Болезнь Паркинсона

Начала сегодня давать мужу АМБРОКСОЛ. Спросила у доктора , говорит можно , мол про него на всех конференциях неврилогических часто упоминают в хорошем смысле. Буду давать 6 мес по схеме , если не будет никаких побочек. Уж не знаешь за какую "соломинку" ухватиться (муж болен 22 года, акинетико- ригидная форма, много чего пробовали, результат ? Ну , может быть, поэтому удалось протянуть эти годы). Уже собиралась давать НИЛОТИНИБ, перечитав инфо в интернете , раздумала. Таня.

А по какой схеме принимаете Амброкссл. Что еще принимаете и в как ?
Почитала, вроде бы интересно. Надо попробовать )
А то уже даже Трампа заподозрили в БП. Хотя именно у Хилари Клинтон развернутая клиническая картина с её судорогами и обмороками .

Попробую с ссылкой. Последнюю вроде не удалили )
может замедлить развитие болезни Паркинсона амброксол. Препарат способен эффективно преодолевать гематоэнцефалический барьер, который отделяет наш мозг от сосудов. В мозге молекула повышает уровень белка глюкоцереброзидазы (GCase), который позволяет клеткам более эффективно удалять метаболиты и, тем самым, снижается уровень альфа-синуклеина. Причем, происходит это и у тех людей, у которых есть мутация в гене, кодирующем белок, и у больных без мутации.
По словам профессора Тони Шапира (Tony Schapira), возглавляющего исследование, у 17 участников пилотного клинического исследования препарат не вызвал осложнений.

The AiM-PD study will recruit 20 patients (10 GBA-positive & 10 GBA-negative status) diagnosed with Parkinson disease (PD). Each patient will self-administer the study drug, ambroxol (60 mg per tablet) at 5 intra-dose escalations over the course of 6 months, as shown below:

Day 1-7: 60 mg three times a day
Day 8-14: 120 mg three times a day
Day 15-21: 180 mg three times a day
Day 22-28: 300 mg three times a day
Day 29-186: 420 mg three times a day

Вы говорите, что ссылки стирают, можно наверно сделат поиск по одному из кусочков текста. Да, получается, вторая ссылка сверху.

Надежда, если у вас найдется время, можете набрать мой Skype : sergueitc ?
Т. к. писать для меня сеичас проблема, делаю это медленно, а время вынуждена тратить на "выживание".Спасибо заранее. Таня

Ух ты какие дозы ) В таблетке 30 мг, а в схеме даже по 420 мг Амьроксол вчера купила, но он горький для меня. Подумала, что не больше таблетки в день смогу, иначе хана моему кишечнику ) Все равно спасибо, буду пробовать.
А прям в таких дозах пьете, просто я эту статью еще не прочла. Может это для сиропа Амброксола. Короче надо еще разобраться.
Скайпа у меня нет к сожалению. Но заходите в личку, может сможете немного набрать.
Мне тоже стало трудно набирать, зрение совсем село, да и мозги тоже..

Бегом почитала статью об исследовании. Оно уже закончено вроде, а результатов нет ?
Схема в таблетках и с большим превышением суточной дозы
В исследовании AiM-PD будут отобраны 20 пациентов (10 GBA-положительных и 10 GBA-отрицательных статусов) с диагнозом болезни Паркинсона (PD). Каждый пациент будет самостоятельно вводить исследуемое лекарственное средство амброксол (60 мг на таблетку) при 5 повышениях дозы в течение 6 месяцев, как показано ниже:
День 1-7: 60 мг три раза в день
День 8-14: 120 мг три раза в день
День 15-21: 180 мг три раза в день
День 22-28: 300 мг три раза в день
День 29-186: 420 мг три раза в день
В исследовании будут проводиться клинические и когнитивные оценки, чтобы определить, есть ли какое-либо улучшение симптомов БП у пациента. Если исследование доказывает, что амброксол проникает в ЦНС и повторяет наши текущие результаты в лаборатории, исследователи должны перейти к гораздо более крупному испытанию препарата, чтобы проверить, может ли исследуемое лекарство замедлить прогрессирование БП.
Заинтересовала фраза, правда коряво переведена. --- Оцените безопасность и переносимость модулирующего глюкоцереброзидазу (GCase) шаперона амброксола у пациентов с болезнью Паркинсона с и без мутации гена Гоше (GBA) при 5 повышениях дозы внутри участника с 1 по 186 день.
Не очень поняла о чем это. Но шапероны важны, именно они отвечают за правильную сборку и в случае ошибки, за разборку неправильных белков.
Если Амброксол улучшает работу Шаперонов, то это впечатляет )

А какая схема лечения?

Извините, увидела схему лечения.

Вроде бы он , Амброхол, не токсичный. Проблем при исследовании, не смотря на высокие дозы, не возникало.Если возникнут, то дальше не пить.
А данных по исследованию м.б. нет по той причине, что они там делали больным периодически спинно-мозговую пункцию, думаю было нлегко найти"согласных" на это, а м.б. им нужно приберечь новости о результатах для опубликования статьи.
Хотела ещё написать о Фенибуте : некоторое время давала его (1/6- 1/8 таб) вместе с Левадопой, он усиливал ее действие, доза Левадопы соответственно снижалась, но т.к. психоз тоже усиливался, пришлось убрать.
Надежда, а как зайти в личку ?

Дык сняли личку из поста ((((((((((((((
Давайте так попробуем. 1.
Сегодня 24.06.20 г. в 18-00 по Моск. времени я напишу пост с личкой. Думаю в течении часа он провисит.
Жуткий Форум ((( ссылки снимают и адреса почты тоже уже начали снимать (((
2. Попробуйте свою почту написать
Скоро будем нифровками общаться, как Алекс -- Юстосу..
Кстати вчера выпила 2 таблетки по 30 мг. утром и вечером и меня как-то стянуло. Татьяна, по сколько табл. вы принимаете ? Прямо по схеме ? Со стороны Паркинсона нет никаких ухудшений ?
Правда у меня все не как у людей, АДР совсем не идут )

Татьяна, попробую еще раз hope171261@mail.ru. Может не снимут.
Но в 18 часов еще раз кину

А как понять, стянуло? У мужа только кашель появился, он тоже начал пить, но по 1 таб. 3 раза в день

Стянуло это когда все мышцы как бы стянуты, сведены и трудно ходить.
У меня акинетико-ригидная форма с астеническим синдромом.
Муж много лежит поди и застой в лёгких. Вот кашель и появился.
Почту то мою увидели.

Коллеги, не уходите в тень. Хорошего настроения хватило на один день., когда прочитала об амброксоле, появилась надежда. Но когда увидела схему лечения испытала шок, такие дозы. Лучше бы конечно попробовать игру в теннис, но артроз плечевого сустава не пускает. В общем куда не кинь.....Большая просьба делитесь на форуме , как идут испытания. Тоже буду пробовать как доберусь до аптеки. С какой дозы вы начали?

60 mg x 3 raza v den' ( 180 mg v sutki) ,kak napisano v sxeme

Nadezhda, poluchilos, spasibo !

Спасибо! Меня так напугала цифра 420мг, что я и не заметила первой строчки.

)))

18 ЯНВАРЯ 2020 ГОДА-12: 48 ВЕЧЕРА

Уважаемые Jellywoman,
мы чрезвычайно благодарны таким людям, как вы, которые участвовали в клинических испытаниях. Лично я чрезвычайно благодарен вам за то, что благодаря вам моя 83-летняя мать исцелилась и сейчас находится в отличной форме. У нее была очень тяжелая прогрессирующая стадия деменции тела Леви (LBD) в течение почти 12+ лет. Двадцать четыре месяца назад она начала принимать самостоятельно назначенный Амброксол (185 дней х 6 мг / кг массы тела), и сегодня она держится здоровой и намного лучше, чем ее одноклассники....
это Разговор больных (и бывших больных в т. ч.) после статьи о результатах лечения Амброхолом

Журнал: JAMA Neurol. 2020 13 января. [Epub перед печатью]
PMID: 31930374 (этот отчет находится в открытом доступе, Если вы хотите его прочитать)

В этом исследовании исследователи оценивали безопасность и переносимость амброксола у 17 человек с болезнью Паркинсона, а также оценивали, насколько хорошо препарат воздействует на мозг и насколько он повышает уровень GCase. Они также провели некоторые клинические оценки прогрессирования заболевания, но, учитывая открытый характер этого исследования, мы не будем придавать большого значения этим данным.

Каковы были результаты этого исследования?

В исследовании AiM-PD использовалась очень высокая доза амброксола (1,26 г / сут или 21 таблетка в день) и было обнаружено, что он хорошо переносится в течение 6 месяцев исследования. В ходе исследования не было зарегистрировано серьезных побочных эффектов, связанных с лечением. Исследователи также сообщили, что препарат проникает в мозг, и они зафиксировали 35% – ное увеличение уровня белка GCase в спинномозговой жидкости-это жидкость, окружающая мозг.

Наблюдалось увеличение концентрации альфа-синуклеина в спинномозговой жидкости на 13%, Что говорит о том, что большая часть этого белка выводится из клеток (через повышенный экзоцитоз).

Клинические оценки участников предполагают, что это лечение улучшило двигательные функции, связанные с болезнью Паркинсона (снижение на 6,8 балла (что указывает на улучшение) в рамках единой шкалы оценки болезни Паркинсона общества двигательных расстройств (MDS-UPDRS) Часть III. интересно, что эти эффекты наблюдались у участников с мутациями GBA1 и без них.

Но, как я уже сказал выше, это исследование было открытым и не предназначалось для оценки модификации заболевания. Это было очень маленькое исследование без плацебо-контрольной группы. Таким образом, к любой интерпретации клинических результатов следует относиться с осторожностью.

Интересный. Так что же происходит дальше?

Фонд лечения болезни Паркинсона и Институт Ван Андела в сотрудничестве

Уважаемые гости, ну подписывайтесь хотя бы , пожалуйста ) Если проблемы с регистрацией, то хотя бы снизу или в начале поста.
Вот кому говорить СПАСИБО ))) Поиграю в угадайку, наверное Тане )

Есть группа в Телеграм, где есть участники форума, на данный момент 45 человек. Можете скидывать ссылку туда, там никто не удаляет, можно прикреплять картинки и видео.
Просто в приложении Телеграм введите в поиске parkinson_woman и присоединитесь к группе

Извините,речь идет об амброксоле, который принимают при бронхитах как отхаркивающее? В инструкции написано не принимать более- 4-5 дней. Или я не так поняла?

Извините,речь идет об амброксоле, который принимают при бронхитах как отхаркивающее? В инструкции написано не принимать более- 4-5 дней. Или я не так поняла?

Это же прием не от бронхита, а с целью выведения неправильно свернутого альфа-синуклеина. Если бы было возможно вместе с бронхитом в тех же дозировках от бронхита еще и синуклеины вывести, то Паркинсона вообще не было бы ни у кого )))
В этом то и фокус - ежедневный прием полгода в лошадиных дозах.

Замечаю что люди сегодня бойко жестикулируют во время своих высказываний! Это не было принято во времена моего взросления и явление это даже порицалось. Всю свою учительскую карьеру избегала жестикуляции также. Вот думаю-не в этом ли причина моего паркинсонизма? (пробовала научиться -не получается )

Подпишите петицию на Change.org
Верните больным Паркинсона оригинальные лекарства!
Там всего лишь 234 человека подписали (((
.change.org/p/%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%83-%D1%80%D1%84-%D0%BF%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%BD%D1%83-%D0%B2-%D0%B2-%D0%B2%D0%B5%D1%80%D0%BD%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D1%8B%D0%BC-%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%BA%D0%B8%D0%BD%D1%81%D0%BE%D0%BD%D0%B0-%D0%BE%D1%80%D0%B8%D0%B3%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D1%8B%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D0%B0%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B0?utm_content=cl_sharecopy_23376233_ru-RU%3A1&recruiter=196776506&recruited_by_id=11e19e40-833d-11e4-b188-91d3ccd64127&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=psf_combo_share_initial
ссылку очень быстро снимут.

Подпишите петицию на Change.org
Верните больным Паркинсона оригинальные лекарства!
Там всего лишь 234 человека подписали (((
Ссылку снимут, поэтому копирую часть Петиции.
Мы, больные тяжелым нейродегенеративным заболеванием – Болезнью Паркинсона, призываем обратить на нас внимание и решить, наконец, проблему с отсутствием оригинальных противопаркинсонических препаратов на российском рынке, без которых мы умираем или скатываемся до состояния «овощей». Верните на рынок оригинальный МАДОПАР, производителя Hoffmann-La Roche и его дженерик Леводопа+Бенсеразид, компании TEVA!
Отметим, что по непонятной причине составители списка ЖВНЛП для больных Болезнью Паркинсона активно делают вид, что больным достаточно минимума и большинство необходимых препаратов в этот список не включены.
Мало того, что больным Болезнью Паркинсона, чья физическая активность уже ограничена на 1 стадии заболевания, необходимо изыскивать финансовые возможности для постоянного лечения с момента постановки диагноза, так еще и приходится сталкиваться с отсутствием ЖВНЛ препаратов в аптечных сетях. Эта проблема коснулась исключительно российских больных, поскольку, несмотря на заявления швейцарского производителя о проблемах с производством субстанции во время пандемии, лекарство в достаточном количестве есть в аптеках Белоруссии, Украины и остальных стран Европы!

Продолжение
Сейчас появилась информация, что аптечные сети целенаправленно отказываются от закупки импортных оригинальных лекарств по чьему-то распоряжению о заполнении аптечных полок дженериками российского производства, которые по стоимости находятся примерно в одном ценовом диапазоне с оригинальным препаратом, а по качеству не выдерживают никакой конкуренции. Хотим напомнить, что тяжелобольные с неизлечимыми прогрессирующими нейродегенеративными заболеваниями на любое минимальное отклонение в формуле препарата и в качестве субстанции, реагируют тяжелейшими побочными эффектами с резким снижением когнитивной и физической активности, вплоть до летального исхода. Уже появилась информация, что предлагаемые российские дженерики, например, производства «Изварино Фарма» и «Канонфарма продакшн», вызвали галлюцинации, рвоту, потерю равновесия и парализацию у больных, чего не было при применении оригинального препарата. Кроме того, производитель «Изварино Фарма» предлагает неделимые капсулы по 250 мг, хотя известно, что оригинальное лекарство в таблетированной форме можно разделять на прием в течение суток. Такое ощущение, что производитель российского дженерика не понимает сам процесс лечения препаратом. Это недопустимо! Также есть информация, что у иностранных производителей начались проблемы с переоформлением регистрационных удостоверений.
У нас складывается впечатление, что все, что происходит в данный момент, прямо нарушает 41 статью Конституции РФ, которая четко говорит о праве на охрану здоровья и медицинскую помощь!!!!
Подписывайте Петицию !!!

Надя я подписала и на фейсбуке разместила. Спасибо тебе за усилия. Тамара Мск

Тамара, а что делать, сидеть ровно на 5-й точке и покорно подыхать ? Так что это не усилия ) а просто борьба за выживание.
Как себячувствие, Тамара ? Что новенького ?

Спасибо! Я тоже подписала.

сегодня начал принимать амброксол ..........180 мг в день...............
посмотрим что получиться из этого........
попытка не пытка.....как говорил один эффективный менеджер............

А паркинсонические не начали принимать?

Здравствуйте! Кто-нибудь сталкивался с новой методикой лечения - подкожного введения леводопы?

Я попробовала подкожно апоморфин (Апо гоу) , к сожалению , понизилось давление (побочные явления)

Приходите в телеграм группу общения по паркинсону.
Нужно набрать в поиске приложения телеграма
parkinson_woman

А какое-нибудь облегчение по болезни было? Как долго Вы лечились?

Мне сделали пробу и через несколько минут подступила дурнота из за падения давления. Когда -то я отказалась от реквипа : засыпала на ходу, а оба эти препарата АГОНИСТЫ ДОПАМИНА. Так что агонисты меня невзлюбили.

Ждём результатов! Дай Бог, позитивных.

через месяц напишу.......есть ли изменения......
спасибо.........

Да. Вам спасибо.

Кто-нибудь делал иглоукалывание, какие были результаты?

Надежда, вы продолжаете прием амброксола? Как состояние? У меня сегодня 8-й день приема, тоже ходить трудно, особенно во второй половине дня. И постоянные сомнения не фейковая ли это новость.

Новость думаю не фейковая. Меня стянуло на 3-й день и я прекратила прием. Мне вообще мало что идет. Но все собираюсь снова попробовать.
Так бывает, что идет через ухудшение. Например 1,5 года тому назад, когда в очередной раз снова начала прием Маннита, то тоже через неделю поплохело. Бросила. Потом снова через полгода начала пить - и вроде ничего.
Мое мнение - пульсовой прием в таком случае. Т.е. плохеет - бросаем, потом после возврата к прежнему состоянию, можно снова попробовать. Если снова хреново, то это повод задуматься.
Так бывает от 2-х причин.
Во-1-х, препарат не идет, т.е. лично у вас вызывает ухудшение.
Во-2-х, препарат так работает. Когда эти неправильные белки начинают как бы выходить, то происходит интоксикация. Организм не справляется с утилизацией. Надо бросить, дать организму справиться и можно еще раз попробовать.
В любом случае дозу уменьшить при повторном приеме. В нашем случае, тише едешь, дальше будешь.
Как-то так )))

Спасибо огромное, у вас светлая голова. Буду приспосабливаться . Может Игорь откликнется, как у него продвигается лечение. И еще вопрос, как сберечь печень, что-то принимаете? Хотя в противопоказаниях фигурирует только язва желудка.Для печени это наверное большая нагрузка,пить столько химии.Хорошо бы какой-то травяной сбор, на таблетки уже глаза не глядят.

добрый день........
я принимаю brontex ......уже 15 дней по 60 мг 3 раза в день....
хуже точно не стало........по ощущениям как будто последние дней 5
стало даже лучше....по утрам растяжка идет лучше ......ходьба стала
лучше( по лесу)......мне кажется чего то большего ждать слишком рано..........вот через пару месяцев посмотрим..........
я как бы очень доволен....тфу....тфу....тфу......что бы не сглазить...........

Спасибо, окрылили! А вы пошли своим путем, не стали придерживаться предложенной схемы? Будете более плавно переходить на большие дозы.

а вы по какой схеме принимаете ?

Рина и Игорь! Большое вам спасибо что делитесь своими результатами Но так хочется чтобы однажды прочесть радостное письмо Еще я хотела бы знать амброксол пьете наш отечественный? Я тоже начну лечение амроксолом Пока покупаю его в аптеке Запас готовлю Пытаюсь бить мяч типа пинг понга Но нет условийхотя подолгу и настойчиво бить по мячу
Может ктото еще занимается как я ? Понимаю что наверно это неправильно Но иногда мне кажется что мне лучше и опять появляется надежда