Болезнь Паркинсона

Здравствуйте, форумчане.В июне я принимала реквип модупар 2 мг 4 недели,затем 3 недели 4 мг. Всё это время был учащенный пульс и в июле появилась изжога и жжение в груди Я это не связала с приемом лекарства и пошла к гастроэнтерологу, который назначил лечение Сегодня ходила к платному паркинсологу,который сказал, что это побочки от ропинирола Добавила леводопу,оставила реквип и строго сказала- если не будете пить леводопу болъше не приходите ко мне С монотерапией похоже у меня не получилось. Лена и Николай,вы писали, что принимаете реквип в качестве монотерапии. Как у вас дела?

Иззвините реквип модутаб

Иззвините реквип модутаб

я пью BRONTEX это немецкий аналог...............

По схеме в постах 29340, 29342

я наверное буду увеличивать каждую дозу через месяц .............
так больше времени......для понимания что происходит.........
врачи же взяли свою схему просто наугад ........
у них время поджимает.......да и подопытных не жаль.........

Игорь, похоже что врачи не брали свою схему наугад . Есть статьи о проведении исследований с Амброхолом на мышах, там работала определенная доза Амброхола (высокая), а низкие дозы не действовали.
Давала мужу Амброхол 35 дней : 2 нед 180 мг , 2 нед 270 мг, 1 нед 360 мг (суточная доза). На 6-7 день было заметное улучшение в течение 2 днеи (об этом, кстати , упоминается в их статье), затем постепенное снижение двигательной активности и самостоятельности, брадикардия до 40 ударов в мин и меньше, снижение АД, пришлось бросить... Очень жаль, м.б. когда нибудь начнем снова.
У меня большая просьба к тем , кто еще заходит на форум , можете написать :Те , кто попробовал длительное время 16-ти часовое ежесуточное голодание (или просто не есть после 6 -ти вечера), есть ли у вас какие-то положительные сдвиги ?
Спасибо заранее. Таня

1. Люди - не мыши. У мышей при их сроке жизни 2 года, их месяц жизни + 2-3 годам жизни человека. Мыши могут выдерживать более токсичны е дозы и препараты. У них все обменные процессы ускорены.
2. О волновом улучшении и ухудшении я уже писала в ответе Рине чуть выше. Это может быть связано с тем, что когда неправильно-свернутые белки начинают утилизироваться, то организм не успевает их переработать. Надо на время прекратить прием или снизить дозу.
3. Желательно прислушиваться к своему самочувствию, а не к разработанным схемам. Раньше врачи ЛЕЧИЛИ болезнь, а теперь ведут ПРОТОКОЛЫ. И ни шагу от этих Протоколов. А люди все разные.
4. Особенно сложно, когда несколько болезней сразу. У кого печень, у кого почки, у кого ЖКТ, а то и все вместе.
5. Деменция более быстротекущая болезнь, Там срок дожития 60 месяцев. Поэтому и такие темпы нарастания дозировок. Иначе можно и не успеть. В статье приводился пример с Деменцией.
Это как онкология, есть очень агрессивные новообразования типа Саркомы, а есть и спокойнее.

Вы пишите, что стало хуже. Вернулись к состоянию , что было до эксперимента или стало ещё хуже?

Это голодаание не фейк поэтому продолжаю с чистой совестью 16 часов не есть,

Уважаемые форумчане Поделитесь,пожалуйста,пытался ли кто-нибудь принимать леводопу бенсеразид в начале лечения 1/4 таблетпку Как проводить титрование Поделитёсь пж своим опытом.

Диагноз с 2014 года, Левадопу принимаю с 2017. До сих пор пью с утра 1/8, просто откусываю от 1/4, потому что ножом 1/8 уже не отделишь. Через 2 часа уже 1/4 в 11 часов, 1/4 в 14 часов, 1/4 в 17 часов, 1/4 в 20 часов. Получается левадопы 225 мг в сутки, хотя паркинсолог назначил 400 мг в сутки. Когда много надо ходить дозу увеличиваю по потребности.
А с утра включает и 1/8, видимо за ночь организм сам что-то делает пока.

Надежда, большое спасибо за ответ Кромё леводопы Вы принимаете что-нибудь ещё? Ещё вопрос. Сейчас лечусь от рефлюкс гастрита. Много лекарств Как они могут повлиять на противопаркинсологические препараты? Уважаемые форумчане,что вы можете сказать по поводу совместимости В нашем городе к паркинсологу даже платному попасть трудно,месяц в очереди. В декабре 2018 года я хотела встать на учет к паркинсологу и пойти на прием Моя очередь была 816. 816 хотите верьте хотите нет Как найти своего врача. Паркинсологи в центре кроме леволопы ничего слышать не хотят НО ведь можно попробоватъ какие-то другие лекарстваБыла на приеме у просто неврологов Узнав о диагнозе БП сразу отказываются Невозможно ни с кем посоветоваться, а паркинсологи просто недоступны НАДЕЖДА а 3 года до леводопы Вы что принимали? Спасибо огромное ёще раз

А дискинезий у Вас не бывает?

Вера, я ошиблась, зрение садится, диагноз поставлен в 2013 году )))
Кратко чем держалась 4 года не опишу. Из спец,препаратов Азилект. А так много чего. Почитайте Форум года с 2013. Там много шлака, ругани, но есть и нужная информация. Не ленитесь. В то время еще ссылки не удаляли.
Эту информацию вам ни один паркинсолог не скажет. Все же в рамках Протокола ведения.
А так у всех все очень индивидуально. Надо пробовать на себе. Ну и почитать потрудиться, чтобы быть в теме.

Добрый день,Надежда Весь 19 год я читала форум. Информации было очень много, в голове мало что уложилось Я поняла только одно-как можно попозже начать прием леводопы А с другой стороны ,если сил совсем нет и трудно ходить,как у меня сегодня, хочется сказать, а гори все синим пламенем и начать прием леводопы Спасибо за совет

Хочу вставить свои 5ть копеек по поводу леводопы.ДиагнозБП был пост авлен в 2009м. Мне - 48мь, трое детей, младшей -9лет всего . Трагедия, слёзы , но никто не видел. Было лёгкое подрагивние пр.руки, пр.нога слегка отстает. Ничего не принимала, пока правая сторона ни стала серьёзно отставать, особенно при письме. Врач посоветовал начать с амантадина мин. доза 50 мг. два раза в день, прекрасно помогало. Два года никто ничего не замечал, знал только муж. Врач сказал, что у меня относительно медленно развивающаяся форма , но рано или поздно придётся принимать леводопу. Я уже обо всем знала из интернета,
что этот момент надо оттягивать. Мидантан привозили мне из-за грани ци, надоело. И не хотела , чтобы дети что-то заметили, начала пить леводопу, 5 0 мг. два раза в день (100мг.в день). Всё шло прекрасно, во всяком случае, даже близкие и друзья не замечали, они же не видели, когда мне было плохо. Я - домохозяйка, хоть и активная, была. Утром двигалась нормально до10ти , начинала застывать правая сторона- начинаю принимать по 50мг, на три часа хватает , в день 5ть приемов=2 00мг.-250мг( иного пропускаю один приём, если никуда не выхожу) .Утром надо принимать натощак, потом подальше от приёмов пищи и от молока. Постепенно приходится перейти на прём 50мг.каждые два часа, иногда 50 уже "не подднимает", начинаю добавлять- отгрызать . Дошла до 100мг. за приём, и это уже 400 -500мг. в день и 2018год. Колебания дневные уже ощутимы (начало дозы, средина, конец-застывание).Лето 2018 го начались настоящие проблемы, истощается доза- правая нога подворачивается, идти невозможно.Вобщем так называемый "медовый"период леводопы у меня закончился, 5ть лет жила нормально. Дальше ухудшения пошли по нарастающей,дискинезии в конце дозы, теперь уже и в начале,застывания, неустойчивость. Дневная доза 200мг.×5 раз, пробовала добавлять ингибитор (ентакапон),ропинерол- ощутимого эффекта никакого. Добавлять дозу леводопы уже нельзя - падаю. Дискинезии замучили.

Продолжаю опус. На ночь леводопу не пью, стараюсь.Сон прерывистый, утомительный, под радио. Встаю "затянутая", чапаю потихоньку, если могу делаю немного упражнений, в 10ть начинаю принимать лек-во. Опять пью один Модопар250 (леводопа200). Дискинезии не дают жить. Меньшая доза "не поднимает". Да, за всё это время пробовала разное: и никотинотерапию , и мукуну, и ещё что-то( забыла) - ничего не помогало. Столько не оправдавшихся надежд за эти годы. Хочу сделать операцию DBS , это работает вроде бы.Из-за эпидемии отложились все консультации , всё зависло. Теперь вот думаю попробовать амброксол.

Можно, подробнее о никотинотерапии? Дело в том, что я сам пробовал лечиться никотином, интересно было бы поделиться опытом.

Вера, надо обратить внимание на 3-и основные гркппы.
1. противовоспалительные, на начальной стадии помогал Вобэнзим по 2 таб. в день, только краку красную сверху смыть. Потом Мелоксикам периодически, Часто не могу, понос и боли в кишечнике.
Прокалываюсь Дона (глюкозамин), Алфлутоп, Дискус Композитум
2. что-то от а-синуклеинов - маннит, амброксол
3. церебролизин с Мильгаммой, Витамином В-12, В-6, В-2, Глиатилин, прочие ноотропы
Помогает включаться Таурин по 500 мг (ежедневно), Л-карнитин, л-Триптофан, Рутин, Д-3, К-2 в разбивку.

Светлана, в начале моей истории встретилась с соседкой, у неё начиналось что-то похожее - заторможенность, голова на кол посажена, маска лица. Она попала в Институт Неврологии, и её там 2 недели кололи Преднизолон, сказали, что какая-то инфекция в мозг попала. Даже не уточнили какая. С тех пор прошло 6 лет, и человек здоров, т-т-т.
В этом июне началось резкое ухудшение у меня - застывания, тупость, Левадопа не включалась даже на увеличенной дозе.
Решилась попробовать Преднизолон - по 0,5 мл ( пол кубика ) на 3 мл Церебролизина. В первый раз даже стянуло выраженно на 3-4 часа, но потом стало легче. Решила проколоть 10 мл Преднизолона по 0,5 мл с Церебролизином. Но не каждый день. А где-то 4 дня колоть, потом 2 дня перерыв. Пока проколола 5 мл, это 10 уколов.
В голове легче стало, Левадопа на прежнем уровне, в туалет реже бегаю, поворачиваюсь легче, не застываю. Побочек в виде поноса и болей в животе нет.
Никого не призываю к этому. Это мой личный опыт. Тем более не зняю, что будет дальше.
По-моему Паша раньше тоже писала, что её тоже кололи Преднизолоном, но там были большие дозы и побочки.

Спасибо

Читала интервью Б.Гейтса, у которого диагностировали БП ,он сказал. что напичкан стероидами. Выглядит хорошо.
Поделитесь, пожалуйста, как бороться с учащенным мочеиспусканием. Есть ли фармацевтика ?Или нужно соблюдать особый режим.Ночью не получается из-за этого высыпаться.

Вроде бы потом эту статью о Гейтсе и стероидах опровергли. Вроде писали другой Гейтс, однофамилец. Но даже другому Гейтсу помогли же стероиды. Читала статью о тестостероне и депрессии. Снимается не только депрессия, но и воспаление в мозгу.
Да и сам Билл Гейтс действительно стал совсем нормальным, чего не скажешь о его фото и видео от 2012-2014 годов.
От пописов хорошо помогает электростимуляция головы чем-то типа МДМ, т.е не глубокая, без вживления электродов в мозг. Так же стал помогать Преднизолон в минимальных дозах.

Да, никотинотерапия- это через никотиновые патчи, начиная с самых слабеньких и до самых сильных доз никотина( я точно не помню цифры, но если надо я могу восстановить) . У меня было три пачки. Первые две (нижние дозы) я использовала полностью. По симптомам БП -улучшения не почувствовала, но помогало уталить боль в спине( у меня уже началось искривление позвоночника , сопровождающееся болями). Пока клеяла патчи ( на живот вокруг пупка), не использовала другие болеутоляющие. Когда перешла на четвертую пачку патчей - началось сильное головокружение и я не выдержала, бросила это дело. Возможное обьяснение, как я читала, это то что я никогда не курила, у курильщиков такой реакции нету. Я испугалась за свою голову - в ней и так что-то не то, что там делать никотину. Вот такой мой опыт никотинотерапии. А ещё я пробовала ТНС мед. каннабис, маслянистая жидкость такая, капли. С целью болеутоляющеого и снотворного. Результат -ноль. Сын мой смеялся- мама, ты сидишь на чём-то более крепком. Вот так.

Надежда, разрешите отреагировать. У каждого, как известно , свой паркинсон. Но я вот не могу решиться на все эти уколы, ноотропы, боли в желудкеи т.д. Монотерапия как-то мне кажется более безопасной, инстинктивно. Что бы я изменила в своём паркуре, так это может быть надо было в самом начале ещё протянуть на амантадине, или другом агонисте допамина . А так, надо признать, что леводопа дала мне прожить следующие пять лет почти нормально. У кого-то этот период даже больше. Сейчас мучают непроизвольные движения, всё остальное не так мешает. Если возьмут на операцию, то буду делать.

Надежда, а эти уколы вы сами решили их попробовать, или советовались с врачом ? Под каким-то наблюдением? Страшнова-то както. Я вообще уже 42 кг. вешу, боюсь дальше экспериментировать

Уколы, Зандопу, Аминокислоты и даже Преднизолон я обсуждала и с моим неврологом в поликлинике ( она очень хорошая дама и специалист) и с окружным паркинсологом. Раньши, года 4 тому назад они еще много говорили кроме Протокола и сами живо интересовались. Мой паркинсолог, выслушав все мои рассуждения о выше перечисленном, кроме Преднизолона, сказал - если помогает, то делайте. Преднизолон это уже последнее изобретение.
1. Для набора веса как раз Вобэнзим, он же противовоспалительный. Достаточно мягкий и даже слабый препарат, Желудок на нем точно не болит. А вот нестериодные противовоспалительные типа Мелоксикама точно разъедают слизистые ЖКТ. Так же как и уколы Дона. Но эти уколы Дона и Алфлутоп я делаю 2-3 раза в неделю и не часто.
2. От уколов Церебролизина точно ничего не болит. Их делают многие, и даже капельницы более, чем 5 мл. Я-то колю внутрипопоШно не больше 5 мл, т.к. вены плохие. Добавляю в один шприц к 3 мл церебролизина по 2 мл Мильгаммы или В-12, В-6. Писала не один раз как это делаю и зачем. Саша поддерживал свою маму Церебролизином тогда, когда на нее уже совсем перестала действовать Левадопа.
Церебролизин повышает давление на 10 мл.
3. Преднизолон обсудила со своим невролог, она ответила - как-то стремно ))) Поэтому попробовала по минимуму 0,5 мл, это доза для кошки, а во мне по-более веса ) на свой страх и риск.
Так что можете попробовать 1. Вобэнзим, смывая красную краску. Не для желудка, а потому что красный краситель содержит пурины, а он для суставов плохо.
2. Церебролизин, Мильгамму, обязательно В-12 колоть. В-12 от токсичного Гомоцистеина, который отравляет мозг.
3. Таурин, Л-карнитин, Л-триптофан.
Все это проверено на некоторых Форумчанах.

По поводу операции по глубокой стимуляции головного мозга с вживлением электродов в мозг уже той осенью 2019 года писали. Некоторые, кто делал эту операцию выходили на Форум, я помню 3-и случая. Отписывались, делились впечатлениями, а через полгода переставали писать. Оказывается при стимуляции задействуется центр контроля сердечного ритма и , например, у Андрея МИГ случилась остановка сердца. Это же глубокие структуры головного мозга, там все рядом и очень мелко. В том году даже была ссылка или цитата на мед. диссертацию по этой теме.
Причем операции проводились и в Москве в Бурденко и во Владивостоке.
Не хочу никого пугать, но довести до сведения считаю необходимым.

добрый день.........
принимаю Brontex уже месяц 180 мг в день......сейчас перешел на 270 мг
в день......состояние не ухудшилось........иногда проблески улучшения.......
как то кажется помогает......зарядку и растяжку делать легче......
может это эффект плацебо.......идем дальше..........

А ещё NDX-1017 и NLY-01 . Витамин В1, и т.д. И где всё это? Биотехнологии, иммунотерапия -за всё брались, пока безрезультатно, к сож . По глубокой стимуляции мозга где-то было на форуме? Подскажите, пожалуйста

Спасбо, Надежда. Сейчас почитаю.

Добрый день . БП болеет мама, с 2005 года. Принимает леводопа. Каждые 2,5 часа по 3/4 и трижды в день Прамипексол. Все это время сама старается справляться с делами по дому. Но утром может час пытаться встать с постели , не может перевернуться на бок. В промежутки между приемами леводопы сильная скованнность , все это сопровождается сильными стонами. Несколько недель назад у неё начались галлюцинации , постоянно , находясь дома ей кажется , что ее пытаются отравить (соседи , посторонние, даже я), чувствует сладковатый запах , ночью видит тени людей , кричит на них. Подскажите, кто сталкивался, это действие леводопы так влияет на галлюцинации ? Раньше ничего подобного не было . Пробовали принимать сероквель по 1/4 на ночь , утром она овощ после них, наотрез пить отказывается . Очень хочу ей помочь !!! Не могу без слез за этим наблюдать ((( последние дня она в полной уверенности , что отправить ее хотим мы , ее дети .... это очень больно слышать .... как можно помочь ? Кто сталкивался с подобным?

Прошу совет и разъяснение по вопросу капельницы пк мерца
Я полгода уже не пью это лекарство но решила попробовать его внутривенно. Говорят эффект длится 3 недели...но почему так мало форумчан испо:ьзуют этот прием?

Наталья, если вы так хотите помочь маме, прочитайте хотя бы посты последней 589 страницы. Вы хотите, чтобы в таком тяжелом состоянии вам кто-то дал совет в 2000 печатных знаков. Надо найти время и почитать Форум, тем более времени у вас не много.
Почитайте мой пост Светлане. Колите Церебролизин с Мильгаммой, В-12, В-6 в одном шприце. Укола Глиатилина или его аналогов типа Цераксона, Дискус Композитум. Все это не ночь.
А так надо почитать весь Форум, хотя бы с 2013 года. Нет общих советов, У всех все индивидуально. Надо все пробовать. У вашей мамы стаж 15 лет и вы только сейчас зашли на Форум. Болезнь очень жестока.

А сколько лет? Смертность от Паркинсона в принципе как и в общей популяции. А качество жизни зависит от правильно подобранных медикаментов. Там по возрасту и по типу подбирают.

64 маме .

Спасибо! С Богом!

Здравствуйте!Сегодня после долгих уговоров муж пошел на массаж,но ему в очередной раз отказали- говорят что при его заболевании это бесполезно.Предложили найти прибор,который используют для стимуляции головного мозга через рецепторы языка(разработка профессора Данилина).Информации в интернете нашла немного, только один институт предлагает курс лечения этим прибором,но никаких отзывов нет.Может кто-то владеет информацией или был опыт применения этого прибора? Буду очень благодарна,если поделитесь.

С октября 2019 года на Форуме обсуждали электро-стимуляцию головного мозга, в том числе и приборы Данилова. Был сайт по этому прибору.
Знакомая купила питерский прибор вроде от Данилова. Он не дешев где-то 60 т.р. по-моему. Из положительного от применения - хорошо спала на нем. Но прибор сломался. Что с ремонтом, не знаю.
Имеет смысл покупать именно в Питере или области. Там хотя бы гарантийный ремонт наверное есть. А так по России на гарантийку по почте туда сюда посылать.

Спасибо, Надежда. Больших проблем со сном пока нет, очень сильно мешает тремор. Раньше в состоянии покоя тремор очень редко возникал, а сейчас постоянно, даже челюсть нижняя, а под утро вообще вся кровать ходуном ходит. Я надеялась, что тремор снимет, хоть немного.

Надежда,вчера хотела задать вам совершенно другой вопрос. Но сегодня проснулась с новым ухудшением состояния -выпила первую дозу модопара 100мг. в 8мь утра (хотя обычно начинаю в 10ть с 200 мг.) И у меня пошел тремор на фоне обычной ригидности. Пока не выпила в 10ть свои 200. Теперь вот пытаюсь писать, а стул подо мной ходуном ходит - это уже обычная дискен. Вопрос -может ли к акин. - ригидной форме добавиться ещё и дрожат.? С субботы пью амброксол , может от него?

Считается, что со временем акинетико-ригидная форма переходит в смешанную, т.е. добавляется и тремор. Но классический тремор и когда бьет все тело это разные вещи. Когда колотит все тело это как бы истощение дозы, организму не хватает энергии. И дискенизии это непроизвольные движения, вздрагивания.
По поводу Амброксола, не знаю, меня просто стянуло. Хотя сейчас снова пью по 30 мг 2 р в д. Пока вроде ничего.

На тремор у знакомой не влияло. У нее кстати тоже тремор нижней челюсти, хотя это не совсем характерно для БП.

Я тоже в свое время перепробовал "Никоретте" в разных формах. Ничего кроме тахикардии они не дают. А в вот сам табак действует по-другому. Но нужен настоящий табак, лучше в виде свернутых листьев (сигариллы, сигары). Я не призываю никого курить, но тем не менее одна небольшая сигарилла действует как 50 мг мадопара, но мало - 30-40 мин (во всяком случае, на меня). Но не будешь же постоянно курить.
А как вы достали мед.канабис, если не секрет? В интернете есть много роликов, как за несколько минут после приема канабиса скрюченный трясущийся больной становится практически нормальным.

Боюсь показаться назойливой но еще раз прошу совет:помогает ли капельница пк мерц или пустые хлопоты?

Большей части Парков капельницы ПК-Мерц очень хорошо помогают, но на время. А некоторым совсем не помогают.
Все надо пробовать на себе.

Не секрет -сын привёз из-за границы , 1-2капли под язык, маслянистая, тёмно -зел. жидкость с сильным запахом. Выкапала я весь пузырёк, ничего не почувствовала, спать лучше не стала, боли в спине не утихли-больше не заказывала.

Надежда, спасибо....и еще хочу утточнить:
1. Пк мерц давно не пью, значит после капельницы организм среагирует на резкую отмену препарата, а это может ухудшить течение болезни?

2Как объяснить непопулярность капельницы и есть ли побочки?

Там еще все зависит от соотношения канабиоидов в составе препарата. Чего-то должно быть больше, чего-то меньше, только при определенном составе есть эффект на мышечный тонус. В России вроде бы препарат запрещен.