Болезнь Паркинсона

Лениться точно нельзя

Добрый вечер! у нас ситуация такова..моя мама болеет болезнью Пракинсона уже 10 год.....постоянно принимает таблетки-кучами. к которым организм уже адаптировался до такой степени что ничего и не помогает...регулярно проходит лечение в больницах, от которых тоже толку стало мало!сейчас находится на лечении в больнице и врач настаивает на глубокой стимуляции мозга!уверяет что хуже уже не будит, будит только лучше!дорогие мои, кто проходил данную операцию, отзвитесь!напишите, как ваша жизнь обстоит после нее??? моя мама вроде и хочет и боится...и мнения наших родственников расходятся....напишите, кто что знает пожалуйста и кто непосредственно проходил через глубокую стимуляцию мозга!

Здравствуйте. С неделю делаем с мамой простое упражнение - стоим по 10 минут с завязанными глазами, вчера получили впечатляющий результат - мышцы на руках и спине после упражнения расслаблены, улучшилась концентрация, т.е. спина прямая, левая рука тоже, тремора нет ( хотя он большим и не был). Улучшилась концентрация на дыхании, сбоев стало гораздо меньше.

Опишу как нужно делать. Становимся, завязываем глаза, чтобы не было повода подсмотреть, сосредотачиваемся на правильности дыхания - вдох через нос, выдох через рот, стараемся ровно дышать и следим только за этим. В мозгах постоянно будут возникать мысли о падении - гоните их утверждением "я же стою!", начнется покачивание вперед-назад или как бы вращение верхней части туловища, мышцы начнут "играть" - не бойтесь это вкючился вестибулярный аппарат. Если мозг постоянно говорит, что вы падаете - нагрузите его кроме правильной техники дыхания еще одним - сжимайте кулаки на каждый вдох ( руки свободно висят вдоль туловища. На первое время пусть рядом с вами кто-то постоит для верности.

Забыл еще про один эффект написать - становится жарко между лопаток - пошел нормальный поток крови, это очень хорошо.

Напишите какие таблетки мама принимает, у нас ситуация была похожая.

Переписываюсь с Татьяной, она просто молодец!

Фенибут попробовали, после первого приема четвертинки мама оказалась как в отключке, перестали.

Заечательная статья http://planeta.moy.su/blog/chelovek_mozhet_vsjo/2013-04-25-5​0054

Еще статья плацебо и БП http://planeta.moy.su/blog/pro_ehffekt_placebo/2013-04-25-50​047

to Actimel

Сколько врачей - столько и мнений. Причем порою весьма противоречивые.

После операции я ждал каких нибудь улучшений и уменьшение дозы и количества медикаментов, а выходит все наоборот. Вся проблема наверное в том, что хороших специалистов паркинологов у нас в стране очень мало.

Невролог в поликлинике по месту жительства, сразу отправил меня в областную консультативную поликлинику, т.к. сам не знал, как меня лечить. А там долго не думали и назначили мне лекарства и процедуры, которые рекомендовали при выписке в Новосибирске.

Буду постепенно увеличивать дозу Мирапекса как рекомндовали мне врачи по 0.25 мл в неделю, хотя в инструкции к Мирапексу, допускается увеличиние дозы в два раза еженедельно. Дойду до 1.5 мл в сутки и остановлюсь.Потом хочу попробовать заменить ПК Мерц на Азилект, а Треманорм на Сталево. Пока побочных от Мирапекса вроде меньше. Пока пил Проноран, частые и неожиданные позывы мочеиспускания, просто не давали покоя.

Что касается печени.. Наверное есть смысл пить какие нибудь протекторы, например Эссенциале Форте Н. Может кто поделится опытом?

http://www.medix.ru/parkinsonism/vol3.htm - Про лечебную физкультуру при БП.

http://www.medix.ru/parkinsonism/vol1_1.htm - и это может быть полезным, там открывается несколько пунктов.

Вы молодой человек и велика вероятность того что сами справитесь с болезнью, вместо того чтобы позволять копаться в своей голове непонятным людям, а потом есть пригорошнями таблетки без разбора - почитайте пару постов, там где кто-то описывал лечение в клинике и что там делал и с какими ощущениями оттуда вышла и что ей врач на последок сказал - это ключик к здоровью.

А такими темпами вы со здоровьем быстренько справитесь и быстро достигните финишной черты, а зачем торопиться-то? Куда спешите знаете?

ПК Мерц и Азилект--лекарства разных фармакологических групп и одно другим не заменяется. Видимо, описки: дозы Мирапекса выражаются в мг, а не мл.

Я от себя хочу добавить упражнение "карандаш", которое мне посоветовала массажистка. Лечь на пол, руки вытянуть над головой на полу и кататься, как будто вас заворачивают в ковер..Сначала в одну сторону, потом обратно. По 10 раз. Очень полезно для позвоночника, (все суставчики прорабатываются) и для головы (как-то влияет на равновесие). Я даже этой весной клеила сама обои со стремянки. И никуда не упадете. Стоя на полу вокруг себя не покружишься. Попробуйте.

Здравствуйте ! А вы сами из Новосибирск? работать за компьютером. Пью сейчас ПК Мерц по 1 таб. два раза в день, Треманорм по 1/4, 4 раза в день, пил Проноран по 1 таб. 3 раза в день, сейчас пробую перейти на Мирапекс. Думаю что стоит попробовать Азилект.

Кто пробовал использовать Зандопу? Какой эффект?[/quote]

Меня это тоже поразило. Я после вашего совета много инфы перелопатил. А результат обескуражил. Может у нее после моих "лекций" , что-то в голове стало сдвигаться в нужную сторону и организм как-то мобилизуется, посмотрим. Хотя, если честно, я рад что так произошло - первый случай за много много лет когда она самостоятельно смогла оценить их действие и нашла в себе силы отказаться от них. Я по-моему раньше писал про капельницы, которые привели к росту давления ( похоже у Insena такая же ситуация, только его некому было вовремя остановить и весь результат операции свелся к регрессу).

За совет большое спасибо, но глицин пробовать не буду по той же причине.

Да и еще. Я надеюсь на то, что ее организм справится сам и со временем леводопу выкинем. Но для этого нужно создать условия, когда организм начнет работать в нужном направлении. Движемся в этом направлении, правда шажки не всегда крупные, а бывает, что и назад откатываемся. Капризы - это как у ребенка или ( извините за сравнение, но суть одна ) собаки - метод отстоять свою территорию. С ними просто соместно боремся, обычно через шутки и смех, но иногда приходится и заставить.

здравствуйте!кто нибудь посоветуйте нам пожалуйста как быть!моя мама болеет болезнью Паркинсона уже 10 лет, из года в год становится хуже и хуже, таблетки принимает в предельных количествах и даже порой свыше, но они к сожалению уже не помогают..передвигается сама но струдом, быстро устает, стала плохо разговаривать( нет сил)., часто лечит на стационаре в больнице, но толку тоже ноль..врач сейчас предлагает ей сделать глубокую стимуляцию мозга,мотивируя тем что хуже уже не будит....мама совсем уже отчаялась и пытается хвататся за любую возможность, чтобы хоть нормально передвигатся и говорить....только ведь это не шуточная операция..и последствия всех нас пугают!да и мама переживает как бы вообще не потерять рассудок после данной операции..ну вы сами понимаете.......подскажите кто нибудь решался на такой шаг? какова жизнь ваша после этой операции? стоит ли?да и клиника у на с в России. в г.Тюмень..что лично у меня вызывает огромное недоверие и опаску...заранее всем спасибо.

Сколько лет маме?

Опасение нетзря вызывает, это точно.

Интересная вещь, человек задал кому-то вопрос волнующий его ( по -настоящему) и молчок? Разберитесь в себе и своих вопросах, прежде чем задавать их другим. Товарищи, разве такое может быть? Вы говорите о том, что вас тревожит и потом молчание? Вы что, думаете что все бросятся вас спасать? Почитайте, что люди пишут - они не от хорошей жизни все тут, они отдают свои страдания и опыт в течение многих лет страданий и борьбы не просто так, чтобы высказаться и дать отдушину своим мыслям и чувствам, а для того , чтобы поделиться с кем то другим своим опытом борьбы с недугом, чтобы кому- то хоть намного, но помогло на пути борьбы с собственной болезнью или болезнью близких людей.

Друзья, не тешьте себя надеждой об излечении..не лечится это, увы. И не в коем случае не меняйте сами таблетки, только будет хуже, а особенно если отказаться от дозы сразу, если и решили бросить, то уменьшайте дозу постепенно и очень медленно. Теперь касаемо операции, не всем она подходит, особенно тем у кого уже есть изменения в когнитивных функциях.

Делиться можно мнениями и ощущениями, но ни в коем случае не менять таблетки самостоятельно, только по рекомендации опытного врача. Нужно сказать, что у каждого болезнь протекает по разному и у каждого свои реакции на разные таблетки и лекарства

Мы хотим поделиться опытом в преодолении, найти подобных себе, пообщаться с ними , поделиться опытом, чтобы почувствовать прилив сил в том, что мы не одни и продолжаем бороться ( правильнее преодолевать его) и каждая фраза о опыте или поддержке или каком-то новом методе это как " элекир на душу". Если этого нет внутри - зачем писать?

тут не с чем бороться, единственное, что, это нужно выполнять рекомендации опытного врача и не заниматься самолечением, если бы всё было так просто, то все мы были бы лауреатами нобелевских премий...всем советую-НИ КАКОЙ САМОДЕЯТЕЛЬНОСТИ, НЕ ВЕРЬТЕ ВСЯКИМ СОВЕТАМ, НА СЕГОДНЯ НЕТ ВАРИАНТОВ ИЗЛЕЧЕНИЯ, НО ЕСТЬ ПРАВИЛЬНО ПОДОБРАННАЯ ЗАМЕСТИТЕЛЬНАЯ ТЕРАПИЯ.

По поводу болезни - она протекает очень похоже у всех - причины разные, это точно. Врач вам лечит симптомы или последствия, а про причины никто не говорит, отделываясь туманными фразами. А по поводу излечимости - это вопрос. Если не хнаешь причину, а видишь только следствие, то совершенно понятно, что не вылечишься, из-за отсутствия знания причины. Надувайте сколько угодно проколотое колесо - толку нет, если его не заклеить. А по врачам - посмотрите форум - кому он помог? Исключение - клиника с правильным распорядком и пр. Пр. . Пр. Почитайте, что пишет человек, который осознал что нужно делать для собственного здоровья.

Добавлю. Врач даже ге знает о питании, дыхании, свойствах водички - ему про это не говорят, вещи простые - исходник. Как он вас может вылечить ? На основании чего? Велия правой ноги мли почесывания левого уха? Если человеку дают без труда то что ему хочется, как думаете, он будет прикладывать усилия к получению того же? ответ совершенно очевиден, а вы про лекарства. Да, они полезны, в смысле поддержки на определенное время ( у кого как проявляется - печень, глюки и т.п.), а дальше сам, не хочешь трудиться - путь извесен. Работаешь над СОБОЙ - финиш переносится дальше, успешно работаешь, нашел причину, преодолел - финишная прямая переносится на неопределенный срок. В принципе все просто, беда с причиной, а искать ее не охота по большей части - работаем на работе, дома нужно отдыхать или их учили - пусть во мне и разбираются им за это деньги платят, а еще и учили.

Я отвечу просто - бороться нужно с собой, замечу что это гораздо сложнее, чем бороться с кем-то еще. Например, попробуйте прыгнуть с парашутом, слабо? А другие прыгают в разных возрастах. Или станьте на лыжи первый раз за всю свою жизнь или сделайте что-то подобное, а другие ведь делают. Возьмите свои ощущения в этот момент - кроме страха неизвестности и опасности для жизни нет ничего. А вы бесполезно. И озвучьте критерий опытного врача, я думаю что это всем будет интересно, приведите несколько примеров с выздоровевшими больными. Сопоставьте с Федоровым - операции на глазах или всем известным прыгуном- героем Бубкой, когда ему Елизаров наростил кости -то же было невозможно. Или пример из истории Камо и его реакции, которые изучались в разных клиник безрезультатно. Ну что скажите - фенлмены встречаются?

Нобелевская премия не всем нужна , как оказалось - вспомните питерского физика Перельмана. И заметьте, что не все болеют БП, а примерно 5% населения. Статистика интересная вещь - оказывается и эпидептиков такое же количество и параноиков и шизофреников. И самое интересное, есть ведььлюди, которые оттих недугов избавились и не стремятся за премией, а многие даже и не страдают этими недугами, а почему? Не задавались вопросом? Задайтесь, на самом деле интересно получится. Нам все и расскажите. Удачи с советами.

Уже 10 лет как работает технология излечения. Сделано более 500 операций. все - успешно Фильм на http://youtu.be/YNIxAYwZQwI

не статистикой с процентами нужно заниматься, и не читать разную чушь в интернете, а найти знающего паркинсонолога, а касаемо, на пример, эпилепсии, то-да, она лечится, а PD - нет, и вообще плохо когда пироги печёт сапожник, а сапоги тачает пирожник

операций сделано гораздо больше...вот только не всем помогает это

маме в сентябре будит 50.извините за молчание, сижу в дектрете, помогаю параллельно маме.нет времени.а помощь очень нужна.спасибо.

С такими лозунгами вам к нашему любимому президенту и его комитету по лженауке в самую пору обратиться. Здесь агитировать за советскую власть не стоит - контингент не тот. Поделитесь своим конкретным опытом и может каждый для себя крупинку возьмет на вооружение, а если интереса ради зашли - летите дальше. Адреса вроде указал, виноват, забыл минздрав. Удачи.

Истины ради, эпилепсия на равне с БП по утверждению "хороших" докторов не лечится. Так что летите дальше.

Сергей, извините пожалуйста за молчание!повторяю меня серьезно касается этот вопрос, поскольку на протяжении многих лет(а их уже 10) маме становится хуже и хуже....и теперь предлагают операцию и мы становимся перед нелегким выбором!! что нам делать мы не знаем....мама хочет сделать операцию но мы все опасаемся....не хочется видеть ее на инвалидном кресле и без разума...сейчас хоть и тяжело нам с не все дается( дела по дому делает кое каие но все в тяжесть и быстро устает) но она хотя бы в мутном но сознании.....да и в конце концов операция на мозг это очень серьезно....и надежда у неее одна.заранее простите за несвроевременный ответ, сижу в декрете с малышкой, и с мамой сижу-помогаю ей.вовремя не могу вам ответить!ПРОСТИТЕ И СПАСИБО ЗА ОТВЕТ!

Виноватпоследние два поста мои Сергей ra3xm@mail.ru

Тфтьяна, прошу прощения за неправильный тон. Скиньте свою почту в личку ra3xm@mail.ru

Я знаю человека, которому делали такую операцию в Германии. Где вы находитесь, в России?

У него было такое состояние, что он не мог координировать движения, после приема таблеток бешено размахивал руками, а когда действие кончалось, все повисало как плеть, не мог ничем двинуть. Операция сначала дала не тот эффект, ее два раза переделывали, чтобы скоординировать движения, так как он начал падать на ровном месте. С движениями стало действительно лучше, но вмешательство в мозг даром не прошло. Если кратко, то первые полгода это была настройка всего этого дела, потом вроде бы все более менее устаканилось, потом человек начал сходить с ума, у него начали появляться бредовые идеи, он не мог адекватно оценивать себя и ситуацию. Сегодня он с трудом передвигается, слышит голоса, видит умерших, постоянный пациент психиатрической клиники. При этом узнает всех, может играть в шахматы и тд.

Когда он соглашался на операцию, то ему сказали что это не гарантия, а эксперимент, то есть исследования идут на пациентах и по-настоящему эффективного способа лечения нет. Это всегда будет компромисс и риск. Прежде чем на что то решаться, тщательно взвесьте все за и против, тяжесть состояния, подробно расспрашивайте врачей о всех возможных последствиях. Вообще с помощью таблеток течение болезни можно достаточно эффективно регулировать. Но насколько мне известно они очень дорогие, это тысячи евро каждый месяц, не знаю, выписывают ли их в России таким больным бесплатно.

В любом случае желаю здоровья вашей маме и сил бороться с болезнью и победить ее.

Знаю человека,которому сделали стимуляцию пол года назад по Федеральной квоте в Москве бесплатно.У него акинетико-ригидная форма,после операции почти как здоровый человек,если не знать,что болен,дозы лекарств снизили вдвое,в области ключицы устройство,можно саму регулировать скорость своего тела. Из побочных действий изменился голос,стал чуть дребежащий и говорит медленно,но в общем пока доволен.

Я согласна,что лечить должен врач, но врачи знают теорию,а практически может знать только болеющий человек и опыт людей,которые на форуме не менее ценен,чем знания врача. Вот Вячеслав,например,кто читал его дневники,знает,сколько там полезных советов,которых не услышать от врачей. Я очень благодарна всем,кто делится своим опытом, в борьбе с этим недугом.

Дорогие форумчане! Конечно хорошо , что есть такой сайт и каждый ищет СВОЕ. За лечебную физкультуру- ВСЕМ СПАСИБО! Но правы и те кто настаивает что БП не лечится. Как пояснила врач- БП не лечится и вплотную заниматься этим заболеванием не стоит ( переспективы нет), хотя имеется в городе медунивер. это западная Украина. Есть просто отделение неврологии при психбольнице, где пробуют лечить методом ВТЫКА , вдруг...Муж инвалид 1 гр, ему 75 лет, болеет лет 12 ( диагноз поставили только 5 лет назад) пенсия маленькая и позволить какие-либо эксперименты позволить себе не можем. Из бесплатных препаратов- левоком и актовегин все остальное ( за ВАШИ ГРОШИ) , не до экспериментов. И конечно же я нщу на форуме что то приемлевое для себя, не надо упрекать что кто то чегото не хочет- а понятие ПРОСТО НЕ МОЖЕТ) знакомо?

не имею отношения к вашему любимому президенту и к его комитету по лженауке, а так же квашему миздраву, т.к. проживаю в Израиле, а здесь конкретное и чёткое отношение к лечению многих, и в том числе, и ПД...не зря, наверное пол мира едут сюда лечится или получать консультации

На 2370. А вот здесь нашел подробное объяснение сути хирургических операций

http://www.youtube.com/watch?v=Iv1THFi54A8

Татьяна. Это скидывал Вячеслав,посмотрите.

Мне кажется,что вам нужно еще проконсультироваться у других врачей по поводу состояния вашей мамы.Хорошо подобранная лекарственная терапия помогает ,но у каждого она своя.

абсолютно согласен

Абсолютно согласен

спасибо большое.будим боротся.находимся мы вРоссии.а операцию предлагают сделать операцию в г.Тюмень.