Болезнь Паркинсона

Ну, что же вы, милейший, прям из Израиля, да в наш калашный ряд... А я уж, чуть было не спросила, где же вы нашли этого самого "опытного паркинсолога"... Не прокатят у нас ваши советы. Мы, к счастью, живем в России. И наше спасение - в нас самих. Главные лекарства - оптимизм и физические упражнения. Как "работают" таблетки у разных людей нам интересно знать. Мы не назначаем друг другу лечения, мы просто делимся тем что уже "прошло через нас". Но вам здесь делать нечего. Идите к докторам - у вас самая лучшая в мире медицина. Только нам она не по карману. Что касается операций, это действительно лотерея, но не только потому -- удачно или неудачно сделают. Немало зависит от того, как отреагирует на это организм человека. Но и в самом лучшем случае лет через пять эффективность её снижается очень сильно.

Уважаемый, VI , вы не обижайтесь на человека,который написал предыдущее сообщение, наверное он в полном отчаянии. Мне так ,наоборот,интересно,как лечат в Израиле,может ваша медицина шагнет на столько далеко,что найдут метод избавления от БП, а сможем мы найти средства или нет,чтобы воспользоваться этим-это другой вопрос. Кстати на форуме полно друзей с Украины, Германии и США. Давайте будем гостеприимными!

Может быть и найдут когда-то...а что касаемо лечения в Израиле этой болезни, то ничего отличного от России и других стран нет, те же лекарства, только с другим названием (Сталево, реквип модутаб, пк-мерц, синимет, обязательные комплексы упражнений). Ну может быть лекарства более доступные-они есть всегда, и всегда фирменные. Самое важное-это подбор лекарств..он очень индивидуальный

А вот нам даже сталево недоступен- очень дорого и в перечне бесплатных лекарств на У краине нет. Вот и выкручиваемся (по одежке...) Спасибо форуму, много поучительного!

Ирина, спасибо, что "вступились" за меня, я действительно в полном отчаянии от положения дел в нашей медицине. Поэтому меня так "взвинтили" повторяющиеся рекомендации идти к докторам. Не знаю, может в вашем случае какое-то иное отношение, но я и все мои близкие "друзья по несчастью", с кем тесно общаюсь, похвалиться этим не можем. Диагноз мне поставили, едва мне исполнилось 40 лет. Благодаря знаниям, полученным из интернета и тому, что я не совсем чужда медицине, я узнала, как лечат БП на ранних стадиях у молодых пациентов. Благодаря этим знаниям и моей настойчивости я не дала с самого начала "подсадить" себя на леводопу. Я познакомилась в больнице с молодой женщиной, которую Наком сделал инвалидом 1 группы - так проявились побочные эффекты. Я понимаю, врачи не виноваты - это система, они вынуждены пичкать нас теми лекарствами, которые утвердил минздрав. Но если в мире давно уже разработаны другие схемы лечения и общепризнано, что БП "помолодела", почему нас "ка"-лечат допотопными методами? На всех платных консультациях мне говорили: -" Старайтесь дольше обходится без леводопасодержащих препаратов" А в Перечне бесплатных лекарств - только они! Мирапекс и Азилект, которые я сейчас принимаю, обходятся около 10 тысяч рублей каждый месяц. Это реально? Более трех лет я добивалась возможности получать эти лекарства по льготе, в поликлинике только палки в колеса ставили. А по большому счету, лечить старыми методами, когда есть альтернатива - это преступление, умышленное нанесение вреда здоровью. Но врачи, работающие с нами, тоже люди, у них стандарты, спущенные свыше, а тем "небожителям", нас, простых смертных, совсем не видно. Вот и получается, врача слушай, а сам не плошай! А за Державу обидно, она вроде бы и "за нас", но могущество чиновников непобедимо.

Добрый день, коллеги! На мой взгляд разница между нашими государствами и западными (и в частности Израелем) состоит не в методах лечения, а в отношении общества начиная с чиновников, врачей и заканчивая простыми обывателями. Фраза "Болезнь Паркинсона" используется некоторыми личностями в качестве своеобразного ругательства. Если это могут позволить себе такие люди как Михаил Задорнов, что уж говорить о других. Конечно же есть и хорошие чиновники, и великолепные врачи (мне с моим доктором повезло), и отзывчивые граждане, но это исключение, которое подтверждает правило.

Оленька, Вы абсолютно правы

Питерцам в помощь

http://www.online812.ru/2013/01/30/007/

У нас в Екатеринбурге тоже сталево не входит в перечень бесплатных лекарств,приходится покупать.Пока не очень дорого обходится ,т.к. принимаем 1 раз в день.Думала пойти добиваться,чтобы получать бесплатно,но как то жалко свои нервы и здоровье.

Уважаемая "коллега".Очень вечатлил ваш рассказ и ваша история болезни.Радует что вы держитесь без левадопы.Значит можно пока обойтись без этих тяжёлых препаратов.Если не секрет -вы не используете что-либо из не традиционной медицины.И пожалуйста напишите в какой дозе сейчас Мирапекс.и нет ли от него побочек у вас?Заранее спасибо.Ольга.

А может надо ходить? А то мы жалеем свои нервы, а если всем вместе взяться то может какая нибудь движуха и начнется

2289. Сергей | 16.04.2013, 00:48:34 [2035968137] Сергей

Гость

... про спину

Матрас купили, но по незнанию взяли средней жестокости ортопедический. В итоге промахнулись - все равно проваливаемся.

Скажите пожалуйста, а корсетом никто не пробовал пользоваться?

Господа, не нужно покупать матрасов! Купите фанеру в 12 мм , сверху тонкое "вербльюжье" одеяло и спим снаслаждением !

Гооспода паркинсоны! я спать привык на коврике - паласе.

Ложусь на живот - под брюшную полость подкладываю 3 плоских магнита и эбонитовую палочку. И - в сон плюх! С утра принимаю горсть боярышника - положительно влияет на АД и вечернее самочувствие.

Я прошу прощения, за направление к нашему президенту, в остальном остаюсь на своей точке зрения.

Спасибо.

Не знаю, можно ли считать нетрадиционной медициной утреннюю гимнастику - это использую. Заметила, что сколько-нибудь длительный перерыв неблагоприятен, поэтому лучше делать систематически, если самочувствие "не очень", то хотя бы какую-то часть комплекса. Комплекс придумала сама, т.е. делала те движения, которые "просило" тело, так и выработался. Сегодня прибавила еще одно упражнение - "карандаш", прочитала о нем на форуме - понравилось! Спасибо! Мирапекс принимаю сейчас по 0.5 три раза в день. Правда, последний месяц у меня выдался очень напряженным, если получится хорошо отдохнуть на майских каникулах это благотворно скажется на самочувствии, дозировку оставлю. А так вообще подумываю, чтобы её чуть увеличить. Побочки нет, но болят суставы, на ногах особенно, но, возможно это не только от лекарств. Кроме этого я еще принимаю ПК-Мерц 2р по 1т.

Господа, посмотрите на наш форум. Ведь это первый случай, когда все начали помогать Татьяне, в таком масштабе этого раньше точно не было. Значит, что наше общение что- то значит для всех нас. Может совместным опытом мы совладаем с недугом? Удачи всем, главное - не сдаваться!

НАДО ходить, НАДО писать! Наше спасение - дело только наших рук! То, что законы не работают - не секрет даже для Президента. Даже тот мизер, на который мы имеем право, приходиться "отвоевывать". Люди, ведь нас, "молодых паркинсонщиков", оказывается, так много! Нужно обращаться с требованием в Минздрав, чтобы на нас обратили внимание, чтобы лечили по последнему слову науки, чтобы лекарства выдавали бесплатно не те, что входят в Перечень и предназначены "старшей возрастной группе", а те, которые дадут нам шанс дожить до этого пресловутого Перечня. Может быть, кто-то знает, как направить коллективное письмо по интернету? Если такое вообще возможно... Утопия, конечно, но кто кроме нас поставит этот вопрос?...

Здравствуйте, моему мужу 62 года, диагноз поставили недавно. я -в ступоре, не знаю что делать. Можем ли мы пообщаться на тему лечения иЮ главное - как принять эту болезнь? Мы тоже из Петербурга. Спасибо.

Если возможно,узнайте что за МЦ Покровский, из сообщения 2389 ? Как там лечат БП?

Кому делали транскраниальную стимуляцию мозга? Какой результат?

Скорее всего утопия, как не прискорбно, страну накрывает кризис, у правительства нет планов по выходу из него, т.е. больными, хворыми, пожилыми пожертвуют в первую очередь. Так что коллективное письмо, наверное не поможет. А вообще есть сайт призедента и премьера - можно туда написать, но...

ИгорьГр, как ваши дела? Принимаете все как прежде? У, вас, мирапекс в каких дозах? Нет ли после его приема сонливости? Моему мужу посоветовали перейти на мирапекс ПД 3мг, один раз в день.

http://news.rambler.ru/18846353/ Интересно, когда дело дойдет до практики?

На 2392 Ольга И. Я спрашивала у врача по поводу сталево.Она говорит,что лекарство не входит в перечень жизненеобходимых лекарств.Если бы оно в ходило,то можно было бы попытаться добиваться. Мне почему то кажется,что доказать,что мужу необходим именно сталево будет сложно.Ведь нам предлагали бесплатный наком,мы сами выбрали сталево.

а есть ли лекарство, в состав которого входит ропинерол?

реквип модутаб, ропинерол. ропинерол орион.

Уважаемая Ольга-И, для элпастичности сосудов в т ч и в мозге я по советам врачей попринимал пирацетам и циннарезин. 2 месяца приема и я воспрял и телом и духом!!!

А паркинсолог запретила циннарезин т к он усиливает тремор. И ведь она права! Вы подскажите мне чем заниматься в этой ситуации. Заранее благодарю.

2402. Сергей | 29.04.2013, 08:27:09 [1872569428] Сергей

chilibuha

НАДО ходить, НАДО писать! Наше спасение - дело только наших рук! То, что законы не работают - не секрет даже для Президента. Даже тот мизер, на который мы имеем право, приходиться "отвоевывать". Люди, ведь нас, "молодых паркинсонщиков", оказывается, так много! Нужно обращаться с требованием в Минздрав, чтобы на нас обратили внимание, чтобы лечили по последнему слову науки, чтобы лекарства выдавали бесплатно не те, что входят в Перечень и предназначены "старшей возрастной группе", а те, которые дадут нам шанс дожить до этого пресловутого Перечня. Может быть, кто-то знает, как направить коллективное письмо по интернету? Если такое вообще возможно... Утопия, конечно, но кто кроме нас поставит этот вопрос?...

Скорее всего утопия, как не прискорбно, страну накрывает кризис, у правительства нет планов по выходу из него, т.е. больными, хворыми, пожилыми пожертвуют в первую очередь. Так что коллективное письмо, наверное не поможет. А вообще есть сайт призедента и премьера - можно туда написать, но..

НО НЕ ВСЁ так плохо пока ! Я не знаю как у других, а в нашей поликлинике бесплатно выдают лекарств паркинсонщикам не на 930р в месяц, а на много больше

Мне сделали операцию в конце 2013 года. Хочу сказать, что всё очень индивидуально. Одновременно со мной операции делали 5-ым больным, так вот у всех разные по степени выраженности результаты. Мне делали сдвух сторон сразу. Особенность моей операции была в том,что установили сначала нейростимулятор , а подключение его было через месяц. Не знаю почему. Спецы говорили, что якобы какая то особая система нейростимулятора была.

Результаты полож-- ушла дискинезия, тремор головы, сократился приём лекарств в 2.5 раза., увеличися полезный объём движений, Улучшилась походка.Отрицательный-- ухудшилась значительно речь.

Прошло 5 месяце/. Речь по прежнему плохая. Увеличилась доза мадапара с 3/4 (

250 ) до 1 таб--3 раза в день. Сейчас принимаю ещё реквиб модутап 16 мл один раз в, до этого принимал мирапекс ПД- 3мл.Сильно увеличилась финансовая нагрузка. Лекарства дорогие. Мирапекс 8000 руб, Реквип-модутаб 6000 руб

Заходите на страничку в Контакте " Паркинсон и жизнь". Много инфо по теме.

Эксклюзивное видио и фото проведения операции!

Заходите на страничку в Контакте " Паркинсон и жизнь".. Много инфо по теме, Фото видио материалы проведения операциии. Инфо из первых рук!

Извините, но не открывается. О чем идет речь в ссылке?

Заходите на страничку в Контакте " Паркинсон и жизнь".. Много инфо по теме, Фото видио материалы проведения операциии. Инфо из первых рук!

Добрый день, Меня очень интересует вопрос обеспечения бесплатными лекарствами. если можно напишите как вам удётся получать Азилект? Вы откуда? Такие лекарства как Мирапекс ПД, Реквиб Модутап тоже бесплатно получаете?

Заходите на страничку в Контакте " Паркинсон и жизнь".. Много инфо по теме, Фото видио материалы проведения операциии. Инфо из первых рук!

О доставке нанолекарств в мозг через органы зрения и слуха без операции.

Александр, голос нужно тренировать: начните с внутреннего "рыка" на разные лады по несколько раз в день, читайте в слух, подпевайте радио ( слова не обязательны - держите мелодию) - через месяц точно станет лучше.

Я уже 3 года как болею.И свои наблюдения и советы таким как я ,еще не могу давать ,читаю форум ,общаюсь по скайпу .МНОГОЕ УЗНАЕШЬ И МНОГОЕ ПУГАЕТ .но ОБЩЕНИЕ ДАЕТ СМЫСЛ ЖИЗНИ.я ПРИНИМАЮ МИРАПЕКС С НАЧАЛОМ БОЛЕЗНИ,НО БОЛЕЗНЬ ПРОГРЕССИРУЕТ ЭТО СТАЛО ЗАМЕТНЕЕ. КОГДА МЕРЗНУ МЕЛКАЯ ДРОЖЬ ,ПРО ПОЧЕРК Я УЖЕ ПИСАЛА ,КСТАТИ ОН ТАК И НЕ СТАЛ ПРЕЖНИМ.работаю ,НО ТЯЖЕЛО ПИСАТЬ,СЕЙЧАС НАЧАЛАСЬ ФИЗИЧЕСКАЯ НАГРУЗКА (Я ИМЕЮ ВВИДУ ОГОРОДЫ) СИЛЬНО БОЛИТ СПИНА ,РАНЬШЕ ЭТОГО НЕ БЫЛО.но ВСЕ РАВНО ХОЧЕТСЯ ЖИТЬ.

Три года это не срок, с почерком у всех беда - век стучания по клавишам ( многие этим страдают), а спина в сезон огородов - приговор всех горожан, это нормально. Позанимайтесь спиной в период, когда огород пройдет и начало следующего сезона огородников вы встретите легче. Если хочется жить - живите полной жизнью, не заостряйте внимания на плом и все будет лучше! Уделяйте больше вгимания на том, что у вас получилось и получается, больше оптимизма и жить будете, точно. есть такая мудрость ( не помню дословно), ну суть такова - люди вместо накопления радости - копят грусть. В этом вся проблема. попробуйте измениться, 3 года - точно не срок. Нос выше и все наладится! Удачи вам!

[quote="Сергей"]Три года это не срок, с почерком у всех беда - век стучания по клавишам ( многие этим страдают), а спина в сезон огородов - приговор всех горожан, это нормально. Позанимайтесь спиной в период, когда огород пройдет и начало следующего сезона огородников вы встретите легче. Если хочется жить - живите полной жизнью, не заостряйте внимания на плом и все будет лучше! Уделяйте больше вгимания на том, что у вас получилось и получается, больше оптимизма и жить будете, точно. есть такая мудрость ( не помню дословно), ну суть такова - люди вместо накопления радости - копят грусть. В этом вся проблема. попробуйте измениться, 3 года - точно не срок. Нос выше и все наладится! Удачи вам![/quot/////

Согласна на 1000 %!!!

Не совсем про болезнь, но интересно. http://planeta.moy.su/blog/instrukcija_novichku_kak_vytashhi​t_sebja_za_volosy_iz_matricy/2013-04-29-50453#comments. Ну и комментарии тоже не надо упускать.

Реквип Модутаб

Ирина какая у Вас доза миропекса?Что Вы еще принимаете?Некоторым при небольшом стаже болезни помогает азилект, а у Вас стаж болезни небольшой. Проконсультируйтесь с врачом.

дайте пож-лста контакты, адрес целительница из алма-аты, мамочке нало

Несколько раз на форуме проскакивал Серик, там и его контакты есть - поищите.

я читаю только 10 страницу, контактов пока нет

2426. таня | 30.04.2013, 13:04:13 [2211777291] таня

я читаю только 10 страницу, контактов пока нет

Попробуйте искать с 39 страницы. Удачи Вам.

Посетите страничку в Контакте "Паркинсон и жизнь". Видио фото операции " Хроническая стимуляция глубинных структур головного мозга". Много полезной инфо

Ученые Института цитологии и генетики, Института катализа и Международного томографического центра СО РАН открыли новый канал доставки лекарств в мозг пациента, сообщил председатель СО РАН Александр Асеев на годичном собрании отделения.

у меня открывается

добрый вечер! Я получала сталево по региональной программе. Может подобное есть в вашем регионе

дозировка 0,5 3раза