У меня красная волчанка

болею с 1974г.Бабушки это не лечат.

Болею красной волчанкой с 2014 года.принимаю метипред и плаквенил.иной раз думаю может мне диагноз поставили не правильно.чувствую себя хорошо.

Эээ, автор, вы что? Какие нафик антитела к волчанке? Вы к бабке веднье ходили что ли?
Волчанку по антителам не диагностируют. Был один старенький тест лет 20 назад, но его теперь не делают-показывает любой воспалительный процесс как волчанку. К врачу идите. Нормальному.

всем привет!!! дорогие "КОЛЛЕГИ" по болезни я болею уже 11 лет.Вначале заболевания думала как и все, что все, мне кирдык, жизнь кончена.Была депрессия, зеркало из любимого предмета превратилось в нелюбимый, потому что в нем отражалась не Я, а НЕЧТО.но со временем я смирилась со своей болезнью и "подружилась".как в поговорке с врагом надо не воевать , а дружить.А сколько нам осталось...один АЛЛАХ знает.Сейчас один вопрос к тем кто давно как и я болеет, как снять покраснение в области декольте, чешется и с точки зрения эстетики не очень красиво выглядит.Ищу платье на торжество с закрытым верхом, но найти не могу, решила обратится за помощью к вам- дорогие друзья.помогите пожалуйста избавиться от покраснения. всем здоровья! не вешать нос!

ЖАВОРОНОК, ты оказывается дура и *****, впредь буду знать, еще ник красивый взяла.
Карга, вы не правы.
Автор, мне 43 года.У меня антитела положительные.Диагноз РАМНовский, сейчас еще в институт Ревмотологии хожу (это связано и иммуннологией, там лечат)
НЕ умрете, не бойтесь. Напишу о себе: у меня всю жизнь слабое здоровье, не смогла выносить ребенка. НО!!! Мне было уже 32, если б хотя б 25 то можно было б, тк иммунная система еще сильнее.

Что вам грозит?.. Что грозат каждому из нас одному Богу известно. Одно я знаю точно и проверила это на себе: никто не знает ваш организм лучше чем вы сами. Только вы способны почувствовать какие-либо изменения в нем. И никакой врач точно не сможет угадать что и как у вас будет протекать. Я заболела прошлым летом. Мне тоже наговорили кучу гадостей про эту болячку, что возможно умру скоро или стану инвалидом, забуду про красивую фигуру и т.д. И ни черта не сбылось! И Слава Богу! Я снизила дозу прислушиваясь к своему организму, умудрилась не только не поправиться, но и прилично похудеть. А главное я верю в лучшее. И мой любимый человек помогает во всем! ТАк что живите, живите и надейтесь только на лучшее и делайте все для своего счастья и здоровья! Удачи вам!

Здраствуйте!мой муж умер от волчанки, лекарства пил горстями, постоянно в больнице лежал,и лицо от приема гормональных препаратов сильно увеличилось, эта болезнь не излечима.Так что живете и радуйтесь пока есть еще время.

Это продолжалось в течение 4 месяцев. Так было до того момента, пока я не приехал сюда.
Кроме этого мне делали уколы в живот, и раз в месяц я принимал эндоксан.
Позже я уже не лежал в госпитале, а ездил только на переливания крови. Это все не приносило результата, и мне решили сделать плазмоферез. Очищение плазмы крови. В ногах на венах делали надрезы и вводили 2 металлические трубки. Через одну трубку брали кровь, очищали ее через стабилизатор и обратно вводили в организм. И это тоже был большой риск, потому что неизвестно было, как организм примет эту очищенную кровь еще после приема такого количества лекарств. Этот плазмоферез делали по 5 дней по 5 часов в день. И это не принесло никаких результатов. Тогда госпиталь решил, чтобы я раз в месяц приезжал на очистку. Оставался дома и только ездил на очистку. И если это не принесет результата, то они не знали, что дальше со мной делать -выписывать с госпиталя или оставаться мне там дальше.
И тогда приехал к Александру.
- А как узнал?
- Такая интересная история. Мой брат покупал у Александра квартиру, и разговаривали между собой.
Вот так я приехал к Александру. Взял с собой все документы из госпиталя. Все фотографии резонанса, лекарства, которые я принимаю. Александр ознакомился со всеми документами и сказал, что в состоянии мне помочь.
Условием лечения было то, что нельзя принимать никаких лекарств.
Как это сделать, если в момент лечения принимаешь по 60 ? 70 таблеток, ?которые должны помочь??
Кому поверить?
Необходимо отставить таблетки!
И СТРАХ! СТРАХ!
Как это сделать?

Месяц назад поставили диагноз СКВ, оказывается около 5 лет у меня она, выписали антималярийные и гормоны, но гормоны не буду пока пить, страшно, удивляет как врачам всё безразлично что бесплатным что платным,никакого обследования, один анализ получили и всё гормоны... они вообще год не могли поставить диагноз, сколько говорила что у меня кисти болят, выворачивает может у меня артрит или на подобии...нет типа в твоём возрасте не может быть (24 г.), пока сама не выпрасила направление к ревматологу, никто не напрвлял, сначало думали что у меня рак, 2 раза вырезали лимфоузлы. Симпомы- аритмия,боли в сердце, в крови всё понижено, головокружение и много кажется (но не голюцинации), тромб 4 см в тазобедренном районе, шум-трение диафрагмы, пятна красные после душа и единичные с того ни с сего, тупеть начала, муж сказал если бы знал что ты этим болеешь я бы не женился на тебе...вобщем весело, детей врятли могу иметь у меня так же поликистоз яичников, пила гормоны и вот..тромб и в печени гемангиома, кишечник работает только с Дуфолаком,кисты в грудях, и что причина что следтвие неясно, но одно что точно- врачи не помогут только денег хотят, твоя жизнь твои проблемы....и что теперь пить, как лечиться....и сколько осталось....Кто что пьёт и какие побочки??

сиділа на гормонах 3 года, поразило почки было улучшение,было ухудшение. Потом пила ендоксан, три года была хорошая ремиссия
L

Svitlana сиділа на гормонах 3 года, поразило почки было улучшение,было ухудшение. Потом пила ендоксан, три года была хорошая ремиссия
L

с подозрением на сиситемную красную волчанку я решиласть и поехала на лечение в Германию, спустя теперь 10 месяцев могу сказать - я не сколько не жалею о своем решении, хорошо - это стоило много денег (около 400000 руб) но какие там специалисты, какой медперсонал, какие возможности медицины в общем!
Теперь я здорова, чего и вам всем желаю!
Лечилась я в университетской клинике Эссен, а организацией занимались meddirect ru , всех сотрудников клиники и меддиректа обнимаю, целую и благодарю!

доктор И.П.Неумыванкин (есть в интернете) утверждает,что перекись водорода лечит скв и рак.нужно делать раствор.

с подозрением на сиситемную красную волчанку я решиласть и поехала на лечение в Германию, спустя теперь 10 месяцев могу сказать - я не сколько не жалею о своем решении, хорошо - это стоило много денег (около 400000 руб) но какие там специалисты, какой медперсонал, какие возможности медицины в общем! Теперь я здорова, чего и вам всем желаю! Лечилась я в университетской клинике Эссен, а организацией занимались meddirect ru , всех сотрудников клиники и меддиректа обнимаю, целую и благодарю!

с подозрением на сиситемную красную волчанку я решиласть и поехала на лечение в Германию, спустя теперь 10 месяцев могу сказать - я не сколько не жалею о своем решении, хорошо - это стоило много денег (около 400000 руб) но какие там специалисты, какой медперсонал, какие возможности медицины в общем! Теперь я здорова, чего и вам всем желаю! Лечилась я в университетской клинике Эссен, а организацией занимались meddirect ru , всех сотрудников клиники и меддиректа обнимаю, целую и благодарю!

Если избегать солнца то в период ремиссии Вы забудете,что она у Вас есть. У меня тоже симптомы волчанки,но ЛЕ клеток не обнаружено. У меня бабушка тоже болеет волчанкой и период ремиссии у нее больше 60 лет!) Все зависит от организма, правильности лечения и настроя на жизнь!Когда мне было только 14 лет однажды я просто проснулась с сильной болью в суставах(не могла даже руки поднять) и температура.Анализы все идеальные не было к чему придраться,а температура и боль присутствовала. Мне повезло,мама врач-ревматолог,входит в 100 лучших врачей Украины,поэтому обращаться в больницу не было смысла. Мама дала мне 16 мг медрола,удивительно,но уже буквально через несколько дней боль в суставах прекратилась и температура пропала. А известно, что если дать здоровому человеку медрол,то можно даже убить. Вообщем, пила медрол больше пол года.Иногда случались боли,иногда даже сильные,но как правило,это было в первое время после понижения дозы. Потом,буквально через день все проходило. так что,не паникуйте прежде времени,главное, соблюдайте лечение и рекомендации, и все будет супер!)

Екатерина, моя дочь заболела в этом году (15лет). Метипред не очень эффективен. Добавили плаквенил. переживаю очень. Скажите, где найти бабушку, которая может помочь. буду Вам очень признательна!

Здравствуйте!А есть кто-нибудь с Казахстана(Алматы)?

у меня подозревают это заболевание,незнаю что делать и как жить...

Мне 18 :) Я молодая, глупая, наивная. Живу в Канаде, около озера Онтарио. Тут влажно и много солнца. 3 года живу с диагнозом системной красной волчанки. Врачи в один голос говорят, что мне повезло. Поймали в очень активном состояние, которое в скором времени могло стать летальным. В России мне говорили: растешь девочка, простыла, ангина, еще совсем ребенок - тело меняется. Факт один - неизлечимо. В моем варианте медикаменты - это поддержка, спасение от болей. Многие говорят, что я травлю себя таблетками. Но знаете... не слушайте. Они умные, но они не представляют какое это заболевание. Мой выбор делать ударные дозы лекарств и проводить всю субботу с фарфоровым другом, чем плакать от головных болей, бояться двинуться, что б не вызвать волны боли в всех суставах, просыпаться от жара и тут же ощущать холод в органах. С точки красоты... с лекарствами я перестала вынимать волосы целыми прядями, прошли оттеки и как бы смешно это здесь не звучало, но я похудела :D Мой иммунитет уничтожен, я легко схватываю вирусы, поэтому я стараюсь держаться подальше от большого количества людей или ношу маски. Не смотря на слабость и постоянную сонливость, я веду довольно стабильный образ жизни. Несколько ограниченный, но во всем нашла замену. Вместе топиков - тонкие накидки, дневные прогулки - вечение, шумная работа - работа за компьютером, университет - онлайн лекции/ заочное обучение. Мое общество с множество людей сократилось до самых родных и нужных, что в принципе очень хорошо. Во всем есть плюсы и минусы, не отчаивайтесь.

Как вы себя чувствуете спустя столько времени?

Напишите пож-та координаты, я тоже не могу разобраться

Если избегать солнца то в период ремиссии Вы забудете,что она у Вас есть. У меня тоже симптомы волчанки,но ЛЕ клеток не обнаружено. У меня бабушка тоже болеет волчанкой и период ремиссии у нее больше 60 лет!) Все зависит от организма, правильности лечения и настроя на жизнь!Когда мне было только 14 лет однажды я просто проснулась с сильной болью в суставах(не могла даже руки поднять) и температура.Анализы все идеальные не было к чему придраться,а температура и боль присутствовала. Мне повезло,мама врач-ревматолог,входит в 100 лучших врачей Украины,поэтому обращаться в больницу не было смысла. Мама дала мне 16 мг медрола,удивительно,но уже буквально через несколько дней боль в суставах прекратилась и температура пропала. А известно, что если дать здоровому человеку медрол,то можно даже убить. Вообщем, пила медрол больше пол года.Иногда случались боли,иногда даже сильные,но как правило,это было в первое время после понижения дозы. Потом,буквально через день все проходило. так что,не паникуйте прежде времени,главное, соблюдайте лечение и рекомендации, и все будет супер!)

Екатерина, моя дочь заболела в этом году (15лет). Метипред не очень эффективен. Добавили плаквенил. переживаю очень. Скажите, где найти бабушку, которая может помочь. буду Вам очень признательна!