Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Наблюдалась в Ркб в августе 2018 года, было обострение, пролежала недели 2, выписали с дозой таблеток 5 преднизолона, добавили плаквленил 2 таблетки и азатиоприн 1 таблетку. Стояние стало стабильное, обострений не возникало. Не так давно звонил врач ревматолог с предложением начать принимать препарат «Бенлиста» данный препарат предназначен для того, чтобы исключить повторные обострения и войти в скором времени (надеюсь) в ремиссию. Болею скв с 2013 года. С предложением согласилась, препарат ( вроде как , проверен, как написано в интернете ) , он очень дорогой и нужно будет ездить в Ркб каждый месяц и лежать в больнице по 1-2 дня. В принципе ничего плохого, тем более , если в скором времени, Алла боерса, у меня наступит ремиссия и я снижу дозу гормонов :)
Если что, у кого есть вопросы и кому будут интересны отзывы по данному препарату, напишите сюда и я свяжусь с вами :)

Болею СКВ уже 4 года , два из которых ставили диагноз , лечусь в университете Европы, пью плакинил 1 табл ледертриксат 6 табл и мелоксикам , гормоны не пью , профессор против , в момент обострения может назначить на 2 недели медрол 4 мг , главное лечение соблюдение диеты , снижение сахара , утром стакан воды плюс чайная ложка яблочного уксуса , исключила все жиры кроме оливкового масла и масла кокоса , мясо только постное , могу сказать что это работает , чуствую себя значительно лучше , суставы рук и ног конечно дают о себе знать , но только после физической работы

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

если вы в это не верите то это не значит что этого и не может быть. Ко мне ездить не надо, по России я траву высылаю почтой. Позвоните и я вылечу любого за три недели. А неизлечимых болезней нет, когда то не вылечивали воспаление легких. Желтуху медицина залечивает за 40 дней и печень остается на всю жизнь поражена а народным средством полностью вылечивается за одни сутки.

2 группа бессрочная

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Мне хотелось бы пообщаться со многими у кого такой же диагноз.Может быть мы сможем хотя бы морально поддерживать друг друга.Это очень важно!!!

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Самый необычный симптом это дёргаются мышцы по всему телу и ползают мурашки. Подскажите у кого были или есть эти симптомы?

Здравствуйте, подскажите пожалуйста какие анализы нужно сдавать пот скв, чтобы понять нет ли обострения скв?

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Как у Вас здоровье,чем Вас лечили?Если есть возможность,то давайте пообщаемся.У меня такой же диагноз.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Мне хотелось бы пообщаться со многими у кого такой же диагноз.Может быть мы сможем хотя бы морально поддерживать друг друга.Это очень важно!!!

СКВ не передается по наследству, рождаются абсолютно здоровые дети.
Единственное лечение - гормональное, кто бы что не говорил

Алена, что значит вы горели целый год? У вас горела вся кожа? Дела в том, что сейчас я горю, но врачи не знают, что это

Алена, что значит вы горели целый год? У вас горела вся кожа? Дела в том, что сейчас я горю, но врачи не знают, что это

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

Мне тоже ставили 18 лет назад такой диагноз. Не помню точно, там по-моему 12 признаков, если есть 5 из них, то ставят диагноз СКВ. У меня было 7.

Не было LE клеток в анализе крови.

Потом оказалось, что это не волчанка, но что это было никто так и не сказал. Преднизалон я пила неск месяцев, потом с него слезать трудно, как с наркотиков, у меня прям ломка была.

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Сообщение было удалено

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, появился ли у вас синдром кушинга на терапии? Если да, то на какой дозировке это произошло и спустя какое время

Здравствуйте, нет, ттт ничего такого не было, изначально дозировка гормонов была не очень большая, Метипред 16 мг, но не повышали за счет проведения пульс терапии при госпитализации. Единственное, периодически как будто болела кожа, грешу на гормоны, больно было прикасаться, за сутки уходило, такое было на протяжение года где-то после начала терапии.

Я сейчас пью 20 мг преднизолона, думаю, появится ли кушинг… пить начала 15 дней назад

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

В 18 поставили диагноз СКВ. симптомы и анализы по классике. Сейчас мне 51, двое сыновей 23 и 25 лет. Мой Вам совет - слушайте врачей, делайте всё правильно, как назначат и все будет хорошо.

Здравствуйте! Тоже переживаю за свою дочь, ей 15 лет. Выпадают волосы, чуть розовые щëчки. Анализ на антитела к нуклеосомам + . Через 4 дня идём к ревматологу. Боюсь сказать дочери про диагноз. Сама сижу на валидоле!

А как Вам диагностировали это заболевание? Оно оч редкое, мож ошибка?