Болезнь Паркинсона

На 1313. Мирапекс получаем бесплатно,иногда покупаем сами.Мидантан покупаем,т.к. он не дорогой,а азилект покупаем,поскольку его нет в перечне льготных лекарств.

Юлия, азилект месяца три принимала по полтаблетки, в целях экономии, дорогой препарат все-таки. Потом стала по целой, как положено. Улучшилось общее самочувствие, раньше после двух часов дня у меня просто не было сил ни на что, восемь вечера считалось "ночью кромешной", не было сил даже еду готовить, а посуду мыла только уперевшись головой в дверцу шкафа. Скованность стала поменьше. Я даже могу заниматься своим любимым вязанием. Конечно, не так как раньше, но получается! Только вот с ногами лучше не становится, иногда болят ну очень сильно, походка тяжелая и равновесие теряется.

А вообще, знаете, я читала о том, что положительный настрой на результат - это залог успеха. Я настроилась на то, что лекарство поможет, возможно и это сыграло какую-то роль. Я стараюсь акцентировать внимание на каждом маленьком успехе - получилось котлеты слепить - это событие обсудила с каждым членом семьи и близкими друзьями, похвалила себя, получила положительный заряд, можно двигаться дальше. И так во всем. Когда то читала стихи поэтессы Л. Татьяничевой - "... умейте радоваться жизни, её обыденным дарам!" - лучше, по-моему, в нашей ситуации не скажешь!

Я следил за дискуссией в отношении амитриптилина, но поскольку сам его не принимал, ничего, соответствено, сказать не могу.

Был на приеме у врача 2 дня назад (филиал нии неврологии в москве). Решили схему с реквип модутаб отработать снова. но при этом сменить мадопар на наком. насчет азилекта я пробовал, но он мне не пошел, так вот, доктор сказал, что его категорически нельзя принимать с амитриптилином. а я его тогда периодически принимал когда пробовал азилект. это всем для информации.

а теперь хочу спросить всех, есть ли у кого-то опыт операции, когда вживляют микрочип? или может знакомые делали? со слов врача, человек возвращается к полноценной жизни минимум на 10 лет. интересно самому пообщаться с таким человеком и услышать его субъективное мнение.

Там принимают врачи паркинсологи? Напишите пожалуйста адрес,телефон и фамилию хорошего врача. Какие методы обследования и лечения там используют?

Вячеслав ! Большое вам спасибо за ссылку . Прочитала и так много общего нашла и много мне стало понятно что со мной происходит

Игорь, ну как вы там? Как ваши дела?

насчет того, хорошие они или нет мне судить сложно, но то, что они специлизируются там на дегенеративных заболеваниях мозга знаю точно. контакты в НИИ Неврологии можно найти на сайте neurology.ru (телефоны 8(495) 4902109, 4902005). Прием у них платный, можно записаться по указанным телефонам заранее к определенной специфике докторам. Мне диагноз поставили именно там, после 3-х лет скитаний к разным докторам. Наверно можно и по квотам бесплатно попасть, но не уверен. Институт Мозга, это филиал НИИ Неврологии, который тоже находится в Москве, телефон 8(495)9178007. если потребуется еще какая-либо информация, то дайте знать.

Еще добавлю, врачи паркинсологи там есть, но кто лучше, а кто хуже не знаю, я попал к кмн, но из того, что я там увидел, на тот момент врачей ниже "рангом" там не было, хотя пришел просто с улицы, предварительно записавшись по телефону. Я так понимаю, что там изучают неврологические заболевания, в т.ч. БП. то есть, врачи еще и научные сотрудники. Обследования там проводятся разные и подчас уникальные, мне например днк проверяли. а лечат наверно как и везде, т.к. пил мадопар, реквип модутаб, то есть то, что есть в аптеках. последний раз сказали про какой-то новый израильский препарат с леводопой с хорошими результатами, сказали что вот-вот появится и у нас.

НИИ неврологии РАМН? Не смешите! Не ходите к ним на консультации. 5 минут разговора ни о чем и идете на все 4 стороны с похудевшим кошельком. ВСЕ!

именно тот самый НИИ с адресом на Волоколамском шоссе. Странный пост и не оправданная агрессия, если она без аргументов.За вашим радикальным мнением кроется опыт, не поделитесь вашим негативным опытом, уважаемый?

Спасибо!!!https://www.google.com.ua/search?ie=UTF-8&hl=u​k&q=%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D1%8B%D0%B9%20%D0%B8%D0%B7%D1%80%​D0%B0%D0%B8%D0%BB%D1%8C%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9%20%D0%BF%D1%​80%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82%20%D1%81%20%D0%BB%D0%​B5%D0%B2%D0%BE%D0%B4%D0%BE%D0%BF%D0%BE%D0%B9

Спасибо, Лина. В четверг возобновляю прием неомидантана, мирапекс- посмотрим по ходу. Физическое состояние(ригидность и слабость) немного ухудшилось но сон не ухудшился --заслуга ам-на.

http://www.iihr.ru/i-news/detail.php?ID=1269

Уважаемый, Толмач! Напишите пожалуйста, названия всех методов диагностики,которые проводят в том институте при болезни паркинсона. А что показывает ДНК обследование? Спасибо.

ИгорьГр , я думала, что вы отменили все лекарства,чтобы перейти на пластырь, а вы опять возвращаетесь к прежнему лечению, Зачем так рисковали? У вас плохо работает левая сторона, а справа изменения есть?

Игорь,ваши ссылки 1329 и 1327 это о чем?

1-я ссылка не открылась Игорь. но я предполагаю, что там тоже о пластыре из второй ссылки. я не знаю тот ли этот метод (препарат), но уточню при следующем визите к врачу.

Диагностика БП очень проводится методом исключения других заболеваний со схожими симптомами. Меня осматривали ряд докторов, через глаза/уши, делали УЗИ, брали кровь на предмет наличия каких-то металлов. что еще проверяли я не знаю, они там не очень то много и рассказывают. А ДНК проверяли на предмет чтобы выявить вещество под названием Дардарин. я не знаю деталей, но читал что-то про это исследование в интернете. поищите в поисковике.это вроде гормон какой-то, который присутствует при наличии наследственности, но точно не знаю. помню только что проба крови анализируется в каком-то аппарате чуть ли не 3 месяца. мне это было важно, так как очень хотел детей. так вот, мне сейчас 36 (совсем скоро 37) и 3,5 месяца назад я стал папой, так что у меня еще один повод бороться и искать Путь.

НейроДерм начинает клиническое исследование нового препарата от болезни Паркинсона

Израильская фармкомпания НейроДерм (NeuroDerm, Ltd.) набирает добровольцев для клинического исследования I Фазы препарата ND0612 √ новейшей лекарственной формы для лечения болезни Паркинсона. ND0612 является жидкой формой levodopa/ carbidopa, которая непрерывно вводится в организм через систему подкожной доставки (пластырь) лекарства.

ND0612 разработан для того, чтобы обеспечивать постоянный уровень леводопы в крови и увеличить биодоступность пероральной леводопы для снижения моторных осложнений при болезни Паркинсона. В доклинических исследованиях ND0612 было достигнуто постоянное плато концентрации леводопы в плазме крови. В текущем двойном слепом исследовании I Фазы с увеличением дозы, которое проводится среди молодых здоровых добровольцев, будут оценены безопасность и переносимость ND0612, а также постоянные плато концентрации леводопы и карбидопы.

Как отметил глава правления и исполнительный директор компании НейроДерм Одед Либерман (Oded S. Lieberman), первое исследование ND0612 среди людей является значительным шагом в разработке нового стандарта лечения болезни Паркинсона с применением леводопы. По его словам, в течение многих лет леводопа для перорального применения остается ключевым средством для лечения болезни Паркинсона. Однако, в связи с низкой и неравномерной биоусвояемостью леводопы, пациенты с запущенной формой болезни Паркинсона страдают от истощающих двигательных осложнений даже при наилучшем современном стандарте лечения. Если ND0612 позволит достичь постоянного базового уровня леводопы в крови, тогда появится возможность обезопаситься от его снижения. При этом эффективность современной терапии леводопой будет существенно увеличена, а также может быть внедрен новый стандарт лечения и снижения моторных осложнений при болезни Паркинсона.

Здравствуйте.У мамы болезнь уже пятый год инвалид 1 й группы совсем не ходит..Принимаем левоком аналог накома.Смотрю постепенно голос пропадает приходится прислушиваться ,а так же ужасные запоры .Память слава богу хорошая и мыслит адекватно.Посоветуйте как разрабатывать речь.Спасибо.

Доброе утро! Пойте песни, читайте стихи, тщательно проговаривая слова. Мелодию пойте на звук а. И про физкультуру не забывайте. Старайтесь все таки не лежать. Удачи в Новом Году!!!!!

Здравствуйте! Я первый раз здесь на форуме. Не нашел поиска по форуму и поэтому обращаюсь с вопросом. В 2003г. поставили диагноз - паркинсонизм. Хотя я подозреваю, что начал болеть еще с 14 лет. Сначала это были безобидные симптомы; - не держал равновесия на стоя на левой ноге, нарушилась аккомодация в левом глазу, т.е. предметы вблизи были расплывчатыми, появолась слабость в левой руке, повысилась жирность кожи лица, в армии, извините за подробность, мозоли от сапог были только на правой ноге и т.д. Последней каплей для обращения к врачу было то, что при работе с гантелями в тренажерном зале стала дергаться левая нога. Но неврологи и даже психиаторы ничего не нашли!!!??? Хотели найти депрессию. Это было в 1998 году. Сказали можно продолжать заниматься, но с меньшими нагрузками. А становилось-то все только хуже. В 2003 году после консультации на Кафедре неврологии Российской Медицинской Академии последипломного образования поставили паркинсонизм и посадили на мадопар. Стало лучше, но со временем доза увеличивалась. Сейчас пью 5 таблеток Мадопара-250, 2 табл. циклодола, 2 табл. клоназепама. Пробую заменить Проноран Мирапексом. Так вот, суть моего вопроса - у кого есть опыт его применения? До какой максимальной дозы кто доходил? И еще, принимает кто-нибудь Сталево? Спасибо и с наступающим Вас!

о каком препарате идет речь

Препаратов два. Мирапекс и Сталево. Если кто принимает Мирапекс хочу узнать на какой дозе тот держится. И второй вопрос - какие у народа отзывы о Сталево. Чем он лучше или хуже Мадопара. Меньше ли у Сталево дискенезии чем у Мадопара?

Я принимаю мирапекс по1.0мг-3 раза в день в течении 2 лет.

Суточная доза 3мг. Мирапекса росла постепенно в течении 2-х лет.? Или Вы вышли на нее быстро и держитесь около 2-х лет? У Вас монотерапия или что-то еще принимаете?

Дорогие друзья !!! Новый год уже одной ногой стоит на нашем пороге ! От всей души желаю всем нам здоровья ,оптимизма веры в будущее хорошее ,не унывать и не сдаваться Мы победим свою болезнь ! Всем удачи и до встречи в Новом году !

Пусть Новый год вам принесет

Со снегом - смех,

С морозом - бодрость,

В делах успех,

А в духе - твердость.

Пусть все заветное свершится

И, пересилив даль дорог,

Надежда в дверь к вам постучится

И тихо ступит на порог.

А вслед за ней войдет удача

С бокалом праздничным в руке,

Вбегут, ребячась и играя,

Сюрприз и шутка налегке.

Я от души вам всем желаю

Любви и радостных хлопот.

Пусть вас ничем не огорчает

2013-й год!

Светлан, Ваше стихотворение? Написано на позитивных эмоциях. Конечно же мы победим болезнь! В последних 4-х строчках что-то не то с рифмой, но это не важно, т.к. написано от души. На мои вопросы можете ответить?

Начинала с 1/4т.5дней -1/2т5дней-3/4т5д-и перешла на 1т.-3р.в день .Еще принимаю ПК-мерц по 1т.3р.в день.Подбор препарата и дозы строго по назначению паркинсолога.Два раза в год сосудистая терапия.Всех с Наступающим Новым Годом!!! БОдрости!иОПтимизма!

Мирапекс принимаем по 1мг 3 раза в день в течение 3 лет.Назначили сразу такую дозу,вводили постепенно в течении 2 х недель.Принимаем мидантан по 1 таб 3раза в день и азилект 1 мг в день

Поздравляю всех с Новым Годом! Желаю всем силы в борьбе с нашей болезнью.Не падать духом! всего самого доброго.А близким выдержки и спокойствия..

http://www.youtube.com/watch?v=o1HSKEfOtFA

У Скрипки это лучше получается - http://www.youtube.com/watch?v=JPDnjq9fTLw

С Новым годом, друзья! Желаю Вам здоровья - а все остальное вы возьмете сами.

Всех с Новым годом ! Здоровья всем!

Всех с Новым Годом! Здоровья и позитива всем)))

Я к вашим услугам

Светлан, мой вопрос в сообщении 1340.

Всех "форумчан" с Новым годом! Пусть он нам подарит новые, высокоэффективные, по-настоящему помогающие средства лечения С наилучшими новогодними пожеланиями!

С НОВЫМ ГОДОМ!ЖЕЛАЮ ВСЕМ НЕ ТЕРЯТЬ НАДЕЖДУ НА ЛУЧШЕЕ,ИЗВИНИТЕ,ЧТО ПОРЧУ НАСТРОЕНИЕ В ПРАЗДНИК,НО СИЛ УЖЕ НЕТ-ОЧЕНЬ СИЛЬНЫЕ ОТЕКИ НА НОГАХ,БОЛЬНА 7 ЛЕТ,4 ГОДА ПРИНИМАЮ МИРАПЕКС ПО 1.0 3РИ ПК-МЕРЦ ПО 1Т 3Р.МОЖЕТ КТО-ТО ЗНАЕТ КАК С ЭТИМ БОРОТЬСЯ.СПАСИБО,ЧТО ПРОЧИТАЛИ.

Добрый вечер всем форумчанам. Напишу о текущем. Почти 2 месяца муж экспериментировал с накомом. Напомню, что муж считается резистентным к леводопе. Когда он постепенно вообще отказался от накома, через пару дней пошли нарушения речи. Т.е. предложение вроде как начинает нормально, а потом просто что-то бормочет. Вернули минимум накома - 1/4 четыре раза в день. Речь восстановилась. Значит, какая-то реакция все-таки есть. На данный момент он принимает в день: 1 т. накома (делим на 4 приема), 2 неомидантана, 1 эльдеприл и витамины. Муж не падает, сам встает, почти обходится без моей помощи. Конечно, это не идеал, но и такое состояние пока нас устраивает.

Добрый день.Лиля, где Вы покупали пластырь?Мой папа мучается уже много лет с таким же диагнозом.Заранее спасибо!

Здравствуйте! Всех с Новым годом! А значит, с новыми надеждами! У меня мама , 65лет, в этом году поставили диагноз Паркинсона. Но я думаю, всё началось гораздо раньше, лет 6 назад. Был легкий тремор руки,- несколько лет, - врачи говорили, непонятно почему. Каких только обследований мы ни делали. Нам говорили, что это что-то нервное... А в октябре 2012года маме резко стало плохо. Её вдруг затрясло и движения стали заторможенными буквально за пару дней. Но самое главное, стало плоховато с головой. Похоже на старческий маразм. Мы обратились в клинику нервных болезней в Питере. Поставили Паркинсон. Прописали наком по 1/4 3раза в день. Чуть убралась скованность движений. А сейчас от сильного тремора прописали мирапекс ПД 1.5мг. в день, но маму стало тошнить. Это пройдет или надо искать другое лекарство? Спасибо всем, кто откликнется.

Попрубуйте принимать после еды.Меня тоже тошнило вначале.

В ответ на 1356. Пластырь Неупро покупали в аптеке. Сейчас от него отказались из-за нерегулярных поставок. Эльдеприл покупаем в Киеве - тоже если и есть, то в 1-2 аптеках на всю столицу. Неомидантан тоже не всегда есть. Напомню, что по закону все это вроде как должно выдаваться в поликлинике БЕСПЛАТНО. Реально ничего нет, а теперь еще и аптеки "реформируют". Последний раз с меня пытались выбить рецепт. Хотела бы я посмотреть, как в -15 и гололед я бы поперла мужа в поликлинику. Ну на какую реформу в Украине не посмотри, все через ж...

Спасбо, попробуем, и обязательно откликнемся, как получилось...

Я тоже боюсь переходить с Мирапекса на Неупро по той же причине

Лилия, моему мужу невропатолог назначила Неупро, в Одессе их нет, сказали только в Киеве. Я так понимаю, что и там проблемы с поставками. Но назначив пластырь Неупро, доктор сказала, что хочет добиться снижения дозировки левадопы. На фоне приёма мирапекса ПР 750 мг 1 р. в день, неомидантан 2 р.в день, синемет СР по 1/2 3 р. в день, остаётся выраженным тремор правой стороны. Вот ещё не пробовали Неупро, пока.

Спасибо, Лиля. Я живу в Санкт-Петербурге, но не могу найти здесь, как ни странно.Родители живут в Сибири.Папа принимает мадапар много лет, ходит плохо (в поликлинике удивляются, что до сих пор ходит).Год назад повился тремор рук.Что удивительно, улучшилось зрение (читает без очков), улучшился слух. Ему 78 лет.Пытается бороться: учит сказки Пушкина, лежа поднимает гири, делает зарядку. А через ж... у нас, увы, везде..Удачи вам!

Читал про хризантемы, но не понял где их брать - у цветочниц или в аптеках бывают?