Болезнь Паркинсона

я курю с 18 лет. постоянно с 22 лет. как видите не помогло)). до сих пор не бросил. от курева не лучше и не хуже, но хочу бросить.

Спасибо всем за ответы! Читаю! Обдумываю...

Здраствуйте все.Хочется узнать кто-нибудь принимал Ко-энзим Ку10.О нём столько лестного пишут.Я принимаю уже месяц но никаких изменений не почувствовала.Может доза маленькая....И вообще нам витамины можно принимать?

Добрый вечер! В апреле находилась на лечении в стационаре и встретила девушку (ей лет 37-38), с которой лежали в одной палате 4 года назад. У нее рассеянный склероз. Если честно, то я была шокирована какой прогресс заболевания! Если четыре года назад внешних проявлений не было заметно, то сейчас она передвигалась по стеночке или с помощью мед.персонала. На процедуры ее возили на коляске. Меня она не узнала, но это в принципе не страшно, прошло достаточно времени. Еще у нее сильный тремор, с трудом держит кружку. К тому же лечение не из дешевых, даже по сравнению с наши. Я спрашивала - на месяц лечение у них составляет минимум 30-50 т.р. Невольно "порадуешься", что тебе не досталось худшего.

вместо пронорана попробуйте ПК-Мерц - меньше побочных эффектов Согласуйте с врачом

Уважаемая, Читающая! Вы сами принимали хотя бы один из этих препаратов? Видимо нет! Проноран и мирапекс относятся к классу агонистов дофаминовых рецепторов. Нельзя сказать какой лучше, какой хуже. Кому как подходит. У ПК-Мерц другой механизм действия и побочки не меньше чем у пронорана, а даже больше. А что врач назначил вам, Валентина? Мирапекс в 4 раза дороже пронорана и он более современный препарат

Назначения того или друго препарата завиис от состаяния возраста фомы течения БП Прием препарата только по согласованию с паркинсологом.и дозы.

Всем добрый день.Наблюдалась у когото отечность ног при приеме мирапекса?

Из инструкции к мирапексу ( вы наверное и сами читали), периферические отеки встречаются у 1 на 100 человек,возможно вы один из них. Игорь, стали ли вы пользоваться пластырем? Какой эффект?

Добрый вечер Всем!У меня вопрос - поделитесь пожалуйста информацией о том как Вы спите и какое ваше самочувствие по утрам?У меня стаж БП 10 лет. Последнее время я с ужасом жду ночь-снотворные не помогают .Не могу расслабиться,ноги самопроизвольно дергаются, мышцы сводит судорогой и пр. прелести БП.

Доброе утро, Ирина! Вечером ложусь спать часиков в 10, приняв либо мадопар ГСС 1 таб. либо 1\4 обычного. Если бессоница, то просто не сплю и чем то занимаюсь. Зато следующая ночь - отсыпаюсь.

Дорогая Ольга! Спасибо за отклик.Видимо чем больше я стараюсь заснуть тем больше отгоняю сон- так устроена моя психика. Не спиться ну и не надо -буду как вы чем то заниматься

Пластырем пока не занимался, у меня сейчас трудный экзамен - пауза на неомидантан на фоне полной отмены мирапекса - если выживу доложу:)

ИгорьГр., вы что сейчас вообще без лекарств? Нас врач предупреждал,что если отменить все лекарства, то потом могут и не помочь прежние дозы, лекарственные каникулы раньше практиковали, а теперь считают это рискованно. Желаю, чтоб все у вас получилось лучшим образом, без ущерба для здоровья.

Спасибо! Только амитриптилин. Я тоже слышал об опасности отмены - но это касалось только леводопы.

Наблюдения. Из своих ощущений при уходе за мамой. По-моему болезнью движет страх, с которым больной не хочет разобраться. Мама боится упасть и постоянно ищет опору совершенно в разных предметах, хотя в руках трость или две, может без посторонней помощи стоять, делать довольно интенсивную гимнастику, но если ее не подталкивать - сама быстро от всего отказывается. Последний эксперимент: сидит на диване - прошу встать ( осложняет еще перелом шейки бедра, но врачи говорят, что если ходит - срослось) - сразу ищет опору, обрываю и говорю "ты же можешь делать все без "помощника""- тут же встает без всякой опоры. Прошу это сделать еще несколько раз - совершенно легко. Прошу попытаться рассказать свои ощущения, когда нужно вставать, в ответ - боюсь упасть..."Проследи свои ощущения в момент подъема и попробуй себя убедить, что ты все сможешь" - все получается, изменяется даже выражение лица.

Продолжу.

Смену выражения лица в тот момент, когда нужно самому что-то новое сделать, я заметил довольно давно. Не знаю как у вас, а у меня при беседе с мамой когда она сидит или лежит - общение не вызывает никаких проблем, мыслительный процесс совершенно адекватный, может смеяться, юморить - т.е. совершенно нормальный человек, но стоит начать что-то делать ( вставать, переворачиваться, даже поправить одеяло) лицо перекашивает настоящая гримаса, такое ощущени, что человека просто подменили, об адекватности забываем. Вывести из этого состояния у меня получается только страхом ( в разных случаях я его возбуждаю по-разному), когда она его преодолеет - гримасы пропадают...

Много читаю по этому поводу. Интересные факты:

- гомеопатия. "Подобное лечится подобным", только "лекарство должно иметь большую силу по сравнению с болезнью", причем концентрация лекарства всегда очень низка (до 10 в минус 9 степени),

- практически любое изотерическое учение или практика основана на том, что настоящее желание, вера в себя, любовь к себе через волю позволяют достигнуть поставленной цели,

- практически все, что достигли в жизни делается только собственным трудом (над собой), легко ничего никому не дается (даже за самое маленькое достижение нужно бороться), но стоит только отказаться от борьбы с собой в решении какого-то вопроса ( принятие решения для самого себя), то он потом возникает в виде проблемы,

- человеком движет чувство самосохранения ( страх), в обычной жизни он забирает до 50% энергии ( за примером далеко ходить не надо - переходите дорогу, если не посмотреть в сторону приближающегося авто - результат очевиден).

Продолжу.

При нежелании разобраться в решении каких-то задач, чувство самосохранения (страх) добавляет в свой перечень опасных вещей для жизни еще одну задачу и пути защиты жизни от нее... Дальше человек начинает оценивать стечение своей жизни сравнивая ее с жизнью других ( поверхностно) и постепенно приходит к выводу, что у других все происходит легче, быстрее и т.д. ( вам-то хорошо, у вас только это...) и постепенно старается переложить всю работу (а главное ответственность за нее) в своей жизни на других. Почитайте форум и посты тех людей, кто ухаживает за больными родственниками. Практически все больные ведут себя таким образом.

Как преодолеть болезнь?

Из наблюдений напрашиваются несколько выводов:

- нужно подвести больного к тому, что это его жизнь и ничья больше, мы за них ее не можем прожить при всем желании,

- никакое его (адекватное) действие не сможет привести к смерти. Здесь нужно несколько раз разбирать с больным поэтапно самую простую задачу и подвести к тому, что ничего в этом смертельного для него нет и бояться совершенно нечего,

- после решения этой задачи всегда нужно от нее отталкиваться в качестве того, что ничего невозможного нет и все зависит только от его желания. Это решение должно быть положительной мотивировкой к последующим действиям,

- нельзя идти у больного "на поводу", страх перед вами ( моральный) должен превышать его собственные страхи. С этим чувством вам придется постоянно манипулировать больным, до момента его "просветления", а дальше нужно заставить его осмыслять все свои действия,

- нужно убрать телевизор из времяпрепровождения, оставить только передачи о животных, науке, изготовлении чего-то своими руками,

- постараться заставить больного читать и заучивать стихи, песни и петь их,

- обязательно ввести гимнастику и различные физические нагрузки ( работа по дому, готовка пищи) с обязательной проверкой и стимулированием или "разбором полетов".

Самое важное - это их жизнь и НИКТО другой не сможет ее прожить вместо них.

Т.е. постепенно вернуть больного к самостоятельной работе со своим мозгом.

Примерно такт.

С уважением, Сергей.

Добрый вечер всем!!!Спасибо всем огромное.Так много полезной информации мы почерпнули с мамой из вашего форума.Много лет боролись с БП.Последние 2 года было очень тяжело,передозировка леводопы оставляла только несколько часов для нормальной жизни.Ежедневное включение и выключение изводили и забирали последние силы.Казалось хуже в жизни не может быть...Но у мамы случился инсульт...12 лет мучил левосторонний тремор и в долю секунды левая сторона оказалась обездвижена..Ещё 2 недели мы боролись..К сожалению мамы больше нет...Берегите себя и своих близких!!!Я очень скучаю...

Добрый вечер всем!

Ксения, примите наши соболезнования и Царствия Небесного вашей маме!

А я хочу поделиться своими наблюдениями и пригласить желающих проверить их. Раньше принимал рыбий жир от случая к случаю. А тут жене порекомендовали, а она меня заставила пить его каждый день. Сегодня это уже больше двух месяцев, и я стал чувствовать себя намного лучше в быту и по состоянию здоровья. Присоединяйтесь, проверьте мои впечатления, хуже от этого никому не должно быть

Добрый вечер! Я где то читала, что витамин Д помогает при БП. А рыбий жир как раз им богат. Схемку приема напишите.

Браво, Вячеслав, спасибо, Ольга!!!

Проверил в гугле - действительно есть шанс,причем,дешевый и неопасный.

точно, помню около года назад пил около 2-х месяцев подряд рыбий жир в капсулах. наблюдал положительный эффект.

Схема приема простая: пью по 5 капсул два раза в день прямо во время еды. На новогодние праздники сделаю 10тидневный перерыв и продолжу прием.

Вячеслав, это ваша история на www.parkinson .....?, если да,то напишите о своем состоянии здоровья сейчас,что принимаете,прогрессирует ли болезнь?

Приветствую всех, друзья, на страничке нашего форума. Последнее время я совсем не активен. Это относится не только к нашему форуму, но и к форуму на сайте http://www.parkinson-fund.com/viewtopic.php?f=10&t=54 где я тоже зарегистрирован в качестве участника. Почему так? Стаж болезни у меня от первых замеченных симтомов до сего дня уже 16 лет. За это время я прошел путь от цветущего мужчины до человека с выраженными признаками болезни Паркинсона. И, хотя я не оставил поисков выхода из этой ситуации, сегодня я стал уделять этому меньше внимания. Наверное, это напрасно, но мне сейчас уже пора переосмыслить то, что я узнал за это время и, может быть, что-то применить, а в остальном положиться на волю Божию.

Сегодня я продолжаю практически полностью обслуживать себя в быту, выполняю часть работы по дому (я больше нигде не работаю, сижу дома на пенсии). Чувствую, что здоровье понемногу уходит, но в последние осенние месяцы добился стабильного самочувствия, в т.ч. за счет приема витаминов, о чем я поделился с вами выше.

В настоящее время я принимаю следующие объемы лекарств:

* из леводопы ? мадопар 250 полторы таблетки в день: 3\4 перед едой в обед и 3\4 перед сном в девять-десять часов вечера;

* мидантан 2 таблетки в день;

*проноран 1 таблетку в день.

Сейчас из болезненных симптомов у меня проявляется тремор ноги и руки, причем разных, скованность, падающая походка, ну и по мелочам разное. Картина, в общем, классическая, так что радовать коллег по заболеванию нечем, что тоже является одной из причин немногословия. Так что если есть конкретные вопросы ? отвечу обязательно. Более подробно историю моей болезни можно найти по указанной выше ссылке.

ВЯЧЕСЛАВ добрый вечер!!!!!!!!!!!!!! ПЕРВЫЙ раз я прочитала вашу историю болезни почти 3 года назад ,когда у меня выявили БП .И от отчаянья я не знала что делать куда бросаться .НО ВАШЕ мужество в борьбе с болезнью дает пример, что надо бороться и жить,что сейчас я и делаю .И очень прошу не бросайте общаться с нами!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Вячеслав, а на начальных стадиях болезни у вас был тремор? Бывает ли такое,что какое то время вы не можете двигаться, что тогда? Что вы делаете для нейропротекции?

Вячеслав, бывают ли у вас галлюцинации? Сколько вам лет?

Сегодня мне 51 год. Когда начиналась болезнь,тремора не было, он появился позже и сейчас постепенно нарастает. Правда, пока тремор в пределах контролируемого. Галлюцинаций у меня пока не было, наверное, их не избежать, но пока не было.

Проблемы с обездвиженностью у меня были в двух случаях: при сильном ухудшении самочувствия, а такое уже не раз встречалось,и при резко выраженном "выключении", что бывает также при ухудшении самочувствия. Не понимаю значение слова "нейропротекция", я обычно добавлял дозу лекарств и выходил из кризиса. Конечно, очень неприятная ситуация, когда ты буквально обездвижен. Приходилось супруге помогать в самых элементарных вещах - а что делать? Так что мужества и героизма в моих действиях нет, есть простая борьба за выживание. Настоящими мужественными людьми я считаю тех наших коллег, которые в болезни еще и работают. Я официальную работу оставил десять лет назад, немного подрабатывал на дому. Но уже теперь не рискну куда-то устраиваться, зачем я кому-то нужен со своими проблемами.

Вячеслав.Добрый день! У меня к Вам вопрос: На какой стадии болезни стали принимать препараты леводопы?Муж болеет с 2005 г.принимает миропекс,мидантан и азилект.Может мы зря оттягиваем начало приема леводопы?

Вы, Александр,совсем то духом не падайте.С БП можно бороться ,главное подобрать лекарства,которые помогут Вам.Какие лекарства принимаете?

Дорогой, Александр! Друзья! Ну что за упаднические настроения! Да, болеть никому не нравится. Да, эта болезнь - не грипп и не насморк. Но даже с ней можно жить, если самому не превращать свою жизнь в пытку. Гоните прочь глупые мысли и депресняк! Радуйтесь каждому прожитому дню, солнцу, снегу, верьте в науку, прислушивайтесь к своему организму и не теряйте оптимизма. А мы, ваши близкие и друзья, будем рады вам помочь всем, чем сможем. Потому что мы любим вас не за то, что вы сильные или богатые, а просто потому что вы есть. Такими, какие вы есть.

Добрый день! Наком мне назначили сразу при определении диагноза в 2000 году, сказали принимать пожизненно. О последствиях никто, конечно, не предупреждал. Я сам, сколько мог, отказывался от приема леводопы, но с 2004 года стал принимать наком (потом заменил его мадопаром) постоянно. Неравнодушные врачи тоже стараются оттянуть начало приема леводопы больными. Но все случаи заболевания, так же, как и мы сами, индивидуальны.

Александр, не падайте духом и не роняйте его другим. Или вы Ольга К.?

Добрый вечер всем! Полностью согласна с вами Лилия. На этом форуме очень много "коллег" , у которых БП диагностирована в раннем возрасте. У меня лично десять лет назад в возрасте 32 лет. Ничего живу, работаю и сдаваться не собираюсь. Так что, дорогой Александр, депрессуху в сторону и на борьбу с БП до победного конца

ВЯЧЕСЛАВ или СЛАВА (КАК наверное вас называют близкие) я так поняла ,что у вас сегодня день рождения?

Вячеслав. Спасибо за ответ.

Ваш текст

Здравствуйте,форумчане.Спасибо вам ,что вы не замкнулись,общаетесь,делитесь своим опытом,своими историями.Общение очень важно.Спасибо организаторам форумов.Чтение ваших историй, схем приема лекарств ,ваши ссылки на полезные сайты помогает мне в лечение дочери. Я мама. Мою дочь "паркинсон" не пощадил в 21 год.Еще 5 лет назад дочь строила планы на будущее..бегала,танцевала..смеялась..писала стихи..Прогрессирование произошло быстро до 1 гр инв-и.Первые 2 года был шок, не принятие болезни,затем смирение,которое чуть не сгубило нас обеих.Сегодняшний день-вера в Бога,надежда на науку,которая потихоньку подкрадывается к этому "паркисону". Лечение-перепробовали мирапекс,проноран-отказались сразу из-за побочек.Врачи сразу же посадили на мадопар,к которому организм дочери резистентен.Мне кажется этот мадопар возможно в нашем случае сыграл"медвежью услугу".До мадопара дочь ходила сама даже на улицу.Сейчас прогулки с моей помощью до кухни и до туалета. Сейчас уходим от мадопара,начали пить акинетон,атаракс на ночь ,витамины,глиатилин. Американцы выяснили,что желудочная бактерия хеликобактер пирори может вызывать паркинсонизм.Ссылка

http://medvisnik.com.ua/2011/05/23/helicobacter-p

Вячеслав! С Днем рождения Вас !Желаю вам от всей души побольше оптимизма ,больше думать о позитивном , надеяться на то, что медицина движется вперед . Удачи Вам ! Подскажите что вы подразумеваете под словом ,,выключение ,, и как оно у вас происходит _ если вам не трудно о напишите

Вячеслав, спасибо что вы вернулись на форум, я на другом форуме читала ваши дневники,такие люди как вы,оптимисты,помогают выжить другим. Спасибо.

Здравствуйте! Сейчас мне 48. Болею с 2005 года, ригидно-дрожательная форма. Пепараты Леводопы не принимала. Начала с мирапекса, хотя, нет, первым был Проноран, но не пошел. Побочный эффект в виде сонливости - засыпала, что называется, на ходу. Полгода мирапекс, потом добавили мидантан, на этом держалась до прошлого лета. Теперь почти полтора года как добавила азилект - по 1 таблетке утром, положительный результат есть. Я долго сомневалась, стоит ли его пробовать. Советовать что-либо из специфических лекарств считаю некорректным, мы можем делиться только своими ощущениями, каждый организм по-разному реагирует.

У меня сохраняется тремор, некоторая скованность, неустойчивость. Но, общее состояние улучшилось в сравнении с тем, что было в самом начале, до лечения. Поэтому на все остальное я стараюсь обращать как можно меньше внимания. Работаю, пока работает предприятие, мне идут навстречу, не увольняют. А вообще, действительно, как тут уже писали, многое зависит от настроя. Нужно стараться вести активный образ жизни, чем-то интересоваться, что-то делать. Конечно, это в большей степени касается "младшей" возрастной группы нашей "команды". Пока еще есть силы, их нужно не беречь, а разумно тратить, тренируя при этом. Как это не парадоксально звучит, но болезнь многое поменяла в моем "жизневосприятии" - я научилась жить сегодняшним днем. Меня совершенно не угнетает дрожание или замедленность действий, я так же общаюсь с друзьями, спасибо им - они у меня замечательные! А на глупые вопросы посторонних - типа "чего ты трясешься?" - отвечаю просто - "болею, болезнь такая" - и ничего в этом страшного нет. Слава Богу, что мы живем, что сегодня мы можем этому радоваться. Я не верующий человек в церковном понимании, я верю в то, что Бог должен быть в душе. И если нам выпало это испытание, мы в силах его перенести. Я желаю всем бодрости духа, оптимизма и веры в то, что многое преодолимо! Слушайте свой организм, доставляйте себе маленькие удовольствия, старайтесь радовать близких и быть хоть чуточку полезными!

Светлана: "Подскажите что вы подразумеваете под словом ,,выключение ,, и как оно у вас происходит _ если вам не трудно о напишите"

Выключение - это состояние частичной или полной обездвижености после прекращения действия леводопы, сильная скованность, усиленный тремор. Прочтите еще здесь: http://www.parkinson-fund.com/viewtopic.php?f=10&t=54&am​p;start=50 . Спасибо за теплые слова.

chilibuha.Здравствуйте! У меня муж тоже болеет с 2005г ,ригидно-дрожательная форма.Принимаем мирапекс,мидантан и 2 месяца азилект.Через какое время после начала приема азилекта Вы почувствовали положительный результат и в чем самочувствие стало лучше ? спасибо.

Вячеслав, а как вы относитесь к амитриптилину, вам когда нибудь его назначали? У нас тут на форуме была бурная дискуссия .

ДОБРЫЙ ДЕНЬ!!!!!!!!!!!!я БЫ ХОТЕЛА СПРОСИТЬ ,КАКИЕ ПРЕПАРАТЫ ВЫ ПОЛУЧАЕТЕ БЕСПЛАТНО ,Я ПО РЕГИОНАЛЬНОЙ ЛЬГОТЕ ПОЛГОДА ПОЛУЧАЛА МИРАПЕКС ,ПОТОМ СКАЗАЛИ ЧТО ДЕНЬГИ ЕСТЬ В РЕГИОНЕ ТОЛЬКО НА САХАРНИКОВ И БРОНХИАЛЬНОЙ АСТМЫ.ПОКУПАЮ ВСЕ ЗА ДЕНЬГИ