Кто-нибудь сталкивался с эписиндромом?

Долго с врачами разбиралась с тяжелым PGAD, тяжелый, потому что помимо его симптомов есть болезненные тонико-клонические судороги (оргазм распространяется на все тело, сильнее всего на мышцы конечностей), все попытки движения как у вдрызг пьяного, речь нарушена (голос изменен, при произношении все слова часто неожиданно разрываются типа "ч-чт-оэ-т-то-т-так-о-ой-йээ" (фраза "что это такое")), если приступ длится долго, возможна потеря сознания. Сначала лечили вальпроевой кислотой, потом этот врач ушел на пенсию. Ее эффективность была около 75%. Потом другие врачи запутались в диагнозах, выписали карбамазепин в низкой дозировке уже по другому показанию (аффективное расстройство), с приступами стало получше, но этого явно не хватает. Если бы не отсутствие эпиактивности на ээг, такой путаницы не было бы. Результаты других обследований противоречивы.
Есть знакомые, у кого либо с детства эпилепсия, либо у детей в довольно раннем возрасте выявлена. У них такой путаницы со врачами не было.
Чтобы нормально разобраться, обязательно какое-то время быть в стационаре?