рассеянный склероз

Гость-это РС пытается диктовать свои условия всякими способами,погоду и ту к себе в союзники тащит,но мы всё-равно рады погоде любой.

Ну, блин, сама- врач, инвалид, ребенок-инвалид и 2-ое не совершеннолетних детей. Есть квоты, нет квот - что Вам отвечают, не важно, важен результат для Вас. Слушайте, Вы же образованный человек, если Вы встанете на ноги - Вашей маме будет только лучше, она будет знать, что умирая, Вы ей закроете глаза и обмоете, как положенно, а сейчас при таком подходе, так и будете сидеть в коляске, а следовательно, Вас это положение устаривает, так как под лежачий камень вода не течет! Из Вашего поста ясно только одно - чдля себя Вы ничего не сделали! Лдин какой-то врач послал Вас и сказал, что квыот нет. Вот и хорошо, подумали Вы, сели на этот конек. Это еще раз доказывает - начните с себя. Есть комп, ечсть сайт Минздрава, Кремля-пишите, чего ждать, есть фонды разные. Кто ищет, тот найдет. Здесь на форуме полным-полно ребят колясочников, так они борются каждый день и тем не менее, выносят себя на улицу, работают над собой, добиваются лекарств и т.д., а Вы - ВРАЧ!

Людмила с положением жертвы у меня не очень хорошо получается так как 10дней каждый месяц моя младшая дочь лежит с температурой за 41 и чудовищным ацидозом и за ней надо ухаживать давать судно и постоянно находиться рядом с ней,так как она находиться в полусознательном состоянии .Своими проблемами начинаю заниматься только когда начинаются параличи и отказ речи, а так до последнего момента ещё консультирую своих бывших пациентов новых уже не набираю, а если бы любила бы состояние жертвы то давно бы уже крыша съехала и когда муж переломал позвоночник за то что раньше времени пришла домой с работы и потом когда служба в Чечне проехалась катком по неокрепшей детской психике.

Геля, привет! Моя башечка тоже реагирует на погоду. Сегодня проснулась, а глаз нет (была русской по рождению, а стала странной национальности глаз не было совсем). Потом, растянулась на улице, моя собака обрадовалась и стащила с меня шапку. Домой пришла с синяками на колеках, локтях и почему-то на ягодицах (а вроде падала вниз лицом). Вот такой хромой коник получился.

Анет,а нет ли у вас льгот после службы в Чечне?

Анет, врач, который не может себя поставить на ноги. Вы - не безнадежны, это факт. Вы очень нужны своему ребенку и тут нечего обсуждать, но и собой надо заниматься. Значит в те короткие промежутки "отдыха и затишья у дочи" надо быстро форсировать всякие обследования, решать вопросы, а пока нет такой возможности что-то придумывать для домашней реабилитации. Вот и сейчас, Вы опять нашли повод, который мешает Вам заниматься собой - это ребенок-инвалид. Анет, послушайте себя, свое нутро, когда ляжете спать, в минуты тишины, Вам нужен психолог/друг, Вам явно нужна помощь. Есть соц. защита, может туда стоит обратиться? Ведь надо и ребенку помочь. В любом случае, стучите, да откроется Вам!

ЛЮДМИЛа, конечно, у Анет есть льготы и по Чечне в том числе

Людмила,мне даже сказать нечего в ответ.Сижу ржу и представляю,как твоя собака шапку стягивает.Она подумала,что ты сней так играешь.Ты извини,это я по доброму.Ты так смешно и с юмором все описала.Какой породы собачка-то?

Анет,не обижайтесь,вас правильно теребят.Вы сейчас находитесь под пеленой,снимайте ее.Вы несете большую ответственность за своих самых близких.Для них вы опора,а опора должна быть прочной.Понятно-тяжело,но положительный результат будет,верьте в это.

Нормально, потом на работу муж вез)))))

Геля, да ты что, я не обижаюсь, я сама ржу. Собака большая - длиношерстая немецкая овчарка, кабелек 2-х летний, большой, лохматый, грудь, как у льва, даже цвет такой же. И вот этот мерзавец всегда пытается поиграть со мной в укусялки, догонялки. Отожрал пупон у хорошей шапки, пока я пыталась человечью позу принять....

Людмила а насчет электронной переписки я уже отсылала письма в приёмную Путина и Медведева МинЗдравСоцРазвитие и прочие высококомпитентные организации и даже на эхо Москвы не только о себе любимой но и вообще о положении в нашей медицине и об отношении врачей к лечебному процессу как надежному источнику обогащения вопреки клятве Гиппократа. Только ответа до сих пор почему-то не получила.А насчёт выезда на улицу так это да вольно сложно сделать одной левой рукой,да и впрыгнуть на одной ноге на третий этаж в поликлинике находящийся за 6 остановок от дома тоже не легко после последнего посещения и выполнения подобных акробатических трюков до ближайшей остановки находящийся в 30 метрах от выхода из поликлиники на костыле ползла около часа ,а ещё ведь надо и в магазин сходить и поесть приготовить а насчёт доезда до сторонних медорганизации я не могу ездить на дальние расстояния без сопровождения так как часто теряю сознание в не совсем подходящее время а сопровождать меня некому ,старшую дочь не могу всё время срывать с занятий а мама не может по состоянию здоровья.Так что жить без трудностей не получается.Иногда сталкиваешься с такими парадоксами что ни в каком анекдоте не рассказать.Где уж тут киснуть от жалости к себе.

Людмила, он решил шапку поносить,пока ты моськой в низ лежала.Заодно и зубки почесал.Дело молодое.Игривый паршивец.Но порода хорошая.Ой,я к собакам нежные чувства питаю.Как посмотрит тебе в глаза,отдаш и пупон и шапку.......Ты не переживай ,новую купиш.

Анет, ну что ж такое, надо добиться соц. работника, который поможет в части с продуктами, надо написать письма с уведомлением в организации, принимающие решения и под копирку себе 2-ой экземпляр оставить,

Чего-то у меня в голове не складывается Ваш рассказ, уж простите. У врачей особая когорта и тем более, что Вы были в Чечне... Довольно странное поведение для образованного человека, для врача, для человека, имеющего ребенка-инвалида.

Геля, самое интересное, что муж стоит рядом и говорит, давай, давай, сама вставай (тренирует меня таким образом) и пока муж занимается тренировочным процессом, моя пёса, как мустанг носится с моей шапкой. Вот такая картина маслом (сколько уже этих шапок покоцанных...)Столько любви и преданности у собак, все, все понимают, ты начнешь рыдать и он вместе с тобой...., в глаза смотрит, спрашивает, чем помочь...

Уж не Абрис ли вернулся под ликом Анет???

Анет,вы уж извините,но или я не догоняю,или вы что-то не договариваете.

Геля, а может, это Абрис зашифровался. Скушно ему, вот и развлекается, а?

Во, паразит.Ятолько сегодня подумала,что-то его давно нет.И чечня и минздравы,а эхо Москвы тут причем? А тут все наизнанку изворачиваются........

за льготами не обращалась после службы так как не до того было б сразу после возвращения попала на сохранение и родила старшую дочь,да и сейчас не пойду унижаться времени для этого нет когда сунулась со своими бумажками по ВРЛБ если не знаете ЧТо это такое объясню вторичная радиолучевая болезнь Так таких чудес насмотрелась ,что ни в сказке сказать не вслух произнести это табу для нашего минздрава про себя не говорю Я по своей дурости эту болячку заработала отдыхала у подружки на даче ,В 30Киллометровой зоне на Припяти ,а тут Чернобыль грохнуло тогда вроде бы без последствии обошлось кто же знал об отдалённых да и сейчас все об этом молчат таких вещей на МСЭ о себе наслушалась что уши чуть в трубку не завернулись какая уж тут инвалидность выхожу из кабинета чуть не плачу ,а мне на встречу женщина идёт отзывает меня в сторонку и говори я говорит краем уха слышала как на тебя врачи орали и твой диагноз тоже слышала нельзя говорит такие диагнозы вслух произносить а я возьми да и спроси почему это она мне и говорит

пойдём со мной я тебе кое-какие документы покажу пришли в одну организацию оказалась международная ассоциация больных радиолучевой болезнью и ликвидаторов Чернобыльской АЭС а она председатель она достаёт три документа свой паспорт И два ещё судебных решения я когда их прочитала чуть от смеха со стула не грохнулась ,А она мне говорит можешь смеяться теперь уже не больно,а суть тех документов такова по одному из них она вообще не родилась,а по второму родилась без участия мамы вот такие вот чудеса и это заметьте официальные документы выданные Генпрокуратурой и Конституционным Судом а я смеюсь и говорю ну вот теперь вы сможете Нобелевскую премию получить Вас же папа родил .А ты говорит плакала что тебя в обмане обвинили что ты В 30 км.зоне была,я вон вообще ещё не родилась.В нашей стране вообще вся жизнь борьба.Зубками выгрызаем ,коготочками выцарапываем.Вот вам и сказочка на ночь дорогие пациенты всеобщего дурдома.Девчонки не обижайтесь на меня я не со зла так написала просто всё это так омерзительно,но благодаря тому случаю я познакомилась с чудесным человеком с которым общаюсь по сей день.

соц работник мне не положен так как по документам я не являюсь инвалидом НА МСЭ мне сказазали что с моими заболеваниями инвалидность не положена а качесве реабелитации предложили устройство на работу в качесве прродавца-грузчика кондитерского ларька так как из-за тремора и паралича ни хирургом ни художником гравером по камню работать не могу когда я себе представила эту сцену парализованный на правую сорону с костылем в левой руке и сящиком пирожных повидимому в зубах смеялась минут сорок так же смеялся и инспектор службы занятости когда увидел меня и мою ИПР меня занесли в кабинет мои друзья так как я даже стоять не могла без посторонней помщи еще та сцена

прошу пращения за ошибку в подиписи предыдущего сообщения оно от меня покольку не мой комп а обычную клаву вижу с трудом

к своему большому састью я всетаки АНЕТ а не Абрис

Анет,нет слов.Знаю о черствости в медицине,но не до такой же степени.Не простили жалоб? Мстят?Я в медучилище поступала с предположительным диагнозом РС. Медсестра,в поликлинике сказала:"Не ходила бы ты в медицину.Пожалеешь,когда самой медпомощь понадобиться".Я не придала этим словам особого значения.А когда помощь понадобилась вот тут началось неимоверное.Я тоже написала письмо о неоказании помощи.Были разборки.Сор из избы нельзя выносить,а без госпитализации хоть ложись и помирай.До сих пор не простили.Но на ВТЭКе отнеслись очень хорошо,только переглядывались и спрашивала врач как же я работала и не обижусь ли,если на время дадут 2 группу?Сейчас первая группа.Жила рядом с больницей,у всех на виду.Вышла прогуляться.Проходит главврач-женщина и говорит так,чтоб я слышала:"Она ещё ходит".Ну уж извините,что ещё не на кладбище.Если б у неё лечилась,наверное,было бы по-другому.Обида потихоньку сошла.Так что я вашему рассказу верю.Но у вас ещё хлеще.А повоевать нужно.Так быть не должно.

Живу я теперь в 4х км от города,в частном доме.Снегом закидало сильно.Когда солнышко светит он так красиво блестит.У меня тоже теперь собака пикинес 6летний.На льва похож.Игривый,сколько радости он приносит.Очень послушный,благодаря бывшему хозяину,другу моему РСнику,который больше не может за песей ухаживать.

Людмилы,вы растеребили мне всю душу.Буду думать какую собачку завести.Раньше у меня была лайка русско-европейская.Летом его увозили в деревню,соседи гады отравили.Хотя дома никогда не брал из чужих рук.

ЛЮДМИЛа,а вам в доме лучше,чем в квартире?

Привет народ!!!

Анет действительно не Абрис-язык не тот.

Анет,нужно как в фильме "поднимаем правую руку вверх и со словами-да пошло они.........!!!!!!!!" начать спасать себя самой.

Я, со своими деформироваными за 40 лет болезни мозгами,решила искать пути не сползать до полной неподвижности.

1) в кухне давно стул на колёсиках с регулируемым сидением.Очень удобно,можеш готовить не вставая.Путь от холодильника к плите,мойке,столу-всё легко и просто.

2) не давать мышцам терять силу:обязательно тренироваться.

http://video.yandex.ru/users/olegantnyj/view/109/

http://www.youtube.com/watch?v=LrURE7cftZw

http://video.yandex.ru/users/bryzgalova2006/tag/%D0%BB%D1%84​%D0%BA/

3)Ходить с ролятором.У меня с сумкой,можно ходить за покупками.А наличие детей помогает держать себя в рабочем состоянии-это лучшая поддержка.

Так что держись, и на вопросы "как дела?" всегда отвечайтей "Лучше всех!!!",а тем кто не верит:"Не дождётесь".

А я не верю Анет, что-то не так, какая-то ложь. Человек врач, и при чем тут грузчик-продавец. Не, не хочу развлекать кого-то не понятного, вранье из каждого поста!

Геля,квартира на 5 этаже без лифта.Дом со всеми удобствами.Только 7 ступенек(с которых я умудрилась свалиться)Очень болит ушибленная спина.Но ничего страшного.Просто надо всегда помнить,что нога со всем телом дружить не хочет.А голова никак не соглашается с болезнью.В доме телефон,интернет,любимая собака.Мне всего хватает.Правда в городе чаще заходил кто-нибудь ко мне,а здесь одиноко на первых порах.Но есть вы;с соседкой-бабушкой подружилась.Тарелку поставили,куча программ.И место для физ. упражнений есть.Даже не знаю,что ещё желать,кроме здоровья.

Геля, пёса - это большая ответственность, если маленького возьмете, щеночка, лужи, кучи, питание по часам, привики и т.д.

Есть ли у Вас столько сил, чтобы гулять в любую погоду, минимум 2 раза в день? Опять же, если надо уехать, куда деть собаку? Взвесьте все, хотя положительных эмоций - огромное количество, море бескорыстной любви, преданности!

А моего Чарли можно посмотреть на самарском форуме.

Может и враньё,но не абрис -точно.У него всё с загагулинами, как арабская вязь,а тут всё прямолинейно,скорее Алберт без ругательств или кто-то похожий.

Людмила как тебе ролик "нервная система" ?http://video.yandex.ru/users/alexali2010/view/73/

спасибо за поддержку девчонки самое обидное что проживаю-то не в деревне Гадюкино ,а в Питере ,а что больным людям делать где нибудь в отдаленном поселке где на всю округу один фельдшер.Нет у меня в поликлиники не плохие врачи невкоем случае только я на третий этаж запрыгать не могу ,а лифт там уже месяцев 8 не работает.У нас вся лечебка на 3 и 4 этаже расположена и дом не чета теперешнии потолки метров пять так что получается как нынешний пятый в прошлый раз я наверх то запрыгала ,а оьратно никак ступеньки высокие а держаться не за что и не чем правая сторона то парализована так я на задницу села и поехала вниз а тут мой лечащий врач идет он от смеха себе чуть ноги не переломал ,потому что на моем плаще подскальзнулся вот мы с ним в паре он стоит ,а я сижу и ржем как бешенные лошади он мне говорит ты что хочешь чтобы остатки твоего сломанного копчика через задницу вывалились ,а я ему отвечаю лифт то не раотает Аон и говорит правда а я и не заметил к себе всегда по лестнице поднимаюсь ,А ты АНЕТ говорит вообще как к нам в лечебку поднялась и тут я ему продеманстрировала этот трюк он меня мгновенно в процедурку затащил снимай носки я носок с правой ноги стащила а ступня вся синяя, а я сижу и ржу как *** вспоминая сцену на лестнице

Алла, мне этот ролик очень понравился, я забыла тебе написать об этом. Но, с визуализацией по-прежнему не ах. Начинаю медитировать, у меня между глаз такая труба включается зеленого цвета и все, и никаких мозгов я не вижу, хотя отдельные предметы могу не только представить, но и удержать этот предмет и даже понюхать его. А вот дальше пока никак, видимо надо по этому ролику изучить нервозную систему, может тогда получится

Анет, "Аля а про какие правды и неправды вы говорите если врачи в большинстве случаев откровенно посылают в дальние края образно говоря" - Анет, я имела ввиду, Вы же про это и писали в других постах - о письмах в Минздрав,губернатору, мэру, в различные официальные учреждения, да даже в ту же больницу на имя главврача - но чтобы Вам ответили, нужно обязательно 2 экз. письма принести в приемную гос. учреждения, и чтобы секретарь поставила входящий номер на обеих экземплярах (один у Вас на руках остается), и в течение месяца они обязаны предоставить письменный ответ, если нет - в прокуратуру. Я туда тоже обращалась (точнее, мой муж, от моего имени, он по образованию юрист, поэтому в этом разбирается). В письмах я приводила законы, на основании к-х мне обязаны предоставить ПИТРС. Кстати, в этом мне помогло (найти все региональные и федеральные постановления и законы, и составить письма) наше общество больных РС, туда я тоже обратилась с официальным письмом - на имя председателя общества. Вообщем, без бумажки ты букашка. Ну и, полуофициально, также я обращалась к одному местному депутату.Вот примерно так.

Анет, так Вы из Питера? У вас же есть интитут мозга - я ездила из своей деревни туда уже 2 раза в прошлом году - там есть отделение неврологии,есть МРТ, есть стационар, где можно обследоваться и лечиться (один минус - платно), прекрасные врачи, разбирающиеся в РС и наверное в рассеянном энецефаломиелите тоже.Приезжая к ним, я жалею, что живу очень уж далеко от Питера, а если бы жила там, то только там бы и наблюдалась и лечилась, не сочтите за рекламу пожалуйста

Здравствуйте! Всех со всеми наступившими праздниками!

Анет, а Вы из каких краев, если не секрет? Просто интересно, где это диагноз РС так застенчиво маскируют странным названием "рецидивирующий рассеянный энцефаломиелит". Просто энцефаломиелит - заболевание одноразовое, начинающиеся остро, обычно после прививки или инф. заболевания, он постепенно проходит и не прогрессирует и не рецидивирует. Если рецидивирующее - то это РС. Или у Вас вообще что-то совсем другое. Вообще странные вещи Вы пишете. Врачи обычно "своих" не обижают.

Ой, пока писала, уже ответили, что из Питера. Тогда тем более все это странно. Я сама оттуда. 1-мед, институт мозга, ВМА - Вам туда надо.

Анна 2, привет! Рада слышать!

Анет надо разбираться со своей психосоматикой, ни разу не видела, чтобы врачи своих обижали....

Людмила, здравствуйте! Давно не читала и не заходила на форум. А тут все то же, все о том же,только народу мало стало. Вообще по-моему пик популярности таких форумов уже проходит, информации о РС стало много у врачей, а если в и-нете, то на качественных мед. сайтах.

Вы, смотрю тут о собаках говорили, а у меня вот кот и кошка!

с психосоматикой у меня всё в порядке а такой диагноз мне как раз и выставил пресловутый институт мозга , как в прочим и заключение о том что с психосоматикой у меня всё в порядке. и кстати я там лежала бесплатно единственная на отделении . В ВМА собираюсь после праздников а в 1 меде была там мне и выдали заключение поводу того что правая сторона тела не играет не очень большую роль в работе организма . Кстати первый мой 2месячный паралич и снимали пульстерапией метипреда в институте мозга в апреле 2010.

Анна 2 а вы ещё многого в жизни не видели а МРТ мне уже делали 4 раза как я уже писала там 18 очагов правда пока ещё не крупных а в институте мозга таким людям как я лечиться не по карману да и МРТ у них уже не самый прогрессивный и не очень мощный зато специалисты по ээг и видеомониторингу лучшие в стране не побоюсь этого слова за те деньги которые они берут за МРТ можно сделать на 3 а скоро уже запустят и 7тэсловый с великолепной обработкой расшифровкой и записью на диск а не на этом старье вот такие вот дела а за этот год я вовсе не лежала холодным трупиком в ожидании внезапно проснувшейся совести у государства а 3 раза лежала в больнице затем на реабилитации и ездила лечиться с ребенком в санаторий в Сочи.

А в медицинских учреждениях нынче такие чудеса творятся что ни в сказке сказать не в слух произнести пока сама не столкнёшься в жизни не поверишь что такое бывает, а чудесное отношение в 1МЕДЕ и институте мозга кроется в волшебном слове "платно" ,а я туда попадала с обычным направлением ОМС.Вот вам и ответ . Мне РС выставили в институте Поленова, но они лечением не занимаются вот и направили в институт Мозга.А те после пульс терапии в апреле выставили Рецедивирующий рассеянный энцефаломиелит.

да я до января 2010 вообще работала на 2 работах и ухаживала за бабкой бывшего мужа (лежачей) а на проблемы в виде отсутствия сна и адских болей вообще мало внимания обращала это даже помогало в смысле отсутствие сна так как ночной сиделкой работала а днём в гравёрке по своей второй специальности,так как хирургом не работаю уже лет 10 из-за постоянных больняков уволилась.А в гравёрке свободный график.

Здравствуйте все,кто на форуме.Сегодня прочитала очень много страниц,т.к.здесь впервые.Форум серьезный,а переписка некоторых больных комедийная.Хотелось бы прочитать методы лечения организма,а не болезни.И не этими новыми препаратами а старыми способами: прямое переливание крови,аутогемотерапия (с озоном тоже).Я знаю человека,который уже 10 лет назад это все испробовал,а сейчас здоров.Хотя стоял на краю могилы!Ответьте,кто это испробовал и как ваше сейчас самочувствие.

Мила, а тот человек, которого ты знаешь, который вылечился от рассеянного склероза, Нобилевскую премию уже получил?

Мила, если Вы знакомы с человеком, который смог добиться длительной ремиссии, расскажите нам подробнее его опыт!

Прямое переливание крови используется только в экстремальных ситуациях, вне больницы, когда от одного человека берут и тут же вливают другому человеку. Такой метод в рамках стационаров не используется никогда!

А "край могилы" при РС-это как? Я вот без опоры стоять не могу, а помирать не собираюсь.