Болезнь Паркинсона

Насколько я поняла, аппараты берут те, у кого есть эффект. И люди пробуют на себе. И сам Данилов ничего не продает.
Сейчас все наоборот говорят о переходе на индивидуальную медицину от общих протоколов. И даже на примере БП всем уже видно - ну нет единой схемы лечения. Все очень индивидуально.

Уважаемая Надежда, а не кажется ли вам, что это дороговатый эксперимент над своим организмом? Я понимаю, что утопающий хватается за соломинку. Ну все таки...И где гарантия, что подобного рода соломинка не окажется топориком??? И к слову. Если все идет к индивидуальному лечению, то как то не вяжется с аппаратом от всех болезней.

В ролике на ютубе, если кто внимательно слушал, Данилов заикнулся, что якобы сейчас (напомню что видео было выложено в феврале 2014) этот аппарат проходит испытания в нашем военном госпитале толи в Питере, толи в Москве, не запомнила. Следовательно на дворе март 2017, и про супер аппарат никакой инфы я не слышала причем нигде! А это, согласитесь как минимум странно для подобной разработки, которая реабилитирует всех и каждого.
Еще хочу заметить, что клиника "АО Медицина" (лекция проведена с их инициативы) это частная клиника, и отнюдь не дешевая. Учитывая что у них в отзывах полно людей публичных\актеры, певцы\ и они так много суетятся вокруг своего высокого статуса, то на поверку все это может оказаться обычным пиаром.

Скажите,почему Мотилиум крайняя мера? Я сначала пила от тошноты Метоклопрамид ,потом узнала ,что его нельзя.Назначили Домперидон 10мг.очень помогает и я его пью иногда,а не постоянно.

Здравствуйте,Кондрат.В нашем городке один невролог по Паркинсону в обл. поликлинике,И очень сложно попасть на прием.

Кто-нибудь пробовал носить Магнитный корректор осанки?Пишут,что он укрепляет мышцы спины,снимает боль в спине,убирает сутулость,дает общий оздоровительный эффект.Может быть,нам нужно его попробовать поносить?

Я уже писала как-то, что пробовала на себе обычный миостимулятор. По мозгам било хорошо. Но он для точечного массажа. Бил редко, но сильно ))) Во рту держать неудобно и больше 5-7 минут не получалось. Никакие упражнения делать невозможно. Но то что состояние не ухудшилось - это факт.
Да я не уговариваю никого. Итак за свои слова здесь на Форуме получаю массу негатива. А оно мне надо ?
А про индивидуальный подход. Результаты говорят как раз, что это не панацея. Как помогает и кому все непредсказуемо.
Глубокая стимуляция тоже не всем помогает. Зато осложнений куча.

Подскажите, что делать с бессонницей? Засыпаю в 22ч, просыпаюсь в3-4ч, а то и каждый час.Это началось после приёма мирапекса и пк мерца. А к семи на работу.Раньше минимум 8ч для сна было необходимо, днём тоже не удаётся поспать.

Расслабтесь. Шесть часов тоже неплохо. Займитесь чем-нибудь. У меня было такое. Прошло.Бывало, что две-три ночи не спала. И самое интересное, что самочувствие в течение дня было великолепное.

Операцию не всем и предлагают. Ну вы, Надежда, же в курсе, что существуют показания и противопоказания для ее проведения. А если и предлагают, то предупреждают о возможных рисках. Думаю, что разница существенная

Ольга о чем вы ? Зачем вы передергиваете. Не вводите людей в заблуждение. Разве можно даже сравнивать глубокую стимуляцию с ОПЕРАЦИЕЙ ПО ВЖИВЛЕНИЮ электродов, а еще и батарейки менять, и стимуляцию языка. При электростимуляции языка по Данилову вообще нет никаких рисков. Ну разве больные зубы могут разныться. Это слишком слабые токи. И вам лично я вообще ничего не предлагаю.
Я делюсь своим опытом и своими мыслями. За сим прекращаю всякую дискуссию.

если вы про тюмень, не соглашусь с вами. сама хожу к паркинсологу, без проблем.

Можно про осложнения по-подробнее, со многими общаетесь кто поставил?

Вы же тоже давно на Форуме и читали отзывы хотя бы Черепахи Александра. Кто-то писал, что речь поплыла. Операция серьезная, статистика как всегда закрыта. Поэтому мало кто решается.
Если бы было все так просто эффективно, то уже очередь стояла бы. А так на неё чуть ли не зазывают )

Еще одной возможностью исцеления меньше, имею в виду стоимость миостимулятора Brain... Уверена, что многих, если не всех, удовлетворило бы и частичнре облегчение состояния. Не понимаю, почему так дорого? Надежда, каким миостимулятором Вы пользовались? Надеюсь, стоимость его не космическая.

Не обижайтесь Надежда, но вы несведующи в данном вопросе. Вы так легко говорите об отсутствии желающих, отсутствии очередей, и зазывании на операцию, последнее само по себе абсурдно учитывая что каждая такая операция обходится бюджету в 1,3 млн.руб. - никто вас зазывать не станет. Хотите правду, в РФ только три нейроцентра Москва, Тюмень и Новосибирск, в которых на постоянной основе делают DBS стимуляцию мозга. Говорите мало кто решается и нет очереди, обман. Как только в 2012 открылись центры в Тюмени и Новосибе там уже очередь стояла, только не могли всех взять, во-первых оперировать некому было, своих кадров тогда еще не было, все операции проводили врачи из Бурденко в целях передачи опыта, во-вторых много отсеивалось больных оперируют не все формы и в-третьих бюджет не резиновый. Сейчас врачи на местах поднатарели, да так что из Бурденко уже к нам отправляют, Москва со всеми желающими не справляется. Про Новосиб не знаю, но в Тюмени очередь на операцию такая, что люди оформляя квоту еще ждут 2 года. А вы говорите нет желающих, люди отовсюду едут Иркутск, Крым, Питер, Уфа,Саратов и это только те с кем мне довелось пообщатся.

И это операция в настоящее время единственный и к сожалению последний шанс, когда медикаментозное лечение не эффективно, больному продлить относительно нормальную жизнь. И это неоспоримый факт. Таблетки, физическая активность и нейрооперация - это весь реально облегчающий состояние. А все БАДы, целители, якобы врачи с новаторскими методами все это самообман и пустая трата времени и денег. Но верить в чудо легче, чем принять реальность и просто жить используя проверенные средства.

Добрый день! Жаль не знаю как обратиться)))) мое каждое упражнение построено таким образом, что сначало идет нагрузка и следом тут же растягивание мышцы, например поднимаю гантелю вверх - нагрузка, вниз- растягивание мышцы под весом гантели.
Вам , возможно после групповых пойти на йогу? Это сплошное растягивание, плюс выработка большого количества энергии. Если у вас безлимит то бывают занятия одно за другим или можно в другой день , как вам по силам возможно)
Для меня специально на групповом проводили стретчинг , тоже на растяжку занятие, но я от этого занятия вообще эффекта не увидела
Если хотите пишите на электонную почту, напишу подробно какие упр я делаю, а усталость это нормально, как долго вы восстанавливаетесь? Какое настроение после групповых упражнений?
Почта natanazarova_@mail.ru

Я тоже оч устаю на эллипсоиде, но свои 5 мин шагаю, до эллипсоида у меня поход до зала занимает полчаса, так что прихожу уже разогретая

Добрый день.
Спешил.лоскользнулся - перелом бедровой кости.Сложили поставили пластину левая нога стала короче на 6см. Решил заменить тазобедренный сустав - нельзя судорога может разорвать имплант.Может у форумчан есть комментарии

Магнитный корректор осанки я купила себе, выброс денег, поверьте. Это только реклама.

Кто-нибудь в курсе про Мадопар ГСС, мне в аптеке сказали, что его вообще теперь не будет в продаже. Вроде бы наши не стали закупать. Теперь даже за деньги его не купить, делай что хочешь.

Игорь.какая стадия БП? и зачем менять сустав? у меня муж с инсультом 8 лет потихоньку ходил и за собой ухаживал,а после операции такой же травмы.как у вас,стал лежачим.Сильная боль...нога короче на 8 см.У каждого по разному...А что говорит хирург или смотрите противопоказания...

при нашей болячке,нежелательно очень уставать.(((я вся- или трясусь или скованность)))нельзя перегреваться или переохлаждаться,нужно днем (если есть возможность) отдыхать.то есть- расслабляться-час "подзарядка"и выхожу на улицу во 2-й половине дня...

Мне предлагали ещё в 2014г. И многие здесь писали об этом предложении. А очереди разбухли из-за кардинального сокращения финансирования. Квот почти не осталось на этот год. Вот и стоят в очереди с 2014 года. И будет только хуже, особенно после выборов 2018 г.

Имплант тазобедренного сустава держится за счет мышц.. А Парков с этим беда.

Увы( если много жалеть себя, то как раз принцип каскадности ра ботает((( все идет только в одном направлении в минус( , после эллипсоида у меня много растягиваний , я прихожу в норму, в целом после тренировки есть усталось, но на след день я отлично себя чувствую!
Когда идет освоение новой программы, тут конечно потяжелее, но когда по прошествии времени виден результат, то на усталость уже не обращаешь внимание.)

Нет, я про Курган.

В Кургане паркинсолог Шатина Ида Николаевна. Не знаю у меня нет проблем.

Тот стимулятор, которым я пользовалась НЕ ПОДХОДИТ. Поэтому и не озвучиваю. Частота и сила тока не та. Невозможно делать упражнения. Во рту долго не удержишь. Слюни мешают и не удобно. Дал мне его наш форумчанин бесплатно.
Если бы мой стимулятор был аналогом Даниловского
1. с пластинкой 144 контакта на язык,
2. с аккумуляторами, а не сменными батарейками
3. с нужной частотой как пузырьки шампанского
4. с возможностью делать зарядку
то я бы и не искала ничего другого )))
А дорого ... Когда Скулачев начал со своими ионами, то заявил это дешево и экономно, хватит и неполного ведра субстрата, чтобы вылечить всех слепнущих лошадей страны. Но потом подключился Чубайс, и мы имеем, что имеем. Ионы Скулачева дороги и малоэффективны из-за низкой концентрации. Как Чубайс нагло заявил по поводу ионов Скулачева - это должно приносить прибыль. Только он оговорился - не прибыль, супер сверхприбыль, чтобы окупать чубайсовские прачечные с отмывкой бюджетных денег.
То же было и с пептидами Хавинсона.

В статье Левина рекомендуют Клоназепам. Только не увлекайтесь. Повторяю, я не даю советов, это к доктору:)) Рассказываю только то, что прошёл сам: не более 1/8 таблетки(2мг) !!!! меня "засыпает" на 3-4 часа. Применяю только в крайнем случае, но последнее время каждую ночь. Выдают по номерным рецептам. Платное.

разница между мирапексом и пронораном ,у меня ,например , в разы . рассказываю то что прошёл сам. 4 таблетки пронораном были заменены тремя миллиграммами мирапекса, пропорционально снижая одно, добавляя другое. От мирапекса побочки: снижение давления, отеки, диплопия, в общем кошмар! Но зато даёт надежду и позволяет жить. Есть и положительные побочки: гиперсексуальность, переедание, склонность к неконтролируемым покупкам. Все это описано в инструкции к препарату, не я придумал. Но всё это я прошёл:) любые побочки можно превратить в приятное или сносное состояние.
От отеков- тромбогели , только аккуратно, а то можно потерять сознание, об этом нигде не написано , но они как-то взаимодействуют с основными таблетками. У меня плывет зрение и возникают ощущения весьма неприятные.
Понижение давления - тоже благо для гипертоника.
От диплопии можно заказать специальные очки и т. Д.

Спасибо, Надежда. Я, как всегда, поспешила обрадоваться, дескать старость лечат, значит и паркам помогут, если даже лошади поправляются, балда наивная. Потом читаю: в каплях слишком низкая концентрация. Зато пишут, что Америка покупает это средство и довольно много. Неужели еще не окупилось? Все, как всегда. У Данилова сигнал был не простой и частота вроде 200гц упоминалась, вот и пузырьки. Короче, нужен спец электронщик. Как обидно. Интересно, когда у нас начали делать операции,не в советские ли времена, уж очень они дорогие.

Рекомендую обратить внимание на отечественный прибор СКЭНАР ....эффективен и доступен по цене. Я о нем уже один раз писал,но сообщение удалили.СКЭНАР - эта аббревиатура расшифровывается следующим образом: самоконтролируемый энергонейро-адаптивный регулятор. В таком трудном для произношения названии СКЭНАР отражены принципы воздействия на организм человека и в целом само лечение без медикаментов.

Как и многие нетрадиционные методики оздоровления, СКЭНАР-терапия основывается на принципах альтернативного лечения без применения химических медикаментов. Действие аппарата СКЭНАР подобно действию приборов биорезонансной терапии.

.Сильная боль...нога короче на 8 см.У каждого по разному...А что говорит хирург или смотрите противопоказания...[/quote]
До операции ходил в лес, велосипед 30 км в день.сейчас ходунки и коляска.

Игорь,вы потихоньку восстановитесь,слава Богу ,что не лежачий...нужно много времени чтобы восстановиться..Вы наверно нашли в компе реабилитация...У мужа после операции (не пластина,а штырь) было три падения (( кружилась голова -похоже осложнение после наркоза)),и после них появился страх.А боль из-за "ложного сустава".и перелом произошел из-за остеопороза.Если есть такой д-з,то др.операции под вопрос....Хотя эндопротезирование делают и кому за 80 лет Есть видео-".Реабилитация перелома бедренной кости" и в санатории и в доаашних условиях....Пишите..

Здравствуйте! У меня муж с БП. Болеет 9 лет. Препараты с леводопой никогда полностью не снимали симптомы. А сейчас после приема любого лекарства с леводопой становится хуже. Не контактен, течет слюна, ходит плохо и в три погибели согнувшись. Врачи ничего не предлагают, кроме как давать лекарство непосредственно после еды, но это мало помогае. Кто нибудь сталкивался с такой проблемой?

\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\
"есть сайт но названию "Неотложные состояния у пациентов с болезнью Паркинсона "О.С. Левин
РМАПО Центр экстрапирамидных заболеваний, Москва \\ в ряде случаев плавное течение заболевания, особенно на его поздней стадии, может неожиданно нарушаться, сопровождаясь резким ухудшением состояния, и требовать неотложного вмешательства. Они могут быть связаны с развитием острой декомпенсации БП, осложнениями длительной дофаминергической терапией (например, в виде непредсказуемых затяжных «выключений» или тяжёлых дискинезий), психическими расстройствами (психозом, спутанностью сознания, паническими атаками, депрессией, манией, компульсивным поведением и т. д.), тяжёлой вегетативной дисфункцией, выраженными сенсорными...\\\\\\\\.Случай 1. Острая декомпенсация болезни Паркинсона -

продолжение -понимается внезапное нарастание симптомов паркинсонизма, сопровождающееся существенным ограничением функциональных возможностей пациента и сохраняющееся более 24 часов, несмотря на продолжение или возобновление привычной для пациента противопаркинсонической терапии [5]. Последнее дополнение необходимо для того, чтобы отличать случаи декомпенсации от краткосрочного ухудшения состояния пациента с БП при пропуске очередной дозы противопаркинсонических средств.....дальше.что делать...Коррекция противопаркинсонической терапии включает увеличение дозы леводопы на 100-200 мг/сут (если декомпенсация возникла на фоне лечения), возобновление введения леводопы, если лечение было прервано. В то же время следует подчеркнуть, что попытка преодолеть резистентность к дофаминергическим средствам, применяя сверхвысокие дозы леводопы, обычно не приносит облегчения. Ускорению выведения пациента из состояния декомпенсации способствует в/в введение парентеральной формы амантадина сульфата 200 мг (500 мл) в/в 2-3 раза в день в течение 7-14 дней [5, 8, 11, 15, 23, 25].текст сокращен не проходит

Я тут кому-то не ответил про домперидон(мотилиум). Не буду искать,ссылку,просто скажу, что ничего страшного , просто я имел ввиду, что тошноту лучше убирать естественными препаратами, а не химией.
Ещё не даёт покоя вопрос: две страницы назад я написал про Опикапон... Никакой реакции. Что это? Я отстал от жизни, это баян, многораз обсуждавшийся? Прошу извинить за грамматические ошибки , пишу с планшета, очень неудобно.
Появилось лекарство реально снимающее одну из самых неприятных поздних побочек, - истощение дозы Леводопы, и никому это не интересно? Не биодобавка, серьёзный продукт, длительная апробация в том числе и в России.
Тут уже кто-то составлял не помню по какому поводу петицию в правительство, где Вы ? Ведь пока весь мир не получит, пока Индия не сделает Дженерик, у нас никто не почешется. Надеюсь на предпринимателей от фарминдустрии, может хоть они заметят. Все-равно бесплатно мы его в этой жизни не получим, так может хоть за приемлемые деньги? Покупать в Англии очень накладно, а больше пока и взять негде. Препарат усиливает и продлевает действие Леводопы . А главное почти безвреден. Это не реклама, это здоровый эгоизм. Чем больше о нем будут писать и говорить, тем быстрее мы получим его в России по приемлемой цене. Если я пропустил обсуждение-киньте в меня ссылкой, если есть вопросы- с удовольствием отвечу.

Dyma | 01.04.2017, 23:25:08 [956164475] я написал про Опикапон лекарство реально снимающее одну из самых неприятных поздних побочек, - истощение дозы Леводопы, и никому это не интересно? Не биодобавка, серьёзный продукт, длительная апробация в том числе и в России. Препарат усиливает и продлевает действие Леводопы . А главное почти безвреден. \\\\\\\\\\\\\\\\ ИНФО ПРО ОПИКАЛОН !!!! Препарат усиливает и продлевает действие леводопы..Новый препарат может улучшить лечение болезни Паркинсона
parkinsons11Новое исследование показало, что люди с болезнью Паркинсона могут достичь лучшего контроля движений, принимая экспериментальный препарат под названием опикапон (opicapone) наряду с леводопой – стандартным лекарством для лечения этого заболевания...

Стокгольм, 8–12 июня 2014 Конгресс - Национальное общество по расстройствам движения Федотова *****.Ю.
Для борьбы с моторными флуктуациями
при БП разработан и исследуется относитель-
но новый ингибитор КОМТ – опикапон, при
сравнении которого с широко применяемым
энтакапоном показано превосходство перво-
го в повышении доступности леводопы по
фармакокинетическим параметрам (Rocha,
Португалия).
Продолжает исследоваться зонисамид –
антиэпилептический препарат с множест-
венным механизмом действия. Как показал
проведенный японским исследователем
M. Murata метаанализ, зонисамид не только
эффективен в отношении тремора, но может
уменьшать ригидность и гипокинезию у боль-
ных БП с тремором покоя. Учитывая, что
тремор является достаточно резистентным к
лечению по сравнению с ригидностью и
гипокинезией, изучение и применение такого
дополнительного альтернативного препарата
крайне востребовано.
Там еще много про чего написано - но для нас недоступно

Посоветуйте, пожалуйста, хорошего Паркенсолога в Москве.
Около 60 страниц темы прочитала и рекомендаций не нашла, пока больше не успеваю, а записать бабушку на прием нужно на следующей недели.

Заранее спасибо!

Смоленцева в юсуповской больнице в Москве в поиск забейте и все выйдет.

Я была у Фёдоровой в Боткинской ,доктор медицинских наук,профессор , тоже можно найти емейл и ее тел в интернете.Дешевле в 2 раза,чем Смоленцева.Приняла через 2 дня,по записи

Подскажите, пожалуйста, записываться через регистратуру или ее напрямую позвонить и записаться? Сколько стоил прием? На сайте Боткинской больницы цен нет.
Назначенное лечение Вам помогает?

Большое спасибо за рекомендацию. Для грамотного подбора лечения и таких не маленьких денег не жалко. Подскажите, пожалуйста, Врач внимательная? Ваше состояние облегчает назначенное ей лечение?
В Центр Неврологии Вы не пробовали обращаться? Вроде они должны специализироваться на лечении невролгических заболеваний.

по поводу "предлагали еще в 2014...", большая разница, кто вам предлагал сделать операцию, одно дело наблюдающий вас паркинсолог или же непосредственно нейрохирург в нейроцентре. Нейрохирурги не всех берут, так что само предложение еще ничего не значит, конечно если у вас на руках талон ВМП - другое дело.
по поводу сокращения финансирования, все в точности наоборот. с каждым годом финансирование на высокотехнологичную помощь увеличивается, не верите зайдите на сайт госзакупки и посмотрите кол-во купленных нейростимуляторов растет от года к году.
По поводу "и будет только хуже..." - как-то неуместно для форума, где люди ищут поддержки...

Мне чтобы попасть не прием надо попасть к неврологу в своей поликлинике(это 2нед) потом запишут на прием в обл пол-ку,еще 2 нед.Может быть учетных пациентов записывают сразу в обл пол-ке?

Вы как ходите?