Синдром короткой кишки

Длинная история, дочка родилась кесарево на 25.5 недели с весом 610 грамм(была прелаксомия у меня)Так развились события, у дочки был заворот кишок, отрезали тонкую кишку и оставили 15 см. Сейчас на ТПН(химическая питательная жидкость) молоком не кормят, ей почти 2 месяца вес 1,100. У кого такое горе случалось, как вы живете и ухаживаете за такими детьми. Не знаю как жить дальше и что будет с дочкой. Помимо этого у нее 2 кисты в голове и изменения в белом веществе мозга из за 2 операций и наркоза. Я ищу мамочек, у кого детки имеет подобный диагноз. Очень нуждаюсь в ваших советах и историях!🙏🏻