Болезнь Паркинсона

Юрий, имея такой стаж болезни - Вы супер.

Да, наверное, все очень индивидуально.

Можете ли рассказать как быстро прогрессирует болезнь у Вас, какая стадия?

Да зрение портится. Многие жалуются. Ещё двоение, расплывчатость предметов.

Мне самой, 68-летей, интересно, как быстро прогрессирует.)
Каждое утро чувствую себя Халком уже четыре года.)
Неврологи, которых я посещала, недоверчиво смотрели на прямую спину, спокойную правую руку (при моем левостороннем дебюте), внимали моему бодрому голосу и на новый уровень, после начального, не переводили. А так — осанка безвозвратно утеряна, бесконечные боли в согбенной спине , травмы из-за постулярной неустойчивости и разные диагнозы, посерьезнее БП.

Спасибо за ответ. У меня приблизительно все тоже так. Симптомы появились 4 года назад (правая сторона) - диагноз БП установили 2 года спустя, при этом невролога посещала и жаловалась. Чувствую себя по -разному в течении дня. Сейчас уже 2 стадия. Имею также "букет" болезней, но БП - основная.

Два года для постановки диагноза или вы не придавали значения симптомам? Я, например, пару месяцев только удивлялась появившемуся тремору в грудине и руке, и совсем по другому поводу посетила терапевта, направившего (скоро сказка сказывается, впрочем) меня к неврологу, который радостно констатировал брадикинезию, диагноза не поставил, а черкнул направление в Центр экстрапирамидных заболеваний к главному паркинсонологу. Визита ждать пришлось полгода, жаловаться не удалось (3 минуты, выделенные молодой докторшей, вряд ли доведшей до отпевания хоть одного паркинсоника, и 3.0 мг Мирапекса). Мб, у вас и нет второй стадии, кстати сказать, если не затронута другая сторона.
В отношении самочувствия в течение дня, вы имеете в виду физическое, эмоциональное? Касательно физического: движутся ли изменения тела к форме, описанной Википедией? Я вот, видя всякий раз в зеркале, как все сильнее клонится корпус (не хватает только протянутой руки), стараюсь выпрямиться, гаркнуть чего-нибудь, чтобы хоть создать иллюзию нормы.) Между тем, все с большим волнением ожидаю следующей стадии…

Пост 31309 писала я. После появлении симптомов 4 года назад (вдруг резко появилась скованность, замедленность, при движении "заносило" в сторону, мелкий тремор пальце рук был давно (ставили диагноз в 2015 г . -эссенциальный) невролог выписала сосудистые лекарства. Лекарства пить не могла (было плохо от них). Со временем почти все нормализовалось - ходила уверенно, но небольшая замедленность осталась. Через 2 года конкретно затряслась рука и тогда невролог направила на МРТ и к паркинсонологу (2020 г.). Установили 1 стадию (дрожательную). Недавно посетила перкинсонолога - 2 ст. смешанной формы (трясется и вторая рука, но в меньшей степени, "заносит" при движении, ходить трудно, болят шея и плечи)
Писала о физическом состоянии, эмоциональное - в норме, депрессии пока нет.

Здравствуйте. Такая замена допустима, учитывая что 1 мг мирапекса соответствует 4 мг синдранола ( ропинирола), эквивалентная доза в вашем случае 6 мг, это одномоментный переход, но есть и другие схемы более медленные и более продолжительные. слушайте своего врача.

Большое спасибо за ответ. Такую информацию сама не могла найти, а Вы наверное медик. А своего врача я слушаю: мне дали синдранол таблетки пролонгированного действия 8 мг, я спросила как же принимать 12 мг? врач ответил - ломайте пополам (в инструкции указано- ломать, крошить нельзя).

Давайте связь поддерживать. Что-то я здесь лички не вижу. Вы в Telegram есть?

Я только здесь.

Ок.)

Ддень- кто нибудь носит корсет на спину что бы походку немного выпрямить ? Я как то покупала но не смогла одеть-что то много каких то веревок было или размер не мой был-сенйчас смотрю рекламу по ТВ тренажер Вектор-хочу заказать самый большой размер-может справлюсь

Добрый! После декабрьской травмы появились боли в правой ноге и ягодице, их ортопед связал с остеохондрозом пояснично-крестцового отдела, и в числе его рекомендаций был корсет, который я счастливо купила на Озоне с приличной скидкой. Не могу сказать, что он сел, как родной, довольно непривычно, особенно сидеть, но долго его носить нельзя, спать — тем более. Я надеваю раза два-три за день на пару часов, в основном для сидячей работы, так как заваливаюсь в сторону (отсюда, кстати, травма). Корсет же помогает держать торс прямо (за что боролись).

сделайте КТ, или рентген,чтобы узнать причину боли...

Ухудшается,, расплывчатость, раздвоение, наплывает как будто плёнка, это только если говорить о зиении, Ещё куча проблем по другим органам, и это только на 1-2стадии болезни.Прочитала, что у кого то букет др. заболеваний ещё кроме БП, похуже. Но даже не знаю, что ещё может быть страшнее, когда превращаешься в инвалида и перечеикнута вся жизнь и нет надежды на лучшее....

Спасибо за совет и ссылки.) Неделю назад врач сделал повторный снимок поломанной седалищной кости, которая замечательно срослась, а возникшие боли, которые он сопряг с остеохондрозом, погнали меня сегодня в неврологу. Тот только глянув на мою осанку, назначил толперизон. (мб, кто знаком с этим препаратом?), он убирает, по его словам, скованность в мышцах, и ослабит боль.

Как долго Вы болеете БП? Как прогрессирует болезнь?
У меня диагноз поставлен год назад (1 стадия, смешанная форма), принимаю Прамипексол. 1.5 г. , чувствую себя терпимо, настроение нормальное.
Задаю вопросы, прочитав Ваш очень печальный ответ, думая, что такой же настрой будет и у меня, когда ухудшиться здоровье?

Невролог рекомендовала мне Мидокалм (такое же действующее вещество), когда я пожаловалась на боль в крестце и скованность. Пить не смогла: от крошечной дозы - лежала с головокружением, одышкой, слабостью. Но все индивидуально - надо пробовать.

Мидокалм ПРОТИВОПОКАЗАН при БП!!!

Что ортопед, что вчерашний терапевт назначили, будто спелись, Мидокалм, правда, разные да талес дозес, но пить мне его противопоказано, как и все нпвп. Так что, кроме пластыря с лидокаином, которым тоже нельзя злоупотреблять, ни на что рассчитывать не могу. И все же, ночью готовая вызвать скорую, чтобы вкололи какой-нибудь опиЯт, решилась утром все-таки начать семидневный курс.

Можно поподробнее? Очень важно. Мб, какая-то адекватная замена?

Уф, отлегло!!!
Назначили Мелоксикам (в аптеке дали Мовалис), — и все смешалось с доме Облонских.)))

Врач назначал до установления диагноза БП.
Но как понять, что нельзя применять, если в противопоказаниях в инструкциях и других лекарств это не указано?

У вас, верно, богатейший опыт в управлении БП. Поделитесь, пожалуйста.)

Скорее всего, он не строго или вообще не против БП, а общего назначения, типа горчичников. Врачи так же, как и все, озабочены собственными проблемами и в рутине работы иногда формальны. Мне вот не очень повезло — ни у одного не побывала дважды. Единственно, как мне кажется, исправно они заполняют только е-карту больного, все внимание на нее уходит. Прошлый визит пару месяцев назад явил холеного молодого человека, широким жестом выписавшего 9 (девять, Карл!) упаковок бесплатного Мирапекса 3.0 на мою весьма скромную просьбу дать побольше (ехать далеко). Льготная аптека окоротила мою радость (всего-то получила за все время не больше 5) до 3. Меж тем, есть регламент выдачи, протокол… как ему не знать.)))

Погуглила Мидокалм и что же? Активное вещество в нем — Толперизон, назначенный вчерашним неврологом. Как бы не пропасть! Одна надежда на бывалых, реально погруженных в тему.)))

Все что выписывают врачи начинаю принимать с крошки, с 1 капли. Этого иногда бывает мне достаточно, чтобы понять, что ЛС не подходит (обычно от всего плохо - мнительность наверное).

Пробовала Мидокалм еще году в 2014. Да, он снимает спастику мышц. А дальше что ? Сил-то не прибавляет. Просто появляется тотальная слабость. И зрение еще хуже, потому что и там мышцы расслаблены и совсем фокусировка пропадает.
Здоровым людям с межпозв. грыжами может и подходит. А Паркам по-моему только хуже. Причем Мидокалм в последнее время неврологи действительно рекомендуют.

Спасибо за разъяснение.) Осталось теперь выяснить, есть ли ,грыжи.) Слабость — Бог с ней. Не кувалдой же махать. А зрение, да, очки неумолимо прибавляют диоптрий, но я всегда думала, что это чисто возрастное (иные и в 40 покупают окуляры) и никак не связано с БП.

Вы не представляете, какая слабость. При которой просто лежишь пластом, потому что мышцы не работают.
Но видимо попытка не пытка для вас. Пробуйте, у каждого свой Паркинсон.
Одно хорошо, что состояние обратимое. Я попробовала один раз мин. дозу и больше не тянет )

А вот Мелоксикам мне помогает. Видимо снимает воспаление не только в суставах, но и мозгах ) А патологическое воспаление это основной враг Парка.
Единственно от него расстройство кишечника у меня.

Честно говоря, пока не испытывала такой слабости, не дай Бог. Но ригидность мышц, которой я, впрочем, не замечаю, неплохо было бы убрать, раз он формирует постав паркинсоника. Но главное и, пожалуй, наименее осуществимое — разобраться с позвоночникам и ногами. Боюсь, что теперешнее состояние — уже данность, с которой придется примириться.

Мовалис Мелоксикам нельзя при БП- мне тоже хирург выписывала-где то в рекомендациях это можно найти но не во всех- и это может выписать обычный невролог- но если он именно паркинсолог то никогда этого не сделает-Вы стоите на учете у докторов с какой специализацией ? Паркинсолог рекомендует мне при болях только НИМЕСУЛИД--

Он то же миорелаксант но видимо какой то другой группы

Вам повезло с терапевтом. Мне тоже только через 2 года поставили диагноз. 4 раза лежала в больнице, потеряла работу. И то имея медицинское образование я сама поняла и обратилась прямо к платному паркинсологу. Та удивилась, как вы живёте. Поставили 2,5 стадию.

Спорно.) После моей живописной жалобы непонятные изменения в левой кисти (кости, тремор) терапевт, дитя поколения Z, предположил синдром компьютерной мыши (туннельный), который я категорически отвергла, пользуясь стилусом. Но когда во время очередного визита я, сидючи на стуле, в бешенстве от проволочек отбивала левой ногой дробную чечетку, он понял — надо к неврологу. Дальше по тексту.)))

На какой день наступает улучшение состояния? Пью, сегодня третий день, но что-то никакой положительной динамики. Все та же нестерпимая боль, что лежа, что стоя. Жалею, что ортопеду, который поставил, оказывается, вертеброгенная люмбоишиалгия (мышечно-тонический болевой синдром) не сказала, что в анамнезе БП. Может направление рекомендаций было бы другое.

Не уверена, но что осело в голове: при лечении этого заболевания в тяжелых случаях применяют транквилизаторы (диазепам). Совместим ли с БП?

Спасибо за ответ.) На заре визитов по поводу БП, один невролог предложил мне клоназепам (для душевного равновесия, наверное), который, что называется, не зашел: даже четверть таблетки здорово усиливали постуральную неустойчивость. Но готова хоть пяток принять.)

Можно ли поинтересоваться: что Вам первично назначили? Как быстро развивается БП и какие ЛС принимаете сейчас?
У меня тоже диагноз БП 1 ст. через 2 года от первых признаков в 2018 г..
Сейчас - 2 стадия.

Я пью Мелоксикам не от боли в спине, а в качестве противоспалительного для торможения БП. Не больше 2 раз в неделю по 1 таблетке. Чаще не могу из-за расстройства желудка.
цитата - «Полученные нами результаты показывают, что ибупрофен может быть потенциальным нейропротекторным средством, защищающим от болезни Паркинсона, однако, точный механизм его действия неизвестен».
Открытие вселяет надежду, что легко доступный и недорогой препарат может помочь в лечении болезни Паркинсона. «Так как потеря клеток мозга, ведущая к болезни Паркинсона, происходит в течение десятилетия и даже больше, возможным объяснением наших результатов может быть то, что прием ибупрофена защищает эти клетки. Если это так, применение ибупрофена может помочь замедлить прогрессию заболевания»
http://www.vechnayamolodost.ru/articles/biomedicin/ibuprpapo2f/
А Мелоксикам считается мягче Ибупрофена.
У меня боль в спине облегчают уколы Алфлутопа 2 мл и Дона.

Рекомендую при суставных болях ДИКЛОФЕНАК ГЕЛЬ 5%. Проверено на себе. Работает несколько дней.

Ну и смысл отказываться от мяса и ходить постоянно голодным и злым? Врачи рекомендуют есть всё, но без фанатизма. Во всём должна быть мера. Сбалансированное питание ещё никому не навредило. Дофамина и так не хватает. Так зачем же тратить его на преодоление стресса от недоедания. Да и потом отказ от мяса ведёт к анемии. Ничего хорошего в этом тоже нет.

Паркинсоник с двадцатилетним стажем болезни и "дружбы" с леводопой.

Добрый день! Какая у вас суточная доза принимаемой леводопы?

600 млг

Ольга я не понимаю почему так происходит с моим организмом . А злым я становлюсь когда поем животной еды и у меня происходит скованность и уменьшается время действия леводопы.Где то я читал что в убистве клеток мозга участвуют белки.Я понимаю что мне белков не хватает и иногда я всетаки иногда их употребляю. но потом ругаю себя

Здравствуйте! Давненько не захаживали, что нового?