Болезнь Паркинсона

Исследования последних лет, такие как ADAGIO или ELLDOPA, показали, что раннее начало до-фаминергической терапии может давать длительный стабилизирующий эффект сверх обычного кратковременного чисто симптоматического действия, что может объясняться поддержанием компенсационных процессов. Кроме того, ранее поддержание мобильности может давать долгосрочный благоприятный эффект [13].

Тем не менее выбор препарата для начального лечения остается сложной проблемой. Ле-водопа - самое эффективное средство, дающее наиболее гарантированный эффект, однако ее терапевтический ресурс ограничен, прежде всего, в связи с почти неизбежным развитием моторных флуктуаций и дискинезий. Выше уже отмечалось, что риск дискинезий увеличивается с повышением длительности лечения препаратами леводопы и ее суммарной дозы. Это послужило обоснованием для практики откладывания начала терапии леводопой до того момента, когда без нее уже невозможно будет компенсировать состояние пациента. А до этого предполагалось ограничиться назначением иных препаратов: агонистов дофаминовых рецепторов, амантадина, ингибитора МАО В, холинолитиков [16].

В каждом конкретном случае следует выбрать, что важнее для данного больного: более высокая двигательная активность в ближайшей перспективе или снижение риска развития дискинезий в долгосрочной перспективе. В идеале это решение следует принять вместе с больным. Отсюда важность разъяснения больному цели лечения и формирования у него адекватных ожиданий и рационального отношения к болезни.

Исключительно важное значение при определении начальной терапии имеют возраст больного и состояние психических функций. У молодых больных (до 50 лет) в силу особенностей течения заболевания и большей длительности предстоящей жизни вероятность развития дискинезии существенно выше, поэтому лечение леводопой надо максимально отсрочить.

Мария ещё Хотела вам сказать а что сейчас на подходе не такая процедура а ты такая процедура как ультразвуковую стимуляция мозга. Может быть стоит её подождать потому что она не инвазивная не сверлит в черепе дырку одеть действует ультразвуком. Это очень перспективные направления скоро его начнут внедрять повсеместно да. У меня ещё очень смутило, что вам так экстренно предлагают эту квоту, такое ощущение, что у них сорвалось что-то , они в последний момент решили вам это предложить. А в этом случае Нельзя спешить, это не аппендицит вырезать, да, надо очень Тщательно взвесить все за и против все преимущества и все недостатки , в недельный срок нельзя решить, и я бы на вашем месте отказалась, лучше откорректировать лекарственную терапию Тамара МСК

МРТ делают для того. Чтобы исключить иные заболевания. Для диагностики паркинсона мрт не применяется

Разминка для позвоночника Герман Тюхтин видео на ютубе

Здравствуйте Тамара! муж настроился на операцию, говорит, что устал от бесконечного тремора, не может работать, да и в быту без помощи не обходится. Он года 4 назад ездил в Астану на консультацию в центр нейрохирургии по поводу этой операции. Разговаривал с врачом, ему сказали, что пока не нужна операция и видимо поставили на очередь на квоту. Мы уже и забыли про эту поездку, а тут звонок - и говорят очередь подошла. Я не знаю, что делать, тяжело видеть его состояние, и боюсь даже думать, какие последствия бывают после операции. В Астану поедет в середине ноября, поговорит с врачом, а пока начал собирать анализы. А я все читаю и боюсь... А про ультрозвуковую стимуляции скажу ему, спасибо большое.

Не вредно ли это если вводят в организм вещество? Вы делали себе?

Мария, тогда это меняет общую картину! Дай бог что бы было хорошо ))) искренне желаю вам!

Препараты от болезни Паркинсона: время новых надежд

Данные, полученные в 2020 году от компаний Roche, Biogen и Sanofi, должны, наконец, показать, смогут ли новые классы лекарств остановить развитие паркинсонизма. Станет ли 2020-й годом победы над болезнью Паркинсона?

22797-preparaty-ot-bolezni-parkinsona-vremja-novyh-nadezhd новые лс от БП....

ПРОДОЛЖЕНИЕ (если ссылку уберут)--В группу Рош кроме компании Ф. Хоффманн – Ля Рош входят компании Genentech, США и Chugai, Япония. Деятельность Рош в Украине началась в 1998 году с организацией Представительства. В 2009 году было зарегистрировано ООО “Рош Украина”. ... Десятилетия разработки лекарств от болезни Паркинсона не дали клиницистам, что-то большее, чем леводопа, используемая для контроля моторных нарушений. К сожалению, к препаратам симптоматической терапии у большинства пациентов со временем развивается толерантность, при этом никаких кандидатов, способных остановить или обратить вспять нейродегенерацию, выявить не удалось. Новые лекарства от болезни Паркинсона: о чем говорят клинисследования?

Национальный Фармацевтический журнал..\\\\\\\\\\\\\.Компания приняла непростое решение о выводе лекарственного препарата Мадопар® с российского рынка, в связи с чем будут прекращены поставки препарата во всех зарегистрированных формах выпуска.\\\\\\\\\ копия АО «Рош-Москва» информирует всех заинтересованных лиц о планах по обеспечению доступности в Российской Федерации лекарственного препарата Мадопар® (МНН леводопа + бенсеразид).

И, что вместо мадопара?

Спасибо большое! Надеемся и молимся всей семьей...

Привет, Паша. Спасибо за ссылку. Сейчас короткие ссылки, которые умещаются в строке вроде не удаляют. Длинные на несколько строк удаляют, видимо они формат им рвут )
Моноклональные антитела уже применяются при Рас.склерозе, по-моему даже при БАС. Так что и до Паркинсона давно пора добраться.
Правда стоят эти антитела немерено.

В компании добавили, что на российском рынке уже есть аналоги «Мадопара» — как минимум три воспроизведенных лекарственных препарата с аналогичным международным непатентованным наименованием. В «Рош» говорят, что вывод с рынка оригинального лекарственного препарата после появления дженериков — «распространенная практика».

"наберите в поиске НЕЙРО-ПЛЮС "Чем можно заменить препарат Мадопар людям с болезнью Паркинсона"....

Тамара МСК, вот и пришел ответ о стероидах для Трампа. )
Дексаметазон — это препарат с противовоспалительным и иммунодепрессивным действием, использующийся с 1960-х годов. Обычно его применяют для лечения аутоимунных заболеваний — например, волчанки; популярность он получил и как допинг для набора мышечной массы в бодибилдинге.
news.mail.ru/society/43785426/
Дексаметазон использовался в лечении президента США Дональда Трампа. Вместе с ним, однако, президенту давали и ремдесивир.

Пожалуйста отзовитесь кто принимает Амброксол.Есть ли какие то улучшения.?

Надя спасибо ! Теперь извечный вопрос россиян - что делать?

Тамара МСК, я читаю Ваши сообщения с большим интересом. Не перестаю восхищаться вашим мужеством. Желаю вам здоровья и победы над вашим недугом. У мужа четыре года назад диагностирован Паркинсон. Принимает Сифрол (=Миропекс) и Азилект. В последние месяцы начались серьезные проблемы с глотанием. У кого-нибудь есть успешный опыт борьбы с этой напастью?

Еще, говорит, голова нехорошая: горячая, распухшая, воспаленная, как будто ее что-то сжимает...

Спасибо )))

Про глотание на форуме года два назад одна участница писала что не могла проглатывать крупные таблетки и вышла из этой ситуации так: глотая нагибает голову прямо в момент глотания. И может эти рекомендации вам помогут. http://www.parkinson.ee/artiklid/ej_2004sept_kone_vene.pdf

Спасибо большое.

Ещё нашла упражнения для улучшения глотания на ютюбе. Наберите SWALLOWING EXERCISES FOR PARKINSONS и откроется несколько вариантов. Описание в инфобоксах на стрелочку вниз надо нажать и с Гуглом перевести. Если возникнут сложности напишите я сделаю

При болезни Паркинсона вторичные дисфункции моторики, в частности нарушения глотания и дыхания, оказывают существенное влияние на качество жизни пациен­тов, одновременно являясь одними из основных причин смертности. Это определяет актуальность терапевтических вмешательств, направленных на превентивное совершенствование функции мышц, принимающих участие в глотании, уже на ранних стадиях заболевания. В недавней работе, проведенной сотрудниками Государственного университета Айовы (Iowa State University), США, и Университета Джексонвилля (Jacksonville University), США, описан положительный эффект пения в расширении функциональных возможностей дыхания и глотания — основных жизненно важных функций, нарушаемых при болезни Паркинсона.

В статье, опубликованной в издании «Complementary Therapies in Medicine», авторы сообщили о том, что целью их нового экспериментального проекта стало изучение влияния групповых сеансов терапевтического пения на функции глотания и дыхания у лиц с болезнью Паркинсона без признаков выраженной дисфагии. В когортном исследовании приняли участие 24 пациента с установленным диагнозом болезни Паркинсона. На сеансах группового терапевтического пения, которые проводились в течение 8 нед клинического эксперимента, участникам предлагали ряд вокальных упражнений и песен. Для оценки мышечной активности, опосредующей функцию глотания, до начала сеансов терапевтического пения и по окончанию клинического эксперимента проводили электромиографию (ЭМГ), а также анализировали состояние пациентов согласно стандартным шкалам оценки глотательной функции. Исходя из положения о том, что процесс вокализации обеспечивается функционированием мышц, которые также контролируют дыхание и глотание, ученым в результате удалось наблюдать значительные улучшения активности указанных групп мышц у пациентов. Так, по окончанию курса занятий участники исследования сообщили о минимальных трудностях, испытываемых ими при глотании

Оценка результатов ЭМГ показала значимое улучшение показателей, также были выявлены достоверные позитивные изменения по данным Унифицированной балльной шкалы при болезни Паркинсона (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS)).

Комментируя особенности дизайна исследования, ведущий автор работы Элизабет Штегемёллер (Elizabeth Stegemöller), доцент кинезиологии Государственного университета Айовы, объяснила, что направленность терапевтического пения вовсе не заключается в совершенствовании певческих навыков лиц, которые посещают занятия вокалотерапии. Напротив, основной задачей такого рода музыкальной терапии является ориентация на развитие и укрепление мышечного аппарата, обеспечивающего функции глотания и дыхания. «В ходе таких занятий мы работаем над умением надлежащим образом поддерживать дыхание, позу и то, как мы используем мышцы, контролирующие активность голосовых связок; а это требует не только сложной координации, но и достаточно напряженной мышечной активности», — отметила Э. Штегемёллер.

Кроме того, дополнительными преимуществами посещения такого музыкального класса, по словам самих пациентов и их близких, стали позитивные изменения, наблюдаемые участниками исследования в отношении настроения, депрессивных эмоциональных тенденций и уровня напряженности в целом. Для изучения указанных эффектов и оценки степени возможных улучшений состояния таких пациентов в результате занятий терапевтическим пением команда ученых получила грант Фонда Грэмми (GRAMMY Foundation) на проведение дальнейших изыс­каний. Подводя итоги нынешнего исследования, авторы пришли к заключению, что в сочетании с улучшением клинических показателей по шкале UPDRS терапевтическое пение может рассматриваться в качестве привлекательной стратегии на ранних этапах лечения пациентов с орофарингеальной дисфагией, равно как и для достижения возможных дополнительных клинических преимуществ, улучшающих качество жизни лиц с болезнью Паркинсона.

Iowa State University (2017)

Спасибо большое. А еще у него проблема с головой: голова нехорошая: горячая, распухшая, воспаленная, как будто ее что-то сжимает... Может быть можете, что-нибудь посоветовать?

Здравствуйте. Обращаюсь к тем, кто из Санкт-Петербурга. От мамы осталось пК-мерц 10уп. до 2024года, наком 2 уп. до 2022года. мемантин 1уп. до 2023г. Отдам, кому нужно. пишите вашу почту.

Мария, хотела сразу отреагировать, но не всегда "можется". А сама думала:хоть бы люди не отказались от квоты за 120000$. Раз ему предложили, значит он прошёл жёсткий отбор и вошёл в те 5% больных БП, которым могут предложить такую операцию, которая считается малоинвазивной и обратимой (завтра найдут л-во, останавливающее или лечащее БП, можно отключить всю с-му или даже вывести электроды) . Риск неудачной операции-3-5%, в основном связанные с гигиеной и ошибкой врача. Сейчас стали предлагать делать эти операции пораньше, не дожидаясь крайнего физ.и псих. отчаяния больных, т.к. эта операция не лечит, а уменьшает (иногда значительно) моторные симптомы болезни или эл-допы и даёт больному возможность вернуться к более-менее нормальной жизни, а значит - много ходить, петь, танцевать, делать йогу, писать, общаться, бороться с депрессией, бессонницей, запорами и т.д . И ждать, когда врачи начнут лечить эту болезнь не только у мышей но и у нас.Или когда Трамп с Гейтсом поделяться с нами секретом своих стероидов. Так что, Мария, не бойтесь и молитесь и всё будет хорошо.

Остался мирапекс ПД 3.0.шесть уп.разного срока годности.Продам недорого.пишите.toma.rosova@mail.ru живу в москве.

Хочется быть обьективой, хотя все равно все мы исходим из личного опыта и хочется помочь может быть кому-то, облегчить страдания. О себе я уже писала на предыдущих страницах -основное то, что я начала в 2011 с амантадина (диагноз в 2009м), с мин. дозы, прекрасно помогал, но надо было увеличивать, а привозила я его из-за бугра. Надоело. Начала пить леводопу, мин. доза 50мг, продолжала жить своей норм. жизнью, ни муж ни дети не знали о моей болезни. Я всю жизнь не терплю лек-ва и врачей, но тут пришлось.. Он(врач) мне говорит: у меня протокол, раз вы сами себя лечите, зачем вы сюда ходите. Вобщем с 2013- го по 2018й я пила только леводопу (разные наим. в основном л-допа +карбидопа или лев. +бензиразид), постепенно увеличивая дозу. Жила своей привычной жизнью, главное самостоятельной. И так до 2018 го, когда стали появляться дискинезии конца дозы, я была уже на дневной дозе л-допы 500мг (5×100мг). Закончился так наз. "медовый месяц" и тут уже пришлось слушаться врача (да и сама вычитала) и вводить разные ингибиторы и агонисты дофамина - толку ноль, а побочка увеличивается. У меня сложилась уверенность, что леводопа наименее токсична, и это то, что действительно помогает паркинсоникам, не всем, не в равной степени, больше при акинет.-ригидной форме и меньше при дрожательном паркинсоне( тремор покоя). Кто вообще не отвечает на элдопу у того может быть сосудистый паркнсон и это уже другая немного история. Этот Карлссон стал применять леводопу в 1960м году, это была революция, в 2000м он получил за нее нобелевку. С тех пор революций не было, хотя денег потрачено немеренно, куча новых лекарств( фармакология не спит), которые тебе плюс твоя болячка обязательно добавят болезни желудка, почек, печени, сердечно-сосуд.,и т.д. и т.п. Почитайте вкладыши этих л-в, куча побочек, а о доказанности полезных свойтв - хитро пишут "in vitro", вместо понятного "в лабороторных условиях", на мышах короче. Да, пила я всякие мукуны, Q-10, спирулины, витамины -почему бы нет, хотя бы безвре

Как-то длинно получилось, но нам читать проще чем писать. Вобщем "- надеемся и ждём

Мария вот по этой ссылке вы увидите информацию по вашей операции. На сайте только реальные люди. Переводчик Гугл вам поможет
https://www.patientslikeme.com/treatment/deep-brain-stimulation-dbs?condition_id=4

ищите по названию- 1."Аргю как вставать паркинсонику.".2..Советы больным болезнью Паркинсона

https://www.wp-german-med.ru/zabolevaniya/parkinson/sovety-bolnym-parkinsona.html эта ссылка для поста выше.

Здравствуйте Светлана! Огромное спасибо за информацию и слова поддержки! Муж проходит анализы, ему позвонят, когда надо будет ехать в клинику, а там по результатам анализов решат- подходит он для операции или нет. Про операцию читала много, вроде плохого ничего не нашла, единственное меня смущает- молодость и профессионализм врачей этого отделения. На сайте клиники читала, что на эти операции дают не больше 10 квот в год, так что на поток они не поставлены и я так думаю, что большого опыта в их проведении нет. Но больше информации получим, когда муж поедет на собеседование с врачом, он настроен по боевому. Передала ему Ваши слова, он заулыбался, говорит- вот и я тебе говорю-прорвемся. Очень рада, что на сайте можно получить совет и помощь, не раз обращалась и всегда помогали. Спасибо всем огромное.

спасибо большое!

https://parkinson-diary.livejournal.com/.. Дневник борца с болезнью Ппаркинсона

продолжение...Большая часть данной статьи написана сразу после операции, в 2014 году, и потому по стилю несколько отличается от остальных рассказов. Пять лет спустя, в 2019, как раз накануне новой поездки в Новосибирск для смены батарейки, я включил сей текст в общий строй, лишь слегка его подправив — в основном, убрав излишне оптимистические пассажи. Наслаждайтесь, тем более, что конкретно ради этого текста всё и затевалось, он здесь — самый, что ни на есть наиосновнейший.((((( .Мария,не знаю какую операцию вы будете делать,но может вам что-то пригодится...

копия текста автора статьи(((Надо понимать, что операция – не панацея, увы. Она не излечивает болезнь, а лишь отодвигает её, давая ещё примерно лет 10-15 нормальной жизни. К сожалению, мозг продолжает разрушаться, и скованность со временем возвращается. Повышая ток, её можно вновь разогнать, но хватает этого очень ненадолго. С другой стороны, когда я сейчас отключаю аппарат, то вижу, что не будь операции, моё состояние было бы совсем плохим, и потому для меня всё было не зря. Я живу относительно нормальной жизнью, и пока даже (тьфу-тьфу-тьфу!) удаётся сохранить работу, хотя в общем состояние – и моральное, и физическое – такое, словно мне не 45, а 65 лет – быстро устаю, ничего не хочу... Но, повторюсь, без операции было бы гораздо хуже.
Думаю, делать эту операцию имеет смысл только в сравнительно молодом возрасте. Пожилым людям, как мне кажется, это будет слишком тяжело............

https://parkinsonsnewstoday.com/ Каждый день запатентованные открытия и кжется что ещё немного потерпеть и будет долгожданное л-во. Брать на себе ставить опыты что ли?!

Знающие люди, подскажите, куда пропал амитриптилин? Даже озоновского нет нигде. И есть ли у него аналоги? Помогает мне от тремора

"В аптеки прекращается поставка трёх жизненно важных лекарств"
24 марта 2019 наберите это предложение в поиске.

продолжение-амитриптиллин https://vse-pro-lekarstva.ru/2019/03/24/v-apteki-prekrashhaetsya-postavka-tryox-zhiznenno-vazhnyx-lekarstv/

спасибо большое. Читаю о том, что в аптеках пропадают лекарства, становится страшно.У нас Мадопара вообще никогда не было привозили друзья с России. ПК-Мерц иногда завозили, но в основном тоже друзья помогали. В этот раз и они ничем помочь не смогли. Амитриптилин вроде есть, берем по рецепту, поэтому впрок не запастись. вот и думаю, может себя успокаиваю, если сделают операцию, может без лекарств обойдемся...

Здравствуйте у меня осталось почти пачка если надо могу отдать Незнаю у нас в новгороде я его спокойно купила месяца полтора назад.Если надо пишите на электронку poteremkina@mail.ru

Здравствуйте кто нибудь проходил пороцедуру введения Ботулотоксина (диспорт) в глубокие мышцы спины.Каков был результаь?

У нас остались лекарства лпводопа карбидопа и леводопа бенсоразид (200+50), неполная пачка накома если кому то надо отдам пошите на электронный адрес poteremkina@mail.ru

Да я думала, что это именно японский амитрипт
А тут и наш пропал

Я вводила этот препарат в мышцы предплечья, чтобы расслабить пальцы руки. Расслабила. Но процедуру нужно повторять каждые 3 месяца.