Болезнь Паркинсона

Понятно, спасибо.

Татьяна, добрый вечер! Приятно, что помните. Да собственно особых изменений нет. Всё нормально. Жду лета. Ягоды, грибы...В общем природа.

Юрий, если бы люди понимали почему так происходит с их организмом,, были бы здоровы. Не занимайтесь вы самовнушением и самобичеванием. Ешьте мясо, вырабатывайте собственный дофамин, получайте удовольствие. А леводопу и белковую пищу разведите по времени. Лекарства принимайте за час до или после приема пищи.

До БП у меня была другая болячка -подагра.Кто имел эту заразу знает как тяжело приходится даже простыня на ноге вызывает сильнейшую боль.Все лечение сводится к диете ( исключение из пищи пуринов т.е.мяса и рыбы)Несколько лет мучился а потом пришла БП, а подагра исчезла..Не знаю но гдето я читал что эти болезни связаны количество мочевой кислоты влияет на протекание БП.Я не внушаю себе.даже бывает забываю что ел но залипание происходит неожиданно. Леводопу принимаю в 4 приема по 125мг.А на счет удовольствия рыбалка каждый день. дневные и вечерние прогулки ну еще женщины (пока желание не пропало).Хожу в баню хотя говорят нельзя, колю дрова ,ношу воду.Слежу за политикой Наши руководители не дают скучать хочется узнать что еще придумают и это мотивирует жить. Плохо что с спортом у нас плохо а то все думал ч то скоро Ч.М,по футболу олим.игры.Главное в жизни что бы был интерес

Залипания происходит не из-за мяса, а из-за прогресса заболевания. Вы же не корову за один присест съедаете. Всё должно быть в разумных пределах.

Я плохой споршик с трудом выражаю свои мысли. Вроде бы в голове все понятно а на бумаге неполучается ,да и набираю текст плохо. Для меня 10 км легче пройти чем 15 минут за компом Свой организм за 17 лет я знаю лучше любого доктора Ни кого не призываю быть вегетарианцем. но если кто то попробует недельку.без мяса и рыбы я думаю что хуже не будет

Вам ещё леводопу дают? Нам на бензиэль заменили , а сейчас и его не дают.

Здравствуйте, у отца Паркинсон, 75 лет, от Леводопы плохо ему, добавьте меня в вашу группу в ватсапе пожалуйста. 9522991445

уже нет. Будет леводопа+карбидопа. Сегодня была в областной больнице , сделали корректировку лечения. Л+Б заменили на Л+К. В пнд пойду выписывать льготный рецепт. Л+Б никакого не будет

Добрый день, мой диагноз болезни - паркинсон. Не могли бы вы мне дать точный адрес сайта кот. информирует и продает вспомогательное устройство для хождения больных паркинсонизм.( http://www.lj.se/info_files/infosida26331/10536_gastativ.jpg

вот, чтоб ходить удобнее было. Она легкая, алюминиевая. ) Данный адрес больше недействителен к сожалению.

Заранее благодарю за ответ Mme Elena

У меня, был настрой ещё хуже поначалу. Прописывали антидепрессанты, была бессонница, и рыдания, и потеря аппетита. Это зависит от характера человека, я мнительная, перфекционистка. Профессор в Москве сразу увидела мою "тревожность". Но бывают ещё хуже состояния(видела у других) Если не изучаешь свой диагноз, не вникаешь, может и не так реагируешь и не ведёшь, что дальше будет, так, может, легче. И ещё когда "есть за кем болеть" - надёжный тыл, поддержка. А когда с ужасом думаешь, что жизнь перечеркнута и все не так как планировала, будешь когда то в тягость близким, накатывает такая безысходность и отчаяние и вечный вопрос "за что". Я даже думаю, что эта болезнь-сглаз, наказание за содеянное мной или моими предками.

Диагноз поставили в 17 году, до этого мучилась с плечом 2года, лечили неврологи, обследовали. Пришлось сменить работу. А сейчас и на этой тяжело, с мышкой, с памятью, рассеянностью, замечают, что походка не устойчивая, замедленность, голос садится,, дикция, мимика слабая, и от этого неуверенность в себе. Пью максимальную дозу мирапекс и ПК мерц 3 таблетки в день. Периодически антидепрессанты. Думаю, что надо начинать леводопу, иначе потеряю работу. Но помню вроде бы Ольга И, которая опять появилась на форуме, чему я очень рада, говорила,, что её надо начинать пить когда будет состояние" Да гори оно все огнём", то есть точка кипения. Она очень дельные советы даёт помогает, я много почерпнула от общения с ней. Оля, привет!

Спасибо за ответ. Я тоже очень мнительная, нервничаю по всяким пустякам и т.п. Знаю о тяжести заболевания, ее конец, но до этого еще надо дожить, мало ли что может в жизни случиться, в том числе и другая болезнь. Не знаю сколько Вам лет, я 2/3 своей жизни уже прожила и продолжаю жить, а некоторых моих ровестников уже нет.
Извините меня за расспросы и я не утешитель, но читая этот форум, видно сколько не упавших духом больных людей.

Дорогие форумчане! Cтоящие рядом с ником двузначные цифры вызывают истинное благоговение, уважение и осторожный оптимизм, поскольку к каждого свои братья-диагнозы.
Делитесь, пожалуйста своим колоссальным драгоценным опытом с начинающими паркинсониками, преисполненными недоумения, обиды и часто одиночества.

Присоединяюсь к посту 31369.

Добрый день! А как заменили Л+Б на Л+К? 1:1? Без изменения дозировки?

Как Вам полегчало?

Добрый день-мне в начале года тоже заменили одно на другое- в итоге получилась та же дозировка но переходила по схеме- немножко принимала в день и того и другого

Паркинсоники,как правило, это перфектционисты с повышенной тревожностью. Что ж - мы не самая плохая категория людей.

Сначала назначили мирапекс, потом проноран, потом азилект. Все это очень ухудшило моё состояние. Ездила в Москву, сказали АДР не всем подходит. Сама начала перебирать препараты. Сейчас пью пк-мерц 1т 2 р в день, мадопар 1/2т 3 р в день. Сейчас терпимо, могу работать. Главное соблюдать диету при приеме левадопы, не нервничать, побольше двигаться и не уставать. Также важно высыпаться. После плохого сна или если понервничаешь, хуже становится. А вообще бывают болезни хуже, у нас только ухудшается качество жизни. Надо бороться. Радоваться жизни. Счастье облегчает течение болезни.

Не первый вы пишите, что без мяса лучше.

Спасибо за ответ. Хорошо, что Вы подобрали себе лекарства, лучше чувствуете и можете работать. Согласна, что БП ещё не самая плохая болезнь и, видимо, (судя по ответам на форуме) как с ней жить во многом зависит от нас.

Считать по леводопе. В одной таблетке Л+Б 250 её 200 млг, а Л+К 250 леводопы 250 млг. Пример: моя суточная дозировка 3 таб Л+Б 250, это 600 млг. почти эквивалент Л+К 2,5 табл. это 625 млг

Подскажите, сколько лет вы шли к дозе 600 мг/сут и сколько лет вы уже принимаете 600 мг леводопы в сутки?

Понятно, спасибо.

Лет 13 точно на 600 млг. На леводопе с момента постановка диагноза в 2002 году

Мне ставили и вертеброгенную и тунельный синдром. Ведь поначалу меня волновали только боли в плече, невозможность выполнять работу полноценно правой рукой. Помогал только диклофинак, уколы, после трудового дня, протекавшего через боль, когда уже не в силах терпеть,таблетки для ЖКТ вредны. Но когда уже добралась до ревматолога, она что то заподозрила, не стала озвучивать, просто посоветовала идти в областную, к неврологам высшей категории.Там все и вычислили, положили в больницу, на обследование, но уже в приёмом отделении им было понятно.В дальнейшем дозы Мирапекса убрали боль, теперь она иногда возвращается, когда по нервничаю, и сырая погода. Но диагноз долго ещё ставила под сомнение ,пока не сделали пробы на леводопу. Ездила в институт к Фёдоровой. А близкие, исключая мужа( который сам изучил все про БП, и понимал все мои симптомы,боли, последствия, настроения и побочки)- они так и не принимали мой диагноз, считали что я зациклилась на таблетках,"порчу свой желудок, надо делать перерывы".Больно смотреть было на мужа, когда он осознал, какая меня настигла участь и какие ждут последствия, и сейчас замечать, как я меняюсь, слабею, угасаю, помогать по дому и вообще быть снисходительным в этих вопросах. Поддерживать, слушать про мои походы к врачам, по инстанциям, как я добиваюсь лекарств, хотя он и сам не здоровый человек, сходил к психологу. Я поставила на себе крест, деградирую, витамины не принимаю, за питанием не слежу, не высыпаюсь,запустила дом, и доп. поддерживающие принимаю, когда уже кризисные состояния начинаются, чтобы работать.На мой вопрос, надо ли уже принимать леводопу, чтобы улучшить кач-во жизни, врач ответил, что нужно бы подождать 60 лет, а мне 50, ведь Парки часто бывают долгожителями и надо "оттянуть удовольствие" , распределив его на долгие годы, на меня это подействовало удручающе. Мне нужно сейчас полноценно себя чувствовать, когда я работаю, чувствуя косые взгляды. А не когда я буду на пенсии, если ещё доживу и если она будет.

Ольга, спасибо.

Что вы так боитесь леводопы? Я начала принимать её в 32 года. Сайчас мне 52 ещё жива и на своих ногах хожу.
Есть конечно же проблемы. Проконсультируйтесь у другого врача. Сколько читала нет однозначного ответа - с чего начинать с АДР или леводопы. Но затягивание с леводопой есть риск ,что не увидешь "медового месяца" или он будет короткий.

Вам бы антидепрессанты попить, раз сама не справляетесь . У вас все не так уж плохо. Запомните, что плохое настроение сильно ухудшает нашу болячку. Радуйтесь жизни и будет легче. Многие болезни гораздо тяжелее. Приспособьте свою жизнь к своим возможостям и жизнь наладится.

Ольга, вы такая умничка. Не пропадайте. Ваша здоровая позиция очень помогает, приходит понимание, что много от нас зависит.

Заметила,, что к мясу равнодушна. Вообще, читаю, как тут больные БП выискивают разные дополнительные препараты, процедуры улучшающие состояние, прямо настоящие борцы за жизнь, удивляюсь. У меня пропал интерес к жизни, с ужасом жду ухудшения. Врач сказал, что когда откажет вторая сторона, дадут 3 стадию и можно добиваться группы. А вообще БП бывает вялотякущий (успокоила). Пока только плохо слушается правая нога, шаркаю + к правой руке, иногда даже писать не могу. Не желаю тратить свои скудные средства на лекарства, сомневаюсь в эффективности улучшения. Мукуну 2 банки использовала, но результата не ощутила. Единственное пристрастие осталось, походы по секонд хендам (из за невозможности ходить по дорогим магазинам) . Побочка, от Мирапекса, мания к спонтанным покупкам, так в инструкции пишут. Хорошо, хоть, не азартные игры. Прибавилась отчужденность,, чувство неполноценности, закрытость, необщительность, даже с друзьями и близкими, так как у многих нет понимания моей проблемы и не хочу жалости.Может быть найдёт кто из вас, друзья, слова поддержки, вернёт мне интерес к жизни и научит, как можно побороть мою апатию? Или, может, мне нужна хорошая встряска, пинок, чтобы пробудить стремление к борьбе против болезни?

Спасибо, Ольга, я, вас ждала, думала, вам поплохело, может), вы не писали ничего на форуме Так и знала, что поддержите. Не один врач мне говорил о 60 годах, как критерий начала приёма леводопы, Вся мед литература,, что читал муж, тоже за то, что как можно позже надо начать приём, поэтому он против, он боится за меня. Наверное, подожду,
Вы работаете?

Коротко моя история. Первые симптомы( слабая левая рука) появились в 47 лет. диагноз поставлен в 2001 г. До 2008года сама водила машину, лекарств не принимала, потом стала принимать Мидантан, Мирапекс, Проноран. Леводопу не пью - боюсь непроизвольных движений и тошноты. Но это мой выбор. Сейчас уже 2 года лежу из-за глупости неосторожно развернулась во время прогулки в обуви с широким окантом.Результат - перелом шейки бедра. Операция по замене сустава противопоказана с БП. Раньше никогда не падала. Так что держитесь- у ВАС все не так уж плохо пока. А там, глядишь, и новое лекарство придумают.

Ддень- я как то здесь уже спрашивала но попробую ещё раз- рецептов меню в интернете много но хочу услышать реальных людей- что конкретно кто что ест если денег немного и зубов нет( т е яблоки огурцы исключаем- утром ем сырок творожный- вроде читала что творог нельзя- сейчас опять стали болеть пятки - может это от молочки? пью часто цикорий с молоком

Вы пишите, что с ужасом ждете ухудшения, но тогда Вам назначат леводопу и состояние улучшиться, а многие принимают эти ЛС много лет, приспосабливаются как то к болезни.
И Вам, наверное, надо обратиться к психотерапевту для поддержки эмоционального состояния.

Тоже поначалу болезни был ужас назначили проноран Кроме тошноты ничего не получил. 5 лет лекарства не принимал. на ежегодной комиссии заставили лечь в стационар Прописали мирапекс Вот тут был ужас никто не сказал что бросать резко нельзя а я бросил т.к.не видел улучшения от этого лекарства.Ломало так что вспоминать страшно.Я полагаю в больнице очень быстро нарастили норму приема. Стал привыкать к мирапексу с очень малых доз. сменил за 3года 8 врачей В 13 году наконец то попал на паркинсонолога убедил ее что мне пора переходить на леводопу Начинал с малых доз За 3 месяца вышел на 300 мг И вот жизнь сразу изменилась появился интерес.За 9лет добавил сначала 100мг потом еще 100. Также принимаю прамипексол 3мг (сменил 6 видов прамипексола разницы не вижу).И пк - мерц 2 таблетки. Если начнете принимать леводопу не ждите когда сработает сходите на прогулку .Я на улице как будто заново родился. Без фанатизма постепенно увеличивая растояние

.Пью максимальную дозу мирапекс - это сколько

Я думаю, что есть можно все, что хочется, что можете себе финансово позволить, если нет конкретных противопоказаний, учитывая прием ЛС от БП. Если проблемы с зубами - протезирование или блендер, чтобы есть разнообразную пищу.
Тоже имею проблемы с зубами, но есть вставная челюсть: могу есть все (мясо, орехи, яблоки и др. не мягкую пищу).

Кто- нибудь читал ли отзывы пациентов после лечения фокусированным ультразвуком? В ит-не много написано о методике лечения, но нет реальных отзывов. На форуме вроде была одна женщина (январь), которая собиралась лечиться.
Я сама обращалась в институт мозга и нейрохирургии, но нейрохирург , посмотрев меня, сказал, что мне пока рано идти на это лечение, но возможно через год - два. Хотела почитать отзывы больных, а не только хвалебные статьи о самом лечении.

Вот именно была, сообщения её заканчиваются в больнице. Что с ней случилось никто не знает. ((

Мирапекс по 1,5мг 3раза день, в инструкции написано, 4,5,мг - макс. дневная доза.
Спасибо, друзья, всем, что откликнулись, помогли добрыми советами, Ольга,, Светлана, Юрий, Елена, Татьяна Сибирь,. Ещё ценной информацией делятся Паша, Надежда Москва. И спасибо новеньким гостям, за
ваши вопросы, любознательность важна, информации мало, врачей тоже. Лекарства разные эффективность индивидуальная. Вспоминаешь себя, как все начиналось и нашла помощь здесь, на форуме

Как противопоказана операция? А что будет, наркоз опасен? Прививки ковидные, значит можно делать, непонятно из чего и для чего, чтоб гриппом не заболеть, но мало шансов. А действительно оказать помощь, прооперировав - нет?

Пока человек сам может многое зачем усугублять? Вы поймите всё равно симптомы вернутся раньше или позднее зависит от человека.

Так она лежит, что она может, это разве жизнь? И не только своя ещё и жизнь родственников, близких, вынужденных нести этот крест.

Не поняла. Если про женщину, котораю на фуз пошла, так она на своих ногах , на позитиве была.

До овоща ещё не так просто дожить в наших реалиях ))

Соскучилась по Вам.

Добрый день! Как бальзам на сердце. Я периодически просматриваю форум. Ну пока всё прилично. Потомственные маги и целители, восстановители ауры вроде не шалят.

Простите запоздалый ответ. ) Транквилизаторы, которые усиливают лечебный эффект, меж тем, играют злую шутку — невозможно адекватно написать текст.
Какую мрачную картину мира вы нарисовали, а предоставленные годы (немалые, надо сказать) неужели также депрессивно? Вам непременно нужно составить повестку дня, не обязательно по часам и минутам — от вольного, но плотно располагались дела, создающие хотя бы иллюзию полезных и нужных. (и это не содержание дома, а отдохновенная работа. Заставить себя прочитать стихотворение, например, Три жены мандарина, которое не только настроит на философский лад и зарядит на целый день, главное - громко с выражением... придет время, и вы блеснете.
Дальше Сашико - простая, вперед иголкой светлой нитью по синему фону, японская традиционная вышивка .Джинсы, например, можно истрепать до дыр в поисках уникального узора.Меж тем, таким досугом вы укрепляете голос интонацию.
Любой сериаломан, знает, как случилось его грехопадение, сел скоротать часок за просмотром одного эпизода и вот, утрои, первое, что он сделал - не поел, не попил, не оправился, а нажал копку 1сезон, 2 эпизод._))))
Про аудиокниги вообще молчу. Они могут помочь эскапировать из этого мира далеко и надолго.)