Болезнь Паркинсона

я в одноклассниках --левченко ирина 48 орел

Здравствуйте,друзья по несчастью!Моей маме 56 лет,5лет из них она болеет БП.Не ходит и почти не двигается,препараты не помогают!Одна надежда на операцию!!!Кто что слышал про оперативное лечение БП?А может кому сделали эту операцию?Пожалуйста ответьте!!!

Нашлось 44 Ирины....... Хотя бы город ещё.

Извините, не сразу догадалась, что город Орёл. Нашла.)

Дорогая ОКСИ! За пять лет от БП не угасают. Есть ли сопутствующие заболевания? Если ВСЕГО 5 лет болеет, а почти не двигается, неправильно подобраны препараты. Насколько я поняла, у Вашей мамы ригидная форма. Если так, то на операцию пока не рассчитывайте. Статистика пока неутешительна. Совет - выходите на врачей и подбирайте лекарства.

Сегодня мы были на приеме у паркинсолога. Врач подсчитала показатели мужа и сказала, что его состояние по сравнению с осенью прошлого года улучшилось на 30%. Муж более уже 12 лет. С декабря перешли с неомидантана на сталево + неомидандан (я уже писала схему раньше).

Молодец, для начала правильной работы кишечника 50 г. мелкомолотой капусты за пол час до завтрака в течение 21 дня.[/quote]

Благодарю за совет

Поддерживаю. Нужно просто щадящее питание - каши (мюсли), гарниры-каши, минимум картофеля, супы хотя бы раз в день, овощи-фрукты + недосол. И с желудком будет порядок. Учитывайте возраст, нагрузку на желудок из-за таблеток и недостаточную активность.[/quote]

Спасибо, с питанием сейчас определился. Очень хорошо подошла Аюрверда, в смысле определил тип конституции и подобрал питание. А до этого вроде питался правильно, но сильно вес потерял за последние полгода, связываю с приемом Реквипа, который как раз полгода назад и начал принимать.

Лилия. очень рада за Вас!

У меня отпустило пальцы, когда дозу Мирапекса повысили до 1.0 мг*3 раза в день + Мидантан 100 мг*3 раза. Думала уже, что никогда не избавлюсь от этой сжатости...

И ещё. Кто-нибудь делал такой анализ?

Цитата:

Анализ на дофамин входит в группу исследований гормонов катехоламинов. Совместно с ним назначается выявление уровня андреналина и норадреналина. Оценка состояния организма осуществляется по соотношению этих показателей.

Дофамин является нейромедиатором центральной нервной системы. Синтезируется преимущественно клетками головного мозга, в небольших количествах ≈ клетками нервной ткани надпочечников. Чаще всего анализы такого рода назначаются для диагностики и мониторинга болезни Паркинсона и вторичного паркинсонизма. При наличии этого заболевания уровень гормона в организме снижается.

2643 - это я.

Всем доброго утра и хорошего самочувствия! Мама болеет БП 6 лет. Раньше ей невролог ппрописывала лекарство НОБЕН. Он очень редкий еле достали в аптеках города. Сейчас она его уже не пьет, назначили другие лекарства. А мы скупили со всех аптек и есть в наличии несколько пачек. Может кому надо. Они новые, не открытые и не использованные. Живу в Краснодарском крае. Отдам дешевле, чем в аптеке. Я не знаю, есть ли правда он сейчас в аптеках. Говорят лекарство проходило перерегистрацию и на время исчезло из аптек, а аналогов ему нет. Пишите на ящик charming-amazing@yandex.ru Евгения.

Здравствуйте. У моего мужа (51год) БП начальная стадия. Ригидности мышц нет, только тремор пальцев на правой руке. Паркинсолог сначало выписал реквип-модутаб, но не подошел, сейчас принимает мирапекс, уже 4 мес.. Последнее время ухудшилось самочуствие от мирапекса, появилось головокружение, бросает в жар, скачет давление, нарушение сна, а тремор как был так и остался. Очень мучает боль в гортани, как-будто сдавливает горло. УЗИ щитовидки в норме, у лора еще не были. Есть ли у кого-то похожие боли в горле и как их убрать или смягчить?

Есть ли на этом сайте больные БП или их родственники проживающие в Израиле, хотела бы уточнить несколько вопросов

У моего мужа уже несколько лет ощущение сдавливания в горле. Щитовидка тоже в норме. ЛОР ничего не нашел по своей части. Невропатолог говорит, что это и есть ригидность. Муж подсел на карамельки (эвкалипт+ментол). Вроде снимает на какое-то время.

Спасибо за ответ, попробуем. Я переживаю что боли в гортани достаточно сильные, он использует тантум-верде упаковками.

Здравствуйте,я та именно Татьяна,о которой вы интересуетесь.Я не стану никого убеждать ни в чём,каждый выбирает свой путь спасения сам .Я выбрала свой и думаю,что не ошиблась. Не знаю дойду ли до конца,но ,как говорят,когда идёшь - легче думается.

Главная ошибка людей - это паника.Начинают лечится всем подряд,всем,что попадёт под руку и заметьте,только начинают,а так как быстрого результата нет,тут же бросают и берутся за другое лечение.разве так можно со своим организмом поступать.? Лечение должно быть комплексным,постепенным и длительным.Это же вам не насморк лечить.Извините за эмоциональность.

О результате своего метода лечения,для интересующихся, отвечаю.

За полтора года лечения справилась со скованностью рук,сейчас могу всё делать руками и даже вязать,заметьте -без лекарства.После обследования на МРТ выяснилось,что обширный атеросклероз сосудов головного мозга исчез,чему я очень рада.Могу добавить,что больше не испытываю слабости и вялости,больше нет обильного потоотделения и исчезло это ужасное выражение лица ,больше не беспокоит синдром беспокойных ног,который по ночам мне не давал спать.Конечно многие симптомы ушли,но и осталось достаточно,что бы не расслабляться.

Самая большая моя проблема - это нарушение координаций движений и двигательные расстройства.Сейчас этим упорно занимаюсь и я твёрдо убеждена,что справлюсь и с этим. (Продолжение дальше)

Мой режим дня очень простой : В 6.30 утра подьём ,40 минут зарядка .Обязательно включаю движения на растяжку и обязательно для мышц рук - гантели.Чем тяжелее гантели,тем лучше.Я сейчас остановилась на 7 килограмовых. После таких упражнений чувствую себя бодрее.Хочу уточнить,что зарядку делаю без каких -либо лекарств. Заканчиваю утренние процедуры - обливанием холодной водой ( не душем,а 2 ведра и чем холоднее вода,тем лучше).Только в 8-30 утра я пью 1/4 таблетки мадопара и в 9 часов завтрак,который я готовлю каждое утро сама для своей семьи. В 11-30 принимаю 125мг.мадопара, в 13-30 - 1 таб.мирапекса и последний мой приём лекарства - в 19-00 -1 таб.мирапекса.Конечно я могла бы и не принимать,но проблема с ногами пока остаётся,пока я её не решу этот минимум я буду принимать.

Я не спешу и делаю всё постепенно и регулярно,добавляя к основному лечению и травы , и БАДЫ , и обязательно комплекс витаминов.

Надеюсь я ответила на ваши вопросы?

Желаю всем удачи и терпения.

Мой подход к жизни примерно такой :

Ни шагу к старости!

Ни часу в горести!

А только в радости!

И только в бодрости!

.

Хорошо,что Вы нашли свой путь борьбы с болезнью.Но без лекарств Вы все таки не обходитесь.Так что основа все таки это лекарственная терапия.

Я с вами не согласна,Юля.Лекарство я пью,но если учитывать мой стаж заболевания ,то это такой минимум,что лекарственной терапией его назвать трудно,скорей это поддерживающая терапия.И даже если она останется на таком минимуме до конца жизни,то я буду просто счастлива.У меня много знакомых с таким заболеванием,которые уже через 5-6 лет принимают дозы два раза больше и кроме основных ещё и кучу вспомогательных препаратов.Как только я справлюсь с проблемой вестибулярного аппарата - я тут же постепенно уберу мадопар и мирапекс.Главное не сидеть без дела,а работать над собой.

Мужу поставили диагноз БП год назад 1 стадия, регидности нет, только тремор пальцев на правой руке, сначало паркинсолог выписал реквип модутаб, муж стал себя плохо чувствовать,врач заменил на мирапекс 3 мл., сначало самочувствие улучшилось, но через 2 месяца опять стало плохо при этом тремор как был так и остается. Дошло до того что у него нет сил работать, головокружение и пр. Сейчас вообще хочет отказаться от таблеток, говорит что не хочет быть ивалидом раньше времени, пусть лучше рука трясется. Как его отговорить и стоит ли? Он не понимает что он лечит, тремор не проходит, самочувствие ухудшилось

Дайте мужу прочитать моё сообщение.

Заходит ли на форум Вячеслав? Напишите,как вы?

Татьяна, очень рада вашим успехам. Думаю, Ваши результаты самые лучшие из всех упоминавшихся. Вы продолжаете принимать препараты виторган? Хотелось бы узнать хотя бы примерную стоимость лечения. У меня ак.-ригид.-дрож. форма БП, левые рука и нога почти не действуют, ноги прилипают к полу - не оторвать, спину гнет вперед, тянет упасть вперед, головокружение. Подъем и спуск по лестнице только с поддержкой, повороты это что-то, слабость. Выписали проноран 1 т два раза в день, пью две недели. Заметных улучшений нет, ночью вроде бы тремор поменьше. Средства с левадопой мне нельзя из-за глаукомы.

Гость "Заходит ли на форум Вячеслав? Напишите,как вы?"

Да, я постоянно слежу за форумом, просто нет позитивного опыта, нечем поделиться. Самочувствие, слава Богу, нормальное.

Скажите, какие травы, витамины и БАДы вы принимаете

Кто принимает препараты леводопы, через какой промежуток времени появляются побочные действия: включение - отключение?

Уточню вопрос, Через сколько лет от начала приема леводопы начинают появляться включения - выключения?

Лиана,всё зависит от вас.Если Вы будете работать над собой , принимать лекарство правильно и в минимальной дозировке,придерживаться диеты то эти побочные явления у Вас будут минимизированы и если говорить о времени,то у меня они случились после шести лет стажа заболевания.Сейчас у меня идёт девятый год и я постепенно от них избавляюсь. Ещё много зависит от препарата,который Вы принимаете.Хотя основной состав у всех леводопа,но плюсом всегда идёт ещё один препарат.Например: наком - состав леводопа+кардипа,Или - мадопар - леводопа +бензеразид. Я принимала наком и хочу сказать,что это очень сильный препарат и побочные действия у него наступают значительно быстрее и намного сильнее выражены.

Я перешла на мадопар и он хотя и слабее немного,но зато побочные эффекты

не такие сильные..Так что конкретно ответить на Ваш вопрос ,я думаю, будет затруднительно.Всё будет зависеть от многих факторов :принимаемого препарата,стадии заболевания,сопутствующих заболеваний,лечения и самое главное от Вас самих.

Лина, я уже 10 дней добавляю наком - думал продержаться до зимы но... Будем надеяться на успехи медицины.

Татьяна, вы просто молодец.

Вестибулярному аппарату помогает 10-15 минутное стояние с закрытыми (завязанными) глазами - попробуйте. Будут ощущения покачивания, их бояться не нужно ( первые тренировки лучше делать с чьей-то помощью), если вам кажется что сильно "штормит" - отвлекитесь и глубоко подышите. Для ног попробуйте холодные ванны до той поры, что вроде не можете уже терпеть. Тоже должно помочь.

Игорь,мы были в отпуске,ваш вопрос про леводопу на форуме,почему то остался без внимания. До некоторого времени,мой муж принимал мирапекс, ПК-мерц,азилект, потом мы попали к другому врачу,который в один день отменил все препараты и назначил мадапар полтаблетки 3р в день, мирапекс 0,5 только утром.Мужу стало так плохо,что едва ходил,руки с трудом двигались,на таком лечении продержался неделю, без улучшения,мы решили самостоятельно вернуться к прежнему лечению,так получились "каникулы" для амантадина,надеюсь сейчас он будет лучше действовать. А как ваши ощущения от нового препарата?

http://www.epda.eu.com/ru/parkinsons/life-with-parkinsons/pa​rt-1/executive-summary/ Случайно нашла этот сайт, может быть кому нибудь будет полезен.

Лина, у меня сложилось впечатление, что наком начал давать эффект почти на 2-3 день. А в прошедшее воскресение я очень удивил себя и товарищей-велотуристов впервые за последние несколько лет выдержав темп езды основной группы.

Вместе с этим проблемно рано утром - пока не разходишся и поздно вечером-усталость.

Игорь Гр. не поняла сразу о чем Вы спрашивали, а перечитав поняла.Муж принимал мирапекс по 3 раза и мидантан.Чувствовал себя неважно и нас перевели на Сталево 100, принимали вечером на ночь по 1 таблетке.Через 2 недели стал чувствовать себя лучше, даже временами тремор стал меньше. Через месяц после приема ходили к врачу,она тоже сразу отметила улучшения состояния.Сейчас принимаем уже 5 месяцев, но стали принимать утром.Но сейчас хотим вернуться на вечернюю дозу.

Добрый вечер! Эффект "включения" "выключения", а так же дискинезии это побочные эффекты от длительного приема леводопосодержащих препаратов, которые неминуемо ожидают всех принимающих через 5-7 лет вне зависимости от дозы 50 млг в день или 1000. Но леводопа на данный момент - это самое эффективное средство из всех ЛС. А Татьяна какой то уникум. У всех кого я знаю с БП и у меня самой доза леводопы либо растет, либо остается на одном уровне за счет приема дополнительных ЛС в виде препаратов группы амонтадинов и/или агонистов дофоминовых рецепторов, ну и конечно поддерживающей терапией в условиях стационара. А у Татьяны БАДы и обливания и все ОК и со скок с противопаркинсонных препаратов. Конечно организмы у всех разные, но что то мне с трудом верится, что после 9 лет болезни принимая всего 150 млг леводопы в сутки делать то, что описывает Татьяна

А почему бы просто не порадоваться за Татьяну? Она очень старается, не попускает себя, держит в тонусе. И болезнь отступает. Что тут удивительного?

Добрый вечер. Есть ли на форуме больные БП или их родственники проживающие в Израиле? Отзовитесь, есть вопросы. Мой mail: parley333@yandex.ru

Спасибо,Лилия ,за поддержку.Я не уникум,а просто мне очень страшно быть беспомощной.Я уже это проходила в начале болезни ,что не могла ни одеться,ни помыться, ни спать ,ни работать и меня это очень напугало.Такое состояние беспомощности и безисходности,что готова сейчас на всё,только бы это чувство и состояние больше никогда не испытывать.

Я адекватный человек и понимаю всю серьёзность заболевания и её перспективу..Но и в тоже время, я очень упрямый человек и сдаваться я не собираюсь.Проще всего опустить руки и ждать конца - но не легче.

Я поняла одну вещь - врачи,больницы и лекарства,это всё хорошо,но всё зависит только от нас самих и в этом я на 100 процентов убеждена.

Здравствуйте ВСЕ! Подскажите кто нибудь!! Мама болеет более 10 лет.Принимает ,Мадопар, Мидантан. Проноран Амитриптилин.Начались галлюцинации,тремор страшный всего организма,на день падала до 5-ти раз,гиперактивность бешеная.Два месяца назад стали применять Модутаб. убрал амитриптилин. оставил одну таблетку мадопара и пронорана ,пол таблетки мидантана на ночь.Тремор пропал почти полностью,активность осталась, ходит тяжело ,но рассудок полностью помутился.Что делать. может убрать вообще все препараты?

Из Израиля- VI , ищите на форуме, может где то есть его контакты.

Вячеслав,желаю вам здоровья и позитивного настроения! Вы тот Вячеслав, с которого начинался форум? Что то ,вас, не узнать,раньше вы так много давали советов, кому как не вам знать как лучше переходить на леводопу или о "включениях" и "выключениях", Думаю, все с удовольствием читали ваши дневники,пишите! мы вам рады.

Здравствуйте!Есть ли на форуме больные БП или их родственники проживающие в г.Костроме.Пожалуйста отзовитесь,мой mail:feb2431624316@mail.ru

Здравствуйте, давно не писал.

С марта месяца у мамы опять возникли проблемы с полным ступором, немного увеличил гимнастику и думал довести в таком темпе до переезда на лето в деревню. Но толку на самом деле было не очень много - сама без подсказок и помощи делать ничего не хотела. К майским праздникам подошли как разбитое корыто - никакие мотивации абсолютно не действовали. На 9 мая увез в деревню и после наблюдения в течение дня (после приема таблетки отключается на срок не менее часа, гимнастику делает из-под палки, никаких позывов к самостоятельности) решаю провести ее через кризисное состояние - уменьшаю дозу до пол-таблетки вместо целой ( пьем тремонорм - леводопа+карвидопа), обливание холодной водой до пояса два раза в день и гимнастика.

Продолжу.

Неделю в похожем режиме живет с отцом, через неделю его отправляю в деревню и живу с ней. Чуть стала двигаться , но очень мало. Через неделю дозу снижаю до четвертинки. Подвижность прилично падает, но начал проявляться характер, решаю вообще к ней не прикасаться - ничего не объяснять. Пытаюсь заставить готовить себе еду под угрозой остаться без обеда и ужина, что-то начинает получаться. Самостоятельных попыток что-то поделать напрочь нет. Начала падать - как-то днем звонит на работу с просьбой приехать домой и помочь подняться. Приехал, поднимать не стал, вечером к моему приходу уже чистила картошку. Стала мочиться по пути в туалет ночью и днем - заставил все мыть самостоятельно и стирать. В выходные в деревне, тоже ходила под себя и несколько раз падала.

В восресенье начал давать целую таблетку, вчера первую ночь за пару месяцев проспала без подъемов начала двигаться, делать самостоятельно гимнастику, глаза понимающе заблестели.

Звонила ей моя сестра из другой страны и в первый раз за пол-года проговорили почти 40 минут.

Посмотрим - надолго кризиса хватит?

уважаемая окси мой муж болеет 23г. а операцию мы делали в 1997г.в москве относительно тремора делали правую сторану что бы мог писать кушать дрожания до сих пор нет. мы довольны. а что касается лекарств будьте осторожны . препарат который дает боли в горле я бы убрала немедленно. и еще по опыту все препараты по болезни зависимы и с большими побочными эфектами . я сделала вывод их нужно менять .

Убирать препараты вам конечно не надо.Просто нужна их коррекция.А сколько лет вашей маме?И как давно она болеет?

Здравствуйте.Мой муж болеет 12 лет..6 лет принимал циклодол3таб. наком 1таб.И амитриптилин 1 таб, Последние 6 лет принимает мирапекс 1.5мг 0.5таб в день, левоком 2 таб. амитриптилин 1 таб. Состояние его периоды включения и выключения, прилипания ног,иногда падения, частое мочеиспускание.А последние 2 года сильное заикание, мычание.Порой не может ничего сказать.А также обильное слюнотечение,а проглатывать слюну не может.Все эти симптомы проходят при включении.Мы со всем этим справляемся, но сильное заикание и мычание его очень тревожит и беспокоит.,особенно если он остается дома сам, то даже по телефону с ним невозможно поговорить.Подскажите может у кого-нибудь тоже такие проблеммы с речью и как вы с этим справляетесь?Может нужны какие-то препараты?

Добрый вечер. У кого из больных БП есть опыт посещения бани? Польза или вред?