ВИЧ, как вы живете?

А у меня муж тоже сейчас столкнулся с большой проблемой. Он ВИЧ+. Ставят диагноз некроз головки тазобедренного сустава. И начались проблемы с эндопротезированием. Из за статуса не знаем где делать операцию. Живём в Самаре. Говорят нас не кто не возьмет. Что делать мы не знаем. Звонила даже в другие города. Говорят с ВИЧ не берем.

Меня тоже мучает вопрос. У меня очень выраженный варикоз ,ноги крутят и болят. Хотела сделать процедуру ,не знаю как правильно она называется ,когда в вену вводят жидкость и вена начинает потихоньку рассасыватся. Думала обратиться в частную клинику,но боюсь не введут ли они в базу данных,что у меня+ и это потом будут видеть все больницы.

В смысле, не берём с ВИЧ?

Не дописала:
На моей памяти три человека разной степени знакомства меняли суставы. По квоте. Вообще без проблем.
Извините, но я не верю, что вам отказали ВСЕ. Я вообще в отказы в медицинской помощи в 21 веке не особо верю, но страна большая, за порядком не уследишь. Если так произошло, то нужно составить обращение в Минздрав. Кажется, это можно на сайте сделать. Еще я бы в страховую позвонила, поинтересовалась наличием квот и правилами их выделения.

Ещё, есть юрист-правозащитник, занимающийся нашими проблемами, Александр Ездаков. Найдите его в соцсетях, у него многолетняя практика, точно знает, что делать.

Говорят нет типа протезов для таких клиентов. Это было сказано в областной клинической больнице. Дали адрес в Нижнем новгороде. ПИМУ при Минздраве РФ. Там тоже таких не берут. Нам так ответили. В Москву звонили. Говорят ищите больницу федерального уровня. Не знаем что делать. Ему уже предлагают оформлять инвалидность. А мужику всего 48 лет.

А инвалидность не помешает, оформляйте. Всё равно потом снимут, после замены.
Это какой-то беспредел. Пишите Ездакову https://vk.com/a.ezdakov
Наверняка, есть еще люди, способные помочь, просто его я знаю лично и очень давно.

Была сегодня на приëме, ехала просить поменять мне схему, всвязи с планируемой беременость. И нифига! Когда забеременеешь тогда поменяем. Вот как? Уговоры на то что после элпиды нельзя 3 месяца не агрумент. И вообще начало года...

Растроилась капец как. Как мужу говорить, что опять переносим. Я боюсь так рисковать

К заведующей обращались?

Нет не обращалась. Ушла как в *** опущенная. Не отказала же, но только после наступления беремености. Скажите и сразу поменяю. Не читайте , ничего плохого не будет.
Ну, как же так?

Следующий шаг - идти в заведующей.

Да всем *** на вас, ни кто не куда сообщать не будет. Мне даже самому не сообщили. Узнал спустя 10 лет, что я стою на учете

А сейчас что делать? Продолжать принемать это дальше? Начало года других нехватает и надо будеть пить 2 раза в день. Может забить пока, а прийти уже когда справка будет от гинеколога?

Вообще преклоняюсь перед теми кого + не останавливает и они дальше планируют такой серьезный шаг как беременность. Мой респектный респект вам.

Офигеть так то 🤨🤨🤨🤨

Принимать.

А как можно до смерти не знать об этом?

Я сама до сих пор не нахожу ответ на этот вопрос. Но у нас так получилось... 2 года лечили от всего, даже подозревали рак лёгкого, потом туб и проверяли на все и анализы брали всевозможные, брали на все кроме ВИЧ. На вич взяли первый раз анализ в июле 2022, ИФА был отриц. А в конце августа уже +, терминальная стадия, 1 клетка, ВН 2.5 млн , гепатит В С , кандидоз, пневмоциста и ЦМВ, вес уже был 40 кг... ну и Ковид ко всему этому. Через 3.5 недели после диагноза + мужа не стало.

Здравствуйте подскажите можно ли при ВИЧ принимать витамины совместно с терапией

Можно. Только не одновременно, по времени разнесите.

На терминальной стадии анализ на вич может быть отрицательным... Сочувствую вам! Это ещё раз подтверждает факт, что нужно обследоваться периодически на вич всем....

Не может анализ на ВИЧ быть отрицательным, кроме периода окна, который бывает в первые полгода после заражения и для ИФА. ПЦР, вроде, видит антитела даже в этот период, сейчас не помню уже.

Напомните пожалуйста, зачем назначают противотуберкулезную терапию сначала, а потом через две недели основную терапию. Где то читала в этом чате, а сейчас уже не найду..
Как мне сказала Инфекционист, имунка у вас слабовата (300 клеток), может развиться туберкулёз. Он на фоне таблеток что ли развивается?

Не пуржи ))) ерунды

Много разных схем что бы вы во всё верили как подопытные кролики.
Но вы правы, тема не для тупых.

Ковидом за 1.5 года переболел два раза , последний раз в Ноябре 2023г.
Болел оба раза по 7 дней примерно, что это было даже и непонял, но упадок сил и температура была( оба теста ковид показали)

У меня сосед по даче с Женой привился а потом по-новой заболели ))))

Не парься всё-ровно помрёшь, какая разница раньше позже )))))))
Недрефь.....

Синдром восстановления иммунитета. Но 300 клеток это не мало, риск, что этот синдром проявится минимальный.

Столько понаписали я буду читать это неделю, зима что ли началась всем неКуй делать стало.
а у меня только один вопрос возникает, последнее время я стал ложить на всех большой и толстый,
начальник мой вообще в ауте ходит а сделать ничего не может,
Вот я подумал может у меня ВИЧ мозг съедает без терапии )))))
или научился просто жить, только для себя любимого )))))
Всем здоровья не болейте !!! 🥳

Винни, добрый день. Я же с его выписками потом по всем больницам бегала,где он лежал... пыталась понять что и как. Мне врачи сказали, что на терминальной стадии антитела уже не вырабатывается и ИФА может давать отрицательный результат. А вообще + у него показал когда брали тест на ковид в приёмных покоях в последней больнице и на вич тоже взяли тест. И сразу вызвали новую скорую и увезли уже в Боткина. А там уже по полной программе все анализы начали делать.

Винни, доброго времен; суток!
Всем добра и благ!
Прошу простить, если скомканно и много букв.
У меня за эту неделю жизнь перевернулась на 180 градусов и менять я уже точно не буду.
В прошлом году была диспансеризация в мае и только 04.02.2024 нашла на гос.услугах письма, там был страшный анализ, точнее не понятный про ВИЧ1,2. Ночь в поту, нашла эту ветку, читала, ревела, успокаивалась. В понедельник побежала ананимно сдаваться. Все эти дни вспомнила и обещания, которые не выполнила и грехи, за которые стыдно... и ужас за ребёнка своего, и не понимание ОТКУДА? КОГДА? КАК? Не наркоманка, да, иногда выпиваю вино, да курю сигареты... интима нет уж несколько лет...
Читая Вас, Винни, я поняла, насколько я НЕ ПРАВИЛЬНО ЖИЛА! Точнее не хотела замечать этот диагноз и наверное как и большинство его боялась.
Приговорила за эти дни себя ко многому, потом перечитывала ветку и успокаивала себя, в основном от Вашей истории и от Вашего отношения ко всем!
Сегодня с утра разговаривала с сестрой, она отгоняла от меня дурные мысли и посоветовала в церковь идти, хотя я хотела это завтра сделать... ноги туда принесли, у Николаюшки ревела, осознала многое и поняла, что во многом не права и перед собой и перед родными и просто перед окружающими меня людьми...
Дала обещание, что если результат будет отрицательным, не закрывать на это глаза!!! НИКОГДА!!!
СЛАВА БОГУ, позвонила, назвала свой номер и мне сказали, что всё у меня хорошо.
Прошу, помогите советом, как помогать и поддерживать людей с диагнозом? Что я могу сделать? Я понимаю, что больше не смогу просто не замечать этой ситуации.
За эту неделю читала много групп и чатов, на некоторых увидела своих знакомых, теперь понимаю, почему они ушли в глубину себя и перестали общаться со мной. Как я могу их поддержать? Как я могу им сказать, что меня это не пугает? Точнее нет, вру, конечно пугает и я боюсь заразиться, НО я уже знаю как вич передаётся, я не боюсь тех, кому пришлось с ним столкнуться.
Я за эти 5 суток сделала переоценку жизни...

Вечер добрый. Мне кажется плюсикам вы ничем не поможете, разве что сочувствие будет в ваших словах. Не имея этого статуса, вы незнаете о вирусе ничего. По мне, так просто сейчас вы напуганы, что могли быть одной из нас, начали читать интернет про это заболевание, из головы не выходили эти мысли. Пройдет немного времени, вы успокоитесь, конечно не забудете эти 5 дней, но ваша жизнь встанет в свое русло, ровно как и наша жизнь с плюсом. Я вам желаю никогда не коснутся этой болячки. Хоть и говорим мы что ничего в нашей жизни не поменялось, что даже лучше стали относиться к своему здоровью и о вирусе напоминает только прием таблеток. НО все таки лучше бы + не было. Здоровья нам всем.

Добрый вечер.
Но может есть фонды, которые помогают детям, семьям, просто людям с +, а не просто, которые для галочки?
Да, пройдёт время и всё успокоится, НО я не смогу и не хочу, просто закрыть глаза и забыть, зная, и уже сейчас понимая, после того как погрузилась в истории реальных людей, добрых, отзывчивых, весёлых, озорных, будет не правильно просто отмахнуться.

У меня нет слов. Я в шоке

Доброй ночи.
мне кажется что лучшее, что Вы можете сделать по отношению к плюсикам - относится к ним как к обычным людям.
Это будет лучшая помощь от постороннего человека .
Ваше желание помочь - похвально, но, согласитесь, это вы свои какие-то душевные потребности закрываете.
Я никогда не забуду те полчаса (пока муж собирался в больнице и я должна была ехать за ним), за которые мне нужно было определиться как я отношусь к ВИЧ в своей семье (тогда мы еще не знали, что у него глубокий спид, а я отрицательная). Я знала (по роду прошлой работы) что люди на терапии живут столько, сколько отмерено, я спокойно общалась с плюсиками, но эти полчаса мне было реально страшно.
Я НИКОГДА не забуду глаза мужа когда забирала его из больницы и он остановился на полпути потянувшись по привычке меня поцеловать.
У нас вся жизнь перевернулась и уже никогда не будет прежней.
Извините, если резко получилось…

Вы ничем не поможете +, более того, Ваши попытки будут вызывать отторжение и злость у тех, кто недавно с диагнозом. Больше пользы было бы, если помогать минусам избавляться от невежества. Но только по запросу.
Достаточно того, что Вы изменили своё отношение к этому деликатному вопросу.
Поздравляю с отрицательным результатом! Берегите себя и своих близких)

У нас хронический диагноз, нам даже инвалидность не положена😅 а терапия предоставляется бесплатно. Поэтому НЕ мошеннических фондов нет (лично моё мнение, что любые фонды это в последнюю очередь о помощи).

Думаешь, Фонд Красовского туда же? А я им доначу:)
Они вроде незлодейские…

Спасибо Вам, большое Винни, за Вашу доброту!
Спасибо всем за советы и ответы.
Поэтому я спросила, как себя вести, поняла, что навязчивости с моей стороны не будет, с жалостью смотреть не стану, буду продолжать общаться с теми, кто отошел от меня аккуратно, чтоб не ранить их чувства и не огорчить...
Про фонды тоже спросила не просто так, но может как-то можно помогать и поддерживать?
Как бы я хотела, чтоб отношение окружающих было бы более добрее.
Сегодня ребёнку рассказала эту историю, да, может и рано, но подросток должен беречь себя, окружающих и не поддаваться негативным мнениям.
Желаю скорейшего излечения общества от предрасудков, сил и веры в себя и в каждого!
Вы позволите мне быть с вами на ветке?
Может вместе придумаем как улучшить мир?

Я не знаю :) Делай, как сердце тебе подсказывает, если нет фактов против.

Думаю. что выскажу мнение абсолютного большинства - мы не против общения с адекватными людьми, с любым вич статусом. Более того, положительный результат тоже не повод для знакомства, если у человека ...хм... серьёзные ментальные проблемы :))
Спасибо на добром слове!

Добрый день! Винни,подскажите пожалуйста,,где я могу получить точную информацию по поводу достоверности ИФА на поздних сроках инфицирования? СПИД центр не вариант,другой город,а я писала,если вспомните,у меня перелом позвоночника.Думаю болею 9 лет,осенью сдавала в,Инвитро- отрицательно.Только успокоилась и вот опять читаю ветку😥как током прошибло! Думала можно забыть и жить спокойно..ан нет..

А что такого Вы прочитали, что выбило Вас из колеи? ПЦР сдайте в том же Инвитро и успокойтесь уже окончательно и бесповоротно на тему ВИЧ.

Что ИФА показывает отрицательно на поздних стадиях?

ИФА положительный показывает на последних стадиях, у мужа плюсанул когда осталось (на момент старта терапии) 1 клетка и 8 млн ВН.
Так что скорее всего Вы действительно не +.

Спасибо за ответ.

Показывают анализы.
В случае с мужем Надежды подозреваю, что врачи собственные ошибки в диагностике прикрыли такой легендой. Я не слышала о подобном.

Добрый вечер )
Подскажите пожалуйста,если в платных клиниках анализы чтоб ущедать вирусную нагрузку и тд
Или это только спид центр делает ?