Гость
Статьи
рассеянный склероз

рассеянный склероз

куда делась ветка рассеянный склероз? если ее удалили давайте общаться здесь! всех с новым годом! здоровья нам крепкого и удачи!

#

sveta
84 926 ответов
Последний — Перейти
Страница 1363
Валерий
#69191

Лет 15 назад, когда я был на пороге получения 1 группы, и ни каких ПИТРС не принимал, потому что в России их просто не было, мне казалось что с каждым днём мне становится маленько лучше чем вчера. И это не разово, это продолжалось годами. Я думал что у меня прогрессирование остановилось. Радовался этому, но когда анализировал большой срок, что было в это время в прошлом году и как стало в этом. понимал, прогрессирование продолжается.
Это работы психики. И это не только у меня. это у многих, с кем я разговаривал. А потом я стал капать ВВИГ. Там я чётко стал чувствовать когда есть прогрессирование когда его нет. Это потому, что лекарства давали или много или не хватало. А потом стал сам покупать ВМИГ. Колоть стал с некоторым запасом по времени. И уже 3й год я вообще не чувствую что у меня происходит прогрессирование болезни. У меня пропала симптоматика, по которой неврологи определяют идёт прогрессирование или нет. Да. Бляшек много, и они своё дело делают, Но симптоматики пьяного человека у меня нет.
Людмила. Не упрямься. Купи и хоть пару месяцев проколи ВМИГ. Сразу почувствуешь облегчение. Ну а не понравится, колоть бросишь. ВМИГ организму не навредят, это не бетаинтерфероны...

Гостьь
#69192

Поздравляю мужчин с Днём Защитника Отечества!
Желаю всем крепкого здоровья, мира в семье и Родине!
Мы гордимся вами!

Людмила.
#69193
Валерий

Сообщение было удалено

Валерий, ответь на вопрос - какую цель я буду преследовать, начав колоть иммуноглобулины? Мне кажется, у тебя неверное впечатление обо мне. Я ничего не изображаю и мне ничего не кажется, мне официально снизили EDSS и это записано в мед документах, поставлена печать. Ушел Бабинский, справа сейчас спонтанный, а был двухсторонний. Что мне дадут иммуноглобулины? Сил у меня полно, от тетрапареза остался МОНОпарез, слабая только правая нога. МРТ 2009 год-2010-2011-2013-2015-1016 на одном и том же аппарате - без отрицательной динамики, новых очагов нет, ГЭБ закрыт. Для восстановления утраченных функций - иммуноглобулин не поможет, здесь механика разрабатывается. Если эта ниточка (путь) сохранена, то я её разработаю. Начала поднимать парезное бедро, пока не могу удержать-бросаю, но это дело времени. Могу долго стоять, идти, еще дольше плыть.
Ничего в своей схеме изменять (добавлять) не буду. Такого же мнения и мой врач иммунолог-гематолог - очень тихо, аккуратно, медленно, без агрессии.
Просто тебе странно, что люди могут идти другим путем и получать ОТЛИЧНЫЙ результат! Такого отличного результата добилась РС-нутая, помнишь её? Она на гомеопатии и тоже восстановилась, ходит без палок, трости и это после паралича, на минуточку и стаже к 20 годам...

Гость
#69194

Людмила, у меня вопрос насчет РС-нутой. Сколько времени у неё был паралич и сколько времени ушло на восстановление. Спасибо.

Валерий
#69195

Людмила. Я очень рад за тебя, если без применения ПИТРС, у тебя остановилось прогрессирования болезни. Я таких о таких случаях не читал ни в одной работе. У меня без лекарств не получается. А везде пишут что РС прогрессирующее не излечимое заболевание. Значит бывает и по другому. Вот только узнать бы. Или вправду у тебя ГЭБ омолодился, и теперь постоянно закрыт, или иммунная система обновилась и перестала вырабатывать аутоиммунные комплексы? Но это не важно. Главное чтобы у тебя не было прогрессирования болезни...

Людмила.
#69196
Гость

Сообщение было удалено

Гость, не хочу фантазировать, уточню у нее самой...

Людмила.
#69197
Валерий

Сообщение было удалено

Валерий, я применяю медикаменты, как большинство - сосудистые, витамины и так далее....В остальном, ничего не загадываю, не знаю, как оно дальше пойдет. Пока идет медленное восстановление. Если обострений не будет, тогда можно рассчитывать на положительную динамику. Ну вот представь, у меня пальцы парезной стопы не поднимались больше 10 лет..., а сейчас начали подниматься. Снято на видео. Очень и очень медленно, все двигается очень медленно. Я не заморачиваюсь с теорией - комплексы, барьеры и прочее-хочу восстановиться и всё!

Гостьь
#69198

Спасибо всем, кто поддерживает хорошими новостями!

Гостьь
#69199

Алиса, как самочувствие?

Гость
#69200
Людмила.

Сообщение было удалено

У меня тоже не поднимались, пока тренер по ЛФК не посоветовал подкладывать под пальцы ног валик из свернутого полотенца. А дальше все просто. Сидишь, смотришь тв или читаешь, а нога стоит на валике. Уже на второй день пальцы начали отрываться от земли. Сначала на полсантиметра, потом на сантиметр. Валик все больше, амплитуда движения стопы - тоже. Просто и эффективно!
А бедро согнутой ноги поднимала с помощью ремня. Пропускаете ремень под бедро и стараетесь его поднять, натягивая ремень руками. Движение пассивное, но мозг понимает, чего вы от него хотите :)

Alisa
#69201
Гостьь

Сообщение было удалено

Добрый вечер, Гостьь. Спасибо. Сегодня мне лучше, чем вчера.Под вечер, правда, разболелась правая нога, она перетрудилась в барокамере или на ЛФК, видать.

Alisa
#69202

С праздником, защитники наши дорогие! Желаю, чтобы счастье, здоровье и деньги благополучно преследовали Вас всю жизнь!

Гость
#69203
Alisa

Сообщение было удалено

Присоединяюсь. Счастья, терпения и сил нашим дорогим мужчинам, которые нас поддерживают! Форумчанам мужского пола с РС - здоровья и вечной ремиссии! С праздником!

Инна
#69204

Людмила, здравствуйте! Вы получается лечитесь у гомеопатов? Где найти хорошего гомеопата?

Людмила.
#69205
Инна

Сообщение было удалено

Инна, здравствуйте! Не знаю из каких моих слов Вы сделали такое заключение, но писала я не о себе) Я не занимаюсь с гомеопатом...

Людмила.
#69206
Гость

Сообщение было удалено

Гость, отличные советы. Я эти рецепты давно применяю и советую всем, у кого парезы))) К сожалению, стопа - моё самое слабое место. Там всё: и пронация, и спонтанный Бабинский, и слабость (была 0-1 балл), стопа стала длинная, как не живая лаптя)
Бедро поднимается, но не удерживается до 5-10 секунд)))Но, это пока!

Ирбис
#69207
Людмила.

Сообщение было удалено

Людмила, пост про стопу и бедро был мой :) Опять сайт барахлит.
Похоже, у нас с Вами похожие проблемы. У меня тоже правая стопа и правая рука - самые больные места :( Качайте ножки (бедра) приседаниями и растяжками. Ну да что Вас учить, Вы и так все прекрасно знаете :)

Людмила.
#69208
Ирбис

Сообщение было удалено

Ирбис, спасибо еще раз! Уверена, эти ценные советы пригодятся многим! Да, качаю бедро. Приседаю, как Фрекен, каждый час.... Стало получше, но, всё очень и очень медленно. У меня и правая рука отставала, но сейчас восстановилась и все рефлексы в норме. Как пошла в Универ учиться, пришлось ооооочень много писать. Видимо, такая мощная тренировка и дала свой положительный результат. Советую всем, у кого слабые руки (ЛюдМиле - тёзке моей, в первую очередь) - писать всем письма и открытки не на электронном носителе, а в живую) Это здорово наполнит Вашу душу и разработает руку!

Ирбис
#69209

Кстати, я заметила положительную динамику после того, как стала выполнять комплекс упражнений, рекомендуемых при протрузиях поясничного отдела позвоночника. Нашла его на ютьюбе, на сайте пилуико точка ком. Всего десять минут в день, но какой эффект! Перестает болеть спина, мышцы бедер подкачиваются, суставы становятся более подвижными. После занятий я реально себя лучше чувствую и хожу увереннее. Все чаще хочется пройтись по коридору самостоятельно, а не держась за стенки :) И все дальше и лучше получается :)

Инна
#69210

Людмилочка, простите! Гематолог , а не гомеопат. Невнимательно прочла. И всё же какой-то иммунолог Вам помогает? Где найти хорошего иммунолога?
Людочка, а в каком районе Вы проживаете? Вы оказывается так молоды, я думала Вам за шестьдесят. Может быть мы соседи?

Людмила.
#69211
Ирбис

Сообщение было удалено

Ирбис, зашла, посмотрела упражнения - замечательные: простые и доступные, а главное, очень эффективные! Скоро пойдем, не держась!)))

Людмила.
#69212
Инна

Сообщение было удалено

Инна, здравствуйте! Я живу на Северо-Западе.
Врач, как и духовник с адвокатом - люди ищут самостоятельно, мне дал Господь!
Моё глубокое убеждение - рассеянный склероз имеет духовные корни заболевания, о расслабленном говорится в Евангелии....
Пока я искала врачей и лекарство - у меня ничего не получалось, началось мощное прогрессирование , которое привело к 1 группе и EDSS=6.5
Вам с дочкой надо налаживать отношения со Творцом - "Ищите прежде Царствия Божия и правды Его, остальное всё приложится вам". Ключевое слово - ПРЕЖДЕ!!!
Инна, прежде, чем будете упираться искать врачей, лекарство, квартиру, машину, работу, туфли......шарфик - ищите прежде Бога! Не в своих мечтаниях: "у меня Бог в душе", "мне посредники не нужны (о Церкви и священстве) - я сам с усами....".
Если Вы человек крещеный в Православии, то начните исполнять Заповеди Божии и устраивать свою жизнь по Евангелию. И тогда Господь даст (100%) и врача, и лекарство, и саму жизнь даст, и благословит!

Людмила
#69213

Кроме того: какое место рс занимает в Вашей жизни? Если Вы его водрузили на пьедестал и носитесь с ним ....- нет шансов к положительному исходу.
Бог через телесные проблемы призывает к духовному. И сколько бы Валерий не колол иммуноглобулины, старость и смерть неуклонно приближаются. То есть, жизнь без Бога - не имеет никакого смысла, есть у тебя рс или нет.
Наличие рассеянного склероза - это как вросший ноготь ...)))
Представьте календарь и там много разных дат, и вот где-то там, в этом календаре есть пометки: посещение врача, курс витаминов, курс массажа или еще что. Относитесь к рс спокойно, как к чему-то должному случиться, ибо ничего просто так в мире не происходит.
В прошлом году я интересовалась одним врачом -неврологом, мне показался - талантливый, знающий....и решилась подойти пообщаться....- получила отказ) Врач куда-то торопился и спешил на поезд... Каково же было моё удивление, когда через пару дней, моя знакомая приходит ко мне и рассказывает о хорошем враче-неврологе, а потом САМА предлагает номер мобильника)))) Как Вы понимаете, это был тот самый врач, которым интересовалась я))) То есть, Господь даёт просимое. Будете исправлять свою жизнь, свое сознание, мысли, бороться со страстями и Господь даст и врача, и технологию, и исцеление, .....

Гостьь
#69214

Людмила, спасибо. Очень интересно

Роза
#69215

Здравствуйте!Мужчины,поздравляю Вас,с прошедшим праздником! Людмила,какая ВЫ умничка!!!!!!Большое спасибо!!!!!

Татьяна Р.
#69216

Здравствуйте всем!
По скольку болею недавно, есть симптомы, которые доставляют не мало проблем, с которыми не знаю, как справляться. Очень дду вашей помощи!
У меня неудержание мочи. Есть совсем несколько секунд от позыва до того, чтобы добежать до туалета. А бегать сил нет, идешь скрещивая ноги и все по ногам течет. Недавно на работе описалась, молила Бога, чтоб никто не заметил, отпросилась и тихо домой ушла.
Как вы с этим боретесь? Для меня это настоящая проблема.

Людмила
#69217
Татьяна Р.

Сообщение было удалено

Татьяна, пользуйтесь урологическими прокладками, их можно получать бесплатно по реабилитационной программе, бывают разной впитываемости: от макси до миди.
Следом выложи рецепты, которые когда-то скопировала здесь, на форуме. На себе не пробовала и ничего сказать не могу...

Людмила
#69218

Рецепт от недержания мочи:
Когда-то, больше 20 лет назад, моя мама где-то раскопала рецепт. На луке. Мне помог с первого раза. С тех пор если вдруг только намечается такая проблема, я сразу готовлю себе. И почти всем РС-никам, с кем я делилась, тоже помогало. 2-3 человека пили полный курс, 3 раза. Большинство избавлялись от этой проблемы с первого раза. Абсолютно не понимаю механизм действия, но реально помогает
Луковицу размером с куриное яйцо почистить и меленько порезать. На блюдечко и дня 3 просушить. Когда летом надо - просто ставлю в тень, когда холодно - недалеко от батареи (но не саму батарею!!!)
Когда станет совсем сухим - смолоть на кофемолке.
Разболтать в стакане горячей воды и выпить за раз.
Вода должна быть настолько горячая, чтоб можно было пить без перерыва.
Если язвенная болезнь - примите перед приемом альмагель.
Можно 3 раза с интервалом 15 дней. Сколько советовала - большинству, в т ч и мне помогает с первого раза. Единичные случаи, когда приходилось пить полный курс, т.*****. 3 раза.

Ирбис
#69219
Татьяна Р.

Сообщение было удалено

Татьяна, не переживайте, все решаемо. Постарайтесь на работе пить поменьше (особенно это касается кофе и фруктовых соков), ходить в туалет почаще, даже если не хочется (так сказать, превентивные меры). Постепенно Вы станете понимать "график" позывов. Я, например, знаю, что у меня время от позыва до позыва составляет около часа, поэтому стараюсь к нужному моменту быть в непосредственной близости от туалета :) Используйте прокладки, можно даже обычные, чтобы избежать конфуза :) И еще я обнаружила, что у меня ночные позывы были связаны с больной спиной. Стала делать упражнения, спина прошла и позывы ушли в прошлое :) Кроме того, мне хорошо помогают ноотропы, типа кавинтона или мексидола, в уколах или таблетках. Эти препараты хорошо влияют на мое общее самочувствие, я становлюсь спокойнее и увереннее. Вообще, у меня тазовые нарушения слабо выражены, поэтому при лечении ноотропами, сосудистыми, витаминами и т.п. в первую очередь уходят именно эти симптомы :) И зрение улучшается. Если в глазах просветлело и в туалет не хочется, - значит, этот препарат мне подходит :)
Но, опять же, я не профессионал в этом вопросе. Сейчас подтянутся люди более знающие, дадут более развернутые ответы.

Людмила
#69220

Еще нашла советы при недержании мочи:
1. дыхательная гимнатсика;
2. упражнения Кегеля;
3. "урологический сбор" - продается в аптеке;
4. Лучше всех урологических препаратов помогал амоксициллин;
Это опыт человека с этого форума. Сама я по этому вопросу ничего сказать не могу...

Ирбис
#69221
Людмила

Сообщение было удалено

К сожалению, сейчас это нереально. По ИПР сейчас дают только подгузники при значительном недержании :(

Людмила
#69222
Ирбис

Сообщение было удалено

Ирбис, слышала о таком...( Моя знакомая говорит, ей выписали подгузники, а в аптеке она договорилась брать прокладки, только в чеке вписывают подгузники... а куда деваться-то....

Гостьь
#69223

Девчата, спасибо, так с вами хорошо)

Татьяна Р.
#69224

Спасибо всем за советы. Вот осталось выбрать, что попробовать. Прокладки-выход только когда выходит понемногу, а вот, когда сразу, тут хоть и правда подгузник одевай. Но пока я в сосоянии работать, это совсем не вариант. Моя работа - это в основном закажчики-мужчины, и как женщина, я должна выглядить безупречно )))
Очень понравился совет: хочется-не хочется, приучить себя каждый час-два ходить в туалет.
Спасибо, что я не одна. Рада, что нашла этот форум.

Валерон
#69225
Людмила.

Сообщение было удалено

Людмила здравствуйте!!! Я вам раньше писал по поводу провисающей наружу стопы. Я по интуиции сделал простое приспособление. Взял доску распилил пополам, в торце закрепил обычную небольшую петлю. Чтобы доска одной плоскостью лежала на полу а вторая двигалась. На верхней я закрепил штырь на который накладываю грузы от разборных гантелей. Подставляю ногу между нижним и верхним частями и поднимаю носками и всей стопой верхнюю часть с грузом. И вы знаете это работает, через неделю НЕ утомительных занятий пальцы стали работать лучше. Вроде просто но эффект даёт хороший.

Инна
#69226

Людмила, здравствуйте! Я верую в Бога, он мне всегда помогает, направляет. Стараюсь жить по законам Божьим. Со мной тоже происходят чудеса, как в Вашей истории с врачом. И , вообще , я с Вами полностью согласна. Может, и меня Господь привёл на этот сайт и Вы нам ним посланы Богом, чтобы помочь . Вам так не кажется? Мы , кстати , тоже живём на Северо-Западе, район Митино. Работаю в социальной системе и всегда стараюсь помочь людям , делаю это по велению сердца. )))))))))))))

Татьяна Р.
#69227

А есть, кто колит Ребиф? Хотела узнать на сколько он эффективен в плане обострений. Я вчера третий укол сделала, а сегодня жжение стопы. Так у меня начиналось первое обострение.

Гостьь
#69228

Девочки, а кто то пробовал луковицу выпить от недержания, из тех кто сейчас на форуме? Такой простой рецепт...

Ирбис
#69229
Татьяна Р.

Сообщение было удалено

Тогда надо пользоваться урологическими прокладками. Получить их по ИПР - не вариант, я уже об этом писАла. Но приобрести за деньги можно легко. Вам ведь много не надо. Так, на всякий пожарный :) И поменьше переживайте! Чем Вы спокойнее, тем реже позывы. Проверено!

Людмила
#69230
Валерон

Сообщение было удалено

Валерон, вот спасибо!!! Видимо, я пропустила Ваш пост и не видела такого сообщения! Здорово, покажу мужу, пусть подарит на 8 Марта)))
Как сам?

Людмила
#69231
Инна

Сообщение было удалено

Инна, я от Вас в минутах в 20-25 живу по Волоколамке)))
В отношении врача: у каждого рс-ника свой путь, кому-то ПИТРС идеально подходит, кому-то химиотерапия, а кому-то и ничего...Понимаете? Когда ты даешь координаты своего врача, значит, человека подписываешь под методику ведения рс именно этого специалиста. А различия серьезны. Знаю спецов, кто БЕЗ обострений капает гормоны раз в несколько месяцев. А Ваш путь знает только Господь, надо Его просить и он обязательно укажет - куда топать. Если бы я в самом начале заболевания, сразу же обратилась к Богу, таких разрушений, как сейчас, не имела бы.
Социальная сфера работы - очень трудная и выматывающая. Люди разные и к каждому свой подход, надо много энергии.
Случайностей нет, так или иначе, мы все нужны друг другу)))

Alisa
#69232
Татьяна Р.

Сообщение было удалено

Добрый вечер, Татьянв. Это испробавано на себе и есть результат.
Таблетки Уротол весьма эффективно избавляют от зависимости от туалета.
Ещё перед выходом из дома и перед тем, как лечь спать: упритесь руками в стенку, встаньте на носки и опуститесь на ноги, затем опять встаньте на носки и т.д. Упражнение делать сто раз.
Удачи.

Alisa
#69233

Стесняюсь такое писать, но надо: после упражнения перед сном или выходом нужно интенсивно выписять всю жидкость с мочевого, напрягаясь.

Валерон
#69234
Людмила

Сообщение было удалено

Зимой хуже. На улицу стараюсь мало выходить .Страх сломать ногу (руку) и попасть под наркоз. Поэтому хожу слабее чем летом. А так в одной поре обострений нет очень давно. Делаю упражнения как вы писали. Ходьба на носках, на боках стопы и пятках. Помогает. Но я пришёл к заключению. Тренироваться нужно постоянно. Бросаешь и сразу хуже. Пропился я настойку осиных гнёзд. Эффекта - 0. Но заработал одну неприятность. Моча стала сильно пахнуть. ***** разный бред пишут. Вот я и попал. Весной анализы придётся сдать.

Alisa
#69235
Людмила

Сообщение было удалено

Людмила , да напишите телефон врача страждущей больной Инне. Вам же тоже номер телефона врача дала знакомая. Получил- передай другому!

Света
#69236
Ирбис

Сообщение было удалено

Ибрис, если можно, напишите более подробно об этой гимнастике, где её найти. У меня выдаёт Украина, Хмельницкий -лечение межпозвоночной грыжи. Или я не то ввела, или не там ищу? Спасибо.

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Ирбис
#69237
Света

Сообщение было удалено

Здравствуйте. Поищите в ютубе пилюйко упражнения для поясничного отдела позвоночника. Там, кстати, есть еще и для других отделов, и для суставов. Я пробовала только для поясницы, до других руки не доходили :) Надеюсь, Вам понравится.

Гость
#69238

Пропился я настойку осиных гнёзд. Эффекта - 0. Но заработал одну неприятность. Моча стала сильно пахнуть. ***** разный бред пишут. Вот я и попал. Весной анализы придётся сдать.
Валерон, подождите переживать из-за запаха. Из личного опыта: остаточная моча давала обострения, при попытке избавиться от неё (лекарства, гимнастика, Кегеля упражнения в особенности) получилось сильнейшее обострение, моча стала очень мутной и с жутким запахом. Это продолжалось некоторое время, затем в один день всё прекратилось, сразу в один день. Стала прозрачной и без запаха. Возможно сдвинулись "залежи", которые есть практически у всех. Если у Вас что-то изменилось - значит процесс пошел! Нужно время и терпение. Удачи!

Ольга
#69239

Получается, что нет больных РС возрастом старше 65-70 лет? И что б насвкоих ножках ходили?
Может они просто компом не умеют пользоваться?

Ирбис
#69240
Ольга

Сообщение было удалено

С другой стороны, много ли Вы знаете здоровых людей старше 65-70 лет, сидящих на форумах? :)