рассеянный склероз

----Я когда-то давно делала 7 капельниц метипреда и после окончания тоже НЕ пила таблетки.Так что те, которые говорят про смерть после резкой отмены гормонов просто еще не в теме.

Пётр, надо перестать упрямиться, приложить усилие и госпитализироваться. Понять надо одну простую вещь - если Вы сляжете, встать уже не придеться, слишком долго - очень и очень долго у Вас не гасится обострение. Вы же сами видете, всё хуже и хуже. На что рассчитываете?
Попросите помощи у соседей, позвоните соседям, срочно ложитесь в больницу и капайтесь. Потом дома будете продолжать лечение и восстановление. Это игра с огнем и противник очень силён, боюсь, Вам не одолеть его своими уговорами и самовнушением....

Это очень странная пульстерапия. Ни МОНИКИ, ни НИИ Неврологии в Москве не проводят "такую пульстерапию", как описывает Аннушка.
Верно написали Гости - это какая-то отсебятина.
В 6 утра ставят капельницу и ровно столько дней, сколько прописано грамм метипреда - 3,5,7 и на этом всЁ!
Резко начали, резко закончили . Очень короткий курс и очень большие дозы - и именно в этом весь смысл. Организму стресс, шок, удар. Почитайте в интеренете, там описывается метод пульстерапии.

Значит не только мне делали пульстерапию капельницами с последующим убыванием таблетками. А вчера прямо таки мой пост странным назвали. Делают так, и назначения получаем не от дураков, а от врачей довольно грамотных.
Смерть от резкой отмены гормонов имела место и пример приведен не в связи с РС. "Так что те, которые говорят про смерть после резкой отмены гормонов просто еще не в теме." Аврора, в теме я и давно в теме. Надо учитывать, что не все по заграницам и столицам живут и имена светил столичных только на слух знают, а личной встречи с ними ну, никак не получится. Все подсказки типа "напишите, обратитесь, потребуйте, добейтесь" из категории "чужую беду руками разведу". Доброго и полезного здесь, конечно, очень много, но есть бюрократический медицинский аппарат, который к лечению никакого отношения не имеет. Сами знаете, как сейчас группу стараются не назначать. Да, выплывать надо самим, особенно в провинции.

[quote="Гость" message_id="59753683"]Значит не только мне делали пульстерапию капельницами с последующим убыванием таблетками. А вчера прямо таки мой пост странным назвали.

----На самом деле - это очень странная "пульстерапия", такое назначение таблеток после ударной дозы гормонов буквально искажает сам смысл правильной пульстерапии, поэтому, Ваш пост странный, по своей смысловой нагрузке.
Добиваться приходится всем, не только Вам одной. И нам не известно, сколько сил приложил человек, проживая в заграницах к стабилизации своего состояния.... Что за рубежом мало не ходячих рс-ников? Да ведь полно....
Только , если , как Пётр, пытаться выехать на самовнушении - будет провал. Ну не одолеть рс внушением.

Гость , ну я ведь не всю жизнь жила за границей . Моя РС-ная "карьера" началась еще в России. И именно в России мне врач назначал пультерапию без последующего перехода на таблетки.

Петр, не понимаю, чего Вы боитесь?
История типа "жил был один мальчик и от отмены гормонов он умер"- это вообще не про нас ))))
кстати, умереть можно и после таблетки аспирина, если Вы не знали , бывают и такие случаи, отек Квинке - и до свидания ))
Я живу в Германии, болею РС уже много лет, тут после пульс-терапии никакого снижения не было, и да, в прошлое обострение мне сделали в общей сложности 16 вливаний по 1000 мл. Шестнадцать!
И я не умерла, представьте ))))

ОГО!!! Мелкая, вот это доза!!!! Скажите, пожалуйста, как перенесли такую дозу? Была ли общая слабость после такого лечения? И удалось ли снять обострение, применяя такие экстренные меры? Отёчность? Прибавка веса? Можете немного описать , не каждый день слышишь о таком опыте. СПАСИБООО!

Людмила, мне давали таблетки специальные для желудка, уже не помню, как называется, обострение длилось больше двух месяцев и очень подло как-то, становилось уже лучше, а потом с новой силой шарахало.
Поэтому получилось с перерывами на протяжении двух месяцев 3000-5000-5000 3000 мл., я никуда не ложилась, а продолжала капельницы в стационаре.
Все прибавился , плюс 5 кг которые никуда и не делись с тех пор.
Если сажусь на диету, уходят, но потом опять все возвращается.
После второй капельницы врач уже предлагал плазмоферез, но я испугалась, там какая-то методика, когда надо трубку вставлять в горло.((((((
Обострение после последней капельницы прошло, особенно хорошо, что я стала видеть!
У меня было ужасное косоглазие и снижение зрения такое, что ходила я только с провожатыми и не могла определить, где дверь))))
Ну и конечно все прелести онемения, все левая сторона не чувствовалась вообще,пропал слух (!!) я чувствовала себя, как Николай Островский из "Как закалялась сталь";)))
Не могла ни одеться , ни причесаться, ни поднять руки, но ковыляла , держась за ручку мужа)))
После именно этого обострения назначили мне Тизабри, и вот два с половиной года прошло и я без обострений ! Все признаки прошли кроме легкого онемения левой руки, но я правша и мне это особо не мешает .
тут вообще считается, что при обострении надо действовать сразу и 3000 назначают без разговоров, чтобы предотвратить поражение нервов и не допустить атрофии.

Согласен с вами, но...я всегда пытался половиной дозы от всех лекарств удовлетвориться,что бы и не сильно навредило и в то же время помогло(это если конечно врач не сильно настаивает).Кстати читал давно,что пульс терапию можно давать и 500 мг на 250 мл физраствора для стариков и слабых сердцем людей,попробую у врачей именно эту дозу получить,эта доза так и называется " мини пульс терапия"...

Мелкая,я согласен с вами, но...я всегда пытался половиной дозы от всех лекарств удовлетвориться,что бы и не сильно навредило и в то же время помогло(это если конечно врач не сильно настаивает).Кстати читал давно,что пульс терапию можно давать и 500 мг на 250 мл физраствора для стариков и слабых сердцем людей,попробую у врачей именно эту дозу получить,эта доза называется "мини пульс терапия"

Да,я представляю через что Вы прошли , Мелкая...Я имею ввиду про Метипред - мне тоже пришлось с короткими интервалами ставить по 5 капельниц в несколько подходов. Итого насчитала 20 капельниц. Была жестокая борьба за ногу ...)А один раз было , что врач назначил 5 капельниц, а я для перестраховки и от дикого страха поставила аж 7 , по моей собственной воле ( муж на дому мне ставил ). От страха человек может глупости сделать. Конечно и вес добавлялся, но сбрасывала. И омез пила , и панангин - это обязательно. Жуткие воспоминания....

Мелкая, спасибо еще раз за подробный рассказ, очень поучительно!!! И имеющие уши - услышат!
Здоровья Вам, длительной ремиссии, всего самого доброго!

Ах, Пётр, Вы на ходу разваливаетесь, длительное обострение - о каких мини дозах речь? Очнитесь, наконец!!! Посмотрите, как девушки дрались за свою ходячесть = 16 и 20 капельниц по 1 000 мг - это запредельные величины. Зато они сохранны, ходячие, живут полноценной жизнью.....
Вред Вам нанес рс, он Вас такими темпами скоро сделает лежачим и беспомощным...
Ну, да свою голову не пришьешь. Желаю активно действовать и остановить прогрессирование.

Это очень плохо. Врачи всегда назначают минимально достаточную дозу. И если её ещё раз уменьшить, лекарство не сработает. А ещё хуже, навредит организму.
Я столкнулся с тем, что ещё в том веке обострения и прогрессирования рассеянного склероза стали лечить дешёвыми внутримышечными иммуноглобулинами. Но дозировку давали маленькую. 2 дозы в неделю. И получилось, что у кого-то они работают, а у других не работают. И про ВМИГ стали забывать. А вот когда ВМИГ стали колоть через день, заработало у всех. Так что, прежде чем менять дозировку, прописанную врачом, Надо стать профессионалом в своём деле. Досконально понять как это работает, и что может произойти если дозу увеличить или уменьшить... Врачей учат этому 5 лет + ординатура...

Спасибо, Людмила, желаю Вам всего того же самого!
Мой стаж РС уже более 10 лет, поэтому появилась трезвость и реалистическое отношение к себе и диагнозу ))))

Петр, ваше поведение очень странно. Вам нравится страдать. Есть такая категория людей, вот и Гость упорно пишет про смерть мальчика при резкой отмене гормонов, тоже живет страданиями....

Весеннее обострение. Может оставите в покое смерть мальчика? Сколько можно к этому цепляться! Резкая отмена гормонов - вещь опасная. Здесь те, кто такие удары гормонами выдержал. А кто не выдержал, те здесь не пишут. Кто-то безумный гормоны на дому капельно вводит. Флаг вам в руки. Только других на это не подбивайте, проводите эксперименты на себе. В стационаре под контролем капают гормоны, и если что-то не так, сразу оказывают помощь. Сердце у каждого по разному работает, кто-то спортом занимался и организм достаточно натренирован, а кто-то до заболевания выполнял рутинную работу - сидел в офисе, работал с компьютером. Организм может просто не выдержать ударной дозы гормонов. Мелкая, нашла чем хвастаться. Аплодируйте ей! Разрушение костей от прима гормонов ещё никто не отменял, да ещё такие ненормальные дозировки. Валерия затыркали с его методом, а в сравнении с этими бешеными дозами его лечение- укус комарика, а ведь помогает! Уважаемые форумчане, проводите эксперименты на себе, и лучше прочитайте рекомендации Администрации сайта: " Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья.". Здесь считают, что если пообщались с великими специалистами в области РС, то и сами стали крупными специалистами. Уймитесь! Здесь можно слушать Алису с её нормальным и подробным описанием лечения, Людмилу только по вопросам ЛФК, Валерона и Валерия.

Гость, а не надо Вам так нервничать, я просто рассказала о своем опыте, понятно, что без показаний никаких гормонов принимать не надо!
Иммуноглобулины не считаются доказанным средством для лечения активных форм РС и уж тем более не снимает обострения, есть доказательная медицина и есть ряд медикаментов, которые нам помогают снять обострение, иммуноглобулины к ним не относятся.
Все свои капельницы я делала под наблюдением врача , и как оказалось, все было правильно, кости у меня не разрушены, я работаю и моя шкала EDSS после больше 10 лет болезни 1,0.
Значит, лечат меня правильно.
Пример мы привели, чтобы Петр не боялся пульс-терапии в 3000мл,

Там где на первом месте деньги, здоровьем и не пахнет.

Ну она же про смерть мальчика тоже с этой целью написала )) просто поделиться. Ей не повезло вовремя принять правильные решения и она теперь всех ненавидит, всех кто успел.

А этот способ лечения ни когда не встанет в ряд доказанных способов. Если это произойдёт, сотни фармацевтических фирм обанкротятся... Ведь ВМИГ лечат ( останавливают прогрессирование) не только РС, но и около сотни других, не менее страшных аутоиммунных болезней. У нас капитализм. Деньги вершат балл. А это сотни миллиардов долларов. Ведь в других странах АИ болезни тоже лечат очень дорогими лекарствами...

Пётр. Я расскажу свою историю. В моём городке мне по моей просьюбе сделали пульс терапию. И после неё мой лечащий врач понаписал мне пить Метипред в больших дозах аж 2 месяца. Я позвонил в областную своему лечащему врачу и описал сложившуюся ситуацию. Она назвала моего врача сумасшедшим и сказала попить таблетки три или четыре дня и всё так и сделал и ничего со мной не произошло.

Вы правы, после пульс = терапии никаких гормонов не пил. Их и не назначали. Это было в областной больнице. А в своей городской лечащий невропатолог написал 2 месяца пить таблетки. Я зная КАКОЙ он специалист в профессии (больную диабетом прокапал глюкозой и она прямо в палате умерла), я перестраховался с областным врачом и не ошибся. У нас в областной больнице работают очень грамотные неврологи. Я очень много беседовал с ними и благодарен им.

Валерий, если Вы верите в теорию всемирного заговора фармацевтов, это Ваш выбор не Вы один )))
А я, когда хожу на терапию Тизабри, вижу много больных, которым и Октагам, и Гамунекс, и Привиген вливают, просто от других болезней, но никак не от обострений РС.

Согласен,хотя без практики и наглядных примеров одной теории им мало...Я ведь лежал в прошлом году году в стационаре,нашу палату вела интерн.Я ей говорил,что становится слабей и голова сильно кружит,она понимая что у меня РС не додумалась об возможном обострении,колола сосудорасширяющие от головокружений....
Кстати насчет дозировки предписанной врачём,вот сегодня звонил в стационар и с заведующей пообщался о госпитализации и о том,что они будут делать в моем случае и был дан ответ- в/в капельницы гормонов и после этого месяц придется есть еще и таблетки,хотя читал что таблетки уже не практикуют после в/в вливаний...А вы говорите "врачам видней"... а я наверное отказаться в этом случае и не смогу...

Мне думается, Вы излишне накручиваете. Еще лет 10-15 назад гормоны короткими курсами и очень большими дозами боялись капать, и перед такими вливаниями проверяли желудок, отправляя на гастроскопию. Сейчас всё упростилось. Конечно, могут быть индивидуальные реакции и аллергии, но, так эти реакции могут быть на что угодно, на любой медикамент, продукт питания, и даже крем)
Гормоны в вену эффективно снимают обострение, снимают воспалительный процесс в центральной нервной системе. Не надо нагнетать. У моей мамы и свекрови кости разваливаются, а ведь рс у них нет и гормоны никогда не капали)
В отношении примеров: у каждого свой путь, своя дорога. Я могла быть примером только в одном случае, если полностью восстановлюсь, чего не имею. Поэтому, ни для кого примером быть не могу.
По информативности - большинство не несут чего-то ценного и важного , потому что сами текут по течению - куда кривая выведет. А есть бойцы, но их единицы!)

Спасибо вам огромное за поддержку и взаимно желаю вам всех благ и здоровья!

Да нет же,я не мазохист,страдать не моё,чуток обидно конечно,что всё обернулось с точностью до наоборот,как планировал мечтал в детстве...Интересно,если сменить ФИО судьба потеряет человека из вида?)

Мне кажется, от всех советов, хоть малая, да есть польза)

Пользы масса и главное на душе от живого(пусть виртуального) общения с единомышленниками и пожеланий прям как солнце сияет,а солнце нам очень полезно :)

"Ей не повезло вовремя принять правильные решения и она теперь всех ненавидит, всех кто успел". Какой Вы тонкий душевед ! Вы думаете ВАМ повезло и ВЫ успели? Однако! Какое самомнение! Здесь всем повезло! Спешу Вас огорчить. Живу и радуюсь жизни с очень оптимистичным настроем, несмотря на высокие баллы, ничего "не накручивую", как тут комментируют. "Гость упорно пишет про смерть мальчика при резкой отмене гормонов, тоже живет страданиями...." Увы, хочу Вас огорчить, никакими страданиями не живу. Так вот!

Всем доброго время суток!
Мне врач по рс, чтобы снять обострение, назначила на выбор врача по м/ж капельницу, в/м уколы или таблетки гармонов. В итоге наш невролог расписала мне схему преднизолона: 15 таблеток, а потом уменьшая дозу. В итоге 20 дней 85 таблеток где-до, сначала через день, потом каждый день. Но, чтобы было меньше побочки, назначила аспаркам, ранитидин, омез. + к гармонам назначили цитофлавин в таблетках и холина альфосцетар в/м. Вот так мне сняли обострение. Голова перестала кружиться, нога лучше двигаться стала, речь лучше, вернулся почти нормальный подчерк. Вообще общее самочувствие стало лучше. Но лечилась дома, невролог у нас ни в больницу не положила и никак не контролировала прием. Поэтому тут неважно где живешь в РФ ты или в Белоруссии. А вам Петр огромной выдержки, желания жить. Не падайте духом и трясите врачей хотя бы на снятие обострения!!!

Честно, меня сейчас не РС пугает, через пол года моей болезни, меня первый раз отказался встречать с работы. Обещал встретить, я бадик дома оставила, надеялась на него. Еле дошла с автобуса 300 метров Было так обидно! Как вы думаете, это конец отношениям? Не выдержал моей болезни?

Я про мужа) почему-то пропустила про кого пишу. Очень сильная обида!

Татьяна, почему сразу конец отношениям? Разве у всех, кто не болен, все гладко в личной жизни? Не накручивайте себя, а главное не додумывайте за мужа! Вам излишнии волнения сейчас не к чему)))))))))))

Валерий, в вашем городе нет проблем с иммуноглобулинами? В нашем нигде нет, вообще по всему городу. Странно очень. Я не знаю что делать. Организм привык к поддержке.

Татьян, личная жизнь на то и личная, что никто в ней , кроме Вас, не разберется.
Быть может, поменьше акцентировать внимание на своей болезни? Поменьше быть "в образе" тяжко болящей? Уж не всегда и нас всех мужья встречают.....

Татьяна Р,спасибо большое за пожелания и дай Бог вам здоровья!

Я затарился по август месяц. Летом опять через аптеки закажу. Как привезут. опять на год куплю. Микроген постоянно выбрасывает в аптечную сеть. Но резко возрос спрос. Да, здесь есть и моя вина. Каюсь. Но ,надеюсь это временно.

Татьяна Р., Всё верно Людмила сказала, это ЛИЧНАЯ жизнь. Всё индивидуально. Когда один из супругов заболевает семья держится на разном: привычка; любовь; жалость; дети, а также их отсутствие, когда супруги составляют одно целое; престижная работа, где "неправильно поймут", если оставить заболевшего супруга; некуда идти (в смысле жилья); общий бизнес, имущество принадлежащее заболевшему супругу; работа (служба), где и должность, и продвижение по службе зависит от родственников заболевшего супруга -желающие могут дополнить своей историей. "Рассмотрите" свой вариант, только на мелочах не зацикливайтесь. Иногда очень нужна поддержка близкого человека, а иногда думается, " как хорошо что его нет рядом, это не тот человек, на которого можно было бы положиться в данной ситуации, хорошо, что слинял". И у здоровых не всё гладко. (вспомнилось - богатые тоже плачут)

Спасибо. Я действительно требую к себе много внимания. Я же заболела. Это простая жалость к себе. Не совсем понимаю, как с этим бороться, но обязательно найду выход.! Послушала вас и стыдно стало. Простите за личные разговоры. Простая депрессия.

Татьяна, а бороться очень и очень просто - трудитесь и как можно больше служите своим любимым, не ограждайте себя от работ в своей женской зоне ответственности.

Мужчины быстрее бросают заболевших жен...почему то так...

Мне во время пульс терапии в областной больнице сделали 4 капельницы по 1000 единиц, и последнюю 500. Первую капельницу со мной всё время сидела лечащий врач и спрашивала как я себя чувствую. Так я после первой капельницы (мне капельницы вообще первый раз в жизни делали, и меня забыли предупредить что перед гормонами нужно обязательно поесть) и у меня поднялась сильная изжога буквально после первых капель Метипреда. Так я после 1000 единиц сходил на первый этаж без лифта с шестого за Гасталом, за что получил от врача нагоняй. Она сказала после такой лошадиной дозы нужно лежать.

Заметно)) Бог в помощь, как говорится! Прилетит волшебник и всем поможет)) особенно тем, кто не только лишь все. В смысле, не всем так повезло которые. Есть от чего оптимизм черпать. Расскажите ещё, завораживает.

Особенно оптимистичны те, кому них.. не помогает. Ни гормоны, ни плазмаферез, ни врачей. Ну-ну.

Я после пульс терапии спросил лечащего врача, нужно ли пить таблетки Она мне сказала, что организм не успевает среагировать на пульс терапию, так как она состоит из 5 капельниц. Каждый врач в зависимости от своей некомпетентности и выписывает кучу побочных лекарств перестраховываясь.
Это моё личное мнение.

Особенно оптимистичны те, кому них.. не помогает. Ни гормоны, ни плазмаферез, ни врачей. Ну-ну.

Сколько яда! Вы не пытались сцеживать и сдавать в аптеку? Насчет "них..не помогает", помогают советы Людмилы по ЛФК и Валерона по воде. И ещё изучение анатомии.
Одно могу сказать, заболевания "доброта" у Вас нет. Только не пишите, что у Вас масса друзей и родственников, которые готовы прийти на помощь в любую минуту. С такой Горгоной вряд ли приятно общаться. Стойкой Вам ремиссии!

Нет, я с оптимизмом смотрю в окно как и вы)))