Болезнь Паркинсона

[quote="Tamara MSK" message_id="63317969"]Галина спасибо вам на добром слове. Очень рада что вы смогли на лыжи встать. Это полный восторг! Горы солнце скорость, но я поняла, что самый кайф в горных лыжах -это вечером СНЯТЬ ЭТИ УЖАСНЫЕ БОТИНКИ и одеть нормальную обувь!!! Горнолыжники извините! Всем удачи![/
Ага, тоже самое чувствую.

Ого! Вот это девочки - даете! Здорово! Как равновесие держите и подвижность корпуса ж нужна! Завидую!))) меня звали, я не решилась...

Вы не интересовались у Смоленцевой по поводу мукуны жгучей и куркумина?

С Крещением Господним Поздравляю!
И Ангелов хранителей желаю!
Пусть светится от радости душа!
Пусть будет жизнь светла и хороша!

Нет не интерисовалась.

Всех кто принимает - принимал манит-манитол прошу поделиться впечатлением и где какой удалось найти и купить

Всем заранее большое спасибо

Тамара, а почему он Вас заинтересовал? Это же, если не ошибаюсь, диуретик.

Мила, израильтяне установили что он чуть ли не обращает вспять - посмотрите на русском есть статьи и в ютюбе наберите crown clinick manit manitol , мы на форуме обсуждали месяца 1-2 назад, кто-то купил - это также добавка в пищевой промышленности - подсластитель)

Хочу узнать на кого и как действует

Да, здорово!) меня в 20 лет ставили на горнолыжки, но я так ни разу и не прокатилась - трусиха ))) но я все таки планирую с дочкой на ватрушке покататься! Хочу адреналина!!!
С балансом , у меня да, проблемы
Осенью папа умер, потом снова вирусные, скосили слоами не описать, бабушки в автобусе место уступали(
Периодами просто вынуждена спасаться амитриптиллином, он в буквальном смысле на следующий день ставит на ноги
А так, в целом не сдаюсь верю в цигун, появилась чувствительность, сейчас объясню
В сентябре прошла курс пиявок, эффект оч понравился, появилась легкость, тяжесть в ногах ушла, сосуды почистились это точно ( по походам в туалет поняла)
Назначили через три мес повтор , уже эффект был не тот, возможно перерыв маленький, НО обрабатывая раны я почувствовала жжение, которого в первый раз не было.

Расскажите пожалуйста, как на вас адреналин повлиял?
Гость подкинул мысль про адреналин) я так много нового для себя прочитала! Интересно как в реальности происходит?!

Герман Всем привет прошла первая трудовая неделя на новом месте в роли охранника( вахтер по старому стилю) .Все ок работа как раз для таких БП.С утра зарядка в виде очистки снега ( 50 метров).Затем разработка языка и голосовых связок (разговор с водителями обо в сем.) Разгадывание кроссвордов (умственный штурм) Обед по расписанию. Думы о прошлом и мечты о будущем.А тут и конец рабочего дня. Все таки мысли материализуются я думал о такой работе ( просто идеал).И тут друг позвонил место освободилось а я еще сомневался справлюсь.Справился. Всем удачи и как можно дольше продержаться в тонусе !

Наташа я все-таки прошу вас попробовать мирапексин или азилект - вы испытаете огромное облегчение по симптоматике - минимальную дозу , занимаясь спортом на ней можно годами держаться. Как мне сказал когда-то испанский невролог - организму надо ПОМОГАТЬ ему действительно тяжело и потом это не левадопа особо побочных нет особенно у молодых, тем более у вас такие стрессы. Вот просто прошу Вас ...

Тамара, спасибо за заботу) оч приятно!
Вчера изучала, Азилект такой же антидепрессант, как и Амитриптиллин, только другой группы, видно поэтому он мне дает облегчение, как вам Азилект.
Боюсь привыкания( хочу сама... , но к его помощи прибегаю!...
Так как ваше самочувствие после хорошей дозы адреналина? Есть изменения,? Пусть временные

[quote="Тамара МСК" message_id="63337284"] Мила, израильтяне установили что он чуть ли не обращает вспять - посмотрите на русском есть статьи и в ютюбе наберите crown clinick manit manitol , мы на форуме обсуждали месяца 1-2 назад, кто-то купил - это также добавка в пищевой промышленности - подсластитель) Хочу узнать на кого и как действует[/quote

Спасибо, Тамара, посмотрела. Интересно, конечно, но у нас такого не продают(((

\\\\\\\
Герман,твой юмор поднял мой тонус,давно так не смеялась.с юмором легче жить!!! долгих лет работы тебе...

Добрый вечер!Спасибо всем,что ответили на мой вопрос о Азилекте!Пока принимать и нет возможности, состояние без Азилекта терпимое.

Мила закажите через интернет !

Подскажите,пожалуйста,витамин В3 принимают отдельно или лучше в комплексе витаминов группыВ?

Наташа на гонрных лыжах был только дофамин - удовольствие. Никто не пустит новичка на трассу только учебный спуск а там не страшно а приятно. Адреналин это когда по МКАД Моск ОКР дорога едешь 110 км и вдруг 2 машины под 160 тебя обгоняют и перекрестием перед тобой пролетают. Вот тогда выброс адреналина. Но я после этого себя плохо чувствую. Любой стресс ухудшает самочувстви даже хороший.

Всем,Доброе утро!Может кто поможет разобраться..возможно ли перейти с Мирапекса на Проноран?С Мирапексом вроде неплохо,но при Проноране чувствовала себя лучше,врач перевела на Мирапекс,чтобы понизить дозу леводопы
Мирапекс принимаю примерно пол года.Так еще врач говорила,что Проноран слабее Мирапекса..После сильнее идет РеквипМодутаб..Спасибо!Алла!

Доброе утро. Я принимаю манит- маннитол 2 месяца. Ничего плохого не заметила, Из хорошего - через месяц трость стала лишней, уже месяц не пользуюсь. Но одновременно с маннитом начала принимать ПК-Мерц, поэтому не могу однозначно определить причину улучшения. Маннит покупаю в аптеке в виде раствора для инфузий, как писала Надежда МСК, и принимаю по 100 мл\день.

Добрый день! Подскажите пожалуйста-где ставили пиявки? Ведь нужны определенные точки. А их не все знают. Спасибо за ответ.

Тамара! Вы вселяете такой оптимизм своим катанием на горных лыжах! Я понимаю, что стаж БП у Вас не маленький. Вот ради этого стоит жить.Спасибо Вам огромное, за то что Вы пишите. А то я уже собралась... Пишите еще о лыжах!

TamaraMCK сколько вам лет?Мне 62, стаж БП 7 лет.И про ботинки горнолыжные чистая правда. Ноги в кроссовках сами бегут.И мне очень жаль, что поздно встала на лыжи,я на них совсем забыла о своём друге_парке?!!!!

\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ И проноран, и мирапекс относятся к одной фармакологической группе - агонисты дофаминовых рецепторов. Поэтому - заменить один на другой можно. Однако для этого нужно иметь строгие показания, обозначенные врачом: например, непереносимость препарата (возникновение побочных эффектов) или его неэффективность. В среднем, мирапекс в дозе 1,5 мг/сут соответствует пронорану в дозе 1 таб х 3 р/день. ищите по названию -Можно ли заменить мирапекс на проноран? , ссылка не открывается

Статья "Грипп может привести к развитию болезни Паркинсона".

Понятно... испуг это плохо(
Сейчас прочитала что как радость так и испуг, это все адреналин!, его заслуга, просто доза разная и разные факторы, которые способствуют выработке плюсом норадреналина и кортизола...

Я тоже катаясь по лесу непременно выхожу на тропу с уклоном, даже 15 градусов дает неплохой разгон и море счастья!!! После целый день на подъеме!
Просто интересно, прочитала что клин клином вышибают, т.е. если есть стресс, то его можно выбить др стрессом, интересная теория) если болезнь рассматривать как стресс

Можно вопрос, какие 5 новых препаратов появились в США? По-моему, кроме ксадаго ничего нового в мире Паркинсона пока не появилось, да и тот по цене нам практически не доступен.Ведь даже обычный азилект, тоже ингибитор МАО, стоит около 5000р. 30 т. на месяц.

По маннитолу отзовитесь еще кто нибудь, по применению. Стоит употреблять или бесполезно. Вы же тут на форуме целый мешок раздербанили.
Ау!!

Герман Спасибо Паша если нечем вылечится так хоть по само иронизировать.Это хорошо когда чувствуешь себя как все а то начинаешь забывать с БП. Пока пока!

И вам, Тамара, спасибо за ваши посты -всегда интересные и полезные.. На работе бывшей заметили улучшение, сказали, что ходить стала лучше .ПК-Мерц тоже хорошо действует, - продлевая время действия леводопы (принимаю каждве 4 часа), т.о. выкл почти не бывает, есои только не забываю о лекарствах.
А у Вас какое мнение о манните?

Тамара! Прошу Вас описать упаковку маннитола, которую Вы приобрели на сайте ебей (вид, вес)-хочу тоже заказать. И еще: Вы как-то писали, что капсулы мукуны НЕ СРАЗУ стали Вам помогать. Сколько Вам пришлось ждать их эффекта?. Отдельное спасибо за оптимизм!

...Совсем чудесно будет, если у Вас сохранилась ссылка на маннитол (Испания), я нашла только Китай и Германия (((.

Спасибо!

Маннит-это вроде бы диуретик,ощущаете это при его приёме?

Здравствуйте!Почему Наком?Чем Тидомет форте хуже?из за того что Дженерик?Вы принимали Тидомет форте?

Доброе утро,Паша!Я так же хочу понять,но только например состав Накома и Тидомет Форте в один и во второй входит Леводопа+карбидопа..а вот вспомогательные в-ва разные и почему многие считают,что Наком луше чем Тидомет Форте?

Спасибо! Почитаю. И еще вопрос, может кто знает. Про мирапекс. Читаем инструкцию:"ингибирует (т.е. тормозит) синтез, высвобождение и метаболизм дофамина". Получается, его пить противопоказано? Но сочетается зато с леводопой. Галиматья какая-то. Кто-нибудь что-нибудь понимает?

Тамаре - я перелопатил всю информацию о 6 новых препаратах.К сожалению,как я и предполагал,ничего кроме ксадаго / xadago нам не подходит.
1.Nuplasid / нуплазид - сугубо для лечения психозов при болезни Паркинсона
2.Rytary - леводопа + карбидопа,хотя и с претензией к пролонгированному эффекту.
3.Duopa - почти та же леводопа с карбидопой.
4.Gocovri / амантадин - ничего нового, многие и так его пьют у нас.Хотя для них( для запада) может это и несколько новое лекарство.Правда, пишут об его эффективности при дискинезиях. И то как-то сомнительно ( на основе личного опыта).
5.Ingrezza - для лечения поздних дискинезий на фоне приема нейролептиков.Но мы нейролептики и не пьем. Большинство из них и пить-то нельзя, блокируют дофамин.
Конечно, многие препараты кому-то нужны. Но для нас это опять то же блуждание вокруг леводопы. А какова эффективность ксадаго еще неясно.Я приведу пример. До азилекта из группы ингибиторов МАО был юмекс / селегилин. Он мне,к примеру, так же помогал как и азилект, но стоил в 4 раза дешевле. А потом кто-то решил, что в процессе метаболизма юмекса в организме образуются амфетамины, и его у нас запретили.Как будто при приеме леводопы и азилекта мы получаем одни только полезные вещества,как витамины.
Я лично надеюсь на отечественных производителей с отходом от всяких леводоп и мукун.Это,конечно,какой-то временный выход из положения, но тупик.

Золотые слова!
Оказывается от одной только мысли - Все плохо, ничего не получится!, сразу идет выброс кортизола! Тут же подумал- Жизнь прекрасна, все хорошо! Мгновенно вырабатывается - норадреналин, предшественник дофамина!
А жизнь наша переполнена проблемами( и кортизол лидирует, разрушая мышцы, костную ткань - остеопорозом( и вывести его не так то просто( как похмелье с перепоя ( пока само не уйдет) а кортизол все прибывает и прибывает(
Хотя в малых дозах он нам необходим...
Вот как найти баланс?...
И думаю, точно от стрессовой работы в помощь антибиотики и бромокриптин бесполезны(

Алекс, все равно это новые препараты, которые улучшают качество жизни 1.Nuplasid / нуплазид - сугубо для лечения психозов при болезни Паркинсона - думаю родственники страдающего паркинсоничским психозом человека будут счастливы избавиться от этого психоза))) 2.Rytary - леводопа + карбидопа,хотя и с претензией к пролонгированному - в этом препарате 2 вида гранул - немедленного высвобождения и полонгированного, периоды включения увеличиваются на развернутых стадиях до 4-6 часов! Давайте спросим тех у кого есть периоды отключения - насколько это важно для них? и так по каждому препарату - каждый от чего-то избавляет, каждый улучшает качество жизни и если мы сами не испытываем того или иного состояния не значит что это бессмысленно. в любом случае это шаг вперед. и я теперь знаю что если меня настигнет офф период _ я приму ритари и все будет хорошо или если замучают дискинезии - на это есть ксадаго.

Мирапекс (действующее вещество прамипексол) относится к дофаминомиметикам (дофаминергическим средствам, агонистам дофаминовых рецепторов) веществам оказывающим стимулирующее действие на дофаминовые рецепторы (т.е. окончаниям захватывающим дофамин и пускающим его в оборот) , или способствующие накоплению дофамина в синаптической щели (повышающие его синтез или препятствующие его распаду), с высокой селективностью и специфичностью связывается с дофаминовыми рецепторами подгруппы D2, из которых обладает наиболее выраженным сродством к D3-рецепторам. Уменьшает дефицит двигательной активности при болезни Паркинсона за счет стимулирования дофаминовых рецепторов в полосатом теле. Прамипексол ингибирует синтез, высвобождение и метаболизм дофамина.
У слова ингибирует есть еще значения кроме подавлять - замедлять те памипексол замедляет производство - превращение левадопы в дофамин, так как это тоже проблема - большое количество левадопы единомоментно превращается в дофамин что приводит к насильственным движениям и т.п. так же снижает метаболизм дофамина , те его вовлеченность в обмен веществ, что бы он не распадался - я вот так это понимаю. не думаю что миллионы людей по всему миру пьют бессмысленное и вредное лекарство.

/// Алла, проноран и мирапекс - препараты одной группы, только с разным основным компонентом. В проноране это пирибедил, а в мирапексе - прамипексол. Мы решили в прошлом году перейти с мирапекса, 3 табл/день на проноран, 2 табл/день. Переходили так: 3 дня - 2 т. мирапекс, 1т. проноран; следующие 3 дня - 1 т. мирапекс, 1 проноран; и потом по 2 т. пронорана в день. Замена прошла спокойно.
В Реквип модутаб основной компонент - ропинирол, и если правильно помню, это таблетки пролонгированного действия. Нам один врач сказал, что они предпочтительнее пронорана. Но вопрос упёрся в деньги, поэтому муж продолжает принимать проноран.

/// Цитата:
"Производство таблеток, как правило, за редким исключением связано с использованием вспомогательных веществ независимо от способа получения таблеток (прямое прессование или таблетирование после предварительного гранулирования).
В зависимости от своего назначения все вспомогательные вещества можно разделить на несколько самостоятельных групп. Однако такое деление условно, ибо некоторые из этих веществ одновременно выполняют несколько функций, и соответственно, относятся к разным группам.

Вспомогательные вещества в таблетках по своему назначению делятся на наполнители (разбавители), связующие (склеивающие), разрыхляющие (дезинтегранты), антифрикционные (скользящие и смазывающие). Кроме того, применяются вещества, входящие в состав покрытия таблеток, в частности вещества из группы красителей."

В целом,Вы правы.Спасибо!Но вот у меня почему-то мирапекс в малых дозах не эффективен,а в терапевтических - "отшибает" ноги как при параличе,а также при сочетании с азилектом без леводопы только хуже,а если к ним еще добавить и ее даже в дозе 150 мг - обездвиживание еще больше,чем без лекарств (особенно ноги).

Тамара МСК, вопрос - а что-нибудь можете сказать про Комтан?
Действующее вещество, группа:
Энтакапон (Entacapon), КОМТ ингибитор.
Я попыталась поискать в аптеках, интернет-аптеках, в т.ч. украинских. Нет нигде
Потом прочитала на одном сайте ответ -
в настоящий момент данный препарат в России не зарегистрирован. Ответ был дан в августе 2016 г.
Может, это связано с тем, что невыгодно отдельно продавать энтакапон? И поэтому у нас только Сталево, который мало кому доступен по деньгам?

Alex хорошо поставил вопросы, ответы на хорошие вопросы, совершенно стандаотны... Пслихозы при БП, их на форуме нет? Отлично, Олю_И в расчет не берем, а ждем следующих "волшебных палочек", история Аллы из Израиля с азилектом тоже, судя по всему, результатов не принесла, повышение цен на препараты тоже 😊. Ожидаем дальше бесплатной волшебной палки, не смотря на то, что червячок сомнения из-за цены препаратов уже щекочет. Ожидаем дальше🙏.

Лана , ничего не могу сказать. на западе его принимают не только в составе сталево. у нас в Москве его нет, кстати и акинетон итальянский тоже пропал(((

Ольга, улучшилось ли состояние родственника с болезнью Паркинсона, и после каких препаратов , я тоже давно страдаю.

ответьте пожалуйста

ответьте пожалуйста