ванну убрали, а для неё тоже есть специальные стулья, для удобства мытья. Вам нужно найти женщину со схожими проблемами, чтобы было легче вдвоём, у нас знакомый колясочник живёт с женщиной с дцп, помогают друг другу как могут. Он водит машину, она по дому хозяйничает в меру возможностей. Понимаю, что вы устали от такой жизни, но все равно надо жить и создавать условия, которые облегчат вашу жизнь.
Гость
[4218367856]
#7
Меня очень затронула Ваша история, Вы сильный человек. Очень хочется Вас поддержать, поэтому решила поделиться с Вами историей одного моего друга, у которого нет обеих рук. Он говорит: “У меня нет рук, но я могу говорить и думать”. Он хорошо понимает людей с ограниченными возможностями, поэтому старается делать всё, что в его силах, чтобы морально их поддерживать. Это приносит радость не только им, но и ему самому. А ещё его очень утешает обещание Бога воссоздать на земле рай. В Библии говорится, что тогда “хромой будет скакать, как олень”, и “никто из жителей не скажет: “Я болен””(Исаия 35:6; 33:24). Это легче себе представить, если поразмышлять о том, что делал Иисус Христос. Он моментально исцелял людей с тяжелыми увечьями, и “люди удивлялись, видя, что немые говорят, калеки становятся здоровыми, хромые ходят, а слепые видят” (Евангелие от Матфея 15:30,31). Обещания Бога и чудеса Иисуса убеждают в том, что скоро каждый из нас станет полностью здоровым человеком! Пожалуйста, не унывайте. Библия действительно даёт удивительную надежду, которая может кардинально изменить Вашу жизнь!
Гость
[1591613538]
#8
Очень хочу вас поддержать. Не сдавайтесь, не опускайте руки. Вы хорошо и грамотно пишете — а если вам попробовать себя в работе с текстом? SMM, маркетинг, копирайтинг — много курсов можно найти бесплатно. Для начала будет достаточно просто прочитать «Пиши, сокращай» и какие-то другие базовые книги. Много вдохновляющих историй и интервью есть на портале «Милосердие.ру», загляните туда. И на всякий случай: если вы заметите симптомы депрессии (можно пройти тест Бека), обратитесь к врачу обязательно. У вас все получится!
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Да ну вы чё ребят...я ж давал название прибора где-то год назад,может больше...который ДЦП сводит к минимуму.. Специально нашел вашу группу,все подробно расписал..
Мне 33 года, во время родов произошла родовая травма, итог - ДЦП.
Кое-как добираюсь до туалета, держась за стены и мебель, но в очень многом зависим от родителей. Например, чтобы мне помыться в душе (ванну убрали) родители ставят пластиковый стул, я с унитаза пересаживаюсь на него, мою голову и моюсь сам. Потом родители заносят ещё один стул, я со стула в душе пересаживаюсь на этот, вытираюсь, иду в комнату, сажусь на кровать и там одеваюсь (вещи лежат на кровати).
Сам я никак не смогу выносить и заносить эти стулья, а без них я не вылезу из душа, скорее всего упаду.
На улицу выхожу только на инвалидной коляске, нужна помощь родителей, чтобы выехать. Если есть ступеньки то все, в здание мне не попасть. На природу не выехать: по траве не проеду. На пляж не сходить. И очень много разных других ограничений.
Руки достаточно сильно скрючены, мелкую моторику выполнять тяжело, а кое-что и невозможно. Печатаю правой рукой, одним-двумя пальцами, может и не совсем медленно, но и не быстро. Левой рукой печатать не могу.
После окончания школы (учился в обычной школе) пробовал заниматься программированием, но понял что не тяну математику (с ней все было очень сложно, как и с другими точными науками. не знаю, может ДЦП и повлиял), а графический и веб-дизайн практически невозможно выполнять из-за нарушения мелкой моторики рук. Основной мой доход - пенсия по инвалидности.
Быстрая утомляемость, со слов врачей люди с ДЦП тратят в 3-5 больше энергии для выполнения действия чем обычный человек, так что полный рабочий день я работать не смог бы.
Накопилась усталость от жизни, как что-то изменить? Я много чего хотел бы попробовать, будь то работа или хобби, но это физически нереально из-за ДЦП. Кроме родителей меня здесь ничего не держит, да и очень боюсь в будущем попасть в интернат для инвалидов (родня есть только двоюродная).
Я ощущаю себя в своём теле как в тюрьме. #нуженсовет #здоровье