Туберкулёз, Кто вылечился?

Я с 1,5 лет болела. В 12,5 лет меня сняли с учёта. Вылечили. Считай 10,5 лет я болела туберкулезом.

Вы же сейчас амбулаторно лечитесь?Сколько вы лежали в больнице?И сейчас по видеосвязи созваниваетесь,когда принимаете препараты?

Аня, а как Вы решаете вопрос с капельницей в амбулаторном режиме? Я капаю себя сама через подключичный катетер. Мне и в 22-й больнице, и в диспансере говорили, что до меня никого не выписывали домой с катетером, прямо непонятно, что со мной и делать. А вот вижу, что Вы уже создали этот прецедент на два месяца раньше. И с приемом таблеток с видеосвязью так же - нет никакого официального канала связи, я через вайбер на личный номер медсестры отчитываюсь.
И еще вопрос - сколько у Вас продержался катетер, приходилось ли менять в процессе? Мой через три месяца начал подтекать, и заменить его - тоже почему-то огромная проблема :(
Извините, что постоянно дергаю Вас с вопросами, но я в какой-то странной ситуации оказалась - вроде бы и есть у диспансера успешный опыт сотрудничества с Вами, но со мной они в точно такой же ситуации как будто заново Америку открывают и на многие вопросы отвечают расплывчато...

Вопрос не ко мне, но ситуация такая же, поэтому вставлю и свои пять копеек.
С момента начала схемы пролежала в больнице ровно два месяца (анализ с минусами через 3 недели + месяц на подтверждение + неделя на бюрократию при выписке). Теперь ровно месяц живу дома, раз в 10 дней получаю препараты в диспансере. Каждое утро в 8-30 связываюсь по вайберу с медсестрой - в рабочие дни он-лайн, в выходные отправляю записанное видео. "Напоказ" съедаю только утреннюю порцию таблеток, обеденная и вечерняя - на доверии.
Видео того, как ставлю себе капельницу, отправляла только один раз. Да и то не для контроля, а чтобы медсестры посмотрели, как я это делаю.

Здраствуйте ответье пожалуйста сообщают ли на работу о диагнозе? при инфильтративном туберкулезе мбт-

Без Вашего письменного согласия разглашать диагноз запрещено. Но на работе всё равно узнают - в больничном листе диагнозов сейчас не пишут, но пишут название выдавшего документ учреждения, и в графе подписей врачей указана их специализация - фтизиатр. Ну, и если у вас открытая форма, санстанция должна направить к вам на работу тёток с ведром хлорки для дезинфекции. а тубдиспансер - поставить на учет всех сотрудников как контактных лиц.

Спасибо, больничный я не буду заводить, просто возьму отпуск за свой счет, только мне смущают что все равно сообщат, где то даже написано что СЭС должна обязательно сообщить(( хоть и закрытая форма

Влажная уборка с хлоркой. Я болею 2 месяца, палочки уже нет. Пока была в больнице муж с ребенком генеральную уборку не делали, так полы помыли и все. Они у меня здоровые Слава богу. Главное не накручивать себя.

У меня была такая ситуация. Мой врач сообщил на работу что у меня туберкулез открытой формы. Я думала меня уволят с работы, но позвонил начальник и сказал « может дать в глаз этому врачу». Я была в шоке от такого. Ждут меня на работу. А лист я приношу и не боюсь что написано Тубдиспансер.

У меня тоже мокроты нет, здавала мокроту 2 недели, накашляла так горло что восполилось. Делала дыхательные зарядки.Врач сказал « накашляй что нибуть». Пришли результаты, палочки нет. Теперь опять здавать надо. Ложусь 1,5 месяца.

У меня тоже такая ситуация, только я болею. Муж и сын здоровы прошли флюшку и задали анализы, вот и все.

Здравствуйте! У кого-нибудь суставы болят и что делать. Боль пока еще терпимо. Никогда не знала что это, так как занималася профессиональный спортом, пока не заболела(((

СЭС может сообщить безлично - "У вашего БЫВШЕГО сотрудника выявлен туберкулез, мы проведем дезинфекцию". Если в компании текучка кадров - пойди пойми, кто из уволенных сказал, что недавно здесь работал. А с фамилией разглашать не имеют права.

Повезло Вам. В моем случае какая-то языкатая *** нарассказывала по телефону коллегам и что было, и чего не было. Выслушала я от коллег много "приятного" в свой адрес, и по окончании больничного в этой компании работать уже не смогу, да и не хочу.

А как они узнают где я работаю, если я им сказал че не работаю?

И есть шансы что могут не сообщить на работу? очень переживаю

Может это и к лучшему!!! Значит у вас все будет хорошо!!!!

Если не сказали - никак не узнают. Но если понадобится официальный больничный лист, ситуация будет как у меня

К сожалению, в обществе такая стигма, что могут по-любому сообщить даже если человек без бацилловыделения. И сообщить, и гадостей наговорить. В обществе туберкулез как преступление. Всегда надо готовиться к худшему варианту развития событий.

Здравствуйте друзья. Автор и владелец самого крупного сетевого проекта, посвященного проблемам туберкулеза на постсоветском пространстве, человек, отдавший больничным стенам около девяти лет, вступивший в конфликт с палочкой Коха в середине 90-х, имея диагноз - фиброзно-кавернозный туберкулез обоих легких, написал книгу - ПОЛУАВТОБИЯ. Три тома жизни туберкулезника, уходившего на процедуры, а после завтрак, после того, как из палаты, ногами вперед выносили соседа, пациента, игравшего год в шахматы и поднимавшего бокал с Виктором Авиловым ( графом Монте-Кристо ), поскольку на прогулки им обоим выходить запрещали, ценителя женщин и блюза, романтики и духовного равновесия. Быт не затворника - человека постящегося, четыре раза отказавшего хирургам, в стенах той же больницы оперировавших Софию Ротару. Будни людей, балерин, моделей, футболистов, прокуроров и криминальных авторитетов, оказавшихся ненужной обузой для вставшего с колен государства, предпочитающего не упоминать о том, что болезнь, туберкулез, догнала около 20% жителей этой страны, России. А еще - Украины и Казахстана. Почему этих стран, ведь есть такие же широты? И вот, еще - как жить, когда нет двух ребер, одного легкого и пособия, дотягивающего до прожиточного минимума?кому интересно пишите скину ссылку на книгу.

Здоровья вам и вашим семьям. Столкнувшись с такой ужасной бедой как туберкулез, не в коем случае нельзя опускать руки. Вас поддерживают Ваши близкие, жаль лишь , что правительство это не делает. Знаю об этом не по наслышке, близкий мне человек, Андрей Ивашков, он же автор книги "Полуавтобия" и владелец самого крупного сетевого проекта, посвящённого проблемам туберкулёза, на постсовецком пространстве - туберкулёз-форевер. Человек отдавший больничный стенам около 9ти лет жизни, имея диагноз - фиброзно-кавернозный туберкулёз обоих лёгких, не так давно смог победить не только туберкулез, но и отказавшись от операций , медикаментозно одолел 2 каверны! Я не раз спашивала у него, что помогло ему попросту не сдаться и не сойти с ума в те дни. Ответ был прост "Полуавтобия". Это книга которую Андрей писал, проходя лечение в Институте туберкулеза города Москвы. Лежа там он подружился с самим "графом монте кристо" Товарищем Авиловым. Дружба и взаимная поддержка, обсуждение творческого труда Андрея и помощь в написании, данный труд, поможет Вам. Перенести все. Позволит Вам люди, не чувствовать себя одинокими в этой борьбе. Да ,что таить, много кого уже вытащила из депрессии. Читайте, боритесь. Он подробно описал в книге свой личный опыт борьбы и выживания туберкулезника, открывая глаза на отношение власти и общества к тем, кто оказывается ненужной обузой государству, предпочитающему утаивать реалии и масштабы проблемы.

Искренне благодарю Вас за внимание, от всего сердца желаю здоровья Вам и вашим близким. Вы не одиноки.

и у меня нет мокроты,я сразу сказала врачу и мне делали "промывные воды".

спасибо)я буду на дневном стационаре,у меня нет капельниц,только таблы будут.завтра начинаю принимать препараты.единственное,что пугает-это побочки...от протамида особенно.

Удачи! И не бойтесь заранее побочек - не так страшен чёрт, как его малюют. Список побочек в описании препаратов, конечно, аховый, но это не значит, что все эти напасти могут свалиться на одного человека.

я три недели пила препараты 2го ряда,от протамида всю ночь рвало один раз...потом врач распределила по другому их пить..но все равно постоянно заедала,чтобы небыло во рту привкуса.вы себя как чувствуете?нет рвоты и т.п.?

амбулаторно. дневную дозу иногда принимаю "по вайберу". Капельницы без видеорегистрации делаю, на доверии, т.к. по времени они приходятся на нерабочее время (капаюсь в 7.00 и 19.00). Капать меня приходит медсестра, которая умеет работать с подключичкой, иногда сама подключаюсь (за 6 месяцев научилась как-то), но в поликлинике этого не знают... Вообще, я-то на амбулаторном лечении всего-то с января, до этого в стационаре капалась.
За протамид…. У меня лично с ним побочки наччали проявляться только спустя 1,5 месяца приема, когда он уже "накопился" в организме. Четко после его приема начинало воротить от еды и тошнить, спустя 6 часов как ни в чем не бывало... В итоге пришла к тому, чтобы принимать его на ночь, выпила и сразу спать... К утру снова огурцом))))

по порядку)))) я не в 22й лежала, а в хирургии, меня же к операции готовили. Слава Богу она не понадобилась... Поэтому именно в диспансере опыта-то и нет. В хирургии мою выписку тоже не особо афишировали,т.к. за подключичкой следить нужно и с ней по идее не должны выписывать. В данный момент, капаюсь дома, ко мне приходит медсестра, которая умеет обращаться с подключичкой и раз в неделю катаюсь обратно к врачу, чтоб та тоже осматривала катетер (я напросилась). Иногда капаюсь сама, за полгода научилась, но лечащему персоналу этого не афиширую. За все время мою подключичку 2 раза подшивали (шов прорезался, чтоб катетер не выпал, срочно ехала и подшивали) и при последнем подшивании (буквально 2 недели назад) напросилась поменять колпачок, потому как тоже пару раз были случаи, когда катетер подтекал. А вообще как я поняла колпачок без вопросов меняется, даже без анестезии, единственно, что сам катетер нужно новый купить, т.к. отдельно колпачков не найдете в продаже.

Рвало от этомида. Пила его на ночь, когда уже хотелось спать. Через час-два просыпалась от тошноты, но тогда можно было и вырвать - таблетки уже переварились.
Недели через две приёма таблеток появилось отвращение к сладкому (раньше любила), искажение вкуса и чувствительность к "химии". Теперь сладкого не ем, даже фруктов, чая-кофе не пью, несезонные овощи не ем.
Через два месяца забарахлила поджелудочная железа. Исправила ситуацию панкреатином и кашами, и сейчас самочувствие практически нормальное.
Также через два месяца появились шум в ушах, легкое головокружение, расфокусировка зрения. В диспансере выдали нейромакс, теперь ем его по таблетке в день, "полёт нормальный".
За время болезни сильно похудела, сбросила почти 30 кг. Был период, когда ботинки на ногах казались неподъемными, не могла наклоняться, задыхалась после десятка шагов. По времени совпало снижение дозы таблеток в связи со снижением веса (этомид и циклосерин - три в день вместо четырех) и прием панкреатина, дней за 10 прошла ежедневная рвота и отвращение к еде, самочувствие улучшилось - могу и по ступенькам подняться, и в ближний магазин сама сходить.

Ребята!В Днепре появился бедаквилин. В обл.туб. на Игрени точно.Будьте здоровы!!

Знаем)Я на 7 этаже.Вы тоже?

Так это же, вроде, хирургическое отделение первого диспансера, который находится при той же 22-й больнице. На Ньютона корпус. Или нет?

Не умерла же до сих пор от тубика?)) Я поражаюсь с вас, простых обывателей: туберкулезом не так-то просто заразиться. Я работал много лет с двумя мужиками, у которых была открытая форма. Они буквально кровью харкали. Никто в коллективе не парился по этому поводу: мы работали бок о бок, обедали за одним столом, даже, бывало, пили из одних стаканов... И никто не заболел. Эти мужики, правда, потом умерли. Я про туберкулезников, если что. А вообще врачи говорят, что палочки Коха есть у 95% населения, просто заболевают только, у кого слабый иммунитет. Берегите своё здоровье и будет всё норм.

Тем не менее заразиться попроще, чем заболеть:) Просто заболевает десять процентов зараженных. А обыватели не могут взять в толк, что в случае такой хитрой и невероятной болезни как туберкулез понятия "заразился" и "заболел" - две огромные разницы!
Зараженные здоровы и с огромной вероятностью не заболеют никогда, Вы, как и многие, тому пример.

У кого-то есть боли в суставах и мышцах?? Как вы с ними боретесь. Утром очень тяжело подняться с кровати, днем более менее а на вечер опять Лолита все тело выкручивает.Мне врать сказал что надо перетерпеть.

У соседки по палате такое было. По совету врача попринимала диклофенак, помогло.

Спасибо!! Завтра попробую.

У меня был такой диагноз, удалили и только гистология показала((( и оказался мульти, теперь лечение бедеквалином, циклосерином, клофенамином , по бедаквилину отзывов нет, чистят видимо, эта схема проходит клинические испытания, мне кажется это программа по снижению численности населения(((

Подскажите как переносили бедаквилин и циклосерин?

Подскажите как переносили эти препараты? Мне из тоже прописали после удаления туберкуломы, показало в пат метериале МРТб ((( для перестраховки сказали лечить 2 рядом новыми препаратами, я не рожавшая, боюсь препаратов которые проходят клинические испытания( Заране спасибо

бедаквилин переношу хорошо. Єкг ухудшилась с момента начала приема препарата, но не по тем показателям, на который он влияет. Кардиолог говорит, ухудшение связано с количеством принминяемых препаратов, ситуация должна стабилизироваться как окончу курс лечения.
По остальным препаратам есть побочные явления, но они терпиміе, и вполне контролируемые.
В принципе у меня вопрос не стоял бояться ли препаратов. У меня полная устойчивость на препараты 1 и 2го ряда. было всего 2 варианта, либо не бояться и бить заразу, либо бояться и ждать неясного исхода, т.е. быть побитой заразой!

Оба препарата вообще без проблем, мне только этомид жизнь портил

У меня от Этомита мультики в голове и запах аж до рвоты.

Я от бедаквилина отказалась, так как у него самый опасный побочный эффект остановка сердца.

Остановка сердца - фактор риска при изначальных проблемах с сердечно-сосудистой системой, у людей со здоровым сердцем её вероятность стремится к нулю. Но решает каждый сам для себя. У меня не было возможности отказываться от бедаквилина, потому что ко всем препаратам второго ряда выявилась устойчивость, и без бедаквилина вылечить мою версию ТБ невозможно.

Добрый день! Санаторий отличный, как мне известно, от родного брата мужа. Санаторий - зачет. Палаты чистые, сухие, питание - соответствующее. Лекарства: первый ряд - хоть на улицу выноси. Второй - без проблем. Главное - желать поправиться. Персонал санатория - профессионалы. Супруг тоже не поладил с палочкой Коха, но на данный момент лечится в столице, все же планируя санаторий в родном регионе. Брат мужа рассказывал, что в нашем санатории, вместе с ним проходил лечение автор книги, Полуавтобия" Андрей Ивашков, изначально, с диагнозом фиброзно-кавернозный туберкулез обоих легких, лежавший именно в нем. Если не знаете, это бывший инфицированный, отдавший стенам различных больниц около 9-ти лет жизни, по утрам пивший на брудершафт РЭФ и Тубазид с Виктором Авиловым, знаменитым Графом Монте Кристо из фильма "Узник Замка Иф", автор трилогии о буднях туберкулезных больных, несколько раз отказавший хирургам, оперировавшим подобный диагноз Софии Ротару, человек, медикаментозно поборовший две каверны, писатель, собравший на страницах рукописи судьбы многих, самых неожиданных персон, встреченных им в туб. диспансерах России - летчиках, балеринах, прокурорах, моделях и футболистах.
Наш санаторий бояться не надо, он хороший, так все говорят. У нас родственник фтизиатр, он в Москве - забрал туда мужа, не забыв добавить, что мог бы доверить племянника и местным врачам.
Всем здоровья и сил.

так сейчас вы пьете этомид на ночь и норм?как вы вообще принимаете препараты,распишите пжл мне как неопытной)я утром приезжаю в диспансер и пью 4 табл.Бедаквилина,остальные табл(2 циклосерин,2 этомид,2 клофазимин,1 линезолид)мне дают домой,сказали пробуй,распределяй как тебе лучше их пить..вы с бедаквилином принимаете препараты одним приемом?

запах это жесть...я не знаю как его пить..буду просить у врача,чтобы свечи делать..так говорят легче переносится он.

еще такой вопрос:как вы сдаете мокроту?я когда лежала в октябре в больнице-меня направляли на "промывные воды" т.к.у меня нет кашля и я не могу собрать мокроту и все было норм..сейчас я лечусь в др.больнице и мой леч.врач говорит-"ну не можешь собрать мокроту,будем делать бронхоскопию,каждый месяц"...А промывные воды говорит я не считаю достоверным анализом.Капец короче,каждый месяц бронхлскопию терпеть...Сегодня нужно попытаться собрать мокроту в 2 банки или в понедельник бронхо-я....

Вы пьете что то еще для поддержки организма?Для печени,желудка,пробиотики?

Мокроты у меня не было никогда. С утра покашляю как следует и плюю в колбу. Пока бактериовыделение было, палочки прекрасно обнаруживались в слюне. Сдаю так по совету врача, еще ни разу лаборатория мои анализы не браковала