рассеянный склероз

Как быстро надо выйти на режим 10 000 МЕ вит Д?

Валерий, спасибо

Добрый день а что дает иммуноглобулин?

На этом форуме нельзя дать ссылку на сторонний сайт. Статью тоже не разместишь, не влезет. Поэтому наберите в поисковике : Самарский форум больных рассеянным склерозом Иммуноглобулины. Там много информации

Спасибо за информацию. А то из одних руук вся инфа идёт. Но я всё равно колоть не буду. Всю жизнь колоться нет уж. Уйду сам как почувствую хореновато. Одним куском свинины или говядины меньше станет. А насчёт сглазить вы правы. Счастье любит тишину.

Забыл задать главный вопрос. ВМИГи и ВВИГи УЛУЧШАЮТ СОСТОЯНИЕ, или как ПИТРСы тупо делают вроде остановку но улучшений нет.

У вас поражаться нечему уже. Ваши мозги бляхами скрыты. Не дурее вас.
Вот ваши ВМИГи и работают на разрушение миелина. Продукты распада миелина. Описаться мона.

В каждом коллективе должен быть клоун. На их выходки не обижаются. Понимают. ущербные люди. А у нас таким Валерон значится. То он готовится себя порешить, то других солёной водой от неизлечимой болезни лечит То аж зубами скрежёт на что-то новое в лечении... ... А без него было бы скучно... Вроде уже пожилой человек, а ведёт себя как ребёнок...

Валерий, а для многих клоун - это Вы. Есть солнечные, есть грустные, есть унылые клоуны. Вы - упертый клоун. Конечно, не все бывшие военные столь *****, но вспоминается один товарищ, полковник. Он в слове "энциклопедия" делал 3 ошибки, а именно: инцеклапедия. Тоже упертый был, навязывал всем свое мнение и прессовал всех. Точно, как Вы.

Инна, а что предлагают врачи Вашей дочери, какую схему лечения?

Семакс, актовегин, мексидол, нейромультивит, четыре укола в глаз парабульбарно, во время обострения дексаметазона. Дальше вра назначит лечения через неделю. У Вас тоже такая проблема?

Людмила, добрый день! Мне так нравятся Ваши подробные и обстоятельные ответы, спасибо Вам большое! Что касается мат . части я пытаюсь вникнуть во все это. Это очень тяжело, если до этого ничего не знать толком о самой болезни. Вы уже профессионал в этом деле. Пока не все понятно , много терминов ВВИГИ , ВМИГИ...... Буду разбираться, врачи не считают нужным что-либо объяснять. Вам я желаю здоровья, силы духа. Вы - борец!!!!! И ещё мне , кажется , что Вы преподаватель. Во- первых , четкость изложения мыслей, во-вторых, безупречная грамотность. Спасибо, что тратите на нас своё время и силы. Храни Вас Господь!!!!

Инна, а Вы из России? Какая область, если не секрет?

Мы живем в Москве, в СЗАО

LOL ,я впервые начала ставить Бетаферон после сильного обострения , уж просто выхода не было. И через год на МРТ была совершенно другая картина - абсолютно все очаги закрылись и уменьшились. Мне предлагали и Копаксон , но предупредили , что это " легкая версия " и он не всех держит .Я тогда сказала - дайте мне более жесткий вариант - и выдали Бетаферон. Уже почти год, как я его бросила. Если у Вас спокойное течение болезни, по Вашим словам , то может Вам и не торопиться с Копаксоном ?

Ой, я забыла ещё написать , ещё выписали Мовалис 10дней по 1 таблетке в день

А я и есть ещё юноша. Мне до 120 лет жить и жить, ничтоже сумняшеся. И проживу. Потому как у меня нет продуктов распада миелина. У меня даже сильный аппарат МРТ с контрастом еле еле очаги замечал. Пять лет назад. Больше я ничего не делал и уколы не колю. Ни одной таблетки не пью. Соврал вот. Цитрамона за год листик съел. Летом в полдень на солнцепёке на винограднике работаю и бывает голова начинает побаливать. Это ваш удел колоться пожизненно и на коляске зикать в магазин.

Слушайте, люди, о каких продуктах распада миелина Вы говорите? Можете разъяснить? Мне кажется-это уже паранойя, уж простите.....
Есть люди - сохранные долгожители, с ПИТРС и без них и никаких тебе распадов)
Надо искать личный подход и не для всех панацеей будет иммуноглобулин в любой форме.
Ищите свою терапию, свой путь, он у каждого - индивидуален.

-----Инна, и Вам мира, и радости! Врачи не будут тратить своё время на разъяснения, к ним необходимо приходить с уже имеющийся понимаемой мат. частью и конкретными вопросами, вот тогда - да, Вы получите ответы.
ВВИГ - внутривенные иммуноглобулины
ВМИГ - внутримышечные иммуноглобулины
Надо сказать, что внутривенные иммуноглобулины - отлично снимают обострения (у Вас в тетрадочке должен быть такой раздел). Но, к сожалению, их не используют в этом качестве из-за жуткой дороговизны препарата. Но, таки, всё возможно....
Дорогу осилит идущий!)

У Валерия накапливается много продуктов распада миелина вот его и прёт.

А с чего вот Вы решили,человеку сказать,что это не РС????Или по Вашему,это когда куча очагов?

А потому что рассеянный склероз ставится в последнюю очередь. Всё остальное излечимо. а уж если врачи поставили РС, то всё, сливай воду. ТОлько ПИТРС пожизненно. Поэтому всегда ищут, а вдруг Это вовсе и не РС.

Я лечилась в клинике Столица с помощью нового метода, основанный на применении методов ЭГ. Использование методов ЭГ способно прервать текущее обострение даже без применения гормональных средств или с их минимальным количеством. Результат мне очень понравился.

Расскажите о методе поподробней. Что означает ЭГ ?

Валерий, почему вы не ходите, если правильно подобрали терапию?

Присоединяюсь, что это за метод ЭГ?

А кто вам сказал что я не хожу. Я бегать быстро уже не могу, а хожу я нормально, но чаще с палочкой... А то что я , иногда пользуюсь инвалидной коляской, это не значит что я не хожу. Зачем мне далеко идти, если мне тяжело. У меня для дальних походов есть электрическая коляска...

Валерий, в Ваших рассказах много нестыковок, и это многие замечают. То Вы на коляске рассекаете просторы магазинов, то еле подтягиваете ноги при подъеме по ступенькам. Сейчас пишете, что ходите, иногда с палочкой. Ложь. Вы писали, что у Вас работают не все пальцы, но вы делаете украшения теми пальцами, которые работают - в это верю. А вот то, что Вы не всеми работающими пальцами способны палку держать - вранье. Даже если все пальцы работают нормально и лишь немного ослаблены, то с палкой сложно ходить. Палка не опора, если слабость в ногах. РС-ника сразу можно отличить от любого, у кого проблемы с ногами. Даже инсультники ходят по другому, чес РС-ники. Лапшу не надо развешивать, особенно на вновь прибывших, которые ещё в шоке от постановки диагноза и верят таким, как Вы, с Вашими глобулинами. Делами, капали глобулины. Эффект=0.

Ооо, опять Валерия обласкивают ))) циклично, однако.
Валерий, удивляюсь Вашему терпению и желанию чем либо делиться. На характеристики тут, как обычно, не скупятся. Стараются. Свое бы что так старательно описывали, больше пользы было бы.

Свое бы что так старательно описывали, больше пользы было бы.

Именно своё и описываю - невозможность чувствовать опору в палке, если ноги не держат и руки слабые, хотя и все пальцы действуют. А про то, что палка РС-нику не особо помогает как опора, знаю не понаслышке. А в больнице сосед по палате тоже отметил, что на палку особой надежды нет. Если падаешь, то палка ещё и синяков добавляет. Фрекен, у каждого свой горький опыт, хорошо, что Ваш опыт более позитивен.

Это может быть рс. У меня так было три года: неизменно три очага в голове и онемение рук иногда небольшое. А потом собралась замуж, нервничала, предсвадебный мандражж... В итоге - множественные очаги и поставили уже диагноз - рс.
Так что, берегите себя, Тамара, не нервничайте - и не поставят этот страшный диагноз и всю жизнь будет два очага.

Бывает слабость без спастики. Тогда ДА. Трость плохой помощник. Но если сила в руках есть и нарушения больше не в слабости в ногах, а, например, с координацией, головокружением...., то трость помогает. При усиленной спастике в ногах, пояснице тоже трость помощница. А как человеку с таким нарушениями подниматься - спускаться на 5 этаж без лифта ? С двухсторонней поддержкой - перила и трость. И огромное желание не навернуться. Кто много лет знаком с РС, тот не будет относиться с таким недоверием к написанному Валерием.

Давайте будем снисходительнее что ли к тому, что пишем и пишут. Почему пишу так? Потому, что однажды в разговоре с длительно болеющим РС- ником ( я к нему в гости пришла), рассказала ему следующее ... "у меня сковало обе ноги в области бедер друг к другу, сильно. Так, что двигались только стопы, шаркая по полу. До туалета добиралась долго, а он рядом...." Знаете как этот РС-ник среагировал? Недоверие, насмешливый тон и ироничная улыбка... Не испытал сам - значит такого быть не могло. Выдумка, мол. Не обиделась, но то был первый и последний визит к нему. И вот месяцев через несколько он позвонил.... Рассказал свою историю. Сковало у него ноги в бедрах. Сильно. А он колясочник. Обслужить себя стало намного хуже. И он решил эту проблему жестко. В это тоже поверить почти не возможно. Но своё недоверие и непонимание я никогда не выскажу в такой форме , в которой он это сделал. Вот только тогда он мне поверил. Когда прочувствовал. А у нас у всех есть возможность прочувствовать такое, во что верится с трудом.

Сильно понервничала.....В итоге кисти и стопы минут через 20 выдали следующие - ощущение сильного онемения плюс очень чувствительные уколы изнутри в них. Наподобие когда заходишь, сильно подмерзнув в тепло.... Как не приятно.....с позавчерашнего вечера.....

Вы знаете, Валерий настолько подробно и много раз уже описал свою историю РС и борьбы с ним, что только совсем-совсем новичок не знает про Валерия. Поэтому особенно цинично выглядит, как люди про которых никто ничего не знает - гость и гость, может быть кто угодно - начинают препарировать ту информацию, что озвучил Валерий. Человек своим поделился, и про коляску и про пальцы. Это же не история успеха, это его боль. Зачем ковыряться в больных местах? Какие-то оскорбительные обвинения, зачем? Ну, не верите в ИГ - пройдите мимо. Если знаете про ИГ, можно же нормально дискутировать, аргументированно. Валерий не ухудшается и это главное. А потом, неудобно читать как совсем взрослого человека (Валерию больше 65 лет) так шпыняют. Мы же люди, хоть и больные.

Валерий , первая группа просто так не дается... Ваше вечное хваление не придает вам ничего хорошего, и только еще больше сомневаешься в ваших словах. Глубокий инвалид лазает по форумам и не понятно чем хвастает....

Вторая беда, после парезов, связанных с образованием бляшек - спастика. От чего она происходит, я не знаю. Но почти при всех неврологических болезней спастика присутствует. Как она влияет на жизнь - читайте на форумах. Первым проявлением моей болезни была спастика. Во всём теле, особенно в ногах. В 1978 году, это когда я впервые лежал в стационаре с непонятной симптоматикой, именно была спастика. Ходил как на ходулях. Правда, тогда и воспаление лёгких добавилось. И знаете чем сняли спастику - переливанием крови. Из вены в ягодицу. А потом долгая ремиссия. Диагноз ВСД. Ежегодно ложился, капался. Лечение у игло терапевта , китайца. 10 сеансами он снял спастику в обеих ногах.
. Ну а потом поставили диагноз. Опять нарастала спастика. В то время, в конце прошлого века, в России от РС вообще ни чего не было. Только в инструкции на тактивин был указан рассеянный склероз. Стал для пробы его колоть. И спастика стала уходить. Колю - спастики нет. Перестаю, опять спастика. Вот так и по сей день я колю тактивин или его синтетический аналог имунофан. Так что я знаю что такое спастика. И особо понимаю как хорошо когда её нет. Но сейчас, уже 3 год, я колю и ВМИГ, Они убрали разрушение миелина, со всеми вытекающими из этого симптомами. Вот так и живу. Благо уколы не больнючие.

[quote="Валерон" message_id="58728810"
Спасибо за информацию. А то из одних руук вся инфа идёт. Но я всё равно колоть не буду. Всю жизнь колоться нет уж. Уйду сам как почувствую хореновато. Одним куском свинины или говядины меньше станет. А насчёт сглазить вы правы. Счастье любит тишину.[/quote]
Всем привет. Никуда ты не уйдёшь, Валерон. Ты будешь бороться и всё исправишь! Уйдёт он... Ты ж собирался жить до 120 лет.

Пейте всегда успокоительное. Нам нельзя нервничать.

Так что я знаю что такое спастика. И особо понимаю как хорошо когда её нет.

Ничего Вы не можете знать о том, как хорошо без спастики. Ноги тряпичные, не держат, складываются. Выше писали, что при спастике палка очень хорошо помогает, а без спастики палка только помеха. Стоило только написать о проявлении РС без спастики, как тут же Фрекен и другие бросились защищать обиженного Валерия, который не представляет, что проявление болезни может быть иное, без спастики, а спастику сам пытаешься вызвать, чтобы хоть как-то стоять на ногах. Почитайте, Валерий и его сторонники, что пишут о парезах. Спастику снять больше возможностей и препаратов, а сделать мышцы не тряпичными гораздо сложнее, и это более тяжелое поражение и прявление болезни и восстановление проблематичнее. Легко рассуждать, когда у большинства спастика, а другой вариант просто вроде и не существует. А Валерий задолбал. Болеет с 1978, а в армии сидел и звания получал, хотя толку от такого военного было мало. Высидел и звания, и пенсию за счет налогоплатильщиков, а теперь считает, что может других поучать. Не от доброты душевной делится Валерий своими "знаниями", а от невозможности прессовать людей, как привык в армии. На всех форумах заселился и долбает всех, можно подумать, что у него исследовательская лаборатория.

Интересно, кем был гость до болезни? В армии "сидят", а где наш гость пыхтел? И налоги хорошие, наверное, отчислял. Мерзкий пост вышел. Придумайте себе имя для форума, чтобы мы в дальнейшем знали с кем общаемся.
Я вот до сих пор налоги плачу, с которых и вам тоже пенсию платят. Вам противно от этого? А инвалидность не оформляла, так что не занимаю ничье бесплатное место и ничью выплату не получаю. А мне неприятно, что люди свою обиду на государство перекладывают на тех, кто к их проблемам не причастен. Думаю и Валерий какие-то налоги платит до сих пор работая, если что.

Что такое спастика. Это длительное напряжение мышц. Что приводит к нарушения снабжения их кровью . Питание нарушается. Они атрофируются. И потом, когда спастику медикаментами снимают, то бывшие спазмированные мышцы не работают. Очень слабые. Поэтому кто это испытал , тот говорит что спастика это хорошо. С ней было лучше. Но я-то спастику не допускал изначально. У меня нет атрофированных из-за спастики мышц. Но есть парезы. И с ними я научился жить.

Фрекен, меня не интересует Ваше лично мнение о моих постах. Не Вам судить мерзко или нет. Вы тут, кроме определенной пользы для своих сторонников, тоже мерзко нападали на несогласных с Вами. Советы по поводу "чтоб знали с кем общаемся тут" оставьте при себе. Непонятно с какого перепуга Вы на свой счет приняли и налоги, и наличие инвалидности. Живите долго и счастливо, насколько Вам позволит Ваш состояние. Получайте третье высшее образование. (хотя, наличие хоть 10-ти высших не восполнит пробелы в воспитании и не избавит от бахвальства и завышенной самооценки). Вот только поучать и советовать ничего не надо. Мой пост- мое мнение, не более.

[quote="Гость" message_id="58750124"
Ничего Вы не можете знать о том..........Фрекен и другие бросились защищать обиженного Валерия, который не представляет, ...Легко рассуждать ... А Валерий задолбал. Болеет с 1978, от такого военного было мало...пенсию за счет налогоплатильщеков...
__________Много лет читаю этот форум. В самом начале хотелось побольше узнать, проанализировать чей то опыт, ведь для анализа нам нужен разум, чтобы "отделить зерна от плевел" применить тот опыт, который помог другим для себя, естественно если он для для меня применим. Очень многое для себя почерпнула здесь. Но порой, просто выводят подобные выше приведенным высказывания, пропитанные криком отчаянья с одной стороны (понимаю) и ненавистью, злостью, завистью, завуалированным пожеланием чего-то недоброго другому человеку (ни как не могу понять!). Причем ВСЕГДА на 1 человека, который при всех кошмарах своего положения, продолжает искать и в своей нелегкой жизни и в людях, которые его окружают только хорошее, противостоит парочка тех, которые говорят ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО только о себе и причем если у меня все плохо, то не будь лучше ни кому, чей-то положительный опыт вызывает просто бурю негодования. А вы никогда не задумывались, что все наши МЫСЛИ и поступки, - это мы и есть (рано или поздно). И НИКТО не виноват, что у кого-то лучше, чем у Вас. Что-то изменить можете ТОЛЬКО ВЫ САМИ. А желчные высказывания в адрес другого человега ни чести, ни здоровья(!) никому не прибавят. Просто берите от опыта людей нужное для Вас, а не нужное опускайте, не злитесь и не судите. Если кому-то мой текст полезен я буду очень рада. Хотелось бы больше доброты в общении, НЕ СМОТРЯ НИ НА ЧТО!

Про завышенную самооценку и птушницу писала тут одна. Помню. Еë словечки. Запомню этот айпи. Вернусь назад и проверю ее ли айпи, не поленюсь. Из любопытства.
Наверное, пост про "*****Валерий" это как раз проявление хорошего воспитания )) Мнение можно по-разному выражать. "Высидел звание и пенсию" это как раз то что нужно ))) Продолжайте. У вас хорошо получается.

Если кому-то мой текст полезен я буду очень рада. Хотелось бы больше доброты в общении, НЕ СМОТРЯ НИ НА ЧТО!

И Вы считаете, что нарыли злость, зависть и пожелания недоброго в чужом посте? Это ж надо так кропотливо "вымывать" из чужого текста пожелания всего самого плохого другим, причем там, где этого и в помине не было! Если вы уж так внимательно читаете все сообщения, думаю что заметили, что кроме сообщений об анализах и д. мероприятиях, Френкен столько хамства здесь проявила. А в данном случае высказано мнение о методах и занудстве Валерия. Фрекен зачем-то встряла с советами и защитой того, кого не обидеть, ни отодвинуть НЕВОЗМОЖНО!

Запомню этот айпи. Вернусь назад и проверю ее ли айпи, не поленюсь.

Без комментариев. "Командовать парадом буду я!"

затем встряла, что не хочу своим молчанием продемонстрировать свое согласие с мерзким, на мой взгляд, мнением и поведением. Никогда не позволю в моем присутствии обижать людей намного старше меня. Такое воспитание, извините.