рассеянный склероз

Писала выше, только сейчас перенесла двустороннюю пневмонию дома. Пила все, даже антибиотики, по назначению врача

А зачем скрывать? Я свою инвалидность уже никак не скрою... Опять же 2 дня к отпуску)))) Не совсем понятно, что такое 3 бессрочная? Бессрочная, я так думаю, это когда наступает некая стабильность в состоянии. А у нас еще все впереди, 3 группа - только начало((( Мне дали с переосвидетельствованием через год. Может, я чего не понимаю?

А у вас МРТ нельзя сделать бесплатно по страховке?

подскажите, где найти препарат Ронбетал, получала раньше в институте неврологии в Москве, теперь сказали по месту жительства, а область еще не покупала (живу в Подольске), что делать??

люди!!подскажите, где достать ронбетал, а то получала в институте неврологии в Москве, а теперь надо по месту жительства, живу в Подольске, а в области закупок не проводили

АННА,я кладовщица на заводе(вышла из декретного отпуска и из-за частых болезней ребенка,сейчас меня планируют перевести на другую должность) производственная характеристика...сама писала,место работы и справляюсь ли с обязанностями,печать есть...сама и ставлю,и то это было один раз(в этом году),до этого не требовали у меня характеристики никакой.

АННА,я не знала,что добавляют 2 дня к отпуску!!!! если так,то отнесу им все))))) а третья бессрочная,это значит,что мне не надо каждый год проходить врачейи и переосвидетельствование группы. буду получать свою пенсию и все))))

а какие у нас еще есть плюсы помимо 2 дней к отпуску?????а то,я ничего не знаю(((((

Так там еще 3 подписи руководства, или у вас форма другая? Мне тоже зам. директора подписывал, минуя директора

Ну, поскольку я с обязанностями не справляюсь (длительные командировки по области+выезды на объекты - работаю в БТИ), мне еще и сидячий график, изолированное место работы, дополнительные перерывы в работе (т.е. могу даже вздремнуть на полчасика)))),но это на усмотрение руководства... Но у меня в производственной характеристике стоит "не справляется", поэтому и подписывал не директор, а зам.))))

А если, не дай бог, хуже станет? Группу поменяют?

АННА,я думаю,если станет хуже,попаду в больницу....а с выпиской уже опять на переосвидет-ие. у меня 2 ограничения,передвижение и трудовая деятельность....стоят единички,остальное все прочерки.

я за 10 лет переосвидетельст-ий,первый раз характеристику несла...мне никто ничего не сказал о подписях,видимо и так нормально)))

Мила!То,что снимается спастика Дэнасом,это правда.У меня давно этот аппарат.Он поистину творит чудеса.

Я из Казахстана - у нас ничего нельзя сделать бесплатно.

Вот уже 12 дней не прекращаются головные кружения, слабость и пульсация в голове. Не знаю уже что и делать. Остается только просто лежать.

Persik, доброе утро, первый раз слышу о таком аппарате, сколько он стоит и где можно преобрести?

ДА спасибо за ОТВЕТ.

СПАСИБО ОТ МЕНЯ

ВСЕ ЗАНЯТЫ СВОИМИ ПРОБЛЕМАМИ

Анна,группу инвалидности поменяют по мере необходимости.Даже,если станет,не дай Бог хуже,а у больного 3я бессрочная группа,надо идти к неврологу и будет дано направление на переосвидетельствование.Если дойти не можете,вызываете участкового терапевта на дом.Он назначит консультацию невролога на дому.И приедут МСЭковцы на дом.Всё решаемо.Не волнуйтесь.

Девчата, можен спастика быть в шее? Или я мордовника переборщила, что шея перестала ворочаться? Никак не пойму. Делаю упражнения, наступает облегчение на короткий срок, потом - опять сковывает? Ноги - да, поясница -да, знаю, а вот шея - тоже может скрючиваться? Эдак я скоро на креветку стану похожа...

[quote="Людмила "]Девчата, можен спастика быть в шее? Или я мордовника переборщила, что шея перестала ворочаться? Никак не пойму.

Людмила, здравствуйте, у меня такое чувство в этой области и сейчас есть и как бы с каждым днем в последние дни все увеличивается и разминки не помогают, а вы про такие таблетки Фирголимод (Гиленин) не знаете и какова их стоимость?

ПЕРСИК.Спасибо.Только одна просьба,пожайлуста напишите точное и полное название,так как в интернете много видов.Я не могу разобраться какой из них нам подходит.Поделитесь,что именно улучшилось.

Любовь! Черное озеро уникально по своему составу.Полезна вода и сама грязь.Вылечила и помогла многим больным.Сейчас зима и криотерапию можно начинать делать в домашних усдовиях,хотя и не минус 180,обливанием родниковой водицей постепенно,но под присмотром кого-то.Правильно все сделайте, получите иммуннитет бодрости и здоровья.Откажитесь от приема таблеток, поверьте.

ЛЮБОВЬ, нет про такие таблетки я не знаю ничего. Возможно, что это новое название какого-нибудь уже испытанного ранее препарата типа Лаквинимод, который не подтвердил свою эффективность

Людмила, про эти таблетки я сеодня на каком то сайте прочитала, там их советуют вместо кладребина, а сечас не могу этот сайт найти, там врач из С-Петербуга дает советы.

Точно, Люба, я знаю этот препарат по его рабочему названию, так он назывался в исследовании Фтай 720, вот теперь понятно его новое название. Но, к сожалению, его побочки еще хуже, чем у Кладрибина. А именно, разрушение печени. Моя приятельница в исследовании этого препарата была и там печеночные пробы зашкаливают аж в 100-слишим раз! Так вот. Мне мой врач сказал, что между 2-мя этими препаратами лучше выбирать Кладрибин. Не знаю, может у врачей тоже есть какая-то зависимость - что назначить, вот и нахваливают каждый свое...

Дима,я ничего про исследование, о котором ты написал не знаю,а то бы ответила.И другие так ж,наверное.

спасибо тёть Люд хоть вы услышали меня.А остальные походу все на своей волне только "СКУЛЯТ"

Дмитрий, мне какие-то похожие бумажки давали (копия договора или соглашения на исследование). Если правильно поняла, суть этого исследования состоит в следующем, набирают две группы пациентов с РС, одни получают препарат, другие плацебо (пустышку, которая имеет такую же упаковки, цвет и пр.). Что получает пациент не знает ни наблюдающий невролог, ни сам пациент (поэтому слепое), все время за пациентом "следят" бесплатно, там анализы, МРТ (поэтому контролируемое). Все данные уходят в фармацевтическую компанию или производителю не знаю. Меня очень смутило, то, что производитель препарата буржуйский и там есть такой пункт, что если после приема препарата будет ухудшение или смерть пациента, то никто ответсвтенности не несет. Я для себе решила, что сначала испробую все природное, затем все ислледованное, а если терять будет нечего, то и на эксперимент соглащусь. А Вы решайте сами, никто точно не посоветует.

Димуль,ты больше мёд не любишь?Такой теперь аватарчик грозный.

Людмила,спастика в шее тоже бывает.Хоть и пишут,что спастичность(спастика)-это непроизвольное напряжение мышц конечностей.Но и шею скручивает,и спину,и живот.Вот нигде больше не нахожу,чтоб кто-то писал,что сводит мышцы живота,ворочает их,как-будто мышцы пластилиновые.А у меня периодически это состояние изматывающее.Да,сравнение с улиткой в голову не приходило.

МарусяСБ, здравствуйте,Дима похоже сильно на теток обиделся, а я вот так невнимательно прочитала, что даже не поняла, что речь идет о методе обследования, Вы, умница, все доходчиво объяснили.Меня Павлик беспокоит, хоть ему сегодня сделали МРТ, то у них там, в Казахстане, дейтвительно цены с нашими не стыкуются.Не знаю, как у у кого, а у нас баз контрастного вещества и в зависимости от аппарата от 1500 до 2500 и сейчас у нас несколько больнуц имеют эти аппараты для больных большой выбор.Маруся, Вы случайно не подскажете, есть ли в интернете упражнения на большом шаре?

[quote="ЛЮДМИЛа"]Людмила,спастика в шее тоже бывает.Хоть и пишут,что спастичность(спастика)............

ЛЮДМИЛа, здравствуйте,а я поняла про спастику в шейном отделе только вот в коце года после больницы, а так все думала, что это остеохондроз.Только курс лечения дал облегчение, а ни какие массажеры, мази и упражнения не спасали, а сейчас опять начинается ухудшение.

И у меня,ЛЮБОВЬ,ухудшение.Да переживём мы его,а как иначе?Подключайте растирания для шеи(любые).Но втирать нужно аккуратно,нежно.Мышцы при этом расслабляются,появится тепло.Укутать разогретое место шерстью.И покой хоть на часик.А потом упражнения.

http://www.rscleros.ru/forum/viewforum.php?f=3 Мне в своё время подсказал абрис этот адрес.Там на вопросы РСников отвечают врачи питерского института мозга.Нужна регистрация.Вдруг кому пригодится.А здесь на вопросы доступно отвечает врач Галина.

Здравствуйте, ЛЮБОВЬ! Как-то натыкалась на такие упражнения, сейчас поискала, найта их не смогла. Для меня они нереально сложные из-за координации, подумала - свалюсь с этого мяча, чего-нибудь сломаю, в худшем случае шею, ну, вообщем, не рискнула. Осталась при своей йоге.

У нас МРТ в прошлом году 1200 стоило без контраста.

Как самочувствие сегодня?

Persik,спасибо за подсказку, что этот аппарат эфективен, оказывается меня давно уже агитировали его приобрести (Двухдиапазонный Электро Нейро Адаптивный Стимулятор)оказывается я писала письмо еще в 2006г.женщине,которая через газету ЗОЖ предлагала помощь при РС и она мне выслала рекомендации, что и как пить и в том числе предлагала приобрести ДЭНАС, но я почему то не поверила, что прибор может облегчить состояние, значит я была не права и теперь сожалею, что не прислушалась к словам этой женщины и еще она рекомендует продукцию кампании "Тенториум" медовые продукты.Она описывает мне в своем письме, что была близка к инвалидной коляске, а сейчес (после продолжительных и упорных поисков в лечении нашла способ и в том числе и этот аппарат)сейчас,т.е. это был 2006 год она ведет активный образ жизни и участвует в соревнованиях от общества ирвалидов тода ей было 50 лет.Так, что чудеса создают своими рукамите, кто не опускает руки и борется с болезнью.Если кого интересует,то в то время аппара стоил 4200 руб.плюс 220 руб руководство к аппарату плюс пересылка около 5тыс.Возможно сейчас уже цены изменились надо искать в своем городе где продают.Персик, еще раз спасибо, что подтолкнула меня поднять свои подборки и переписки.

[quote="ЛЮДМИЛа"]И у меня,ЛЮБОВЬ,ухудшение.Да переживём мы его,а как иначе?Подключайте растирания для шеи(любые).Но втирать нужно аккуратн,,,,........

Спасибо.Я вот, там для персика написала, если интересно могу дать адрес этой женщины я до сих пор в недоумении, как это я столько лет и не придала значения и не попыталась даже попробовать ее рекомендациями воспользоваться.Люда, а вчера Вы не всречали просьбу о помощи 4 лет. девочке или я опять куда то ни туда влезла.Сегодня этого сообщения нет и как к таким вещам относиться?

ЛЮБОВЬ -вам спасибо.Буду искать в Украине этот аппарат.Наши врачи о нем ничего не знают.А спастика и впрямь хватает то в р-не солнечного сплетения,то к горлу подбирается.А не пишут об этом те,кто еще в хорошей форме.

[quote="Маруся СБ."]Здравствуйте, ЛЮБОВЬ! Как-то натыкалась на такие упражнения, сейчас поискала, найта их не смогла. Для меня они .............

Маруся, деыствительно очень опасно на нем ия пока только сижу перед телевизором и слегка приподнимаюсь и на животе катаюсь упираясь в диван, а упражнения по йоге не все могу сейчас состояние очень колеблется, один день даже дома пропылесосила и полы помыла,а на следующий день по дому еле передвигалась.Почему то идет стабильное ухудшение и не вижу причин.Питаюсь хорошо ношу за собой бутылку с водой и пью по чуть-чуть,но 2 литра не могу осилить, витамины пью делаю посильные упражнения и всеравно, как Люда говорит, как креветка скрючиваюсь. Ничего пробьемся.Да у вас цены ниже, чем наши.Скоро уже домой, до 5 или 6 работаете?

ЛЮБОВЬ, я работаю до шести. Мне тоже чуток похужело, лодыря в выходные прогоняла, но в целом нормально, бывало и хуже.

Это точно, ухудшение пройдет. Надо себе это внушать

Маруся,у Вас ведь очень мало времени после работы остается на домашние дала и отдых или уже втянулись?.

Маруся, как-то странно, с мяча - боитесь упасть...., а в целом сохраннее нас и в бане паритесь???

Прикололся дядя Дима, а не отвечают, потому что не знают это исследование, да еще под номером... Хоть бы написал внятнее, что за препарат, так мы бы и поговорили, а то - одни претензии

Девчата, спасибо за ответы!

Мила,насчёт спастики поняла.Больные ещё не знают,а врачи всегда скрывают,чтоб не травмировать лишний раз.

Это точно. Когда муж на вахте (сегодня приезжает, УРА!!!) из дома ухожу 6.50, прихожу в 20.10. Дорога с пересадками отнимает очень много времени. А когда муж дома, он меня увозит-привозит, да, и по дому помогает. Он у меня вообще умница, мне жизнь им все мои беды компенсировала.

Это точно, выглядит мяч ужасающе для меня, а девушка на нем свесившаяся, еще страшнее)))) Нет, если начать заниматься, то одолею и мяч, конечно. Просто хватает йоги, я от рождения гибкая, нравится мне растягиваться.

На счет бани, тоже интересный факт, мне от нее реально легче, а вот горячие ванны принимать не могу, и когда в автобусе жарко...