рассеянный склероз

Гость при таком возрасте и сохранности по МОЕму опыту ( не больше 2-х лет) РС не может давать потерю памяти , я думаю подключается старожилы форума и картина станет более ясной.
Если не прибавилось еще какого нибудь заболевания, на вашем месте я бы проконсультировалась с его лечащим врачем ( наверное без его ведома ).
Меня муж и ребенок иногда слышит только со второго или третьего раза - и это нормально, зачем сразу делать то , что очень не хочется или лень.
_"_Да и кризис среднего возраста никто не отменял!!!
Наберитесь терпения и старайтесь не обращать на мелочи внимания!

Тебе *** Уже не нужен . Рассеянный его уложит спатки..........

Спасибо большое! Просто он такой человек, что всё , даже плохие поступки, раньше пытался оправдать своей болезнью, хотя это была неправда. Сейчас он изменился в лучшую сторону, стал менее агрессивен, но я иногда не могу разобрать, болезнь ли причина его поступков или он снова прикрывается нею. Спасибо большое за ответы. Я честно проявляю огромное терпение и стараюсь быть более понимающей.

Юля мне на сеточку крепились какие-то электроды и на палец руки, был экран ( с картинками) , картинки , выключенный свет, дыхание по команде может еще что-то упустили. Когда приеду домой с дачи отношусь.
А проверялась досконально, т.к МРТ( множественные гиперактивные очаги и.д) было плохое, а мне сдиагноз поставить не могли, да и сейчас написали кучу, чтобы было навернека. А по самочуствию мелачевка , в темноте чувствую себя неуклюже, покалывают кончики пальцев, ступни ног мало чувствительны, иногда по ночам крутит ноги ( уже больше 2 х недель нет спазм )
Если бы врачи не смотрели на меня как на ходячего мертвеца , у них всегда один вопрос как при таких анализах вы ходите, бегаете , ходите на носочках и т.д, но при этом есть анализы и причем их большенство идеальные( здоровые позавидуют), вот у них пазл не сходится .
Все мы разные и организмы у нас особенные!!!!!!

Гость спросите у врача может он порекомендует какое нибудь лекарство для снятия нервного напряжения, мне выписали громецин есть более дорогой глицин.

Валерий, про механизм РС скажите, я не понимаю: при чем ГЭБ при РС? Пишут же все, что интеракально образуются антитела к миелину, внутри мозга. Не из крови они приходят туда, ГЭБ ни при чем! Наоборот, все пробы высокочувствительные современные включают в себя в первую очередь проверку ГЭБ (смотрят наличие альбумина в ликворе, если он есть, то ГЭБ нарушен, потому что альбумин в печени вырабатывается и без нарушения ГЭБ в ликворе никак оказаться не может). И дальше при диагностике РС выявляют наличие олигоклональных антител. Если они в ЦСЖ есть, а в крови нет, и ГЭБ не нарушен при этом, то диагноз РС ставят с вероятностью 98%.
Я если ГЭБ нарушен и из крови в ликвор и обратно что-то может перемещаться, это уже не РС, а инфекции, сломанные клетки и все что угодно, только не РС. Потому что при РС интерекально аутоантитела образуются.
Скажите, как Вы понимаете механизм?

Юля. Давай теорию РС рассматривать с обратной стороны. Общеизвестно что ВВИГ останавливают как прогрессирование РС так и обострения. ВВИГ внесены в протокол ведения больных. И не только рассеянного склероза.
Значит большие дозы донорских иммуноглобулинов останавливают прогрессирование болезни. Это признанно во всём мире.
Так же признанно что РС это аутоиммунное заболевание. Заболевание появляется из-за сбоя в иммунной системе, в момент формирования приобретённого иммунитета. А это происходит пока активен тимус. Т.е. до 15 летнего возраста.
В монографии ДМН, Профессора Гусева Рассеянный склероз целая тема посвящена роли ГЭБ в прогрессировании РС. Вот от туда я и взял информацию о ГЭБ. Это была моя первая книга, которую я зачитал до дыр. Тогда интернета ещё не было. И очень много из неё запомнил. Там чётко оговорено что стадия течения РС зависит от состояния ГЭБ. Даже показано как стресс при РРРС приводит к обострениям РС. И вообще что такое обострение. И почему обострение при РРРС всегда сильнее чем прогрессирование при ВПРС.
Я придерживаюсь его теории. И ни когда не возникало противоречий между данной теорией и моих наблюдений за своим состоянием и состоянием других больных. И именно эта теория привела меня к применению дешёвых ВМИГ, которая позволила остановить у меня прогрессирование болезни.

В дополнении к выше сказанному: Копаксон и его аналоги работают по предотвращению обострений РС только из-за того что в это время исправно работает ГЭБ. Как только ГЭБ отказывает, болезнь переходит в стадию ВПРС и копаксон уже не действует. Вообще. Надеюсь вам это известно. И можете ли вы объяснить этот феномен своей теорией...

Юля. Я не хочу дискутировать на форуму публично. Могут и у меня быть ошибки, и вижу ошибки в твоих рассуждениях. Если есть желание, давай общаться через личные сообщения на любом из форумах по рассеянному склерозу. Я везде Валерий. Но в данный момент я исхожу из реальности. Все ПИТРС как 1 так и 2 линии, А также ВВИГ и ВМИГ вписываются в теорию Гусева. А других теорий много. я на них просто не обращаю внимание. От добра добра не ищут.

Валерий, Юля, нам тоже интересна эта беседа)

____ не смогла сдержаться.........))))))) от "умиления"😂

А что Вас удивило? Юля очень грамотно всё объясняет, она очень грамотная и хочется ее слушать....

"Валерий, Юля, нам тоже интересна эта беседа)"
Опять появилась психопатка гостья-злыдня. А как же прокуратура, минздрав или как там его сейчас называют? А как же преступник Валерий? Чё-та вы увиливаете. Взялись Валерия-преступника засудить, так продолжайте. Нам тоже интересно слушать про ваши активные действия. Ждем-с!

Валерий, жаль что Вы здесь не хотите. Я, пытаясь с Вами здесь эту тему обсуждать, исходила из того, что две головы хорошо, а три лучше)) В смысле, что может совместными усилиями, у кого какие мысли есть, приблизились ли бы к логике если не механизма самой болезни (его весь мир понять пока не может, к сожалению), то хотя бы логику действия тех или иных поепаратов приблизительно бы поняли. Потому что кроме самих пациентов, которые, как Вы и другие на себе различные лекарства опробовали, никто не сможет эту логику понять.

))))))))) Та ладно..Пусть повеселятся и нас повеселят.)

Мне мой врач в клинике Филатова говорила, что обязательно нужно давать отдых глазам.1\3, где 1- сиденье за компьютером. Работающие не могут такое соблюдать. Делайте перерыв, на сколько можете. Главное- не забывайте давать глазкам отдых.

С умным человеком я готов общаться и дискутировать в любом месте. Но этот форум самый не подходящий. Постоянно, другими пользователями будет прерываться нить дискуссии . И они будут правы. Мы о своём а они о своём. Там, где можно уединиться, обсуждение могло бы идти более конструктивно.
Настаиваешь здесь - пожалуйста. Тогда давай определимся по исходным позициям. Моя позиция ясна. Я о ней везде пишу. Это обще признанная аутоиммунная теория. По которой работают много препаратов ПИТРС.
Озвучьте пожалуйста сою позицию.

Я живу давно в Лондоне, уже здесь писала. На прошлой неделе была у своего врача. Она всю жизнь занимается РС, профессор, училась в Риме. Конечно, ее квалификация может подвергаться сомнению, но о медицинской точке зрения в Англии, Сша и всей Европе в целом она говорит со знанием дела. Так вот, никакими ВВИГами и ВМИГами никто в мире не пользуется. Очень меня предостерегла от применения того,о чем знает только Валерий. Болезнь с тысячью лиц, все разные, и не известно, какив твоем случае поведет препарат, который не прошел клинических испытаний.
Я конечно для всех зто пишу, но больше всего для Алисы. Понятно, что состояние может быть совсем не сахар, но не надо хвататься за что-то, что может быть подошло одному, тем более человеку-самоучке. Даже если он ведет тему на разных форумах.

Валерий, а Вы не обращайте веимания на сообщения не по делу.
Смотрите, что я не могу понять:
Иммунное воспаление при РС протекает за ГЭБ, который защищает нервную систему от проникновения разных веществ из перефирической крови. При воспалении в ЦНС увеличивается число иммунных клеток, кот. взаимодействуют со своими аутоантителами (число "клонов"). Эти клетки могут быть поликлональными - когда в результате иммунного ответа Ig направляется на антитела, и олигоклональными - когда Ig устанавливает очень прочную связь с антителами (т. е. возникает высокая "аффинность"). В 1990 году изобрели метод лабораторной диагностики, который позволяет выявить и сравнить наличие поликлонального и олигоклонального IgG в ликворе и в сыворотке крови. На сег. день этот тест - "золотой стандарт" в мире в диагностике РС. В рез-те теста возможно получить несколько вариантовответов: наличие олигокл. Ig в ликворе и поликлонального в сыворотке (высокоспецифичен для РС, чувствительность 85-95%); олигоклональный IgG и в ликворе, и в сыворотке (при РС бывает иногда, больше характерен для посинфекционного энцефалита, саркоидоза, системной волчанки); поликлональный IgG везде (норма).
Так вот, начиная с 2015 года ученые начали публиковать рез-ты исследований, согласно которым синтез IgG происходит в ЦНС изолированно, при неизменном ГЭБ. Клональнлсть синтезируемых в ЦНС Ig изменяется независимо от изменения их клональности в крови. И на сег. день это признают уникальной особенностью деминиелизирующих заболеваний.
Я читала всякие иностранные форумы больных РС, у них уже давным давно в первую очередь делают анализ на олигоклональные антитела в ликворе для подтверждения диагноза РС.
Лично у меня ГЭБ не нарушен (выявлено всякими альбуминовыми и другими пробами ликвора), а олигоклональный IgG в ликворе зафиксирован дважды разными лабораториями.
Поэтому я хочу разобраться с вопросом: каким образом ВВИГ или ВМИГ смогут мне помочь?
Может быть они помогают только при нарушенном ГЭБ?

А Вы уверены, что иммуноглобулины не прошли клинических испытаний? Есть опыт приема глобулинов в областной клинической больнице под контролем к.м.н. Не подошли, т.е. положительного результата не было, также не подействовал плазмоферез. А вот то, что всем втюхивали Генфаксон вместо Ребифа (Ребиф тоже "не сахар", кто принимал, тот знает), а Генфаксон точно не прошел клинических испытаний. А Ваш врач какого мнения о генфаксоне? Это для нищих крыс-больных дешевая подачка, чтобы заткнулись или стОящее лекарство? Врач, широко известный в узких кругах, вероятно?

Ребяты, куда вы лезете? Вы что, на клеточном уровне пытаетесь вмешаться в свой организм? Несчастны новички, читающие ваши диалоги, уймитесь! Давайте советы, приемлемые для всех: ЛФК, растяжки, витамины.. Где Лондон, а где деревня Гадюкино! В большинстве случаев, людям МРТ и полноценную консультацию получить сложно, а то и негде.

Tamiriss, спасибо Вам за эту информацию. Она совпадает с тем, что нашла я - в протокол лечения РС иммуноглоьулины нигде в мире не входят.
Но и в США, и в Европе их активно используют при лечении многих других заболеваний, в том числе и центральной нервной системы.
Валерию они помогли при РС. И он далеко не один, очень многие люди об этом говорят.
Поэтому самый интересный вопрос в этой истории, это вопрос правильного диагноза.
Я допускаю, что люди, которым помогаают ИГ, имеют не достоверный диагноз РС, а иное деминилиезирующее заболевание ЦНС, которых очень много.

В итоге, я не знаю, что мне предпринять.

Ну интересно же....
Чего одно и тоже талдычить - лфк, растяжки, отдых...и побухтеть надо, а как без этого....

В мире зарегистрировано около 100 аутоиммунных заболеваний. Одно из них РС. (надеюсь вы с этим согласны?)
В инструкциях ко всем ВВИГ имеется перечень и аутоиммунных болезней. В некоторых указан и РС. Значит донорские иммуноглобулины работают при АИ заболеваниях. Вероятно не все болезни быстро реагируют на ВВИГ, потому что АИ болезни очень разноплановы и имеют много этапов. Но.
У меня, казалось бы, 2 различных аутоиммунных заболевания. Это артрит крупных суставов. Свой иммунитет нацелен на хрящ суставов, (поверьте это очень больно когда хрящ разрушается), и на миелин ЦНС. Само разрушение миелина хорошо ощущается по продуктам распада. Идёт хроническое отравление ЦНС. (наиболее показателен синдром пьяного человека) . Так вот и то и другое заболевание у меня очень быстро купировали ВВИГ.
Понимаете, Аутоиммунные заболевания должен лечить иммунолог, а не невролог. Спросите, ради интереса, у любого невролога, где находится гематолимфатический барьер, и зачем он нужен, и вы увидите что он не в теме. А остановка АИ болезней донорскими иммуноглобулинами на 100% связана с ГЛБ. Неврологи лечат симптоматику РС. а мне требуется чтобы лечили начальный этап болезни. Ну и не Валерий придумал лечение РС ВМИГ, ещё 15-20 лет назад этим вопросом активно занимались Казанские врачи. Их опубликованных работ и диссертаций много в интернете. Я только нашёл в их работах ошибку. Они предлагали колоть ВМИГ 2 раза в неделю. А у меня лично это не работало. Зато без сбоев начало работать когда стал колоть через день. Кстати и не только у меня. Сейчас колют ВМИГ много больных РС . И все довольны. А в Англии вообще нет ВМИГ, Поэтому ни чего вразумительного их врачи сказать не могут.

Да, Алиса, это очень трудное решение....

Юля, мне врач тоже говорил о том, что под маской рс кроются другие заболевания. Они такие же тяжелые, как рс, но другие.
Может, поэтому, кому то помогает лечение, а кому то нет.
Юля, скажите, почему тогда полно людей, которые вообще ничего не колят и не хуже тех, кто колет ПИТРС или иммуноглобулины, как это можно объяснить?
Сказать, что у них не рс? и всё....

По теории. которой я придерживаюсь. Высокие дозы донорских иммуноглобулинов , а это и ВВИГ и ВМИГ, работают при всех стадиях РС, и РРРС, и ППРС, и ВПРС. Матвеева много лет лечила, да и сейчас лечит пациентов с РРРС, У меня давно ВПРС, и тоже прекрасно работает. Я переписываюсь со многими больными РС. Они начинают суетиться, когда ПИТРС 1 линии перестаёт работать. Вот тогда принимают решение подключить ВМИГ. И успокаиваются. РС у них затухает. Очень редко пишут что не помогает. Но почти всегда по причине что колют 2 раза в неделю, как рекомендует Матвеева и Хабизбулина, а не через день, как работает у меня. И потом они писать перестают. лишь иногда встречается инормация что кто-то колит уже 2-,2,5 года. И всё работает. Только в продаже пропали ВМИГ, а раньше их был избыток и их приходилось уничтожать из за превышения срока хранения.

Юля! Ну нельзя же светило неврологии ставить в неловкое положение. Право.................

Сэр вы не правы!!! Шучу. Как раз здесь все и соревнуются в знаниях ЧИСТО из интернета. И именно из разных Гадюкино. Всякие заумные статьи выбрасывают, а сами в то время ни черта в сказанном не понимают. Ни на йоту. Как два перста оросить.

Алиса, если Вам это как-то поможет, то я тоже((

Я после аллергии от Ребифа совсем отказался от любых препаратов. Куля их колоть если они не лечат болезнь а приближают финальную часть.

Интересно, есть ли те кто заболел рассеянным склерозом и не делал прививку от гепатита В?

Теперь о приятном: Сегодня у мамы День рожденья и сестра сегодня родила мальчика!)

На Медовый Спас, может у младенчика жизнь будет сладкой, как мед

Спасибо за супер пожелание.)

здравствуйте.меня доктор после бетаферона переводит на Синновекс или Авонекс.сказал что найду то и принимать. посмотрела в аптеках-цены космос,не потяну.поэтому ищу у людей может есть излишки или не подходит-я недорого могу забрать.прошу отзовитесь !!

Я в июле лежала у Щур С.Г ,он сейчас в ВАО в 15 больнице . Сколько после прошла врачей ,пришла к выводу ,что он самый лучший и наблюдаться буду у него.

А зачем люди колют ПИТРСы, от которых температура, тошнота, аллергия и более страшные побочки? Да потому что врачи говорят: "А что вы хотите? Это такая болезнь и такие препараты. Положительная динамика будет минимум через полгода".

Я 5 лет был на копаксоне. Тяжело привыкал. И судороги были, и температура. И шишки после уколов. Но потом он перестал работать. В глазах стало двоиться, ходил как пьяный. Заменили на ребиф. Температура за 39, спастика, судороги. После 5 укола его отменили. пол года совсем без ПИТРС. Понял что долго не протяну. Жена купила иммуноглобулины, стали колоть каждый день а потом через день. Уже после первой пачки стали проходить симптомы. Прояснилось в глазах. Не стал так быстро уставать. Я почувствовал что это лекарство моё. Уже почти год я не чувствую ухудшений, Хотя парезы остались. Так же приволакиваю ногу. Одна рука слабей другой. Но главное нет прогрессирование болезни. А это, наверно, уже вторичное прогрессирование...

Какого к...у.....л...я мне врать. Человек колет, надеется, но Говорит нет толка. Вы сами заврались со своими ввигами и мигами . А их НИКТО В МИРЕ не применяет. Престарелого слушаете. И что кто выскочил из болезни. Да здесь многие ГОДАМИ ПИТРСы колят. Почему? Да потому что надеются на лучшее, а вдруг. Но нет, пока вдруг не было ни у кого.

Валерон не врет, та же история была с Ребифом. Получали, но не использовали, потому что не помогает. А когда решили официально отказаться, в поликлинике всех собак спустили. Сейчас и разговаривать не хотят, никаких бесплатных лекарств у них почему-то нет. По рекомендации с форума пью рыбий жир и лецитин, за 3 месяца ничего не изменилось, увы!

Несколько моих знакомых , тоже больные, не отказываются от ПИТРСов, предвидя и имея опыт визга врачей при отказе от препарата, просто регулярно получают его, но не колют, а или отдают или уничтожают. Почему они так делают, они мне говорили. При лечении ПИТРСами они почувствовали ухудшения, но врачи НАСТОЯТЕЛЬНО потребовали продолжать лечение. А они его бросили и ВСЕМ стало лучше.
И врачи спокойны, что люди лечатся и больные довольны.

Несколько моих знакомых , тоже больные, не отказываются от ПИТРСов, предвидя и имея опыт визга врачей при отказе от препарата, просто регулярно получают его, но не колют, а или отдают или уничтожают. Почему они так делают, они мне говорили. При лечении ПИТРСами они почувствовали ухудшения, но врачи НАСТОЯТЕЛЬНО потребовали продолжать лечение. А они его бросили и ВСЕМ стало лучше.
И врачи спокойны, что люди лечатся и больные довольны.
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

я не делала

я делала,вернее мне-маленькая совсем была

НЕ успел написать об отсутствии эффекта от применения глобулинов, как сразу по мановению волшебной палочки появился пост о помощи глобулинов больному. А так как проверить здесь невозможно, КТО сей пост писал. Я склонен думать что сие написал может быть Валерий. В защиту своей излюбленной терапии глобулинами.

Прямо как на сцене: "Быть или не быть...." Спорить можно сколько угодно! Каждый принимает решение самостоятельно. Интерфероны, имунноглобулин и т.д. Не надо кричать о том, что препараты превентивной терапии никому не помогают! Это неправда !!! Многие люди живут себе, применяя ПИТРС и не заходят на форум потому, что стабильны и не хотят "углубляться в болезнь и тянуть на себя всякую негативную информацию", а не потому, что все умерли, применяя ПИТРС, иммуноглобулины, есть и такие люди, которым стало хуже. Увы..., это жизнь и болезнь очень серьёзна. Очень круто, конечно, рассуждать с "высокой горки", когда присутствует стабильность и раздавать советы направо и налево. Другое дело, когда включается "автопилот" на ухудшение, и вот тогда люди готовы и "отходов жизнедеятельности" нахлебаться, лишь бы как-то приостановить болезнь. Но, что хочу сказать, самое главное (на мой взгляд), не упустить момент точки НЕВОЗВРАТА !!! И как Вы товарищи не поймёте, что когда она (точка невозврата) достигнута, то хоть что делай, поздно... Вот и получается, сидим, ждёмс, пока все ресурсы организма будут уничтожены, а потом ещё и возмущаемся, а мне ничего не помогает, а мне не лучше.... Да не может быть лучше уже, когда живого места не осталось для улучшения, как говориться "поздно пить Боржоми, когда почки отказали". Я очень рада, конечно, что у кого-то и без превентивной терапии всё стабильно и не дай Бог Вам ухудшения, но существуют и другие варианты... И каждый человек должен десять раз отмерить, а потом решать: "Быть... или не быть..."

А что касается аллергических реакций на препараты, их непереносимости, так они могут быть на любой препарат и любое другое вещество животного и растительного происхождения, которые нас окружают в быту (видела своими глазами анафилактический шок на обыкновенный анальгин, а так же отёк Квинке на укус неизвестного насекомого), реакцию на укус овода вплоть до отёка. Так что нечего пугать людей у которых "поезд уходит...". А вот пробу на любой препарат (особенно если человек аллергик) поставить очень правильно, чтобы быть уверенным, что всё будет хорошо. По поводу иммуноглобулинов, может их и нет в стандарте, но то, что их не применяют нигде, это тоже неправда! Это очень важный препарат, особенно в некоторых медицинских случаях и без них для человека могут быть очень печальные последствия. Например: укус человека заражённым клещом и так далее.

Пропионсäуре Хилфе беи МС
Постед он: 31/05/2017 бы: хаарwачстум-анреген

Пропионсäуре: Хилфе беи Мултиплер Склеросе! Дас зугелассене Нахрунгсергäнзунгсмиттел Пропионсäуре ин Капселн унд Таблеттен Форм гибт ес фреи веркäуфлич унд охне Резепт зу кауфен. Пропионат ист нур еин андере Бегрифф дафüр.
Софорт зу ден Пропионсäуре Капселн &гт;&гт;&гт;

Эс ист кеин ганз неуес Миттел, абер ьетзт ауч мит сэр гутен Эргебниссен фüр МС-Кранке гетестет. Дас Бесте даран, дие Пропионсäуре-Капселн хабен кеине Небенwиркунген абер еинен üберрасченд поситивем Эффект фüр МС-Бетроффене. Эс солл беи дер Кранкхеит Мултипле Склеросе татсäчлич хелфен.