Девочки здраствуйте.Прошу советов по уходу за больными болезнью Паркинсона.Я работаю с утра до вечера, воспитываю ребенка одна без помощи бывшего мужа. Мама пенсионерка, работает сутки через трое. Отец, к сожалению болен. Нанять сиделку дорогое удовольствие. Отец требует увольнения мамы, чтобы та с ним сидела целыми днями. Когда отец был здоров ,он и тогда не отличался сдержанностью. В детстве я его боялась, т.к., все воспитательные моменты сопровождались криком + ремень. И вот, сейчас , при всей его беспомощности, все его действия выражается криком , упреками, злостью. Я маму отговариваю увольняться, по причине хоть какого-то отвлечения от данной ситуации. Мы после ежедневных таких общений всегда эмоционально истощены, пытаемся разговаривать с отцом, но к сожалению результатов «0».За ранее благодарна.
Доброе утро,Ольга!А почему количество леводопы не имеет значеня?Значит можно не мучися сейчас и принимать дозы при которых ходить можно целый день и не очем не думать.....ведь все равно"золотой"перод пройдет и так или иначе будут дискинезии...
Taja
[506330605]
#27377
Ольга_И
Сообщение было удалено
Я этот момент упустила.Но очень хорошо отношусь к пронорану, принимала его 11 лет, из них по 4 таблетки лет 5, потом перешла на мирапекс (о чём очень жалею) Переходила с большим трудом, но Мирапекс не оправдал моих ожиданий, а обратно переходить боюсь, т.к. очень тяжело при переходе.
Ольга_И
[1188872545]
#27378
Алла
Сообщение было удалено
Да вы правильно поняли, 6
Гость
[2726826503]
#27379
Елена Т.
Сообщение было удалено
Ссылку на профессиональный ресурс с результатами исследований.
Ольга_И
[978941286]
#27380
Taja
Сообщение было удалено
Напишите мне на voa_1970@inbox.ru вышлю ссылку на статью о применении агонистов дофаминовых рецепторов
alex
[245018879]
#27381
[quote="Ольга_И" message_id="68210086"] А начинали лечение с каких препаратов? Читала, что если начинаешь с АДР и по истечении какого-то времени добавляешь леводопу, то "золотого периода" может не быть. Дискинезии могут наступать и после месяца с начала применения леводопы. И вообще период, когда леводопа действует без этой побочки значительно сокращается. [/quote
АДР перепробовал за 10 лет практически все,они мне не помогают.А мирапекс,например,вообще "отключает" ноги.
Гость
[4237277932]
#27382
Ольга_И
Сообщение было удалено
Если бы было так то все сидели на максимальной дозе а может быть совсем не было ограничений. НО почему то врачи рекомендуют снижать дозу ведь существуют и другие побочки
Ольга_И
[978941286]
#27383
Гость
Сообщение было удалено
Речь, уважаемый Гость, шла о конкретной ситуации. Дискинезии будут практически у всех больных, принимающих леводопу, независимо от того принимается терапевтически необходимая доза или меньшая в надежде, что дискинезий не будет.
Елена Т.
[4093141346]
#27385
Гость
Сообщение было удалено
Ссылки здесь убирают, наберите "Антиоксиданты в комплексной терапии болезни Паркинсона" Я, вообще-то, сужу сугубо по своим ощущениям и никого не призываю капать мексидол. У меня лично "светлеет" голова, меньше тремор, по-лучше походка. Конечно, это не навсегда, но всё-же....
Людмила
[2648407046]
#27386
Добрый день всем. У мужа БП зафиксирована в 2014 г. Сейчас по назначению невролога прием Мадопара 250 по 3/4 через 3,5 часа и на ночь 2 капсулы Мадопара ГСС. Так вот из 3,5 часов "светлого времени" всего около 1,5 часов (иногда меньше), а остальное время находится в "выключенном" состоянии. Причем во время "выключения" или после приема ЛС ощущает как бы воздушную пробку, которая затрудняет дыхание. На это мучительно даже смотреть. Как-то можно от этого избавиться? И еще вопрос: обязательно ли запивать большим количеством воды ЛС или можно нагонять количество выпитой воды до 2 литров в другое время, например, во время "включения" ? Спасибо всем ответившим
Ирна
[4215226802]
#27387
Ольга_И
Сообщение было удалено
Уважаемая Ольга И. Позвольте с вами не согласиться. Я так мучалась от дискинезий,что обливалась пОтом. и была вынуждена уменьшить разовую дозу в два раза. но опять я оговорюсь всё очень индивидуально. и ещё - я научилась прислушиваться к себе / и это после 16 лет болезни/. моя врач была очень недовольна моей дозировкой. она всё пыталась увеличить мне все дозы.. может конечно мне просто повезло. но я для этого прилагаю не мало усилий.
Набрала в поисковике " Кокосовое масло при болезни Паркинсона ". Обнаружила много интересного и обнадеживающего.
Алла
[3507306038]
#27389
Светлана Ч. 19 лет БП
Сообщение было удалено
Добрый вечер,Светлана!Хотелось бы побеседовать с вами,но скайп удалился...как с вами можно связаться?
Ольга_И
[978941286]
#27390
Ирна
Сообщение было удалено
Дорогая Ирна, вы меня не поняли.Речь шла не об устранении или снижении уже возникшей дискинезии, а о возникновении ее в принципе. Если уже начинать принимать леводопу, то нет смысла снижать дозировку, обеспечивающую нормальную физическую активность. По истечение 5-6 лет дискинезии все равно будут в независимости от того принимаете леводопу в меньших количествах или нет. То что вы, Ирна, уменьшили дозировку разовую для корректировки лечения может быть обоснована. Скорее всего у вас дискинезии "пика дозы".Уменьшение разовой лозировки и увеличение количества приемов в пределах суточной дозировки, помогает снизить дискинезии.
П.Т.Н.
[6353685]
#27391
Спасибо всем , кто посоветовал пропить магний при тике глаза. Тик прошел. Очень рада. Еще вопрос. Больно ходить - болят стопы. Утром " трещат" и колени, и стопы. Это от БП или артроз? Как бороться?
Скорей всего это артроз. У меня тоже самое. Я раз в полгода прокалываю хондрогард, помогает. Опять же, лично мне. И велосипед. Весной сажусь на него с больными коленями, летом болей уже нет.
Гость
[3598736610]
#27395
Ольга_И
Сообщение было удалено
Добрый день! Есть такой сайт patients like me (пациент как я) , там зарегистрировано почти 25 тысяч пациентов с болезнью Паркинсона, Из них только 1384 указали в качестве проявлений дискинезию - насильственные движения, а леводопу принимают практически 95%..Так что наверное не у всех появляются дискинезии)))
Ольга_И
[978941286]
#27396
Гость
Сообщение было удалено
Вы все 25тыс анкет проанализировали? И где вы нашли столько зарегистрированных больных БП на этом сайте? Если верить информации на сайте зарегистрированных пользователей с различными заболеваниями 17801 человек... Может конечно я не туда смотрю, просветите может не там ищу.
Гость
[3598736610]
#27397
Ольга_И
Сообщение было удалено
Уважаемая Ольга, как войдете на этот сайт кликните на CONDITIONS и введите Parkinsons desease вот что вы увидите: Who has Parkinson's disease on PatientsLikeMe? У кого Паркинсон? 25498 patients have this condition 25498 пациентов с этим состоянием 45 new patients joined this month 45 новых пациентов в этом месяце 24775 say Parkinson's disease is their primary condition 24775 указывают что Паркинсон их основное заболевание И не я считаю а программа которая на сайте - там вообще все анализируется и подсчитываается - сколько , когда, что принимают, что помогает, какие симптомы превалируют и тп. Гугл может все перевести если кому интересно!
Ann
[909440672]
#27399
Добрый день. Подскажите кто знает, появится синдранол? Что говорят? Подошёл лучше реквипа. И пропал ..... У папы б. Паркинсона уже более 10 лет и наконец то нам подобрали нормальную терапию в институте Бурденко. И тут засада с лекарствами. Мало того что Наком и Сталево сами покупаем пока, так ещё и синдранол пропал.....((((
Ольга_И
[978941286]
#27400
Гость
Сообщение было удалено
Обычный форум в отличие от нашего требующий регистрации. Статистика строиться на основании, что сказал участник форума. А если не сказал? (не важно по каким причинам. Не хотел, не актуально для участника на данном этапе тема или пока нет (дискинезии например). Но почитать можно. Интересно узнать как там люди живут с БП.
Здравствуйте! кто нибудь капал пк мерц? Маме плохо резко стало, назначили капельницы.
Лара
[1334781556]
#27402
Добрый день! Уважаемые форумчане, прошу вашего мнения. У мамы в октябре поставили болезнь, дрожательной формы нет, только регидность мышц. Тяжело застёгивается, расчесоваться, топчется на месте, поза Паркинсона с полусогнутыми коленками. Пили наком пол года по 0.5 три раза в день+ ПК мерц 3 раза в день. Все время стабильное состояние- слабость. Теперь мама решила вообще бросить пить наком и не пьет его три дня, ПК мерц оставила пока. Состояние какое было, такое и осталось. Получается у нее не Паркинсона болезнь, если нет отклика на леводопу? Почему так и зачем ее пичеают накомо от которого нет толка?
Василиса
[3413485433]
#27403
Лара
Сообщение было удалено
вот и моя мама пила как попало, в результате резкое ухудшение
Ольга_И
[978941286]
#27404
Василиса
Сообщение было удалено
Не отказывайтесь, хорошая вещь. Правда капает долга. Бутылочка 500 мл примерно на три с половиной часа. Хорошо снимает скованность
Дело в том, что ей не было лучше от леводопы. Она в том же состоянии , что и до приема накома- не лучше, не хуже. Когда врач спрашивает про стадии включения и выключения, мама вообще не понимает. Не было такого, что выпил таблетку накома- и стало лучше. Вот перестала пить и состояние не изменилось. Почему так, может у кого было такое?
Гость
[1870998498]
#27407
Ольга_И
Сообщение было удалено
Внутримышечное лечение Ксеомином (incobotulinumtoxinA) уменьшает выраженность тремора и улучшает функцию рук у пациентов с эссенциальным тремором верхних конечностей, согласно результатам исследования фазы 2. Представлены результаты исследования, озаглавленного “эффективность и безопасность инкоботулинумтоксина для эссенциального тремора верхних конечностей в рандомизированном, двойном слепом, плацебо-контрол ируемом исследовании с использованием кинематической поддержоехй
Гость
[2574259799]
#27408
Доброго дня всем! Чем можно давление поднять ?
Гость
[4252206625]
#27409
Гость
Сообщение было удалено
Черным кофе.
Гость
[2574259799]
#27410
Не помогает кофе и чай
Гость
[2864196191]
#27411
АД поднимаю крепким горячем чаем.если не помогает то две таб.цитрамона.
Василиса
[3413485433]
#27412
Гость
Сообщение было удалено
Спасибо!
Гость
[3919719304]
#27414
Ольга-И Позвольте задать Вам вопрос Как Вы относитесь к добавке растительного происхождения Допа Мукуне?
Гость
[1503626245]
#27415
Добрый вечер,может у кого то есть мадопар 250 таблеки или где можно заказать?Врач прописал ,нигде не можем найти.Смоленск.ir.dmitra4enkowa@mail.ru
Паркинсолог посоветовал сделать несколько сеансов ксенонотерапии (дышать газом ксенон), говорит что от тремора при Паркинсоне помогает. Отзовитесь кто уже делал ксенонотерапию, напишите Ваши впечатления.
Гость
[1997623439]
#27420
Паркинсолог посоветовал сделать несколько сеансов ксенонотерапии (дышать газом ксенон), говорит что от тремора при Паркинсоне помогает. Отзовитесь кто уже делал ксенонотерапию, напишите Ваши впечатления.
Гость
[2574259799]
#27421
Лучше покурить ))
Людмила
[2648407046]
#27422
Добрый день. Кто-нибудь страдает периодами "выключения"? Поделитесь опытом, как их можно удлинить.
Ольга_И
[978941286]
#27423
Людмила
Сообщение было удалено
Удлинить период "включения"? Вы наверно хотели спросить об удлинении периода "включения" ?! Помимо леводопы назначают агонисты дофаминовых рецепторов, амантадин
Елена
[3858518814]
#27424
[quote="П.Т.Н." message_id="68260138"]Спасибо всем , кто посоветовал пропить магний при тике глаза. Тик прошел. Очень рада. Еще вопрос. Больно ходить - болят стопы. Утром " трещат" и колени, и стопы. Это от БП или артроз? Как бороться? ЗДРАВСТВУЙТЕ! ЭТО Я ПОДСКАЗАЛА ВАМ ПРО МАГНИЙ. Мое мнение. Суставы и стопы нужно разминать и разрабатывать. Стопы разминайте руками. На суставы ищите упражнения. Со временем должно нормализоваться. Делайте каждое утро. Увидите будет легче. Елена
Гость
[787809054]
#27425
Ольга_И
Сообщение было удалено
Дорогая Галина! Проблемы нет пробежаться ни утром, ни в обед, ни вечером. Проблема в том то и состоит, что проблема одеться и просто пройтись обычным шагом. Здравствуйте у меня Паркинсон 6 лет я собираюсь лечиться в доктора Пономаренко расскажите пожалуйста о ваших результатах Спасибо большое
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Людмила
[2648407046]
#27426
Ольга_И
Сообщение было удалено
Спасибо за ответ, Ольга. Конечно, удлинить период "ВКЛючения". Всех агонистов (мирапекс и пк-мерц) нам давно отменили. Причем разные врачи и независимо друг от друга. Сейчас у нас только Мадопар по 3/4 5 раз + 2 капсулы ГСС на ночь. Прописан еще Сталево (как раз для удлинения этого СВЕТЛОГО периода), но от него очень крутит живот, поэтому муж категорически от него отказывается. Мы даже не поняли, отвечает ли Сталево своему предназначению. А вы считаете, что Амантадин (ПК-мерц) может удлинить ON-период . Можем попробовать (у нас еще остался МИДАНТАН). Как его предлагаете принимать?
Людмила
[2648407046]
#27428
Гость
Сообщение было удалено
Можно заказать на сайте APTEKA . RU Когда нам не дают по льготе, я заказываю здесь.
Ольга_М
[3525823814]
#27429
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Возможно такой вопрос задавался, но я не нашла ответа, к сожалению, функция поиска отсутствует. У мамы БП вот уже 2 года, дрожательная форма - тремор левой руки. По гинекологии ей необходимо провести операцию (длительностью примерно 5 часов) под общим наркозом. Знает ли кто-нибудь, влияет ли наркоз на течение болезни паркинсона? Что говорят на эту тему врачи? Приходилось ли кому-нибудь из здесь присутствующих оперироваться? Были ли какие-то изменения состояния? Заранее всем спасибо за ответы и крепкого всем здоровья!
#