Гость
Статьи
рассеянный склероз

рассеянный склероз

куда делась ветка рассеянный склероз? если ее удалили давайте общаться здесь! всех с новым годом! здоровья нам крепкого и удачи!

#

sveta
84 856 ответов
Последний — Перейти
Страница 1512
Валерий
#76800
Гость

Какой -то эффект от приема нейромедина у кого то был? Как и сколько по времени принимали?

Нейромедин работает по периферии. У нас поражение ЦНС. Хуже не будет. но и сильного эффекта не жди.

Аврора
#76801
Гость

Какой -то эффект от приема нейромедина у кого то был? Как и сколько по времени принимали?

--- Я принимала в восстановительный период после обострений. Это ингибитор холинэстеразы , он повышает нервно-мышечную передачу и стимулирует проведение импульсов .На сам РС он влияния не оказывает , но на какое-то время дает активность , приток энергии , повышает работоспособность и выносливость .Иногда может дать спастичность , как побочку.

Гость
#76802
Аврора

--- Я принимала в восстановительный период после обострений. Это ингибитор холинэстеразы , он повышает нервно-мышечную передачу и стимулирует проведение импульсов .На сам РС он влияния не оказывает , но на какое-то время дает активность , приток энергии , повышает работоспособность и выносливость .Иногда может дать спастичность , как побочку.

Спасибо , что ответили.Вторичка у меня, понимаю что ничего уже не поможет, усилилась слабость, но двигаюсь., хожу, стаж болезни более 30 лет Заметила, что начинаешь что то принимать и делается как-то хуже, ощущение что РС говорит -не трогай меня, радуйся что не в коляске.Всем улучшения состояния, сил , терпения и и надежды.

FreeMan
#76803
Гость

Спасибо , что ответили.Вторичка у меня, понимаю что ничего уже не поможет, усилилась слабость, но двигаюсь., хожу, стаж болезни более 30 лет Заметила, что начинаешь что то принимать и делается как-то хуже, ощущение что РС говорит -не трогай меня, радуйся что не в коляске.Всем улучшения состояния, сил , терпения и и надежды.

нейромидин - Оказывает непосредственное стимулирующее влияние на проведение импульса по нервным волокнам. выписываю врачи часто импульс бежит быстрее и т.п.) и пил и колол его ) p/s у меня тоже ВПРС

Гость
#76804
FreeMan

нейромидин - Оказывает непосредственное стимулирующее влияние на проведение импульса по нервным волокнам. выписываю врачи часто импульс бежит быстрее и т.п.) и пил и колол его ) p/s у меня тоже ВПРС

Спасибо. Отдельно его пропивали или в комплексе с другими препаратами?

Тамара
#76805
Гость Лара

Тамара, почему не обратиться в областной центр и проконсультироваться? Не надо заниматься самолечением, это небезопасно. Нельзя лечиться по советам форумчан, идите ко врачу...

Вот в том-то и дело, что где только не были
И в платных и в бесплатных. кАапались, уколы делали. ПИТРС 3 раза меняли, вроде последний назначенный подошел, но инфильтраты появились. Сказали в таблетках нужно принимать. С декабря ждем поступления лекарства. Звонишь туда, говорят ждите, еще не пришли.

Гость
#76806
Тамара

Вот в том-то и дело, что где только не были И в платных и в бесплатных. кАапались, уколы делали. ПИТРС 3 раза меняли, вроде последний назначенный подошел, но инфильтраты появились. Сказали в таблетках нужно принимать. С декабря ждем поступления лекарства. Звонишь туда, говорят ждите, еще не пришли.

Тамара, значит, надо ждать, периодически напоминая о себе.
Если нет обострений за эти месяцы, то ничего страшного не происходит, не надо нагнетать ситуацию, живите обычной жизнью...
Всё-таки, надо отдавать себе отчет: Валерий человек с большим стажем и в возрасте (прошу прощения), в таком возрасте функционально снижается всё. Может, Вы слышали, женщинам говорят: "Надо пережить климакс".
Так вот Валерий свой климакс прошел на ВВИГ (внутривенные инфуции) и в большой дозировке, поэтому сейчас ВМИГ (внутримышечные инъекции) вполне его устраивают и как замечено выше, больше о таком положительном опыте никто не пишет.
У всех разное течение, разные особенности строения организма, разные функциональные исходные данные, ну всё разное и нельзя ориентироваться , например, молодой женщине с рс на опыт пожилого мужчины. Понимаете? Гормональный фон разный, апоптоз разный.....
Самое лучшее - позвоните в Минздрав и узнайте о поступлении препарата и чем чаще будете о себе напоминать, тем быстрее получите, ведь насколько я поняла, таблетированный ПИТРС назначен и удачи Вам!

Валерий
#76807

Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом проводился 25 мая, В России этот день отмечается сегодня 27 мая. Я много энергии посвятил изучению этой болезни. " Если гора не идёт к Магомеду - Магомед идёт к горе". Совсем недавно РС лечили только симптоматически. Болит рука - лечили руку. Болят глаза - лечили глаза. Но чаще разводили руками и говорили - Ваша болезнь не лечится. Потом гормонами стали купировать и обострения. Потом появились КРАБы. Стали на 18- 40 % уменьшать скорость прогрессирования болезни. Сейчас ищут лекарства, полностью останавливающие прогрессирование болезни. И следующий этап, правда лишь в мечтах, вообще вылечить эту болезнь. За это даже Нобелевскую премию обещали. Очень сложно разрабатывать препараты людям, которые сами не болеют РС. Они не чувствуют эту болезнь. В ней очень много нюансов. Так судьбе было угодно, что по складу ума я аналитик. И очень хотелось жить. Я Тем более что у меня появились проблемы с сердцем и препараты КРАБы (Раньше так ПИТРС называли) мне применять было нельзя. Я понимал что меня ждёт.

Валерий
#76808

Поэтому попробовал ВВИГ. Благо, к тому времени, когда скорость прогрессирования болезни достигла своего апогея, появилась программа ДЛО. И там, наряду с КРАБами были и ВВИГ. По принципу – лучше попробовать и не получилось, чем не пробовать совсем. Я смог убедить своих врачей назначить мне ВВИГ. Состояние у меня было на столько плохое и скорость прогрессирования такая большая, что врачи в ВВИГ мне не отказали. Рассчитывали на годик, а там сам откажусь, естественным путём. Но получилось так, что мой артрит, второе аутоиммунное заболевание, пропал. Врачи видели как мне тяжело было ходить, и руки не поднимались. А тут я ожил. Ну не могли они через год отказать мне в терапии ВВИГ, когда эффект был. И так я прожил на ВВИГ 9 лет. Сложность оказалась в том, что ВВИГ, потом, не вошли в программу 7 нозологий. Мне продолжали покупать по региональному бюджету. И это было дорого. Очень интересно как это сделали, но в протоколе лечения больных РС изменили формулировку, и написали что теперь ВВИГ назначаются беременным женщинам и кормящим матерям. А я оказался не беременный, и мне, согласно закону, ВВИГ. Правда там оставили приписку, что для тех, кто ВВИГ принимал и раньше, терапия должна продолжаться. Но на это, наши администраторы не обратили внимание.

Валерий
#76809

Я понимал что долго моя лафа не продержится. И раньше или позже ВВИГ отменят. Я готовился. Искал замену. И нашёл ВМИГ. Я нашёл их ещё в то время, когда капал ВВИГ. Не так просто было получать ВВИГ. То деньги закончились, то заказать забыли… Приходилось писать жалобы, требовать. А в то время, когда не было поставок, я колол ВМИГ. И опять счастливый случай. Капая ВВИГ я научился чувствовать когда они в организме заканчиваются и нужна новая доза. Так же и с ВМИГ. Казанские врачи рекомендовали 2 укола в неделю, а мой организм требовал колоть через день. Но я верил своему организму и стал колоть через день. И когда мне ВВИГ отменили, я плакать не стал, Просто пошёл в аптеку, купил 10 пачек Иммуноглобулина человеческого нормального внутримышечного, пачку (100 штук) шприцов 2 мл, и поехал домой заниматься наукой.

Валерий
#76810

Стояла задача понять, каким образом ВВИГ останавливают аутоиммунные болезни, и каким образом ВМИГ, стоимостью в 60 раз меньше, но так же эффективно останавливают аутоиммунные болезни. Задачу я решил. Рассказал своим врачам, краевым, тем которые мне ВВИГ отменили, московским, в том числе и с центра РС. Все вроде всё понимали, но пальцем не шевелили чтобы разрешить врачам назначать ВМИГ больным РС. Стал рассказывать вам, на форумах. Многие, кому ПИТРС не подошли, или не могли их получать бесплатно, стали колоть ВМИГ, и у подавляющего большинства РС остановился. Я уверен, что время расставит всё по своим местам. ВПРС будет у всех. А доступных ПИТРС, работающих при ВПРС нет. А донорские иммуноглобулин работают и при ВПРС. Жизнь заставит, хотя бы попробовать их. А там видно будет.

Валерий
#76811

Ну а кого заинтересовала данная статья, почитайте здесь: http://форум.ооои-брс.рф/forum/189-immunoglobulinyi/ Иммуноглобулины. Подборка форумов.

Валерий
#76812

Коротко как работают донорские иммуноглобулины в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней:
В плазме крови поддерживается постоянный уровень иммуноглобулинов. Он контролируется через гемато-лимфатический барьер, (ГЛБ) где из капилляров кровеносной системы, через межтканевую жидкость, плазма крови всасывается в капилляры лимфатической системы. Здесь и начинается лимфатическая система. Плазма крови превращается в лимфу. Она попадает в лимфатические узлы, где тестируется уровень иммуноглобулинов. Если их уровень уменьшается, происходит дополнительная выработка иммуноглобулинов и выброс их в кровь. Если уровень повышается, то дополнительная выработка прекращается.
Если мы, введя ВВИГ в кровь, искусственно повышаем уровень иммуноглобулинов в крови, иммунная система, стараясь поддержать их уровень в крови постоянным, выработку и выброс в кровь своих иммуноглобулинов прекращает. Но в своих иммуноглобулинах присутствуют и аутоиммунные. Нацеленные на свой миелин. И их отсутствие в крови предотвращает аутоиммунную реакцию. РС , как и другие АИ болезни, останавливается. При этом защита организма от инфекций продолжается за счёт постоянно пополняемых донорских иммуноглобулинов.
Чуть сложнее с ВМИГ. Мы их вводим не в кровь, а в мышечную ткань. В межтканевую жидкость. Где как раз и находится ГЛБ. Эта жидкость, с введёнными в неё донорскими иммуноглобулинами, как раз и впитывается в капилляры лимфатической системы. Концентрация иммуноглобулинов в месте инъекции значительно превышает концентрацию их в крови. Но иммунная система реагирует на сам факт превышения уровня иммуноглобулинов в месте тестирования и останавливает выработку новых. Аутоиммунная реакция прекращается.

Гость
#76813

Валерий, я говорила о другом: Ваш возраст, Ваш стаж - не может быть показательным для женщин (это другие люди), как и молодых мужчин.
Вы довольно долго пишите здесь о ВМИГ и, обратите внимание, больше никто такой положительной реакции не описывает.
У других НЕ будет также, как у Вас.
А вот помешать правильному лечению, "смазать"картину - думаю, да, возможно.
Можно колоть ВМИГ и утешаться мыслью, что останавливаете прогрессирование (по Вашим словам) и...потеряеть драгоценное время.
Лечится надо у специалистов, а не на форуме.
Желаю всем найти "своего врача".

Гость
#76814

Валерий, прочла Ваш "анатомический" пост - масса неточностей, можно сказать неправды.
Лимфа - в переводе "чистая вода", берет своё начало в тканевой жидкости. Плазма крови НЕ превращается в лимфу, в лимфе значительно меньше белков...
Иммуноглобулины - их пять видов, и тоже всё не так....
Интересно, это Вы сами такую анатомию придумали или где-то в интернете прочитали?
Форумчане, обращайтесь к врачу!

Аврора
#76815
Валерий

Очень интересно как это сделали, но в протоколе лечения больных РС изменили формулировку, и написали что теперь ВВИГ назначаются беременным женщинам и кормящим матерям.

--- И сделали это не просто так. У нас в Европе именно так и назначают ВВИГ - как единственную возможную терапию для беременных женщин , и то практически безрезультатно. Это очень здорово , что Вы держитесь на ИГ , но не стоит всех равнять на себя. Если бы все было так просто и прекрасно , то весь мир перешел бы с ПИТРС на ИГ , но этого не произошло .И дело не в деньгах .Нашей болезнью страдает бОльшей частью молодое поколение , то есть главная рабочая сила , что априори не выгодно ни для одной страны , а для СНГ тем паче. Весь мир заинтересован найти действенное лекарство для остановки прогресса РС !

Аврора
#76816
Гость

Форумчане, обращайтесь к врачу!

--- Все было бы верно в Вашем совете , но здесь форумчане упомянали о докторах и их странных реакциях на нашу болезнь . Кто-то писал , что врач удивился и сказал " рановато у Вас склероз возник " , другой тоже удивился " а что такое ВМИГ ? Это от головы ? " Это недавние посты наших форумчан. Вот такой печальный опыт у людей. И где , по Вашему им искать совета ? Нет достаточных специалистов по РС . А еще если у человека проблемы с передвижением и отдаленным местом жительства все еще сложнее в огромной стране.

Тость
#76817

Аврора, конечно, мат возможности у всех разные и образование у людей тоже разное, и истории бывают разные, но мир не стоит на месте- существуют онлайн консультации, существуют областные центры и НИИ, существует сарафанное радио.....
Очень многое зависит от мотивации самого человека и течения болезни, конечно.
Форум хорош, когда можно спросить своего врача , предложив опыт других применить к себе.

Валерий
#76818

Я ни когда не призывал бросить лечение которое вам назначил врач и бежать в аптеку за иммуноглобулинами. Но я всегда говорю, если у вас болезнь прогрессирует , но вам не подошли препараты которые назначают бесплатно, или у вас нет возможности их постоянно получать, Или вообще вы остались без патогенетической терапии - как альтернатива для вас ВМИГ. Они и дешёвые, и безвредные. И по моим наблюдениям работают с ППРС, РРРС, ВПРС. Попробуйте. Отказаться можно всегда.

Валерий
#76819
Гость

Валерий, прочла Ваш "анатомический" пост - масса неточностей, можно сказать неправды. Лимфа - в переводе "чистая вода", берет своё начало в тканевой жидкости. Плазма крови НЕ превращается в лимфу, ...!

Только один вопрос: Из какой жидкости начинает образовываться лимфа Откуда она берётся?
Я же говорю что лимфа образуется из межтканевой жидкости, которая образуется из плазмы крови, но при этом проходит сепарацию в гемато-лимфатическом барьере.

Гость
#76820
Валерий

Только один вопрос: Из какой жидкости начинает образовываться лимфа Откуда она берётся? Я же говорю что лимфа образуется из межтканевой жидкости, которая образуется из плазмы крови, но при этом проходит сепарацию в гемато-лимфатическом барьере.

ВЫ ВРАЧ. высшей категории или академик. Я вас не понимаю, вы ставите себя выше всех врачей. Этакий кудесник. Но чудес то не происходит и никто не вылечился вашими ВМИГГГГГГАми.

Гость
#76821
Валерий

Только один вопрос: Из какой жидкости начинает образовываться лимфа Откуда она берётся? Я же говорю что лимфа образуется из межтканевой жидкости, которая образуется из плазмы крови, но при этом проходит сепарацию в гемато-лимфатическом барьере.

Валерий, внутренняя среда организма - это тканевая жидкость, лимфа и кровь.
Тканевая жидкость единственная, которая контактирует со всеми клетками организма, это и есть истинная внутренняя среда, через тканевую жидкость и проходит последовательная цепь :
кровь-тканевая жидкость-клетка-тканевая жидкость-лимфа-кровь
Когда Вы писали, что при инфаркте Вам капали ВВИГ и стало лучше не только сердцу, но и рс - это абсолютная правда:
в составе плазмы крови есть альбумин, глобулин и фибриноген
Когда Вам ввели ВВИГ в больших дозах, крупнокалиберные белки глобулинов уменьшили вязкость крови, а заодно и снизили иммунитет-таково свойство глобулинов. Вам стало лучше на двух полюсах....

Гость
#76822

Что касаемо ГЭБ, Валерий, то мне кажется, именно здесь Вы ошибаетесь, представляя ГЭБ неким "забором", т.е., анатомическим образованием, тогда как ГЭБ - это ФУНКЦИОНАЛЬНЫЙ механизм, включающий в себя несколько барьеров, например, ферментный барьер. Проницаемость ГЭБ зависит от содержания ГОРМОНОВ в крови, поэтому, Валерий, к счастью, Ваш возраст помог Вам, так как самым естественным способом Ваш гормональный фон снизился. Это главный для Вас фактор, Валерий.
ГЭБ создает особую внутреннюю среду в гол. мозге; ведущим компонентом ГЭБ является стенка капилляра головного мозга. Обращаю Ваше внимание, речь идет не о лимфатических капиллярах- их нет и не может быть в головном и спинном мозге.
Питается ГЭБ через спинномозговую жидкость и сквозь капиллярные сети.
В некоторых отделах головного мозга ГЭБ нет вообще.
Чрезвычайно сложный механизм.....

Валерий
#76823
Гость

ВЫ ВРАЧ. высшей категории или академик. Я вас не понимаю, вы ставите себя выше всех врачей. Этакий кудесник. Но чудес то не происходит и никто не вылечился вашими ВМИГГГГГГАми.

Я вылечился. У меня 13 лет нет прогрессирования болезни...

Гость
#76824
Валерий

Я вылечился. У меня 13 лет нет прогрессирования болезни...

Вылечились и у вас нет проблем связанных с рассеянным склерозом. Вы ходите? Вас не штормит.

Валерий
#76825
Гость

Вылечились и у вас нет проблем связанных с рассеянным склерозом. Вы ходите? Вас не штормит.

Я хожу. Меня не штормит. У меня восстановилась краткосрочная память. У меня вообще нет симптоматики РС, кроме тех, которые я собрал в виде бляшек перекрывших нервные пути. Это не излечимо. У меня полностью пропал артрит крупных суставов. Который очень мешал мне ходить.

Гость Лара
#76826
Гость

Вылечились и у вас нет проблем связанных с рассеянным склерозом. Вы ходите? Вас не штормит.

Гость, думаю, Валерий добился стабильности, ремиссии, но, конечно, неврологический (устойчивый) дефицит никуда не делся.
Атаксия бывает не у всех, не всех штормит, если поврежден мозжечок, то атаксия будет выраженной - шатания, тремор, не устойчивость..., и это сейчас можно стабилизировать. Или попытаться стабилизировать, самое главное, чтобы не было обострений.

Валерий
#76827
Гость Лара

Гость, думаю, Валерий добился стабильности, ремиссии, но, конечно, неврологический (устойчивый) дефицит никуда не делся. Атаксия бывает не у всех, не всех штормит, если поврежден мозжечок, то атаксия будет выраженной - шатания, тремор, не устойчивость..., и это сейчас можно стабилизировать. Или попытаться стабилизировать, самое главное, чтобы не было обострений.

Я бы хотел поправить. Штормит при ВПРС, Продукты распада миелина действуют на мозговое вещество как алкоголь. Вот потому длительно болеющие . у кого продолжается прогрессирование РС, находятся постоянно как бы под алкогольным (миелиновым) отравлением...

Валерон
#76828
Валерий

Я хожу. Меня не штормит. У меня восстановилась краткосрочная память. У меня вообще нет симптоматики РС, кроме тех, которые я собрал в виде бляшек перекрывших нервные пути. Это не излечимо. У меня полностью пропал артрит крупных суставов. Который очень мешал мне ходить.

Приехал домой и решил одним глазком посмореть что тут таблеточники делают.
Валерий, вам не стыдно так лгать. ГОсть посмотрите ранние страницы форума, там Валерий пишет, что он "ЗИКАЕТ" в магазин на коляске с электроприводом.
Он колясочник. Зачем вы обманываете всех больных. Теперь понятно что у вас нет никакого прогресса в лечении, а только бравадные речи.
Досвидания..

Валерий
#76829
Валерон

Приехал домой и решил одним глазком посмореть что тут таблеточники делают. Валерий, вам не стыдно так лгать. ГОсть посмотрите ранние страницы форума, там Валерий пишет, что он "ЗИКАЕТ" в магазин на коляске с электроприводом. Он колясочник. Зачем вы обманываете всех больных. Теперь понятно что у вас нет никакого прогресса в лечении, а только бравадные речи. Досвидания..

Валерон. С твоей головой всё нормально? Я ещё и вилкой ем. а не руками. И карточкой расплачиваюсь а не наличкой... Так зачем мне в магазин , за пол километра идти с опорной тростью. а потом оттуда тащить на себе 3-4 кг покупок. Я сел на коляску, которая стоит в гараже около моего дома. Еду в любую точку города, покупаю покупки любого веса и везу их домой. А не тащу, надрываясь, по всему городу. Тебе это тяжело понять. Кресло коляска, с электрическим приводом это не обязательно инвентарь инвалида. Это очень хороший помощник любому с ограниченными возможностями человеку. А ты же как попугай. Услышал про коляску - всё. это лежачий... Нет дорогой. я не лежачий. Я ходячий. Только далеко ходить мне тяжело. Вот и использую подручные средства передвижения.

Гость
#76830

Валерий, спасибо вам, за то что делитесь и все хорошо объясняете. У нас просто люди привыкли верить врачам, если врач сказал, то все - это железно, так считают многие. Врачи будут наиболее заинтересованы в излечении какого-нибудь недуга,если сами больны или близкие их. Например, мой врач по рс вообще не слышала про иммуноглобулины, что меня крайне обескуражило, мне она казалась весьма грамотной. Врачам нужно верить, но себе надо верить больше. Своим ощущениям, пониманию, что происходит с тобой. Я ставлю иммуноглобулин 3 года. Делала перерывы, становилось хуже без иммуноглобулина, по моим ощущениям. Занимаюсь самолечением, пока нет других вариантов. Думаю такие как я есть на форуме, просто особо не афишируют применение иммуноглобулинов, чтобы во-первых не сглазить и во-вторых не быть закиданными тухлыми помидорами. Когда есть желание жить, то думаю люди все пробуют, что доступно им.

Гость Лара
#76831
Гость

Валерий, спасибо вам, за то что делитесь и все хорошо объясняете. У нас просто люди привыкли верить врачам, если врач сказал, то все - это железно, так считают многие. Врачи будут наиболее заинтересованы в излечении какого-нибудь недуга,если сами больны или близкие их. Например, мой врач по рс вообще не слышала про иммуноглобулины, что меня крайне обескуражило, мне она казалась весьма грамотной. .....

Гость, смело скажу, и Вы в своей профессии не знаете всего! Так и Ваш врач, иммунология - крайне сложное направление, раскачать иммунитет легко, собрать воедино - практически невозможно.
У Вас и Валерия никогда не будет одного и того же результата, писала выше - разное гормональное устройство, всё разное.
Люди не пишут своего результата по иммуноглобулинам в мышцу, потому что его нет. Я писала выше - Валерий человек возрастной, получивший большие дозы ВВИГ, это мощная коррекция иммунитета + возраст, это сработало на помощь Валерию и не поможет многим-многим другим.
Люди ожидают возвращения к прошлой ходячей жизни, а этого не происходит и отсюда огорчение.
Надо жить в любых условиях, приспосабливаться и не винить своего врача, если тот чего-то не знает. У Вас есть полное право получить консультацию в других местах, благо есть интернет - решаемо. Положительно иметь мнение 2-3-4 специалистов, но без врачей НЕЛЬЗЯ. Особенно малоопытным, просмотрят ухудшение-переход во ВП течение и драгоценное время будет потеряно.
Всем здоровья и никаких тухлых яиц, берегите себя)

Валерий
#76832

Ну ладно ВМИГ, их нет в стандартах лечения. Но ВВИГ есть везде. И везде ими и обострения снимают и в качестве ПИТРС используют. Единственное, производители ВВИГ не платят в общак, который потом распределяется между врачей, назначающими ПИТРС. Может у кого-то есть другая версия, почему ВВИГ и ВМИГ не пускают для лечения в программу 7 нозологий...

Гость Лара
#76833
Валерий

Ну ладно ВМИГ, их нет в стандартах лечения. Но ВВИГ есть везде. И везде ими и обострения снимают и в качестве ПИТРС используют. Единственное, производители ВВИГ не платят в общак, который потом распределяется между врачей, назначающими ПИТРС. Может у кого-то есть другая версия, почему ВВИГ и ВМИГ не пускают для лечения в программу 7 нозологий...

Валерий, есть такой вид лечения - плацебо!
Чтобы ВМИГ включить в программу, необходимы клинические испытания. К сожалению, Ваш единственный голос не может служит тем самым КИ.
КИ - очень затратная вещь: необходимы анализы, МРТ, осмотры, подтверждающие или опровергающие испытуемый препарат.
Вы слишком увлеклись собой и ВМИГ, пожалуйста, услышьте, малоопытные пациенты, начитавшись Вас, примут неверное для себя решение и потеряют время.
Мы Вас не видели, чтобы реально оценить Ваше физическое состояние.
Если EDSS высокий, то разрушения значительны, а эйфория - один из симптомов рс.
РС - хамелеон и одинаковых результатов не будет.

Валерий
#76834

Гость Лара. А не хотели бы вы со мной по скайпу по общаться. Глаза в глаза. Как раз и увидите, чтобы оценить моё физическое состоян6ие. У меня нет ни депрессии ни эйфории. И прогрессирования болезни тоже уже лет 10 нет. Но это не потому что у стариков болезнь отступает. А потому что я её остановил большими дозами донорских иммуноглобулинов. Надеюсь вы хотя бы читали как работают большие дозы донорских иммуноглобулинов в остановке аутоиммунных болезней.

Гость Лара
#76835
Валерий

Гость Лара. А не хотели бы вы со мной по скайпу по общаться. Глаза в глаза. Как раз и увидите, чтобы оценить моё физическое состоян6ие. У меня нет ни депрессии ни эйфории. И прогрессирования болезни тоже уже лет 10 нет. Но это не потому что у стариков болезнь отступает. А потому что я её остановил большими дозами донорских иммуноглобулинов. Надеюсь вы хотя бы читали как работают большие дозы донорских иммуноглобулинов в остановке аутоиммунных болезней.

Валерий, ключевое: "я её остановил большими дозами донорских иммуноглобулинов".
Конечно, я знаю как работают иммуноглобулины, тем более внутривенные. Отличные врачи, которые убили двух зайцев.
В отношении общения по скайпу, чтобы оценить Ваше функциональное состояние - утопия. Наверняка неврологи установили Вам EDSS и мне достаточно узнать цифру, чтобы понять, как Вы ходите и какие отклонения.
Еще раз проговорю: Ваша настойчивость в отношении внутримышечных иммуноглобулинов НЕ обоснована и такая методика подходит далеко не всем.
Неужели за столько лет форума Вы в этом не убедились?
Поймите, Вы берете на себя чужие жизни, жизни молодых людей, которые могут очень опрометчиво поступить, наслушавшись Вас.
И да, Валерий, Ваш возраст помогает Вам , а не мешает.
Ко всем форумчанам - нельзя лечиться по интернету, советам кого бы то ни было, Вы потеряете время, пропустив важное и не сможете компенсироваться.
Берегите себя!

Гость Лара
#76836

Валерий, моё обращение к Вам основано вот на чём: многие пациенты получают ПИТРС и, наслушавшись Вас, подкалывают себе иммуноглобулин.....знаете, что происходит - ухудшение состояния. Люди неадекватно оценивают себя, не знают нейрофизиологии (как Вы, например, о ГЭБ), и вредят себе...
Врачу открываются не сразу, а врач не понимает - почему идет ухудшение, когда должно быть наоборот.
Ваш опыт интересен тем, кто близок по возрасту, у кого ВПРС, большой стаж, ничего не получает из ПИТРС, можно сказать - когда уже ничего нет и не помогает.
И то, надо понимать - Вы много лет получали ВВИГ, это совсем не одно и тоже что ВМИГ....

Валерий
#76837

А ведь вы не знаете как работают донорские иммуноглобулины при АИ болезнях. Ведь они не для этого созданы. Хотя в мире 75% ВВИГ используются для лечения аутоиммунных болезней. Об этом не пишут ни в учебниках, ни в статьях уважаемых учёных. Есть предположения, а реального утверждения нет.
И ещё. Вы утверждаете что с возрастом иммунная система прекращает вырабатывать аутоиммунные иммуноглобулин нацеленные на миелин? Иначе каким, по вашему мнению, образом прекращается прогрессирование болезни без лечения?

Валерий
#76838

Давайте посчитаем. В России больны РС 78 тыс. человек. Средняя цена ПИТРС в год 400 тыс. руб. ( От 300 до 2 миллионов) . Государство на ПИТРС по программе 7 нозологий выделяет 4 миллиарда руб. значит ПИТРС получают 10 тыс. человек. Ну ещё от местного и регионального бюджета пусть столько же. А где же ещё 50000 больных. Совсем без ПИТРС. А ВМИГ за год стоят 18 тыс. руб. И они могут покупать ВМИГ сами. Благо сырья для ВМИГ много и оно дешёвое. Над этим вы ни когда не задумывались?

Гость Лара
#76839
Валерий

А ведь вы не знаете как работают донорские иммуноглобулины при АИ болезнях. Ведь они не для этого созданы. Хотя в мире 75% ВВИГ используются для лечения аутоиммунных болезней. Об этом не пишут ни в учебниках, ни в статьях уважаемых учёных. Есть предположения, а реального утверждения нет. И ещё. Вы утверждаете что с возрастом иммунная система прекращает вырабатывать аутоиммунные иммуноглобулин нацеленные на миелин? Иначе каким, по вашему мнению, образом прекращается прогрессирование болезни без лечения?

Валерий, пожалуйста, не надо выдвигать своего понимания работы ИГ. На примере Вашего понимания ГЭБ , как бы помягче сказать, это плод Вашей фантазии, Вам так видится и так хочется.
Работа ИГ при АИ давно описана и механизм этот - цитотоксический или иммунокомплексный. ИГ могут (отчасти) работать даже на клеточном иммунитете.
Сегодня препараты иммуноглобулинов с успехом применяют при лечении системной красной волчанки, синдрома Кавасаки, миастении гравис, болезни Шенляйна-Геноха, аутоиммунной тромбоцитопенической пурпуры и синдрома Гийена-Барре, наследственной гипоиммуноглобулинемии, и, конечно, при рс.
В Питере активно работают с иммуноглобулинами (и ВМИГ тоже), к сожалению, их статистика показывает отсутствие уникальности этой методики и 100% попадания в цель.
Валерий, вижу Вашу напористость, не утруждайтесь в мой адрес описывать своё видение работы ИГ, лучше укажите свой EDSS для полноты понимания....

Гость Лара
#76840

Насколько я помню, еще в 1950 годах очень известный врач - доктор Гелфанд впервые начал применять ВВИГ при лечении различных АИ.
Все ИГ имеют несколько механизмов, ответственных за пользу их введения:
-обнаружение и уничтожения опасных белков;
-взаимодействие с клетками и растворимыми белками, влияющими на воспалительные и иммунные процессы;
-внутривенный иммуноглобулин также содержит растворимые белки, включая цитокины и чемокины, которые усиливают его благоприятное воздействие на работу иммунной системы;
ИГ применяются очень широко и давно, только ВМИГ - малы по дозам, а ВВИГ - дороги и опасны для введения. Врачи боятся анафилактических реакций и только.

Валерий
#76841

Прокоментируйте, пожалуйста. Где вы видите ошибку...

Коротко как работают донорские иммуноглобулины в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней:
В плазме крови поддерживается постоянный уровень иммуноглобулинов. Он контролируется через гемато-лимфатический барьер,(ГЛБ) где из капилляров кровеносной системы, через межтканевую жидкость, плазма крови всасывается в капилляры лимфатической системы. Здесь и начинается лимфатическая система. Плазма крови превращается в лимфу. Она попадает в лимфатические узлы, где тестируется уровень иммуноглобулинов. Если их уровень уменьшается, происходит дополнительная выработка иммуноглобулинов и выброс их в кровь. Если уровень повышается, то дополнительная выработка прекращается.
Если мы, введя ВВИГ в кровь, искусственно повышаем уровень иммуноглобулинов в крови, иммунная система, стараясь поддержать их уровень в крови постоянным, выработку и выброс в кровь своих иммуноглобулинов прекращает. Но в своих иммуноглобулинах присутствуют и аутоиммунные. Нацеленные на свой миелин… И их отсутствие в крови предотвращает аутоиммунную реакцию. РС , как и другие АИ болезни, останавливается. При этом защита организма от инфекций продолжается за счёт донорских иммуноглобулинов.
Чуть сложнее с ВМИГ. Мы их вводим не в кровь, а в мышечную ткань. В межтканевую жидкость. Где как раз и находится ГЛБ. Эта жидкость, с введёнными в неё донорскими иммуноглобулинами, как раз и впитывается в капилляры лимфатической системы. Концентрация иммуноглобулинов в месте инъекции значительно превышает концентрацию их в крови. Но иммунная система реагирует на сам факт превышения уровня иммуноглобулинов в месте тестирования и останавливает выработку новых. Аутоиммунная реакция прекращается.

Валерий
#76842

Вот на этом понимании работы донорских иммуноглобулинов я живу без обострений а теперь и без прогрессирования болезни ( у меня сейчас ВПРС) , уже 13 лет. Из всей симптоматики РС у меня сейчас частичный левосторонний гемиапарез. Думаю вы сами поставите сколько у меня баллов по шкале...

Гость Лара
#76843
Валерий

Вот на этом понимании работы донорских иммуноглобулинов я живу без обострений а теперь и без прогрессирования болезни ( у меня сейчас ВПРС) , уже 13 лет. Из всей симптоматики РС у меня сейчас частичный левосторонний гемиапарез. Думаю вы сами поставите сколько у меня баллов по шкале...

Валерий, учитывая стаж рс, Ваш возраст, гемипарез, использование вспомогательных средств передвижения - у Вас 7 баллов EDSS

Валерий
#76844
Гость Лара

Валерий, учитывая стаж рс, Ваш возраст, гемипарез, использование вспомогательных средств передвижения - у Вас 7 баллов EDSS

Главное чтобы не 9,5 А пока я работаю ювелиром, покупка продуктов в магазинах то же на мне.

Гость Лара
#76845

Валерий, очень много научной литературы с описанием анатомо-физиологичекого строения человека.
Кроме ГЭБ и ГЛБ, есть еще 10 или более различных барьеров.
Ошибка в понимании "барьер" - это НЕ орган, я уже писала, это функция, это сложный механизм взаимодействия разных систем. И выглядит это не так, как описали Вы.
Лимфатическая система : "плазма крови всасывается в капилляры лимфатической системы. Здесь и начинается лимфатическая система" ,- это совсем не так.
Лимфатическая система - часть кровеносной системы, но несколько не так....
Межклеточное пространство , параллельно венозной системе, на уровне тканевой жидкости, по типу перчатки образуются лимфокапиллярные сплетения- это начало лимфатической системы.
Мне кажется, я зря в это ввязываюсь....потрачу свои силы и время на что?
Этот материал есть в учебниках.
Валерий, если бы ВВИГ и ВМИГ не использовались при многих заболеваниях, их бы не выпускали, уж простите.
Даты выпусков ВВИГ и ВМИГ , обоснование выпуска этих препаратов говорят сами за себя и этот опыт, как уже писала, с 1950 года.....

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Валерий
#76846
Гость Лара

. Валерий, если бы ВВИГ и ВМИГ не использовались при многих заболеваниях, их бы не выпускали,.....

Мы говорим о совершенно разных вещах. Воду можно пить и водой можно тушить пожар. Так и с донорскими иммуноглобулинами. Ими можно ( для чего они и выпускаются) лечить инфекционные заболевания, и можно останавливать аутоиммунные болезни. Но инфекционные болезни можно полностью вылечить. А аутоиммунные только остановить. К сожалению. Я хочу услышать объяснение, есть ли в данном объяснении ошибка? Это очень урезанное объяснение. Из 10 листов всего пол листа. Но конва ясна.

Гость Лара
#76847
Валерий

Мы говорим о совершенно разных вещах. Воду можно пить и водой можно тушить пожар. Так и с донорскими иммуноглобулинами. Ими можно ( для чего они и выпускаются) лечить инфекционные заболевания, и можно останавливать аутоиммунные болезни. Но инфекционные болезни можно полностью вылечить. А аутоиммунные только остановить. К сожалению. Я хочу услышать объяснение, есть ли в данном объяснении ошибка? Это очень урезанное объяснение. Из 10 листов всего пол листа. Но конва ясна.

Валерий, так и ясно ответила, Вы не читаете:
Ошибки начались уже в самом начале Вашего текста - от начала лимфатической системы, понимания "барьеров", а далее не стала комментировать, не хочу впустую тратить своё время....
Положительное действие иммуноглобулинов отмечено еще в 50-х годах, Вы читали, я же писала....
Валерий, я откланяюсь, ублажать Вас и бред, который Вы пишите (в части нейрофизиологии) я не буду. Откройте учебник и прочтите, увидите ошибки.
Ваше состояние полностью соответствует давности заболевания, согласно статистике и прогнозу.

Тость
#76848

Лара, не услышит вас Валерий, он просто не умеет этого делать. Проф.военный - отпечаток прошлой жизни. Раз он сказал -так, значит это так и есть....
И ничего что у медиков по другому)

Валерий
#76849
Тость

Лара, не услышит вас Валерий, он просто не умеет этого делать. Проф.военный - отпечаток прошлой жизни. Раз он сказал -так, значит это так и есть.... И ничего что у медиков по другому)

Да и я спорить не хочу. То что я хотел понять. я понял. Ещё 13 лет назад у меня уже был готов ответ. ВВИГ работают. Потом что и ВМИГ работают. Оставалось решение задачи - как это работает подогнать под ответы. Может что-то и не так. Но объяснять мне что все 13 лет я принимаю Плацебо, И оно у меня работает , потому что у меня уже возраст большой - глупо. Но сами вы в это можете верить. А вдруг и у вас с возрастом ВПРС остановится безо всяких лекарств.