рассеянный склероз

--- Анна, здравствуйте . И у меня тоже АИТ впридачу к РС . АИТ обнаружился 8 лет назад, его выдала именно симптоматика ( ужасная ) и хорошо Вам известная .Сначала я подключила заместительную терапию как таран , а потом , долго роясь в инете , подключила добавки для АИТ и восстановилась полностью , и антитела уже давным давно в норме и волосы в полном порядке .Анна , Вы видимо недавно на форуме , поэтому так настоятельно хотите помочь людям и подсказать нужную инфо про Бады , спасибо за Вашу искренность ! Я на форуме уже около 2 лет и за это время поняла , что для 90 % людей здесь разговоры про БАДы НЕ интересны и даже неприятны , поэтому уже давно не дискутирую на эти темы и не отстаиваю свою точку зрения, если вижу , что человеку ничего не докажешь .Не хочу зря энергию тратить ). И Вам то же советую .Кому действительно нужно, тот сам все найдет и уже давно нашел .Удачи Вам и здоровья !

Спасибо! Вам тоже удачи!)

Мне недавно знакомая с Урала написала, что рассказала мою историю болезни, как и чем я лечусь, что я 7 лет не хожу больницу хорошему неврологу и он говорит ответил: - Ему повезло что он отказался от больницы, иначе бы давно был лежачим. Вот так вот. И он прав. У меня последние знакомые ложатся и еле ползают от лечения в больницах и ПИТРСов.

Это мой пост - Валерона.

--- Валерон, значит, кроме имеющихся у Вас нарушений ( парез ) процесс дальше и не пойдет, как Вы и говорите " болезнь затихла " на этом. Но Вы не единственный "выдающийся " больной ). Здесь есть Сатоши, она никогда не лечилась и ПИТРС не использовала ,только недавно решила начать , думаю больше от испуга , а не от симптомов . У нее нет никаких нарушений , она еще и 2 детей родила и без последствий для здоровья , к счастью . И работает и семья на ней. Еще есть Валя - тоже говорит ,что ничего не применяла и в добром здравии. Возможно я еще забыла кого-то , но такие люди есть ! У них РС оказался очень скромным и послушным , и даже готов жить вообще " без ничего " и это очень радует ).

Аврора, привет!
Полностью согласна. Недавно встретила даму (в больнице) - 26 лет стажа, EDSS = 2.0 ( с ее слов), абсолютно сохранна и НИЧЕГО не колет! Здорово!
А в больничку легла покапаться сосудистыми после смерти мамы..., поделать физио, массаж, ГБО, короче, поддерживающая терапия.

Валерон, приветствую!
Не так категорически плохо с больницами.....и вот почему:
-большинство людей не берут на себя ответственность за заболевание, а во всем обвиняют врачей;
-многие не хотят узнавать о своей болезни ничего:
-не хотят знакомиться сами с собой;

Может у неё своя методика лечения? или вообще ничего не делает с РС ?

FreeMan, не знаю, она ничего не говорила о каких-то особых методиках....
Жила, работала, 2-ое детей....
Мне понравился ее характер: очень спокойная, тихая, серьезная, уравновешенная. Мне думается, это чрезвычайно важно в нашей истории.

Совершенно согласен. Когда внутри тишина и здоровье меньше скачет.

Аврора, как Вы жестко реагируете, когда не по вашему)
Я никак не могу увеличить мышечную массу, отсюда -аминокислоты.
И да, стаж рс у меня большой и без особых проблем и лечения. Такое доброкачественное течение. Так бывает, как выясняется)

Когда все ОК то и внутри спокойно )

[quote="Валя" message_id="66368711"]Аврора, как Вы жестко реагируете, когда не по вашему) Я никак не могу увеличить мышечную массу, отсюда -аминокислоты. /quote]
--- Валя, это Вы о чем ? )) Здесь наоборот- что-то не по-Вашему вышло . Я всего лишь предложила Вам не кушать добавки, раз имеется столько исследований , доказывающих их неэффективность и посеявших у Вас сомнения .Но Вас почему-то это задело . И оказалось , что аминокислоты Вы все равно любите ). Но ведь это "бизнес и маркетинговый ход" !..;)

Об этих вещах даже говорить не буду. ЕДИНИЦЫ интересуются собой, остальная масса ждёт что их врач вытащит. Наивные...........

А когда всё не зер гут, а я спокоен, вдвойне мне ОК.

Мой врач иммунолог-гематолог говорит, что БАД для нас не эффективны по ряду причин:
-одна из главных причин - это отсутствие белкового комплекса, т.е., любой синтетический БАД, любая пищевая добавка должна находиться в белковом комплексе для усвоения. Поскольку этого нет, то все БАД усваиваются на 50% от указанной нормы и даже еще меньше;
-другой большой причиной является тот факт, что обычные фрукты и овощи в натуральном виде имеют СЛОЖНЫЙ сбалансированный состав, готовый, подчеркиваю ГОТОВЫЙ к правильному усвоению, чего не скажешь о БАД.
Организм нельзя воспринимать как набор органов- это пью от нервной системы,это от костей и т.д...
Когда из продукта выделяется отдельное вещество, оно перестает усваиваться и работать тАК, как заложено природой.
Потому, вит С (из аптеки, БАД) - никогда не будет равен куску лимона)

Существует масса предположений в ту или иную сторону- пить витамины или нет, кушать БАД, как доп источник микро и маркоэлементов, и прочего или нет....
Лично я соглашусь со своим врачом: если результаты анализа указывают на дефицит того или иного вещества, с этим надо работать и восполнять.
У пациентов с рс НЕ сильный и НЕ слабый иммунитет, он - обыкновенный, как у большинства, только работает не правильно и что именно включает агрессию, не знает никто.
Сама я так и "не подсела" на БАД, хотя пробовала не раз и не два. Отдельные какие-то вещи пила, но сейчас всё свела к нулю. Даже вит.Д....
Никого не агитирую за собой, только рассказываю свой подход и всё.
Большой сдвиг в состоянии и стабильности наступил именно тогда, когда я перестала себя пичкать всякими витаминами и добавками. Анализ крови очень спокойный, как и моё самочувствие.
Мой пост для тех, кто из последних сил и средств тратит деньги на всякие добавки. Оно того не стоит. Лучше и полезнее один (два) раза заплатить профессиональному реабилитологу, чтобы он НАУЧИЛ ПРАВИЛЬНО делать упражнения!!!!!!!!!!!!
Коллеги, то, что я вижу последнее время , приводит в ужас....
Люди пытаются делать упражнения, не понимая - как правильно это сделать, чем именно поднять ногу, вот и пыжатся и тужатся поднимая ноги ушами...буквально так. А это никогда и ни у кого не работало.
Нам нужны упражнения (у кого проблемы с ходьбой) часов по 14-16 в сутки)

Обратите внимание, Валерий никогда не пил никаких БАДов , добавок и прочего и....он добился сохранности: за счет своих ИГ + любимое увлечение (оно же работа на мелкую моторику).
Уверена, если бы в свое время Валерия научить некоторым приемам правильной физкультуры, он стал бы намного лучше.
Аврора, прости, пожалуйста, для меня твой опыт и результат НЕ информативны. Я это и ранее писала: ремитирующий и прогрессирующий - не одно и тоже. Здесь всё разное: и подход, и препараты, и реабилитация

--- Людмила, и ты меня прости ! Я очень рада , что каждый из нас нашел свой подход и систему оздоровления и ты молодец, что перестала кушать БАДы. И я уже согласилась и с Валей , и с тобой , и со всеми остальными ,что добавки вам не нужны ( неэффективны, бессмысленны и даже вредны ) могу еще много эпитетов приложить ). Зачем твердить одно и то же столько раз , ведь я уже со всеми вами СОГЛАСИЛАСЬ ! Каждому свое. Сегодня как раз жду курьера с очередной посылочкой из iherb.

ДОбрый день снова! А а что такое ИГ? Я хотела бы еще спросить у форумчан, вам назначали мрт головного и спинного мозга, мне почему то мрт гм и шеи , примерно в ноябре будет где-то. И как долго ждали? А по времени процедура долго? У меня еще клаустрофjбия блин((, незнаю, будет трудновато))

Эх, такие планы на жизнь, хоть бы не подтвердилось- хотим уехать в Испанию или ЮА))

Аврора, поскольку форум - не личная с тобой переписка, я написала свой опыт для таких же, как я сама.
Кому интересно - тот прочтёт, а нет - страницу перевернем и забудем.
Дело в том, что постоянно звучит одно и тоже, твой текст и Читающей о БАДах, я написала, что жизнь с рс вполне возможна и без них.

ИГ - иммуноглоублины внутримышечные и внутривенные.
МРТ делают бесплатно раз в год один участок, например, только голова или только шея, или только грудной отдел.
С контрастным веществом процедура длится минут 30-40, на разных аппаратах и разрешениях чуть по-разному.
Если боитесь, перед исследованием можно попросить сделать реланиум в мышцу.

Спасибо вам Людмила большое за быстрый ответ, сегодня голова моя просто в шоке от всего))

Не беспокойтесь, в руку дадут грушу и если будет совсем плохо, нажмете ее и Вас сразу достанут.
Все будет хорошо)

Людмила, Вы гигант и трудяга!
Спасибо за Ваш рассказ!

А кому -нибудь назначали цераксон? Прочитала про него и мне что-то как-то страшно стало - серотониновый синдром может быть. Какая -то ужасная вещь((( Незнаю, уже купила, теперь сомневаюсь вот делать и нет их(((

ТОлько что написала вопрос и стало смешно(потому что тут спор про это был недавно) - цераксон у нас врачи назначают даже детям а в Америке эффективность не доказана и он считается БАДом. АКтовегин мне назначали ранее и там он тоже к БАДам отнесен. Еще какие-то другие были раньше назначены, сейчас не помню, читала про них тоже самое)). Вот кому верить)))

--- Анна , Цераксон это и есть БАД, правильно. У нас в Европе он идет как Цитиколин . Российский Нуклео ЦМФ это смесь Цитиколина + Уридин . Я оба эти препарата брала на iherb как добавки. Цитиколин мне не подошел . А уридин я принимаю время от времени и я им очень довольна. Отсюда поняла в очередной раз как важно пробовать препараты по отдельности, чтобы вовремя уловить что подходит, а что нет .

--- Хорошие планы! Надеюсь РС не подтвердится . Но влюбом случае , если есть зацепка , то переезжайте в Европу - здесь легче и комфортнее , а людям с хрон.заболеваниями тем более! Уж теперь-то я это точно знаю.

Спасибо! А где вы живете Аврора? А чем именно цитиколин не подошел, не могли бы вы написать. Спасибо! Мы тоже покупали аналоги лекарств с айхерба. ОНи там дешевле стоят чем в нашей аптеке.

А КТ не подходит или другие методы диагностики, только МРТ с контрастом? В прошлый раз мне хотели сделать мтр с контрастом(желчный пузырь), но врачи испугались что у меня хронический пиелонефрит, и сделали без него. А если нельзя будет, интересно, у кого есть опыт как сделать обследование?

Всем здравствуйте! Давненько я тут не был.....

:) Себе!

Привет!!! Замечательно, что Вы зашли, Амик! Вот недавно только думала о том, что из старых участников никто не заходит. Как Вы? Как Ваше состояние?

Анна! Вот честно говорю! МРТ - совершенно обычная процедура. Ну как на физиотерапии полежать :) Единственное, что может испугать, это звуки необычные. Но так работает аппарат. Это страхи перед незнакомым и они просто внутренние. Настройтесь как на обычную процедуру! Я когда впервые делала МРТ :) просто представила что я в клубе (соответственно музыке аппарата :) По противопоказаниям к контрасту не знаю... У меня тоже в анамнезе хр. пиелонефрит. Но на это никто не обращал внимания. Если анализы в норме и нет острого состояния, то мне кажется, что это не является противопоказанием для введения контраста. КТ в нашем случае не информативно.

Дело в том, что постоянно звучит одно и тоже, твой текст и Читающей о БАДах, ......
____ ну что же, пусть будет по твоему, Людмила! С Авророй мы можем и в другом месте пообщаться. Я сюда всё реже стала заглядывать! Видимо настало время совсем закрыть эту страничку! Либо стать опять изредко читающей в буквальном смысле! И что-то подсказывает мне что это к лучшему, наверное! Многие закрыли эту страничку.... Всем хорошего самочувствия, стабильной и вечной ремиссии !!!

Это точно)) Сегодня немного получше после уколов цераксон и церебролизин, ушла к вечеру адская головная боль и тошнота

Ох, ох, девочки, ну чего ж такие капризные, чуть не по вашему, сразу ножкой топ...
Я же озвучила причину: ремитирующие НЕ равны прогрессирующим. И здесь сами цели стоят в иной последовательности.
Читающая, я ж тоже не вчера родилась и мне , как и вам, хорошо видно со стороны.
Люди и без того ничего не хотят делать (большинство, к сожалению....имела огорчение ни раз видеть лично), а когда им в рот кладут что-нибудь, БАД например, ну вот и всё: съел БАД и живи спокойно, радуйся, что удалось купить по дешевке в Штатах.
Я высказалась за расширение тем обсуждения, а что касается форума, так он давно тихо загибается и здесь нет виноватых (как ты , Читающая, любезно намекаешь), а дело в том, что когда мы начинали общаться (10 лет назад) не было огромного числа площадок по рс, а сейчас на любой вкус и цвет. Вот народ потихоньку и рассосался кто куда)
Я никуда не ходила и раньше, и сейчас не хочу. Помрет форум, ну и ладно, буду восстанавливаться дальше)

Людмила, да уговаривайте никого....
А то вишь как, сразу в обидки....
А кто может запретить Читающей заходить или не заходить на форум? Да никто.
А вот амбиции и самомнение- очень даже помешают)
Ведь это надо - не оценили и лавровых ветвей не набросали под ноги....
Отмени у вас и Авроры питрс, ну и все эти песни сразу закончатся. Потому что, организм не осилит сам эту нагрузку и никакие добавки не помогут....

Раньше Валерий долбил как дятел одно и тоже, теперь Читающая с Авророй. И ничего другого нет. Тонны баночек и коробочек и в этом жизнь)
Недавно юморист шутил: пришел в кафе, в меню салат витаминный - 3 штуки аскорбинки, 4 штуки аминокислоты, 3 жирных кислот, пара поливитаминов)))
Это про вас, дорогие дамы)

А то, что форум умирает, давно ясно.
Все мы когда нибудь умрем.
А в личку вашего общения Читающая надолго не хватит)..
Хочется же блеснуть собой, показать себя во всей красе...так что, не парьтесь, заходите и пишите, только не стройте свою политику, это скучно

Состояние стабильное. А толку то - практически не хожу...

Амик, здравствуйте! Как здорово, что Вы зашли на форум)
Скажите, Вы ПИТРС колете? Я помню, Вы принимали участие в эксперименте со стволовыми клетками? Или я путаю?
А вот Валерий говорит про внутримышечные иммуноглобулины, их Вы не пробовали, а вдруг?
Девочки помогают себе БАДами, Вы пьете витД, Омегу 3 еще что-то?
Знаете, я недавно встретила подругу с рс (более 10 лет общаемся, но видимся редко), она тоже перестала ходить...я просила ее показать, какие она делает упражнения и...практически ничего. Мышц нет, точнее, они есть, но в разобранном состоянии. Она не может выпрямиться, ноги "прилипшие " к полу, практически не поднимаются, бедро вообще не может поднять....
Скажите, Вы занимаетесь своей реабилитацией? Врач ЛФК показывал - как правильно делать упражнения?

Амик, Вы в России живете?
Сейчас Окревус зарегистрировали, может, его попробовать?
Сил Вам и мужества!

Привет, amik. Рада видеть. Хорошо, что зашел.

--- "Форум умер !" , " Форум протух! " - любимые лозунги " Гостей" . Так оживите форум !! Кто ж против -то ? Но Вам нечего сказать кроме критики - вот в чем проблема . У Читающей нет мегаломании, Вы ошибаетесь . Наоборот, она очень деликатный человек. На темы добавок и на все интересующие нас темы мы с ней прекрасно общаемся в Вайбер ,не волнуйтесь ). Но это не исключает выхода на форум для нас обеих , будем заходить когда захотим. И Вам придется-таки нас терпеть, запаситесь валидолом.)

1 ПИТРС НЕ ДАЛИ - 100 метров сам не про йду
2 Белоруссия

А почему не дали питрс? старайтесь ходить пока ещё можете.

съел БАД и жизни рад - верится с трудом )

вот как ни странно, пила бады с айхерб, все нормально было. Вчера после уколов церебролизин и цераксон глаз покраснел, аллергия началась. Вот и незнаю, делать или нет. Врач сказал незнаю на что - чтобы это узнать пробы надо делать. Кроме них ничего сейчас не пью и не делаю.