Болезнь Паркинсона

Вялость у меня больше 10 лет. Обследоваться пошла после криза в 15 году, да диагноз поставлен полгода назад)))))
Ваш скепсис мне импанирует) Сил вам !!!!

Возможно отеки побочка от мирапекса. Пишут, что проходит при снижении дозы или отмене препарата. Мирапекс, прамипексол это один и тот же препарат, разные производители. По большому счету разницы не должно быть

Это не скепсис, а здравый смысл.

Хорошо, Ольга, можно такой вопрос? Проезжая на велотренажере 6 км, какого результата вы достигли?
Я искренне горжусь вами что вы не сдавались и поддерживали и продолжаете поддерживать себя в форме!

Мой результат в спорте не количестве км иди поднятых кг, а в том что я ходить начала как здоровый человек
На эллипсоиде при минималььной нагрузке, я могу шагать не больше 5 мин
Возможно в вашей программе, Ольга, нужно что то изменить!
И если у вас что то не получилось, не верно утверждать , что все бесполезно)
Удачи всем и жизнелюбия!

Уважаемая, Наталья! Никогда не утверждала, что физическая культура это плохо. Наоборот призывала всех к физической активности. Но это не альтернатива медикаментозному лечению, а дополнение. Или хотите совместное лечение. Ни Серики, ни гомеопаты, ни сода, не псалмы Сытина, ни в купе, ни по отдельности никому реально не помогли. По крайней мере мне такие люди не известны.

Почитайте статью, может кому-то поможет "Finally: Parkinson disease: Spanish research team found two major keys of the neuroprotection and natural increase of dopamine"

AtreMorine is a supplement made from broad beans (Vicia faba).
АтреМорин - пищевая добавка изготовленная из содержащих природную левадопу бобов Vicia Faba

Про Скулачева. Года три назад, посмотрев на Культуре "Академию", где он подробно рассказывал про свой продукт, тогда это были капли в нос Семанк и Селакс, возбудилась, и пристала ко всем доступным тогда врачам-практикам с вопросом : "Есть смысл?" Положительный ответ получила от неврологов. При инсультах, при прочих равных, с этими препаратами восстановление шло быстрее. НО,насколько быстрее, и почему. Может быть потому что уход был лучше? Для себя решила: подожду, посмотрю, Капли были в аптеке, стоили тогда 700-800 рублей. Ну тогда, 3 года назад, и Кагоцел был панацеей. Печаль.

давно я не заходил... а тут всё по прежнему. люди тратят время на пустую болтовню и псевдонаучные споры . к БП никакого отношения не имеющие. Когда доживете до того , что будет трудно печатать на клавиатуре, научитесь ценить каждое слово.
Кратко о себе, чтобы не рыться по форуму:
Диагностирована БП ~ 5,5 лет назад. По мнению паркинсонолога, как минимум на год позднее начала. Началось с тремора в правой руке. Сейчас то ли 3 стадия. то ли ... в общем ни фига они не знают. Старше 60. Москва. На леводопе -4 года. Сейчас :
Леводопа +Бенсеразид 100+50 - 6 раз в день.
Прамипексол(он же Мирапекс) - 3 мГ в день
Азилект - нерегулярно - 1 мГ в день
Хожу. Работаю с мелкими деталями в бинокулярной лупе. В первой половине дня могу спокойно держать правой рукой паяльник. паяю. Кто знает современную электронику - тот поймет как это. На компе работаю мышкой левой рукой.
Теперь о самочувствии, отеках, побочках и т.д.
Нет извините,
...вот то что я говорил. напряжение от печати - поднялось давление, продолжу завтра.
Сейчас только о главном, ради чего зашел.
В европе наконец поступил в продажу OPICAPONE, под торговым названием ONGENTYS. Это препарат пришедший на смену энтокапону, который делает Сталево тем, чем оно является. Только принимают его раз в сутки, и побочек меньше. Препарат продлевающий и усиливающий действие Леводопы. Снимающий эффект истощения дозы, позволяет снизить дозу Леводопы или хотя бы улучшить самочувствие. Может о нем здесь писали - не видел.
Всё больше писать не могу, остальное завтра. Ищите в интернете, читайте, а главное теребите всех. от кого это зависит, ЧТОБЫ ПРЕПАРАТ КАК МОЖНО БЫСТРЕЕ ПОЯВИЛСЯ В РОССИИ! хотя бы за деньги.
Кодовые слова для поиска "Bial", "Opicapone", "Ongentys".

Кто что--нибудь слышал о новом препарате ксадаго,вроде бы уже продается в некоторых странах,что о нём известно

Наталья,в какой последовательности вы занимаетесь на тренажёрах,у меня артроз голеностопов,-позанимаюсь сначала на эллипсоиде-болят ноги,потом тяжело выполнять групповые занятия,после групповых занятий тоже уже подустаёшь,а ещё надо порастягиваться на тренажёрах,как всё организовать с пользой

Всем привет! Может быть это уже обсуждалось здесь. Вчера друзья из Питера прислали ссылку. Наберите в поиске Ютуба: Лекция по нейрореабилитации профессора Ю. Данилова (США), в клинике "Медицина".

Мда... неплохо друзья устроились. Прибор стоит в штатах 1 000 $, а у них 200 000 р. + 10 занятий по 5 000 р.
В Нижнем Новгороде за аналогичный прибор нашей сборки и то хотели 120 000 р.
Буду звонить и узнавать. И еще - БП не останавливает, просто облегчает симптомы. Спасибо, Глеб.

Дорогие форумчане, огромная благодарность за ответы и полезную информацию. СПАСИБО.

А в комментах под этим видео женщина пишет что при помощи BREURER добилась хор результатов с рассеяным склерозом. Аппарат стоит 4 тыс

Думаю если было бы что нибудь стоящее, давно ббы уже всем паркинсоникам выдали по аппарату. Стимулируйте мол язык, а не не тратились бы на операции по установлению в головной мозг нейростимуляторов.

Здравствуйте!Лечу свой Паркинсон первый год.Читаю на форуме все и ничего не знаю.Назначили проноран по табл 3 р в день Галлюцинации начались сразу,но лечение не меняла(смирилась)Но дали 3гр на год.Благодаря неврологу из Тюменского НИИ.Со следующего месяца попросила выписать Мирапекс,но проноран отменят.У меня усилился тремор правой стороны.Хотя от пронорана сначала стал меньше.Как мне сейчас остаться на одном мирапексе или еще что-то подключить?Столько названий таблеток -я о них даже не слышала.И в основном в комплексе лечение ,а не одни какие-то таблетки.Посоветуйте пожалуйста.

Найти в поиске по названию-"Алгоритм лечения ранних стадий болезни Паркинсона"

Профессор В.Л.Голубев,
зав. кафедрой неврологии ФУВ ММА им. И.М.Сеченова копия текста из ссылки-лечение начальных (I-II по Hoehn и Yarh) стадий заболевания:

Амантадины (Мидантан или ПК-Мерц)
Селективные ингибиторы МАО-В (юмекс или его аналоги)
ДА-агонисты (мирапекс, проноран и другие агонисты) .....продолжение...

И еще подобрать сразу лечение не просто,тк разные сочетания симптомов..

День добрый! Вопрос к сообществу и, возможно, к неврологам-участникам форума. В Свердловской области паркинсоникам в общем порядке независимо от длительности болезни и продолжительности её лечения препаратом Леводопа+Бенсеразид меняют его на Синдопу (Леводопа+Карбидопа). Переход предлагают по смешанной схеме - в течение дня принимать и те, и другие таблетки. Разве это не опасно.
И у кого есть опыт лечения синдопой? Происхождение и цена настораживают.

Здравствуйте, форумчане! У мужа после приема всех лекарств начала появляться сильная тошнота. Что вы можете подсказать по этому поводу.? Лечится от БП год, хотя признаки болезни появились намного раньше. Сейчас принимает 1 таб ПК-_мерц в день и 1,5 таблетку леводопа-бенсеразид Тева в день, вот уже 10 месяцев. Ему почти 70 лет. Принимали раньше другие таблетки,тошноты не было, . Жалуется на боли в спине, сильный тремор правой руки, ночные подергивания и проч. Инвалид 3 гр. Сейчас оформляем на второй год группу.

Набрала в Яндексе - Москва, клиника Медицина, отзывы. Клиника частная.
Отзывов много и плохих, и хороших, примерно 50 на 50. Такое соотношение очень настораживает., особенно в связи с обсуждаемой нейрореабилитацией. На одном сайте почти все плохие, на другом наоборот. Привожу лучший на мой взгляд отзыв.
Даниил:
20.06.2016 в 18:07
Если вы хотите потерять близких, потерять последнюю надежду и очень много денег, вам точно нужна эта Клиника.

Не обязует http://ebmp.ru/bsz

По поводу перехода с леводопы-Бенсеразида на Леводопу -Карбидопа. Нам выдали Тидоиет, до этого исчезла леводопа -Тева, вообще, и платно и бесплатно. Перешли на Мадопар, выхода не было. Это одно и тоже, по поим наблюдениям, даже лучше. Знакомый "коллега" перешел на Тидомет, не знаю, с этим связано , или обстоятельства так сложились, состояние не айс. Экспериментировать нет желания. Производитель- индия, этим много сказано. На сегодняшний день: Мадопар покупаем сами, Мирапекс, слава всем богам , начали получать.

Возраст? Оставайтесь на Мирапексе сколько можете. Пока не понадобится Леводопа. остальные (Амантадины, МАО-В, )пока лучше не пробовать, оставьте про запас. Вообще к лечению нужно подходить бережно.Чтобы хватило надолго.

Переход, как и сочетание, возможен. Но лучше этого не делать. Упирайтесь сколько сможете. А к индийским лекарствам зря плохое отношение.

Нормально. Попробуйте Гастрофарм, с каждым приемом по одной таблетке. Это желудок, а может печень. Нужно проходить обследование. Ещё можно попробовать(но не вместо!) Хофитол (1 таб. перед каждым приемом пищи).
От тошноты помогает Мотилиум, но это крайняя мера.

Большая просьба ко всем,особенно новичкам:
Указывайте таблетки не в штуках а в миллиграммах, граммах и т.п. так например все пишут 1,5 таблетки Мирапекса. А он бывает от 0,375 до 3 мГ. Других лекарств это тоже касается. И повнимательней с граммами и миллиграммами. Как говорят в Одессе:- "Это две большие разницы".

Заочно трудно давать советы. Это должен делать паркинсонолог. Скажу осторожно: ПК-Мерц снимает в основном ригидность. Тремор - это Проноран, Мирапекс. Подергивания - могут быть в том числе и от ПК-Мерц. Ни в коем случае не воспринимайте это как совет, но я бы сократил его до пол-таблетки. И аккуратно добавил чуть-чуть Мирапекса. Не более 1 мГ в день, за 3 приема. Это если раньше принимали проноран. Если нет - я бы начал с него. а уж потом Мирапекс. Но не вместе!. Отменять и добавлять очень медленно и постепенно!
Повторяю, советов не даю. Рассказываю только то, что делал сам. Но организмы то разные, так у всех галлюцинации от Пронорана,, а я его ел по 4 таблетки в день и ничего. Ни хорошего ни плохого...
Всё согласовывать с доктором!
PS Проноран можно измерять в таблетках. т.к. онбывает только в одной дозировке.

В клинику "Медицина" записались на прием к Чудинской, будем испытывать аппарат Брэйн Порт, дорого конечно, но очень надеемся, что поможет. Знакомые в Америке звонили , по нашей просьбе, производителю этого аппарата, так они сказали, что стоил он у них 8000$, но сейчас они его не продают, работают над новым аппаратом. Но оригинальный аппарат можно купить в Европе сейчас за 6-8000 евро. По поводу нашей болезни, сказали эффективен в 60% случаев( БП , 2 стад., мужчина, 42 года, болеем третий год, препараты не пьем,)хорошо, что не нужно сразу покупать этот аппарат,можно испытать и потом решить нужен или нет. Вот, 10.03 на прием в Москву,там 2 недели на процедуры и будет понятна его эффектвность. Напишу как все пройдет.

Ошиблась, на приём записались на 10.04.

Мама принимала леводопу+бенсеразид по 100 мг 6 раз в день через 4 часа. Даже ночью. Очень волновались при переходе на синдопу, что будут побочные эффекты. Нужно по инструкции выдерживать интервал 12 часов. А у нас не получалось. К тому же в синдопе леводопы чуть больше. Но ничего не оставалось делать, как принимать синдопу через 4 часа после лев+бен. Лёгкое головокружение, сильная слабость почти целый день, но на следующий день стало, как и раньше состояние. Увеличенную дозу оставили, т.к. до синдопы врач и так увеличила маме дозу леводопы. Главным недостатком синдопы в нашем случае является отсутствие быстрорастворимого препарата, как диспергируемый мадопар. Происхождение - Индия. Но эта страна как раз и заточена на производство дешёвых генериков разных оригинальных лекарств. Если что-то Вас интересует ещё , то можете писать на почту smiklen@gmail.com г. Красноуфимск Проноран появился уже, а то не было в феврале у нас.

здравствуйте!мне 62г.Вчера начиталась о Проноране,захотелось почему-то увеличить дозу до 4-5 таб в день и пока остаться на нем.К неврологу специалисту не попасть.Но Мирапекс вчера уже получила.всегда с опаской к новому отношусь ,вот и засомневалась.Большая ли разница между Пронораном и Мирапексом.?Мирапекс вводить постепенно,а Проноран снижать по таким же дозам?

Паша,спасибо за совет .Прочитала,но надо еще перечитать ,сразу столько наименований....

Маша. На данный момент аппарата в их аптеке нет. Его привозят по заказ. Имейте это ввиду. Вчера тоже им звонила.
А по поводу самого мед.центра - мне лично наплевать на отзывы. Нам же нужен только сам аппарат и возможность его попробовать. И эффективность стимуляции индивидуальна, как и весь Паркинсон. А не лечение у специалистов этого центра.

Ирина, проноран и мипапексотносятс\ к одному классу - агонисты д. р., но действуют на всех различно. Проноран у меня не пошел, тошнило и сильная сонливость, Принимала месяца 3, но так ничего хорошего и не получила и перестала с согласия врача-невролога. Еще пила азилект 1 т.\д. Потом, когда уже и передвигаться стало затруднительно, выписали мадопар, подобрали дозу 1\2т

Маша, упорства, удачи, успехов, здоровья!

9

Когда принимаю лс на голодный желудок тоже тошнит И как вы принимаете лс?.На форуме девочки принимают по часам и отдельно друг от друга.Я тоже стала так принимать,..меньше побочек... Dyma очень правильно и понятно пишет о лс от парки,у меня такой же принцип....

Мы сначала тоже были такими "глаза в кучку" и читайте форум с начала,,и внимательно относитесь к своим ощущениям,только мы можем определить,что и сколько принимать...

Ирина, меня сильно тошнило от пронорана и еще быпа сильная сонливость. Тремор сначала вроде приутих, но быстро вернулся, чтобы жизнь медом не казалась. Врач посоветовала азилект, стала принимать по1\д. Но он как пишут оказывает нейропротекторное действие и его непосредственного действия я не ощутила. К тому же он дорогой . А проноран я перестала принимать, не видела смысла. Когда стала еле передвигаться, выписали мадопар, подобрали дозу по 1\2 3\.д.+ азилект 1т\д. Очень полегчало. Наконец Получила мирапекс. Это был праздник, ночью проснулась , а тремора нет. Скованность почти прошла и маска ослабла. Врач меня не узнала, аедь перед мирапексом предложила нейростимуляцию. Сейчас мне отказали в мирапексе, но я пока покупаю мирапекс Тева и левадопа-бенсеразид получаю. 68 л, 2гр инвал. Мирапекс на всех действует различно. Думаю, что лишних таблеток пить не стоит, тем более, если состояние приемлемое. Тошнит скорей всего от пронорана. Может муж ваш постепенно привыкнет., время покажет. Я от пронорана лизала морскую соль по 2-3 кристаллика, чтобы, пардон, не вырвало. Советуйтесь с доктором, если этот вас не устраивает, ищите другого. Здоровья, успехов.

\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ из инструкции-Агонисты дофамина (проноран )могут вызвать или усилить психотические расстройства такие, как бред, делирий и галлюцинации (см. раздел "Лекарственное взаимодействие"). При возникновении подобных симптомов необходимо рассмотреть вопрос О СНИЖЕНИИ дозы или постепенном прекращении терапии препаратом. А зачем вам много разных таблеток Проноран эффективен как в МОНОТЕРАПИИ на ранних стадиях заболевания, так и в сочетании с препаратами леводопы на более поздних этапах.
Проноран эффективен в отношении всех двигательных симптомов БП. В большей степени Проноран воздействует НА ТРЕМОР, затем следуют брадикинезия и ригидность. Постуральные нарушения уменьшаются в меньшей степени.

Точно, которые стоят примерно 1,3 млн.руб.

А как упереться, посоветуйте. Ещё неделю назад в аптеке просто - нет препарата. Обратилась на сайт Минздрава СО, до сих пор ответа нет, видимо, выжидают 30 дней своих законных. А 3 дня назад выдали схему перехода на новый препарат и предлагают забрать рецепты, переписать на Синдопу. Я нашла статью о том, что карбидопа в сравнении с бенсеразидом даёт больше побочных, в частности, дискинезии. А у мамы со стажем болезни с 2002 г. и лечении Л+Б с 2009 г. уже наблюдаются осложнения. Быть может соориентируете нас?

в Тюмени давно толкают дженерики (дешевые аналоги). Исходя из личного опыта, смешивать не советую, да и переходить на другой препарат тоже. Сама вместо бесплатного Тидомет форте покупаю Наком

Лучше на адрес ravaram@rambler.ru.

Видимо чем дольше болеешь, тем скептичнее ко всему относишься. Прочитав данную инфу, у меня вопросы - 1) Почему производитель перестал продавать столь востребованный аппарат, ведь работа над новым могла бы вестись и пераллельно. 2) Оригинальный аппарат уже есть в Европе, значит произвоитель его все-таки продает. Тогда интересно почему его не продают на территории США, может потому что аппарат не прошел сертификацию? Если у вас есть возможность, пусть знакомые попросят сертификат на этот аппарат, там с этим строго. А то может все это развод очередной, людей жалко.

Данилов сообщал, что в США аппарат не прошел Комиссию по питанию и лекарствам. А еще он сообщал, что к 2014 году через него прошли 90 человек с разными диагнозами всего лишь. Что он не берет больных, если не может ему дать аппарат. Часть протоколов не дописана. На клинич. испытания нужна большая выборка с длит. наблюдением. Видимо финансы поют романсы.

,
Спасибо! Проноран принимали в прошлом году. Врач сказала, что это не лечение и по возрасту можно леводопу-бенсеразид и ПК-мерц. Принимаеи 10 мес, а тошнота началась только сейчас. Попробуем таблетки Мотилиум или что-то похожее.

Но это не мешает ему проводить семинары, рекламирующие его чудодейственный аппарат, брать за это деньги, продавать стимулятор, эфффективность, которого не доказана. А это по меньшей мере обман

При БП тремор может нарастать сам по себе, заболевание такое. Все начинают с агонистов проноран или мирапекс т.к. они в перечне льготных, потом постепенно переходят на леводопу. Конечно хорошо если вам удастся отсрочить этот момент, но тут уж у кого как. Если Вы наблюдаетесь у Бобровой, то она очень аккуратно назначает ЛП, с леводопой никогда не торопится.