Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

Да, по ходу, оно не так уж редко и встречаться стало... По всем показателям, анализам, все указывает на волчанку, завтра гормоны уже.. Сейчас вот в отделении насмотрелась уже на больных, расстроенная вся!

Ой, расскажите, пожалуйста, про периуды обострения и осложнения на почки! И через сколько лет ремиссии Вам рожать разрешили? И скажите еще, у какого врача Вы наблюдаетесь? А то меня лечит нефролог, хотя пока почки в порядке (тьфу-тьфу-тьфу)и лежу в нефрологии... Я очень боюсь, что меня не там лечат. Кстати, мне 19 лет=)

Спасибо за ответ! Так получается, что у меня тоже осложнения на суставы! Значит меня ревматолог лечить должен? А помимо преднизалона пьете что-то?

скажите,то есть это оказалась не волчанка? ТО есть,если LE клетки не обнаружены,то волчанки нет 100%???

скажите,то есть это оказалась не волчанка? ТО есть,если LE клетки не обнаружены,то волчанки нет 100%???

Так... А загорать нельзя вобще? А замерзать? А спорт?

У меня СКВ с 21 года. Сейчас мне 39))) Все это время принимаю преднизолон и другие лекарства, в 29 лет родила здорового, прекрасного сына - это мое счастье и победа над всем, что бы не говорили. За эти годы бывало всякое. Верила всему всем. Даже бросала пить гормоны. Как следствие стало плохо, анализы были ужасные. Но к моему счастью меня лечит прекрасный доктор, которая со мной на протяжении всех лет. Во время беременности пила до 20 таблеток преднизолона ежедневно, но ни разу не услышала, что рожать нельзя. Акушер - гениколог тоже доктор с большой буквы. Спасибо им большое. Еще в этой болезни важна поддержка родных и близких людей. Не нужно зацикливаться на болезни. Работайте, живите полной жизнью, радуйтесь каждому дню!!! Строго соблюдайте все рекомендации врачей. Сегодня я принимаю ежедневно: омез, преднизолон, селл-септ, плаквенил, амприлан, амлодипин, кардиомагнил, кальций. Не загораю, но при этом веду активный образ жизни. Живу у моря. Летом всегда отдыхаем на побережье, в палатах. Всегда в машине вожу зонт от солнца, одеваю легкие рубашки с длинным рукавом, пользуюсь кремами от загара. Короче, берегу себя. Конечно иногда впадаю в депрессию от мысли о болезни, но стараюсь ни кого депрессией не грузить. Работаю. На инвалидности (на работе ни кто не знает) о которой не знают даже близкие друзья.

здравствуйте,меня зовут Наталья.Моему сыну ставят диагноз скв ему 14 лет. я не знаю ,что теперь делать,как жить. .У кого болеют дети этим диагнозом поделитесь или сами болели с детского возраста. Помогите.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

У дочери обнаружили скв.11лет.прочла прогнозы ихочу умереть!Помогите!

Всем привет.Я из Волгограда,Мне 37 лет. спустя 3года поиска диагноза сегодня наконец то узнала,что у меня красная волчанка,чудесный врач в государственной больнице,до этого объездила кандидатов наук -ревматологов толку не было диагноза типо артрит говорили на протяжении 3 лет у меня болит левая нога ходить больно и руки спустя год лучезапястные суставы опухшие болят.Вобщем рассказываю что мне сегодня назначили!медрол .метотрексат,плаквинин,фолиевая кислота,омепразол.всё в таблетках,кому будет интересно обращайтесь скину схему с добрым сердцем помогу!❤️

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

неизлечимых болезней нет. Просто врачи еще не все могут. Раньше пневмония была не излечима. СКВ лечится травой за 2-3 недели (зависит от стадии).

Вот поить ребенка непонятно какай травой вместо нормального лечения-это преступление. Скорее всего Вы вообще человек неадекватный, раз такое предлагаете, пользуясь отчаянным положением родителей. Был случай, когда больной шизофренией детям конфеты отравленные раздавал. Люди, не будьте, наивными, не рискуйте своим здоровьем. Я работала в фармацевтической компании и они тратят кучу денег на исследования, ездят даже на край света и ищут новые химические соединения. Все растения уже по сто раз проверены и из которых только можно уже были получены экстракты. Но медицина уже давно пошла дальше вытяжек из растений, к чистым химически активным соединениям, более эффективным и предсказуемым в плане побочных. Лечение травами и у целителей-это средневековье. Неграмотный человек, не владеющий компьютером предлагает излечение от заболевания над проблемой лечения которого бьются несколько мировых институтов с миллиардным финансированием. Все богатые и умные люди лечатся комплексно и выполняют все рекомендации своего лечащего врача. Единственно, на что нужно потратить усилия-это найти грамотного врача. А для этого нужно ехать в столицу, в профильное учреждение, там они скорее всего в курсе всех новых тенденций и назначат Вам и вашим детям самое современное лечение. В любом случае не доверяйте только одному врачу, лучше проконсультируйтесь еще с несколькими. По последним данным СКВ можно перевести в пожизненную ремиссию или говоря простым языком вылечиться. Чего всем-всем желаю!!! Живите долго и счастливо, боритесь за свою жизнь и жизнь своих близких, с этим заболеванием можно дожить до глубокой старости и умереть совсем по другой причине.

Так... А загорать нельзя вобще? А замерзать? А спорт?

Болею СКВ 11 лет. Есть доченька - 2 года. Хочу второго малыша, но, честно, боюсь. Период ремиссии 7 лет. Выполняю все рекомендации врача-ревматолога. Желаю всем здоровья, девочки. Здоровый образ жизни наше все.

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

Приветики хотела бы узнать где лечились

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

мне поставили СКВ в 2010-ом, дали преднизолон (10 таблеток). полез вес, лицо изуродовалось,появились растяжки и отсеялось значительное количество близких людей. почки почти отказали, печень села от химиятератии. но не нужно закрываться от мира. зачем? чтобы люди не сплетничали? они и так найдут, о чем говорить. на каждый роток не накинешь платок. я вышла на работу, когда была на 8-ми таблетках. это было нечто) глаз не было, о шее вообще забыла, рот, как у хомяка. сердце рвалось, когда на себя смотрела. но работая не даешь себе думать о том, как это пережить. живешь и всё. не нужно думать ЗА ЧТО, нужно думать ДЛЯ ЧЕГО? СКВ-хороший повод подумать, в чем была не права, сделать выводы и исправиться. я сейчас на 3х таблетках метипреда, щеки еще ого-го, знакомые не узнают, но за то Бог меня научил радоваться жизни, ценить то и тех, кто рядом, а не ныть и говорить, почему кому-то всё, а у меня нет этого и этого. как бы ни было плохо, всегда может быть еще хуже. так что слава Богу за всё. а с народными средствами не экспериментируйте. нужно делать только то, что говорит врач и молиться. как можно чаще исповедоваться и причащаться. Господь не оставить, главное верить, что все в Его руках. я не была раньше верующей, но когда при тебе за 2 месяца умирают 5человек от того, от чего ты лечишься, хотя все мы лечились одним врачом и сидели на примерно одинаковой дозе... это заставляет задуматься. Не вникайте в чужие истории и чужие мнения. если у 10-ти человек было что-то, не значит, что это будет у тебя. Мне говорили, что на таких дозах, да еще после сеансов химиятерапии можешь забыть о месячных, волосах и хорошем настроении. Ерунда. за год не было ни одной задержки, волосы отросли так, что заплетай ленты, а настроение...я даже во сне смеюсь и просыпаюсь с ощущением счастья и спокойствия). Терпите и верьте, Бог управит

Здравствуйте! Как вы себя чувствуете сейчас? Как ваши почки?

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Здравствуйте Елена.Подскажите чем вы вылечили эту болячку?

Елена, здравствуйте! Подскажите пожалуйста доктора, у которого вы лечитесь? У меня сын в Красноярске живет, на обследования езжу туда же. Я болею волчанкой с 2003, долгое время удавалось сдерживать болезнь, но сейчас все посыпалось:позвоночник, сосуды... Врачи в основном наблюдают каждый в отдельно, нефролог почки, невролог, дерматолог, каждый предлагает свое решение проблемы, а нужен врач который бы в комплексе разбирался в скв. Стаж болезни 23 года, лечение практически не менялось: плаквенил, преднизолон-ничего больше не предлагают. Очень нужен грамотный врач, подскажите пожалуйста у кого лечились?

неизлечимых болезней нет. Просто врачи еще не все могут. Раньше пневмония была не излечима. СКВ лечится травой за 2-3 недели (зависит от стадии).

Можно вылечить правильным питанием - аутоиммунный протокол.

Лежала в ревмокардиологии, так как изначально осложнение было на суставы. Наблюдаюсь у ревматолога все это время. Сейчас доза преднизолона 1 таблетка, было и по 6. Когда заболеле была худющая килограмм 40, постепенно поправилась. Сечас в свои 35 вешу 57. Вроде нормально, но у меня в первую очередь волновало изменение веса и круглое лицо.

На почки осложнений не было, было что-то с сердцем, но потом вошло в норму. Волчанка тем и опасна, что может дать осложнение на любой орган, поэтому лечитесь и слушайте врачей. Последнее обострение у меня было в 20 лет, родила в 25, но могла бы и чуть раньше.

Про инвалидность не знаю, в 16 лет я отказалась от всех этих процедур установления, а потом и не понадобилось. Еще можно получать преднизолон бесплатно, но он и так смешные деньги стоит.

У меня СКВ с 21 года. Сейчас мне 39))) Все это время принимаю преднизолон и другие лекарства, в 29 лет родила здорового, прекрасного сына - это мое счастье и победа над всем, что бы не говорили. За эти годы бывало всякое. Верила всему всем. Даже бросала пить гормоны. Как следствие стало плохо, анализы были ужасные. Но к моему счастью меня лечит прекрасный доктор, которая со мной на протяжении всех лет. Во время беременности пила до 20 таблеток преднизолона ежедневно, но ни разу не услышала, что рожать нельзя. Акушер - гениколог тоже доктор с большой буквы. Спасибо им большое. Еще в этой болезни важна поддержка родных и близких людей. Не нужно зацикливаться на болезни. Работайте, живите полной жизнью, радуйтесь каждому дню!!! Строго соблюдайте все рекомендации врачей. Сегодня я принимаю ежедневно: омез, преднизолон, селл-септ, плаквенил, амприлан, амлодипин, кардиомагнил, кальций. Не загораю, но при этом веду активный образ жизни. Живу у моря. Летом всегда отдыхаем на побережье, в палатах. Всегда в машине вожу зонт от солнца, одеваю легкие рубашки с длинным рукавом, пользуюсь кремами от загара. Короче, берегу себя. Конечно иногда впадаю в депрессию от мысли о болезни, но стараюсь ни кого депрессией не грузить. Работаю. На инвалидности (на работе ни кто не знает) о которой не знают даже близкие друзья.

Волчанка это не приговор, мне всего 23 года, но с волчанкой уже 12 лет. Все это время на гормонах, и ничего. Если следить за своим питанием и режимом то удаётся держать себя в форме. Волчанка не излечима, максимум можно ввести в ремиссию. Мне повезло, я под наблюдением прекрасных врачей в Москве, не смотря на то, что у меня аллергия практически на все цитостатики, им удаётся подобрать сопутствующую терапию так, что я живу полноценной жизнью. Есть же разные образы жизни: заниматься спортом, как то по особенному питаться, вот и с СКВ это просто особенный образ жизни.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Лежала в ревмокардиологии, так как изначально осложнение было на суставы. Наблюдаюсь у ревматолога все это время. Сейчас доза преднизолона 1 таблетка, было и по 6. Когда заболеле была худющая килограмм 40, постепенно поправилась. Сечас в свои 35 вешу 57. Вроде нормально, но у меня в первую очередь волновало изменение веса и круглое лицо.

На почки осложнений не было, было что-то с сердцем, но потом вошло в норму. Волчанка тем и опасна, что может дать осложнение на любой орган, поэтому лечитесь и слушайте врачей. Последнее обострение у меня было в 20 лет, родила в 25, но могла бы и чуть раньше.

Про инвалидность не знаю, в 16 лет я отказалась от всех этих процедур установления, а потом и не понадобилось. Еще можно получать преднизолон бесплатно, но он и так смешные деньги стоит.

Девчонки, привет...а как похудеть на лицо на метипреде? болею с 14 лет и с тех пор изо дня в день реву.....щекииии уже не жру ничего.....на тело вроде не полная но ЩЕКИ они меня убивают...может кто нибудь знает как от них избавиться...

У дочери обнаружили скв.11лет.прочла прогнозы ихочу умереть!Помогите!

Добрый день. Вы где наблюдаетесь? Ищу врача ребенку

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Ой, расскажите, пожалуйста, про периуды обострения и осложнения на почки! И через сколько лет ремиссии Вам рожать разрешили? И скажите еще, у какого врача Вы наблюдаетесь? А то меня лечит нефролог, хотя пока почки в порядке (тьфу-тьфу-тьфу)и лежу в нефрологии... Я очень боюсь, что меня не там лечат. Кстати, мне 19 лет=)

Мне хотелось бы пообщаться со многими у кого такой же диагноз.Может быть мы сможем хотя бы морально поддерживать друг друга.Это очень важно!!!

Гость 17, а какие признаки скажите пжста?? Так что,в итоге не волчанка всё таки?

Anett100, расскажите, что там происходит с вашейц болячкой? Вы здоровы? Я бы хотела с вами пообщаться по этому поводу, но не могу зайти к вам на сайт. Если вам не трудно, раскройте секрет, где находится эта целительница, ее адрес или электронную почту. Может быть какие нибудь координаты дадите?

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

У меня СКВ. Дважды за 6 лет чуть не умерла. На данный момент уже как 2 года не принимаю никаких медикаментов, в том числе и гормональных. Все органы восстановлены, суставы тоже. Осталось немного проблем на коже.

Причина заболевания: нежелание жить. Предательство. "Лучше умереть, смысла жить дальше - нет" - вот эта мысль, которая запускает механизм саморазрушения.

Лечение: желание жить. Цель в жизни. Перемены. Радость. Любовь.

Добрый день! Моей дочери - Романовой Кристины в Казахстане в ННМЦ Материнства и детства тоже выставили диагноз - СКВ высокой степени активности, полиорганный вариант, нейролюпус, люпус кардит, люпус- нефрит,стероидный диабед, но проведя мощную иммунотерапию и 4 флакона мабтеры - этот диагноз ей вылечили в Казахстане. Вот уже 4-ый год она не принимает никаких лекарственных средств и прекрасно себя чувствует!!!!! Сейчас стоит вопрос о награждении врачей , излечивших СКВ в КАзахстане нобелевской премией. Вот телефон врача - кардиоревматолога Отарбаева Нуржана Курмангалиевича- 87012448590, Мукушева Зауре Серикбаевна- 87013116689. Мой телефон 8-777-980-54-69 можете позвонить.

Алена, я вылечу тебя за три недели полностью будешь здорова. Позвони, звонк тебя не к чему не обязывает. Если живешь в России траву вышлю почтой и вылечу бесплатно. Сколько можно болеть. Из этого форума я вылечил женщину из Владивостока, позвони ей 8-9020769305 думаю она не обидится. Рожать с СКВ действительно рискованно, ваш доктор прав.Вылечитесь и рожайте без риска и здоровых детей ведь эта болезнь передается по наслебству.